Was tun bei fortschreitendem Hörschaden?

[Maren]

Guten Morgen,
mein Sohn (11 J.) hat vor ca. 2 Jahren einen Hörschaden entwickelt , vermutlich aufgrund einer konnatalen CMV-Infektion. Er trägt Phonak Certena beidseitig und wird in der Uniklinik Großhadern betreut. Leider verschlechtert sich sein rechtes Ohr in den letzten Monaten rasant. Die Ärzte sehen keine Möglichkeit der konkreten Ursachenforschung und keine Therapiemöglichkeit.
Wie sind eure Erfahrungen? Was wurde aufgrund eines festgestellten Hörschadens alles untersucht? Wie wird behandelt und mit welchem Erfolg? Ich kann doch nicht tatenlos zusehen, wie sich das Ohr stetig verschlechtert?!?!

Danke für jede zusätzliche Information.

[franzi]

Hallo Maren

Ich geh jetzt mal davon aus das dein Sohn, einen innenihrschaden hat. Ich selber habe das auch und meine sh schreitet auch immer weiter fort.
Leider kann man da nichts dagegen machen.
Klar für dich als Mutter is das nicht einfach, tatenlos zusehn wie das gehör deines Sohne immer schlechter wird.

Bei mir werden halt immer wieder Hörtests gemacht und geschaut ob was im ohr drin ist ( entzüdnung, Ohrschmalz).

Gruß Franzi

[Gabriele]

Hallo Maren

Ich habe 3 Kinder die sh sind und gehörlos werden.
Ist es denn sicher das die sh von der Infektion kommt?
Mein Mann und ich sind beide normal hörend und auch der Rest der gesamten Familie auch. Es ist also keine genetische Vorbelastung bekannt, und trotzdem haben alle 3 die sh die zur gehörlosigkeit führt.

Es ist schwer zu verstehen und zu akzeptieren, aber klär doch erstmal ab woher die sh genau kommt.
Hast du noch mehr Kinder?

Wenn deine Klinik keine Möglichkeit mehr sieht, dann schau dich nach einer anderen Klinik um und hol dir eine zweite Meinung.

Meine älteste bekam im Feb.08 ein CI und die jüngste muss im Mai zur VU.
Für uns die Chance unseren Kindern die hörende Welt zu erhalten.
Mit großen Erfolg....

Erklärst du mir noch was eine CMV-Infektion genau ist?
Ich habe gegoogelt, finde aber vieles und eigentlich nichts.

Liebe Grüße

Gabi

[Maren]

Hallo Franzi,
danke für deine Antwort. Ja, Louis hat eine Innenohrschwerhörigkeit. Darf ich fragen, wie alt du nun bist? Hat dich die Schwerhörigkeit als Kind geängstigt? Louis akzeptierte zwar von Anfang an die HGs, will aber gar nicht weiter darüber reden, von den Untersuchungen zeigt er sich einfach nur genervt - ich spüre aber, dass es ihn manchmal etwas ängstigt. Kannst du mir erzählen, was das für ein Kind alles bedeutet?

Hallo Gabi,
auch dir Danke für die Antwort. Da hat das Schicksal ja schwer bei euch zugeschlagen - und du klingst dennoch so optimistisch, toll.
Ja, es ist ziemlich sicher, dass der Hörschaden als Spätfolge der CMV kommt. Hier bekommst du aber zuerst mal die einfach Wiki-Erklärung:
http://de.wikipedia.org/wiki/Zytomegalie
Es hätte also alles viel schlimmer kommen können, Louis blieb außer einer Entwicklungsverzögerung und dem Hörschaden Gott sei Dank nichts.

Dennoch würde ich gerne sicher gehen, dass nicht irgendwo noch eine andere unerkannte Krankheit lauert. Und wenn man dann googelt ..... kriegt man eigentlich nur Angst.
Die Frage ist aber auch, warum sollte man z.B. ein CT machen, wenn es ohne therapeutische Konsequenz ist? Jetzt werden auf jeden Fall alle Blutwerte etc. kontrolliert.

Wie geht es deiner Großen mit dem CI? Hört sie damit so gut wie mit Hörgeräten?

LG an euch

Maren

[Momo]

hallo maren

auch mein sohn, 8 jahre, ist progredient sh. er wurde wahrscehinlich "nur" einseitig hochgradig sh geboren. im laufe der zeit verschlechterte sich sein gehör jedoch beidseitig. mittlerweile ist er auf der einen seite ertaubt und auf der anderen seite hochgradig sh und bekam im januar ein ci.
die ursache und der grund des fortschreitens sind in unserem fall unbekannt. es wurden bestimmte missbildungen per ct ausgeschlossen, ebenso wurden bluttests zum ausschluss best. syndrome gemacht. gefunden hat man nichts. allerdings hätte es auch keine konsequenz gehabt und man kann das fortschreiten nicht aufhalten.

auch mein sohn mag nicht darüber reden. es ist ein ganz wunder punkt. auch wenn er es nie sagt, glaube ich schon dass da ängste hinter stehen. er hat mir mal gesagt, dass er nicht taub sein möchte und ich was dagegen tun soll. aber das kann ich ja nicht.... jedenfalls war es ihm ganz wichtig zu wissen, dass er dann ein ci haben darf (hat er ja ajetzt auch). ansonsten bieten wir ihm zusätzlich auch gebärden an, um den druck hören zu müssen um am leben teilzuhaben zu minimieren.

