Neu aus Österreich > Wien Schallempfindungsschwerhörigkeit

[Timtomm]

Ich habe mich auf das "einigermaßen weit" bezogen. Ich finde nicht, dass die Forschung da "einigermaßen weit" ist. Man muss zwischen Labormaus und Mensch ja noch unterscheiden.
Ich (persönlich) finde es besser, wenn die Ärzte sagen, dass es gar keinen Sinn macht einen Gedanken dran zu verschwenden. Aber das ist meine persönliche Meinung. Denn 20 Jahre Forschung heißen nicht, dass man das in 20 Jahren auch am Menschen ausprobieren kann und schon gar nicht an kleinen Kindern.
Mich wundert es auch nicht, dass die Ärzte eine Antwort geben bei hoffnungsvollen Eltern. Was sollen sie auch machen? Eltern und auch andere Patienten geben sich einfach erst zufrieden, wenn sie eine Antwort hören, auch, wenn sie diese überhaupt nicht weiterbringt. Naja, das lenrt man als Mediziner in der Ausbildung .

[Lora]

Hi @ll!

Schön das dieses Thema doch noch Menschen zur Anregung bringt.
Überlebenstrieb der Menschheit würd ich mal sagen....
Man klammert sich an jede noch so kleine Hoffnung.
Natürlich, ohne verzicht auf die derzeitig bestmöglich Versorgung
unseren kleinen und natürlich alle betroffenen.
Ich freue mich über all die Forscher die wirklich stets dahinter sind und es
nicht aufgeben. Möge Ihnen das gelingen wobei viele schon längst Kapituliert haben.

Mann und ausserdem die Naida´s haben wir immer noch nicht
Bei uns in Austria brauchen die da mal wieder länger so wie´s ausschaut.

Bei unserer kleinen werden die Hörreaktionen immer deutlicher, nun schaut sie schon
wenn ich nach Hause komme und mit den Schlüsseln im Vorzimmer rassle, und nicht mehr
lange dann weiss sie auch das das Papa sein muss, weil die schlüsseln rasseln. Juhuuu

Ok weitere Berichte folgen, z.b.: Ob es mit den Naida´s Phonak Junior dann besser wird.

Wir wünschen allen alles gute,
C U

[Lora]

Hallo @ll!

Die neuen Hörgeräte von Phonak Naida V SP hat unsere kleine Lora heute bekommen.

http://www.naida.phonak.com/fileadmin/u ... P_Jr_D.pdf

Als ich sie (Phonak Naida SP V) an mir selbst ausprobierte fand ich das die Centra HP für uns hörende besser klangen als die neuen von Phonak Naida SP V. In dem Sinne da war mehr Störlärm als nutzlärm da. Wie soll ich es beschreiben.. es war mehr rauschen als das die Stimme hervorgehoben wäre.

Auch die Reaktionen sind mit den Phonak eindeutig weniger als mit den Centra >HP´s.
Ich habe unsere Akustikerin angerufen und ihr das mitgeteilt welche gesagt hat das wir nach dem WE am Montag zu Ihr kommen sollen und man schaut sich die Einstellungen an.

Ich habe aber gelesen das Naida ein Programm hat das für Kinder bis 5 Jahre ist welches am
auch besten Eingestellt ist für die Sprachentwicklung, wenn man die Werte der Hörschädigung welche mittels BERA ermittelt wurden.
Was ich aber wieder sehr komisch finde da ja jede Hörminderung
genauso anders ist wie ein jeder Mensch anders gut hört.
Irgendwie bin ich immer derjenige der Aufmerksam machen muss das da was nicht passen könnte,
einmal bestätigte sich dies ja schon wie ich euch ja schon berichtete.

Jetzt wissen wir nicht ob wir das neue Gerät drinn lassen sollen 2 Tage lang bis endlich Montag ist, oder ob wir bei den Centra HP bleiben sollen wo sie deutlich mehr Reagiert.!?!?!?

Hat jemand eine Meinung dazu? Ich bitte euch um RAT!
Danke für eure

A U F M E R K S A M K E I T
by @ll.

