Diagnose hochgadige Schwerhörigkeit bei unserem Kleinen

[max-mama]

Hallo, nach dem ich nun 14 Tage mit gelesen habe, und immer noch unendlich viele Fragen habe traue ich mich doch selber mal zu schreiben.
Bei unserem kleinen Max wurde vor genau 16 Tagen eine hochgradige schwerhörigkeit festgestellt.
Der Schock und die Ängste sind nun da und es fällt mir so schwer damit leben zu können.
Morgen bekommt er nun seine ersten Hörgeräte in Dortmund angepasst und ich mache mir große Sorgen wie die Eingewöhnung abläuft?
Wird er die Geräte akzeptierten?
Wenn nicht was dann?
Wir kann ich Ihn fördern?
Sind die Geräte Wasserdicht ?
Fragen über Fragen und Sie nur dem Internet stellen ist auch sehr schwer da bekommt man bei google keine richtige Antwort.
Max ist nun 20 Monate alt wer hat erfahrung mit der Eingewöhnung von Hörgeräten ? Bei einem kleinem Kind?
Es wäre super schön wenn Ihr mit ein Paar Tipps geben könntet...
Vielen Dank Alexandra

[Nina M.]

Hallo Alexandra!

Herzlich Willkommen hier erstmal... Dass die Diagnose euch noch schwer im Magen liegt, kann ich mir gut vorstellen. Ich bin noch keine Mama, aber selbst hörgeschädigt. Zur Diagnose usw. werden dir bestimmt die anderen Eltern auch noch schreiben.

Die Gewöhnung an die Hörgeräte kann sehr unterschiedlich und auch phasenweise verlaufen. Manche Kinder akzeptieren die HG's sofort, andere reißen sie erstmal nur raus, wieder andere akzeptieren sie erst - kriegen dann aber vielleicht nach Monaten plötzlich die Trotz-HG-Rausreiß-Phase... Habt ihr einen guten Akustiker der Erfahrung mit Kindern hat?
In der Regel werden die HG's bei den Kindern anfangs etwas leiser gestellt als nötig und dann arbeitet man sich Schritt für Schritt an die nötige Lautstärke heran. Die Ohrstücke müssen bei kleinen Kindern auch meist in engeren Abständen 3-6 Monate neu gemacht werden, weil die Kinder ja noch wachsen. Ein Zeichen dafür, dass neue Ohrstücke her müssen, ist es wenn die HG's plötzlich sehr viel pfeiffen.

Wasserdicht sind die Hörgeräte NICHT. Etwas Regen halten sie aber durchaus aus. Nur beim duschen, baden, schwimmen usw. muss man die Geräte abnehmen. Und nachts sollte man sie auch ablegen. Dazu wird euch aber sicher euer Akustiker noch was sagen. Du solltest dich auch nicht scheuen dem Akustiker Löcher in den Bauch zu fragen! Dazu ist er schließlich da und es ist sein Beruf euch nicht nur die HG zu geben, sondern euch auch umfassend in die Bedienung und Handhabung einzuweisen.

Viele Grüße,
Nina

[zweifachemami]

Dein kleiner wird sich sicher schnell an die Geräte gewöhnen, es wird aber auch situationen geben die er dann nicht anziehen möchte, akzeptiere dann einfach auch diese Entscheidung, weil einfach dann viell zuviele reize für ihn sind oder weil er einfach mal abschalten möchte..biete ihm die HG dann immer wiedre an, wenn er die aber dann nicht tragen will kein Zwang..denn dadurch erreicht man nur das gegenteil.

du kannst darin nur motivieren...kenne viele kleinkinder die HG haben und es klappt bei denen ganz gut auch wenn es mal tage gibt wo sie nichts hören wollen, auch das ist dann in Ordnung.

habt ihr mal überleg tob ihr auch die Gebärdensprache unterstützend ihm beibringen wollt mit ihm das zusammen lernen wollt..in NRW gibt es so ne Betreuungsportal "GIB ZEIT" würd mal nachfragen ob sie da noch frei sind und deinen kleinen dann mit unterstützen können, dabei werden aber auch die Eltern mit einbezogen und können dort viel lernen...

ganz liebe grüße Jacqueline

[andrea2002]

Zum Einstieg würde ich folgende Literatur empfehlen:

"Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner

Um das Thema Schwerhörigkeit im Allgemeinen besser zu verstehen, (Fachbegriffe etc.) das Buch: "Diagnose Hörgeschädigt" Verlag Karin Kestner.

