mein sohn hat ein cholesteatom - was nun??

[jojo]

Hallo!
wie aus heiterem Himmel kam bei einer Schularztuntersuchung raus, dass mein Sohn Joris (fast 8) auf dem rechten Ohr kaum noch hört...Das wäre uns sicher aufgefallen, wenn es bereits seit der geburt so wäre. Nach den üblichen Diagnoseverfahren kam nichts genaues heraus, aber der Hno-Arzt (Klinikum Friedrichshain in Berlin), bei dem wir jetzt gelandet sind, tippt auf ein primäres cholesteatom und hat nun ein CT mit anschließender OP angeordnet. Das kommt alles so plötzlich, wir waren niemals mit solchen Themen konfrontiert, ich hab Infos im internet gesucht und bin nun angesichts der vielen möglichen Risiken (Gesichtslähmung, kompletter Hörverlust, Hirnabszess, gestörter Gleichgewichtssinn...)total verunsichert, was ich tun soll. Ich weiß auch nicht, wo (Klinik, Arzt)er wirklich guten Händen wäre. Und ob man gleich operieren muss (wenn noch nichtmal ganz klar ist, obs tatsächlich ein Cholesteatom ist)?! Und dann ist da von offener oder geschlossener OP-Methode die Rede - kennt sich da jemand von euch aus und kann mir sagen was das jeweils für Vor- oder nachteile mit sich bringt?? Ich bin dankbar für jeden Hinweis, der uns ein bisschen weiterbringt!
Liebe Grüße,
Stevka

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Mittwoch, April 18, 2007 @ 22:01][/size]

[Andrea Heiker]

Hall,

wenn es ein Colestatom ist, MUSS operiert werden, dass Zeug eitet sich sonst immer mehr aus. Hat Sohnemann denn nichts gesagt? Eigentlich müsste er merken, wenn ist wirklich eines ist. Ob es ein Cholestatom ist, wird das CT bzw. MRT klären.

Gruß
Andrea

[Nina M.]

Naja, ich denke erstmal müsste natürlich geklärt werden ob es überhaupt ein Cholesteatom ist, denn die genaue Diagnose steht ja wohl noch aus, wenn du sagst, der Arzt "tippt" darauf? Ich würde, denke ich, erstmal das CT abwarten.

Man kann glaube ich die Cholesteatome wenn sie nicht ganz so riesig sind irgendwie entfernen ohne eben den Kopf öffnen zu müssen, wie genau man dann da vorgeht weiß ich aber auch nicht genau...

Gruß,
Nina

[jojo]

Ich danke Euch für die schnellen Antworten! Habe mich gerade erst in eurem Forum registriert und merke, wie es allein Mut macht, dass andere Betroffene (die sicherlich zum Teil schlimmeres hinter sich haben)einem weiterhelfen.
Mein Sohn sagt lediglich, dass er beim telefonieren mit dem rechten Ohr nichts hört und ich bemerke in diversen Situationen (auch erst seit ein paar Monaten), dass er nicht reagiert bzw. hört. Im Sommer 2006 hatte er ein paar Wochen lang Ohrenschmerzen, die dann aber irgendwann durch "normale Behandlung" (keine Antibiotika) wieder verschwunden waren. Er hat weder Ausfluss noch andere Auffälligkeiten im / am Ohr, weshalb die Diagnose so schwer zu fällen ist. Der Arzt sagte, manchmal könne selbst das CT keine Auskunft geben, dann könne man "nur das Ohr aufklappen" um nachzuschauen und dann auch gleich einzugreifen falls nötig.
Ist es sinnvoller oder "schonender" (wegen der Strahlen), erstmal ein MRT zu machen statt CT?
Sollte man bei der Arztwahl darauf achten, dass sich derjenige auch auf Kinder spezialisiert hat oder ist die Hauptsache, dass er sich mit solchen OPs gut auskennt?
Ich danke Euch!
Gruß Stevka

[timtom]

Also, ein hochauflösendes CT sollte schon mal Informationen liefern und ist auch nicht schädlich.
Die Stellen, die ich genannt hab, die operieren ja sowohl Kinder als auch Erwachsene. Aber ich würde mich erstmal dort vorstellen und weitersehen.