[FinnsMama]

Ist das Naida denn nicht angepasst wurden?
Ich kenne mich damit ja nicht so wirklich aus, aber ich meine, ich würde auf jeden Fall das HG drin lassen, was auf die Bedürfnisse deines Kindes angepasst ist. Also erstmal das alte und dann am Montag zum Akustiker und dann das anpassen lassen.

[andrea2002]

Hallo Lora,

ich würde bis Montag dann die alten Hg wieder einsetzen, wenn der Unterschied so krass ist. Lass Dir den Unetrschied erklären wie die Hg angepasst sind. Frage gezielt nach den Hochtonbereich.

Die Sache,was Du zu dem Naida sgast verstehe ichnicht: Jedes Hörgerät wird zunächst nach der hörkruve eingestellt. Man gibt die hÖrkruve in den Computer ein und der rechnet das aus,w elche Hörkruve theoretisch passt. Im zweiten Schreitt werden die hg dann individuell per Hand nachgestellt. das ist abe rnichts speziel 'Naida#spezifisches' sondern wird bei allen Digital-Hg gemacht.

Bei Kleinkidnern gibt man zunächst eine schwächere Hörkurve ein, weil die BERA so super genau nicht ist. Und dann muss man durch Beobachtung herausfinden, ob das dann reicht.

Schreibe eine Hörtagebuch zu jedem Hörgerät. Sie hat das und das gehört und das und das nicht (obwohl es deiner Ansicht nach ausreichend laut war). Das kann den Akuustiker wertvoll Hinweis egeben, ob bestimmte Tonbereiche fehlen oder die Hg überhaupt stark genug eingestellt sind.

Gruß
andrea

[Lora]

Hi!

Also die Hörgeräte wurden schon nach der BERA die wir machen liesen, angepasst bevor wir sie bekommen haben.

Doch bei den ersten gabs auch einen Irrtum... 2 Kanäle waren aktiv..
Und dann wurde 1 Kanal rausgenommen nämlich das was weniger rauschte.

Zu der Frage im Hochtonbereich hat die Akustikerin mir das so erklärt. Das ihr das so
erklärt worden ist, das das Naida den Hochtonbereich so stark verstärkt bzw. verschiebt das man
die Hochtonlaute ( s, t, ts, z usw) die für hochgradig Schwerhörige schwer zu verstehen sind ins hörbare komprimiert wird, und das deswegen für uns Hörenden so klingen soll.

Wieso rauscht es bei den Centra HP´s dann nicht so stark, und die stimme klingt viel angenehmer und gleichzeitig auch von den Reaktionen besser ist

Kann das stimmen?

LG

[Momo]

Hallo

also ich würde auch die alten einsetzten bis zum Termin.

Wichtig ist erstmal zu wissen, dass das was für dich besser klingt nicht so sein muss für deine Tochter. Wäre es nach meinem Klangempfinden gegangen hätte mein Sohn auch andere HGs, aber er hat objektiv mit seinen am besten gehört und wichtig! verstanden.
Das Rauschen was du hörst könnte das Eigenrauschen des HGs sein (bei manchen lauter als bei anderen). Da deine Tochter aber ja einen sehr hohen Hörverlust hat wird sie das wahrscheinlich nicht hören.

Schade, wenn gleich bei den Erstanpassungen dem Aksutiker solche Fehler passieren.

Wichtig ist außerdem noch, dass der Aksutiker sich 1. mit Kindern wirklich gut auskennt und 2. auch selbst das HG "versteht" und weiss was er tut bei der Anpassung. Es gibt ja noch wenig bzw. keine Erfahrung in der Anpaasung mit dem Naida und dieser Technologie des Töneverschiebens bei Kindern. Mir wäre das zu "experimentell". Frage da nach, ob der Aksutiker da wirklcih sicher ist in dem was er tut. Ansonsten ist vielleicht doch ein "einfaches" digitales Power HG die bessere Wahl- es gibt ja außer Siemesn und Phonak auch andere Firmen die gute Power HGs anbieten!