Stark sh Kidner akzeptieren die Hg meistens ohne größere Probleme, da sie schnell merken, dass sie mit den Dingern deutlich besser hören können.

Gruß
Andrea

[FinnsMama]

Hallo liebe Alexandra,
erstmal herzlich willkommen. Ich kann deine Gefühle nur zu gut nachvollziehen, aber es wird besser. Erstmal fühlt man sich, als würde man ins Bodenlose fallen, aber, wenn du die Situation akzeptierst, dann wird es besser und du wirst merken, dass es deinem Kleinen mit den Hörgeräten einfach viel besser geht.

Wir haben die Diagnose vor ein paar Monaten bekommen. Erstmal ging es mir sehr schlecht, aber du wirst sehen, dass du echt viel Unterstützung bekommst. Sei es von dem Akustiker (bei uns eine Frau, die sich super viel Zeit nimmt und mir alle Fragen beantwortet) oder auch von der Frühförderung. Auch hier im Forum bekommt man super viel Hilfe und merkt, dass man nicht allein ist und es auch so viele andere Betroffene gibt, die ein relativ normales Leben führen. Das hat mir super geholfen.

Mein Sohn ist 4 und hat seine Hörgeräte seit dem ersten Tag an. Er trägt sie immer, ausser im Wasser, im Bett und beim Essen im Kiga (am Tisch ist es ihm zu laut und da zieht er sie aus). Er mag auch gar nicht mehr ohne. Ich habe ihm am Anfang erklärt, dass er die braucht, weil seine Ohren nicht so gut sind, so wie ich immer meine Brille anhab, weil meine Augen nicht so gut sind. Das hat er super akzeptiert und er hat dann auch gemerkt, dass es ihm mit "Hörchen" einfach besser geht. Ich merke an ihm, dass er viel offener auf andere zugeht. Wenn er vorher immer bei mir gehangen hat und nicht so viel mit anderen Kindern gespielt hat, so ist er jetzt ein Draufgänger, der sich mit allen unterhält und super wohl fühlt. Besonders schön finde ich es, dass er jetzt endlich auch Lieder singt. Manchmal den ganzen Tag. Das hat er vorher nie gemacht. Solche Dinge zeigen mir dann, dass es jetzt gut ist und alles so ist, wie es sein soll.

Für die Eingewöhnung finde ich es super wichtig, dass ihr eine gute Unterstützung durch den Akustiker habt. Auch bei uns war es so, dass die Hörgeräte langsam an die endgültige Einstellung angepasst wurden. WIr mussten alle 2 Wochen hin und dann wurde es immer besser. Ich fand es auch wichtig, dass ich Finn das Gefühl gegeben habe, dies sei das Normalste auf der Welt, dass er die hat. Lass dich von Sprüchen wie: Oh nein, der Arme hat jetzt schon Hörgeräte...nicht verunsichern. Ich habe versucht, so etwas von Finn fernzuhalten. Freunden und Verwandten habe ich vorher davon erzählt und auch gesagt, dass es mir wichtig ist, dass sie Finn nicht drauf ansprechen, ausser er spricht davon. Es muss einfach was normales sein und dann wird euer Sohn irgendwann morgens auch verlangen, dass ihr ihm die Geräte einsetzt...Zwang darf nie entstehen.

Wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit und ganz viel Spaß mit den Hörgeräten. Du wirst merken, dass es wirklich was Gutes ist und nicht der Feind

[Momo]

Liebe Alexandra

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Alles andere ist ja bereits gesagt.
Ich wünsche euch für den Start alles Gute und wenn du Fragen hast gerne hier jederzeit, oder per mail.