[Andrea Heiker]

Hallo,

ein MRT löst besser auf, aber ob CT oder MRT besser geeignet ist kann ein Arzt besser beurteilen als wir Laien. Hier im Forum war vor Kurzem auch ein Fall, wo man von Außen nichts sah, sondern erst als man in das Trommelfell einen Schnitt gemacht hat. Hat Dein Sohn manchmal Schwindel oder einen undefinierbare Druck? Wenn Dein Sohn starke Kopfschmerzen oder Schwindelattacken bekommen sollte, müst ihr notfallmäßig in die Klinik. Wichtig ist, dass Erfahrung in der Mittelohrchirugie da ist. Ob bei Erwachsenen oder Kinder ist egal, so klein ist Euer Sohn auch nicht mehr und die Verfahrungsweise bei Mittelohr-OPs sind bei Erwachsenen und Kindern im Prinzip auch gleich.

Gruß
Andrea

[mäusepeter]

Hallo Stevka,
ich lese Berlin Friedrichshain. Wenn Ihr bei Dr. Mir-Salim im Vivantes-Klinikum seid dann bleibt unbedingt dort. Es ist das Beste was Euch in Berlin passieren kann... Eigene sehr vielfältige Erfahrung seit einem Jahr. Er ist ein super Fachmann und vor Allem ein MENSCH, was für die kleinen Mäuse total wichtig ist.

[kerstin]

Hallo Stevka,

wenn ihr wirklich bei Dr. Mir-Salim seid, bleibt bei ihm. Er ist wirklich mit der beste H-N-O hier und wirklich MENSCH und nicht nur Arzt. Er geht auch super auf die kleinen Mäuse ein und man kann ihm Löcher in den Bauch fragen ohne das er genervt ist. Ich kenne ihn zwar nicht aus eigener Erfahrung aber wir kennen ihn durch die CI-Kinder wo er an einigen Treffen die wir haben auch immer teilnimmt mit unserer Ärztin/Operateurin vom Rudolf-Virchow.

Liebe Grüsse Kerstin

[jojo]

Ich danke euch allen für die vielen hilfreichen und ermutigenden Infos! Wir sind tatsächlich bei Dr. Mir-Salim, aber mir war nicht klar, dass er so eine Koriphäe auf seinem Gebiet ist. Dann sollten wir wohl doch bei ihm bleiben...!
Ich wollte mir aber dennoch eine zweite Meinung einholen und zwar an der Poliklinik HNO des Unikrankenhauses Carl-Gustav-Carus in Dresden (Dr.Mürbe, auch Chef vom SCIC)- Kennt den jemand von Euch?
Mein Sohn hat weder übel riechenden Ausfluss aus dem Ohr noch andere Beschwerden, die beim Cholesteatom aufgeführt werden (außer der Schwerhörigkeit). Hat das jemand von Euch mal in der Form kennengelernt? Deshalb hab ich einfach die ganze Zeit das Gefühl, dass es vielleicht gar kein Ch. ist und evtl. umsonst operiert wird?
Bin total froh, auf das Forum gestoßen zu sein - ich danke Euch!
Liebe Grüße,
Stevka

[AVWS]

Hallo Stevka,
ein Cholesteatom wächst im Mittelohr, das ist der Grund, warum Dein Sohn keinen Ausfluß hat. Man unterscheidet zwischen primären Cholesteatomen (angeboren) und Cholesteatomen. Frage mal Deinen HNO Arzt danach. Wenn das Cholesteatom wächst, sollte es auf jeden Fall entfernt werden. Falls Du Fragen hast kannst Du mir gerne eine Mail schicken.
Viele Grüße
Karen

[blaufisch]

Hallo Stevka
meine Nichte, 6J. alt, wurde im Novemer in München am Choleo....operiert, dem gleichen Problem, das dein Sohn hat.
Wurde auch bei der Schularztuntersuchung festgestellt, dass sie auf einem ohr schlecht hört. Das Tympanogramm ergab keine Trommelfellbeweglichkeit. EW wurde noch ein Hhörtest gemacht, dann die OP. Kein CT oder MRI, denn dafür wäre auch eine Narkose nötig gewesen, also machten sie gleich die Operation un dschauten , wies im Ohr aussieht, da wurde die grosse Wucherung festgestellt.
Sie hört nun besser, wird aber noch eine Folge Op haben.
DAs ist das , was mir mein Bruder grad erzählt hat.Vielleicht nützen dir diese Infos noch etwas.
Gruss