Gruß

[andrea2002]

Hallo Lora,

das Eigenrauschen der Hg hören die Schwerhörige nicht und es ist bei manchen lauter als bei anderen Hg. das war eben meine Frage ob beim Naida die Funktion des Verschiebens aktiviert wurden oder nicht. Ist denn klar wie Deine Tochter im Hochtonbereich hört, wenn sie da noch einigermaßen hört, wäre es natürlich besser, den Hochtonbereich zu verstärken und nicht zu verschieben! Wenn jedoch sicher ist, dass im Hochtonbereich nicht doer fast nichts gehört wird, ist die Verschiebung auch bei Kleinstkindern eine gute Sache.

Ganz wichtig, nicht Dein Hörempfinden entscheidet bei der Auswahl. Gut eingestellte Hg hören sich für Guthörende meistens grausam an!!!

Gruß
andrea

[Momo]

Ist denn klar wie Deine Tochter im Hochtonbereich hört, wenn sie da noch einigermaßen hört, wäre es natürlich besser, den Hochtonbereich zu verstärken und nicht zu verschieben!

Da würde ich auch auf jeden Fall nachhaken!

Wenn jedoch sicher ist, dass im Hochtonbereich nicht doer fast nichts gehört wird, ist die Verschiebung auch bei Kleinstkindern eine gute Sache.

Hallo Andrea

theoretisch sehe ich das auch so... allerdings ist mir immer noch nicht klar wie das funktioniert. Wenn sich ein "s" nicht wie ein "s" anhört und ein "f" nicht wie ein "f", dann höre ich es doch irgendwie anders und lerne es auch anders zu sprechen... Wie funktioniert das bzw. funktioniert das auch wirklich. Meinen Infos nach gibt es da bisher kaum Untersuchungen bei noch nicht sprechenden, sich in der Sprachentwicklung befindenen,Kleinstkindern...Meiner Meinung nach erfordert das dann auch einen Aksutiker, der sich 1. gut mit Kindern auskennt und 2. sich auch mit dem Gerät gut auskennt und dann eine gute Anpassung vornehmen kann!

Interessiert mich wirklich das Thema, denn funktioniert das wirklich wäre das ja schon super.

LG

[andrea2002]

Hallo Momo,

man hört sich selbst doch genau sprechen wie man die anderen hört. Vielleicht reicht das. Eine guthörenden Akustikerin, die mal in so ein Hg eingehört hat, hat mir mal geschrieben, das F klingt mit Frequenzverschiebung schon anders, wäre immer noch als F erkennbar. Ich weiß es auch auch nicht. Ich muss mal selbst in so ein Naida reinhören. Die passende Hörkurve habe ich jedenfalls, das F höre ich mit meinem Supero in normaler Lautstärke jedenfalls nicht.

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Andrea

gute Idee: ich werde mal fragen, ob ich da bei Gelegenheit mal reinhören darf. Ich finde das zumindest ziemlich spannend!

Gruß

[Lora]

Hi @lle!

Also wir waren am Montag bei unserer Akustikerin, und die hat bei den Einstellungen irgendwas gemacht das es nun auch weniger rauscht, die Hörreaktionen bei unserer kleinen sind jetzt mind. genauso gut wie zuvor mit den Centra HP HG´ten.

Morgen 25.06.08 haben wir den nächsten Termin bei der Logopädin im AKH Wien, ..und beim Hr. Dr. Frey welcher die Erbdiagnostik
bei uns machen wird. CONNEXIN26 nennt sich der Übeltäter...

weitere Berichte folgen.. sind schon ziemlich aufgeregt was die Fr. Logopädin morgen sagt... naja zu hoch dürfen wir uns nicht schrauben mit den Erwartungen jaja wiss ma eh schon

Habt ihr Erfahrungen mit BioEnergie gemacht, schon jemand dabei der das mal probiert hat??

Hochachtung
i.V. Lora´s Dad

[andrea2002]

Hallo,

:daum: siehste ist nur Alles eine Frage der Einstllung der HG. Nur warum machen die es nicht gleich so?

Neben Connexin 26 gibt es noch eine reihe weitere Gene, die verantwortlich für Hörschädigung sind, und nicht alle sind bekannt. Warum eigentlich eine Erbdiagnostik? Eurer Tochter hilft es jedenfalls nicht und ist u.U. ein Eingriff in ihre informelle Selbstbestimmung.

BioEnergie ist Unfug.