LG

[max-mama]

Hallo....erstal l vielen Dank für die Mail´s und ich bin froh das ich verstanden werde...PUHH!!! Es ist schwer aber es macht wirklich viel Mut so merken das man nicht allein ist.
Ich bin sehr dankbar und fühle mich schon ein kleines kleines Stückchen stärken für den Tag morgen Hörgeräte.
Danke auch für den Tip mit "gib Zeit " werde mich bald dort erkundigen.
Bis dahin
lg Alexandra

[Hartmut1]

Alexandra,

Ich empfehle ohne weiteres, DGS (Deutsche Gebaerdensprache) zusaetzlich zu lernen. Dein Kind kann damit bilingual werden: Deutsch und DGS. Es hat wenigstens eine Sprache voll, wenn es mit der Erlernung von deutscher Sprache nur teilweise klappt, d.h. wenn sein Deutsch ungrammatisch ist. Viele schwerhoerige und auch taube Personen beherrschen Deutsch ungrammatisch. Also ist GIB ZEIT zu empfehlen.

Dir viel Spass und ein interessantes Leben mit einem tauben Kind wuenschend,

Hartmut

[max-mama]

Hallo Hartmut, danke für die Antwort ich habe Kontakt mit gib zeit aufgenommen,jedoch meinen der Arzt und die Pädaudiologie es wäre besser wenn Max mit einer schwerhörigkeit mit 85db Lautsprachlci erzogen zu werden.
Ich möchte aber schon gerne das er erstmal die wichtigsten Gebärden wie ich habe Durst, Hunger, Schmerzen etc. lernt.
lg Alexandra

[Karin]

Liebe Alexandra, die Ärzte und Pädaudiologen lernen glaube ich, nie was dazu.
Wenn es dir möglich ist, dann ignoriere das einfach. Die Krankenkassen bezahlen die CDs Tommys Gebärdenwelt. http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... -tommy.htm

Lerne Gebärden mit deinem Sohn, es kann ihm helfen begreifen zu lernen. Er wird auch schneller in die Lautsprache kommen, wenn er weiß, um was es geht, wenn er z.B. Auto oder Haus oder Eis sagen soll.

Lieben Gruß Karin

[max-mama]

Liebe Karin , ich habe eben in dem
anderem Posting deine Antwort gelesen auch über die Einstellung HGS.
Es fällt mir immer noch schwer mir vor zu stellen wie Max mit 45db
hören kann.
Wie kann ich die Gebärdensprache mit Ihm zusammen lernen ?
Hast du Erfahrung damit?
lg Alex

[Nina M.]

Hallo Alexandra,

wenn Max mit Hörgeräten eine Aufblähkurve von 45dB erreichen sollte, dann ist das schon mal nicht so schlecht. Und er wird bestimmt auch sprechen lernen! Du musst nicht gleich richtig DGS lernen, du kannst die wichtigsten Vokabeln lernen und dann begleitend gebärden während du mit ihm sprichst. Das macht ihm das Verstehen dann leichter, trotzdem hört und sieht er ständig die Lautsprache und deren Grammatik. Ihr werdet euren Weg bestimmt finden!

Gruß,
Nina

[Karin]

Liebe Alexandra, du darst mich gern anrufen, wir suchen dann den richtigen Weg für euch.
05665 31 67

Ruf an wann du magst, wenn ich nicht da sein sollte, wird dir gesagt, wann ich zu erreichen bin - vorzugsweise abends ab 18:00 Uhr.

Es gibt viele Wege, die ihr gehen könnt.
Herzliche Grüße
Karin

[max-mama]

Liebe Karin, vielen Dank für dein Angebot.
Ich würde dich gerne anrufen , da wir am Wochenende Besuch bekommen und ich gerne in Ruhe telefonieren möchte würde ich dich gerne nächste Woche anrufen.
Wäre das okay für dich ?
Ich melde mich dann nächste Woche (vielen DANK).
Alex

[Karin]

Kein Problem, wann du möchtest!
Viele Grüße
Karin