[Dragon74]

Hallo zusammen!
Bei der Voruntersuchung zu der BAHA Op wurde bei mir via CT ein Cholesteatom festgestellt. Der Arzt "tippte" ebenfalls nur und überwies mich an die HNO in Marburg. Der dortige Oberarzt wollte die ganze Geschichte erst einmal beobachten, denn um zu wissen, daß ein Cholesteatom ein Cholesteatom ist, muß man operieren. Auf den CT- Bildern sieht man eine Veränderung des Knochengewebes, die aber die unterschiedlichsten Ursachen haben kann.
Bei Ausfallerscheinungen, sollte ich mich einfach melden, was aber bis heute nicht passiert ist (das war vor zwei Jahren).
Gruß
Robin

[eva24]

hallo alle zusammen!
ich hatte 3 mal ein cholesteatom, immer auf der gleichen seite. zuerst wurde es jedes mal als ne entzündung identifiziert, hat geeitert und bisschen blut war auch dabei. als alle möglichen tropfen, salben etc nicht geholfen haben, musste das jedes mal ausgeschabt werden, unter vollnarkose natürlich glücklicherweise hatte ich das aber jetzt seit jahren nicht mehr *toitoitoi* ich würde auf jeden fall erst mal alles andere versuchen, und erst als letzte möglichkeit op. es sei denn,man hat einen arzt, der es sofort als ein cholesteatom erkennt die uni in würzburg ist gut, da wurde das jedes mal operiert.

[jojo]

Hallo Eva und alle anderen!
Ich war seit langer Zeit nicht mehr im Forum, wollte aber wenigstens kurz schreiben, wie bei uns alles ausgegangen ist:
Mein Sohn wurde mit Verdacht auf ein primäres Cholesteatom operiert (auch die CT-Bilder waren nicht eindeutig), das ganze hat sich dann als ein sehr ausgedehntes Cholesteatom erwiesen, die Gehörknöchelchen waren bereits fast ganz zerstört, ein Geschmacksnerv musste mit entfernt werden und die Wucherungen gingen bereits bis fast an die Hirnhaut. War also höchste Eisenbahn... Ich war im nachhinein soo froh, dass wir die op gemacht haben, alles andere wäre verantwortungslos gewesen. Wir können Herrn Prof. Mir Salim im Vivantes Krankenhaus Friedrichshain auch SEHR empfehlen, er ist ein super Arzt und schenkt viel Vertrauen.
Nach 9 Monaten (Winter 2007) kam der second-look, es hatte sich wieder ein kleiner Ansatz gebildet, der entfernt wurde. zusätzlich wurde meinem Sohn eine Titan-Prothese quasi als Ersatz für die Knöchelchen implantiert, womit er jetzt wieder annähernd gut hören kann. Alle 3 Monate sind Kontrollen, aber bis jetzt ist alles ruhig.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Zuversicht!
Lieben Gruß

[nicola18]

Hallo!
Mit großem Interesse habe ich die Beiträge zum Thema gelesen. Mein Sohn(5) wurde vor 8 Wochen wegen eines Cholesteatoms operiert. Die Schäden, die das Ding angerichtet hat, sind haargenau dieselben wie Stevka bei ihrem Sohn beschreibt. Auch unser Sohn hat ein Implantat bekommen. Wir sind nun völlig ahnungslos, wie wir uns weiter verhalten sollen. Unsere HNO-Ärztin hatte so einen Fall noch nicht. Deshalb wäre ich über Tips dankbar, was wir jetzt beachten und worum wir uns kümmern müssen. Die Hörfähigkeit ist bisher ziemlich schlecht, deshalb würde uns interessieren, ob man nach so einer OP ein Hörgerät braucht und was die Krankenkasse dazu sagt.
Danke für alle Infos

[fast-foot]

Siehe unten!