LG

[Maren]

Hallo Momo,

"was dagegen tun" - genau. Eigentlich sollte man als Eltern die Kinder beschützen und vor Krankheiten bewahren, aber hier ist man eigentlich nur hilflos... Louis ist trotz allem ein glückliches und fröhliches Kind. Das Bild von einer Ertaubung hat er (noch) nicht im Kopf.
Kann dein Sohn eine Regelschule besuchen?

LG

[franzi]

Hallo Maren

Ich bekam meine erste hgs ja erst mit 11jahren, daher hab ich schon eher verstanden warum ich hgs tragen soll. Bei mir ist es so das ich eingendlich schon seit geburt sh bin, den da bekam ich medikamten die mein gehör geschädigt haben das ist zwar auch nicht zu 100% sicher. Warum erst mit 11jahren hgs? Der grund ist das die Ärzte damals meiner Mum net geglaubt haben das ich sh bin.

Ich selber habe mit 11jahren meine hgs eher net so akzeptier, weil mir diese ganze geräusche viel angst gemacht haben. Auf einmal war alles so laut und so. Ich war auch genervt von diesen ganzen tests und hab da auch mehr oder weniger mit gemacht. War auch bei den ersten hgs ich hab alles mit gemacht aber halt net mit gemacht im sinne von dem was man von mir erwartet hatte. Also sprich sagen ob sich das gut anghört oder zu leise oder sonstiges ist. Damals war mein gehör noch ziehmlich stabil.

Ich hab schon etwas angst vor dem ertauben. Klar weiß ich das es das Ci gibt aber trotzdem.

Gruß Franzi

[Momo]

Kann dein Sohn eine Regelschule besuchen?

LG

Er besucht die SH Schule, da zur Zeit der Einschulung und kurz davor sein Hörvermögen sehr stark und plötzlich abgenommen hat und er psychisch sehr belastet war deshalb.

Tja "was dagegen tun" kann man leider nicht. Man sieht zu. Was man aber tun kann ist seinem Kind zu zeigen ich bin da, wir gehen diesen Weg gemeinsam und lassen dich nicht allein. Wir legen nicht alle Konzentration auf das Hören, sondern versuchen acuh Ausgleich zu finden. Wir lernen gemeinsam Gebärden, um ihm zu zeigen wir können auch so kommunizieren und wir sind auch bereit einen Schritt in Richtung Kommunikation zu gehen und nicht nur unser Sohn muss funktionieren. Das hat ihn schon sehr stark entlastet von der Psyche her.
Seine HGs hat er immer akzeptiert und nie abgelehnt. Und auch sein Ci akzeptiert er voll und ganz.

Gruß

[Gabriele]

Hallo Maren

Danke für den Link.Ich habe mal nachgelesen und ich fühlte mich um fast 12 Jahre zurückversetzt.
Als Sophia geboren wurde hatte Theresa 3 Jahre acetonämisches Erbrechen hinter sich und trug gut 1 Jahr HG.
Eine falsche Behandlung mit Tegretal auf Epilepsie,Lorenz steckte mitten im acetonämischen Erbrechen und hörte gut.

Sophia wurde mit einer Spaltbildung im Auge geboren....Iris-Aderhaut-Netzhaut Kolobom.
Diagnose der Ärzte:
Zu 80% schwerstbehindert. geistig und Körperlich.
Die Augenhöhle ist kleiner, aber trotzdem sagten die Ärzte sie hätte auch ein Mikrophtalmus.
Viele Diagnosen....und die Moral von der Geschichte?

Sie hat 8,6 und 4,5 Diopthrin, eine Brille (oder Kontaktlinsen)die sie nur in der Schule trägt und Hörgeräte.
Sie besucht die die Realschule der sh Schule und wechselt vorraussichtlich nächstes Jahr auf´s hörgeschädigten Gymnasium nach Stegen.
Nix von dem was die Ärzte sagten ist eingetroffen , keine Hirnschäden( weil ja Augen Ansätze vom Gehirn sind) keine mißgebildeten inneren Organe.

Diese Diagnosen bekamen wir übrigens ohne genaueren Untersuchungen.
Nur mit Überweisungen.....sie haben mir die erste schönste Zeit mit meinem Kind gestohlen.
Die Erkenntnis drei sh Kinder zu haben ist nicht anders als wenn man nur eins hat.
Das macht keinen Unterschied...der Schock ist der gleiche.
Der Witz ist, eigentlich waren wir erleichtert das es alle haben.
Ich habe mich gequält mit der Frage warum gerade mein Kind sh ist.
Als dann Sophia HG bekam und danach erst Lorenz....da war mir klar das ICH nichts falsch gemacht habe.
Es ist wohl genetisch....obwohl wir alle hörend sind.

Es ist wie es ist....und es ist gut so.
Mach dir nicht zuviele Gedanken um das * was wäre wenn *.
Beobachte Ihn in seiner Entwicklung und kläre die Sachen ab worauf auch die Ärzte Wert legen.
Das Herz tut einem weh...aber ändern können wir es nicht. Wir können Ihnen das Leben nur erleichtern.

Liebe Grüße
Gabi