Gruß
Andrea

[Lora]

Hi @ll!

Ok das mit der Bio Energie Therapie werden wir vorerst mal nicht in erwägung ziehen, so auch der Arzt im AKH.

Unsere kleine zeigt schöne Reaktionen nach der Freifeld Messung Heute im AKH, sie hört Konstant ab 60 Db und das nach erst 3 Wochen HG tragen.
Wenn wir´s nicht schaffen bis runterauf 20-40 Db kommt das CI in frage, also das sollten wir schon noch in betracht ziehen ist uns gesagt worden.

Zu den NAIDA´s

Naida jedenfalls berücksichtigt das Hochton-Hörvermögen ganz speziell, indem es im Fall von hochgradiger Beeinträchtigung in diesem Bereich sämtliche Eingangssignale in ihrer Frequenz in einen tieffrequenteren gerade noch hörbaren Bereich komprimiert, das genau steckt ja hinter dem neuen Sound Recover von Naida.

Im Rahmen von klinischen Studien wurde Sound Recover von Naida an Kindern untersucht und der Erfolg beim Spracherwerb mehrfach nachgewiesen (Universitätskliniken Western Ontario, Dr. Susan Scollie, Melbourn, Dr. Hugh McDermott, Mainz, Dr. Andrea Bohnert).

OK C U

[andrea2002]

Ihr dürft Euch aber noch Hoffnung machen, dass ihr vorerst ohne CI auskommt. Ob ein CI später noch nötig wird, muss die Zeit zeigen. Mit einer besseren Hg-Anpassung wird sie vermutlich auch noch auf bessere Werte kommen. Man muss beim Naida das Soundrecover nicht einschalten. Man kann das Naida auch als normales im Hochtonbereich verstärkendes Power-Hg betreiben. Daher hatte ich nach dem Hochtonbereich gefragt.

Gruß
Andrea

[popcornmaedchen]

Hallo Lora...

Mit der Frequenzverschiebung ist das so ne Sache... Das kann man sich so vorstellen als würde man ein Lied einfach eine Tonlage tiefer spielen. Die Melodie ist die gleiche, nur der Klang ist anders und für manche eben angenehmer. Denn leider ist es bei hohen Tönen so, dass sie wenn sie sehr laut sind verzerrt werden. Das kann noch viel unangenehmer sein als eben das Transponieren in die Tiefen. Das muss man eben herausfinden, wie das auf deine Kleine wirkt. Das Sprachverstehen wird dadurch jedenfalls nicht beeinträchtigt. Und wegen dem Rauschen der NAIDA... Alle Mikrofone haben ein Eigenrauschen und dieses liegt meistens zwischen 15-25 dB. Also eigentlich nicht so sehr laut. Dann musst du aber noch die Verstärkung dazu rechnen. Und bei entsprechend hoher Verstärkung ist das Rauschen eben manchmal etwas laut. Aber für deine Tochter eben weniger als für dich. Frag doch mal bei der Akustikerin nach der Verstärkung für die leisen Eingangspegel in den tiefen Frequenzen... Die haben nämlich dann auch mit den restlichen Störgeräuschen etwas zu tun...

Naja ich wünsche euch viel Glück bei der weiteren Ausprobe und drücke fest die Daumen.

Liebe Grüße

[Lora]

Hi!

Ah ja wegen den Hochtonbereich auch da hört meine Tochter etwas bei 90 Db sowie auch im Tieftonbereich, es ist eigentlich eine gerade Linie bei 90 Db, hat die Logopädin heute gesagt.

Weil ja die Frage mal entstand wie meine kleine im Hochtonbereich hört.

Und kurz vorm Urlaub mitte August drehen wir sie mal auf also verstärken, ich hoffe es klappt jetzt muss sie ja noch hören lernen, oder?! Was sagt ihr?

C U

[andrea2002]

Hallo Lora,

ich würde einfach beides probieren, mit und ohne Frequenzverschiebung. Bei 90 dB ist prinzipiell schon lohneneswert, den Hochtonbereich ohne Frequenzverschiebung zu verstärken. In der der Praxis können Hg im Hochton oft nicht stark genug verstärken, weil es sonst pfeift.