[jojo]

Hallo Nikola!
Mein Sohn musste nach der ersten OP 9 Monate warten, dann kam der besagte "second look", bei dem dann ein Implantat gesetzt wurde. Er hatte totales Glück, denn das Teilchen ist super angewachsen und macht ihm wieder ein annähernd normales Hören möglich. War für meinen Sohn ein riesen erlebnis, als er wieder mehr gehört hat! Ein Hörgerät ist hier also nicht nötig. Habt Ihr denn einen guten Operateur, der sich auch mit solchen Sachen bei Kinderohren auskennt?? Apropos Arzt: Wir gehen jetzt immer im Wechsel zum ambulanten Arzt und zum OP-Arzt in die Klinik - alle 3 Monate wird das Hörvermögen überprüft und wenn alles unverändert, dann ist wohl kein Grund anzunehmen, dass da etwas neues wächst. Ansonsten ist eigentlich alles möglich, auch baden und tauchen...
Wenn du irgendwelche fragen hast, meld dich!
Viel Kraft und verliert nicht den Optimismus, dass alles gut wird!!
Gruß Stevka

[fast-foot]

Hallo,

beim Sohn von nicola18 ist das Implantat bereits eingesetzt. Ich nehme an, dass nach acht Wochen alles verheilt ist? Dann kann sich ja das Hörvermögen nicht mehr verbessern?

[nicola18]

Hallo,

ja, das Implantat ist bereits drin, es kann sich also wahrscheinlich nicht mehr viel verbessern.

Gruß

[fast-foot]

Hallo,

wenn das so ist, gibt es vielleicht die Möglichkeit einer Nachoperation. Bei solchen Operationen ist es wichtig, dass ein erfahrener Chirurg am Werk ist. Auch ist eine regelmässige Nachprüfung wichtig, da ein Cholesteatom oftmals nachwächst. Sollte keine Operation mehr erfolgen, um das Resultat zu korrigieren, müsste wahrscheinlich ein Hörgerät getragen werden, das von der Kasse übernommen werden sollte (ev. Zuzahlung). Wie ist denn die Hörfähigkeit im Vergleich zu vorher? Gibt es Audiogramme, am besten Luft- und Knochenleitung?

[jojo]

Hallo Nikola,
tut mir leid, das hatte ich wohl überlesen, dass bei eurem sohn auch bereits ein implantat gesetzt wurde... ja, 8 wochen sind sicherlich ein zeitabstand zur op, wo die ergebnisse der hörtests wohl schon recht verlässlich sind. vielleicht wäre eine op zur korrektur tatsächlich anzuraten? sollte berlin für euch erreichbar sein, dann kann ich euch wirklich sehr dr. mir-salim im vivantes klinikum am friedrichshain empfehlen.
alles gute!
stevka

[fast-foot]

Hallo nicola18,

wenn irgendwann nach der Operation gemessen wurde oder nächstens gemessen werden sollte, wäre ein Audiogramm, möglichst mit Luft- und Knochenleitung, aufschlussreich. Werte von Luft- und Knochenleitung vor der Operation könnten ebenfalls etwas aussagen.

Gruss fast-foot

[nicola18]

Hallo,

danke für Eure Tips.
Es wurden schon zwei Audiogramme gemacht, einmal mittelmäßig, einmal ganz schlecht. Vielleicht liegt es ja auch daran, dass das Ohr momentan mit Pilzen befallen ist, das kann sich wohl auf das Hörvermögen ausirken. Vielleicht müssen wir einfach noch ein bisschen warten. Prima ist die
Info , dass Baden und Schwimmen kein Problem ist, das wäre mir wirklich schwer gefallen, so einem Knirps zu erklären, dass er in Zukunft zugucken muss.
Berlin liegt bei uns um die Ecke, ich denke wir werden uns bemühen, einen Termin bei Dr. Mir Salim zu bekommen. Ich bin froh, dass ich das Forum entdeckt habe, danke an Euch alle, es ist schon beruhigend, wenn man nicht so allein dasteht.
Grüsse

[fast-foot]

Hallo nicola18,

also die Pilze sollten sich eigentlich nicht gross auf das Hören auswirken. Wenn man von den Audiogrammen her etwas sehen soll, müsstest Du sie hier einstellen (entweder einscannen und im entsprechenden Format als Anhänge senden) oder abschreiben (für jede Frequenz den dB-Wert angeben). Man kann ALLENFALLS das Problem lokalisieren und sehen, ob eine weitere Operation eine Verbesserung für das Gehör bringen kann.

Gruss fast-foot