Gruß
andrea

[Pam]

Huch, bin grad überrascht. Kann mir jemand sagen, ab wieviel dB mit HG man ein CI in Erwägung zieht?!

[andrea2002]

Hallo Pam,

eine klassische Grenze war eben 90 dB. da man vor 10 Jahren(???) in einer Studie die Entwicklung von Hg-tragenden Kindern mit einem Hörverlust von 80-90 dB mit CI-tragenden Kindern verglichen hat. Die Kinder mit CI waren im Durchschnitt besser in der Sprache und besuchten mehr Regelschulen. Das könnte natürlich auch damit zusammenhängen, dass Kinder mit CI oft intensiver gefördert werden als Kinder mit Hg. Allein was in gut geführten CICs angeboten wird, ist ja schon enorm.

Ich schrieb aber "war", weil die Grenze an vielen Kliniken auf 80 dB gesunken ist. Bei erkannter Progredienz wird oft sogar ab 70 dB implantatiert. Und in der Stadt E in Süddeutschland soll dem Hörensagen nach sogar mindestens ein Kind mit 50 (!) dB implantiert worden sein.

Ich persönlich finde, dass man keine feste dB-Grenzen festschreiben kann, zumal die wenigsten gerade Hörkurven haben. Wenn jedoch ein Ohr an Taubheit grenzend ist und das anderen mindestens hochgradig schwerhörig darf man anfangen zu überlegen. Der Rest ob CI ja oder nein hängt einfach von den Umständen ab und die sind bei jedem bekanntlich anders. Kliniken die allzu offensiv mit CI versorgen sollte man auch eher vermeiden, da dort vielleicht der Blick aufs Geld, die medizinische Notwendigkeit -sagen wir mal- überlagern.

Gruß
Andrea

[Pam]

Super, danke für die Info, denn mich hatte ein Beitrag gerade nur etwas verwirrt.

[engel01bengel]

Und in der Stadt E in Süddeutschland soll dem Hörensagen nach sogar mindestens ein Kind mit 50 (!) dB implantiert worden sein.

Huch, da musste ich mich erstmal an die Nase fassen... 50 dB?? :boggle:
Wahnsinn!!

Auch ich würde sie erstmal mit HG versorgen lassen. Wenn sich da nichts mehr tut, insbesondere das Sprachverstehen... Dann kann man Ci in betracht ziehen... So haben wir es bei unserem Jüngsten auch gemacht, der mit 4 Jahren ein CI und Jahr darauf ein 2. bekam. Hier kann ich mit gutem Gewissen sagen, dass wir uns nicht sofort für die Implantation entsschieden haben.

LG franzi :help:

[Lora]

Hallo!

Weil es gerade um die CI´s geht....

Unsere Tochter Lora ist hochgradig Schwerhörig.
Mit den Centra sind wir beim 1. Test nach 2 Wochen auf zw. 60 und 80 Db bei den hohen Tönen heruntergekommen, nicht viel aber doch.
In der 3. Woche haben wir die Naida Phonak bekommen wo erstmal die ersteinstellung gar nicht passte, und nach der Korrektur und insgesamt 5 Tagen tragezeit, hatten wir schon wieder Termin im AKH und da kamen wir konstant auf 60 Db sowohl bei niederen Tönen als auch bei den hohen
also ne ziemlich gerade Linie bei 60Db,.

Glaubt ihr wir schaffen es mit den HG´ten auf das 20 - 40 DB gesetze Ziel?

Wir wollen auch sowie alle bevor sie CI träger wurden, es verhindern das es zur OP kommen muss.

Liebe grüsse @lle.

[Karin]

Wenn deine Tochter eine gerade Linie von 90 hat ist ein Wert mit 60 db nicht akzeptabel.
Da ist viel mehr drin!

Wer bitte stellt die HG ein? AKH oder Neuroth? Wenn das die beiden machen, welchsel den Akustiker und bleibt der Klinik fern !

Viele Grüße

Karin

[Lora]

Hi Karin!

Auch im angesicht das sie 2 versch. Hörgeräte in 3 Wochen bekam?

Keine Von den beiden weder AKH noch Neuroth, es ist ein Akustiker Namens www.pachmann.at

mfg