Grosse Probleme mit Mirkos CI

[Gordon]

Hallo,

Mirko muss jetzt erst mal 3 Wochen "offline" bleiben. Das wird bestimmt eine harte Zeit, sowohl für uns als auch vor allem für ihn.
Er hat heute abend schon nach seinem CI verlangt. Normalerweise kann er dann mit den selben Einstellungen weitermachen wie vor der OP.
Allerdings sollen die ersten 1-2 Tage nach dem wiederanlegen (bei so einer langen Pause) schrecklich sein. Das haben zumindest
einige Erwachsene berichtet. Aber wie Tina schon sagt: Es ist erstaunlich wie gut Kinder so etwas wegstecken.

Gruss Klaus (in Vertretung für Andrea)

[Rosemarie]

Hallo,
wie schön, dass alles gut gelaufen ist, Mirko wieder wohlauf ist.

Also schrecklich war für mich die Zeit nach der 2. OP beim 2. CI , als ich 3 Wochen offline sein mußte, denn bei mir war nun dies Dröhnen und Kreischen wieder 24 Stunden da, was sonst durch die CI´s überlagert wird.

Nach den 3 Wochen mußte dann langsam wieder eingestellt werden, anfangs konnten wir nur bei 0 wieder anfangen, aber dies gab sich nach ein paar Tagen. Der Hörnerv muß einfach langsam wieder an den Input gewöhnt werden. So war es jedenfalls bei mir. Aber vielleicht geht es bei Mirko ja sehr viel schneller.
In Freiburg seit ihr jedoch da in den besten Händen.

Ich wünsche Euch, besonders Mirko gute Besserung und erholt Euch von dem Schrecken, wird schon alles gut werden.

Liebe Grüße ,Rosemarie.

[Gordon]

Hallo,

wir sind wieder zu Hause. Mirkos Narbe ist noch mal um die Hälfte gewachsen (im Vergleich zur Erst-Implantion). Das Implantat liegt jetzt weiter oben am Kopf als vorher. Und es wurde diesmal mit Faden vernäht, der nächste Woche noch gezogen werden muss. Keine Ahnung warum, beim letzten Mal waren es selbstauflösende Fäden.
Die Ursache des ganzen Schreckens ( treffendes Zitat von Rosemarie) bleibt für uns unklar und damit ist natürlich auch eine gewisse Unsicherheit für die Zukunft vorhanden.

Gibt es eigentlich verschiedene Arten der Verankerung des Implantats im Knochen?

Froh wieder zu Hause zu sein und hundemüde

Grüßt Euch Andrea

[lilamuck]

Hallo Andrea,
schön, dass Ihr wohlbehalten wieder zu hause angekommen seid und 1000 dank für die Maulwurffilme
wir freuen uns auf Donnerstag.
Liebe Grüße
manu

[Gudrun]

Hallo Andrea, da seid ihr ja recht schnell wieder entlassen worden. Ich wünsche Mirko gute Besserung und dass sich das nicht wiederholt.

[Karin]

Erholt euch erst mal!
Alles Liebe
Karin

[Gordon]

Hallo, guten Morgen!

In 3 Wochen darf Mirko seine Spule wieder tragen. In 4 Wochen findet die übliche Reha statt. Wir sind jetzt unsicher, ob wir zur ambulanten Einstellung schon mal in 3 Wochen hinfahren, damit er schon mal ein paar Tage, wahrscheinlich relativ leise sich wieder "einhören" kann, oder ob wir bis zur Reha warten, wo dann jeden Tag ein bischen nachgeschärft werden kann. Aber reichen dann 3 Tage, damit er wieder auf altem Niveau hören kann?

Ich weiss nicht so recht, wie wir die Sache am Geschicktesten angehen, hat jemand Erfahrung mit Revisionen?
So selten sind die ja scheinbar doch nicht.

Viele Grüsse

Andrea

[Rosemarie]

Hallo Andrea,
wenn es für Euch nicht zu viel Stress wäre, würde ich in drei Wochen den ambulanten Termin machen und dann eine Woche später den regulären Termin. dann ist genügend Zeit, auch dazwischen, damit der Hörnerv sich wieder an das Onlinesein gewöhnen kann. Dann kann in den drei Tagen reha die Feinregulierung wieder passieren.
Bei mir hat es nach der OP und wieder Anpassung drei Wochen später auch ein paar Tage gedauert, bis es wieder auf dem alten Stand war. Kann natürlich bei Mirko viel schneller gehen, weiß jedoch keiner.

Liebe Grüße, auch an den Spatz, Rosemarie.

[Gordon]

Hallo Rosemarie,
ich tendiere auch dazu, schon am Freitag vorher mal hinzufahren, dann kann er das ganze WE schon mal ein bischen lauschen üben und am Montag geht es dann richtig los mit den Einstellungen.
Die Kommunikation mit ihm ist momentan wieder äußerst zäh. Es ist für alle sehr unbefriedigend.

Einen schönen Tag wünscht Dir Andrea

[colagirly70]

Hallo,
ich komme eigentlich aus der DCIG-Seite und bin sehr erfreut, dass auch mal dort im Forum nachgefragt wird.
Ich selbst mit Mutter von 6 Kids. Davon sind alle bis auf das letzte Kind Normalhörend. Unser letzter Sproß Christoph bekommt demnächst ebenfalls ein CI. Ich selbst bin 37 Jahre jung und trage seit 07/07 und 02/08 zwei CI der Marke Cochlear Nucleus Freedom.
Ich war bis zur 1. OP Resthörend beidseitig. Unser Sproß Christoph (11) ist ebenfalls Resthörend beidseitig und zur Zeit noch versorgt mit 2 HG's.
Er besucht die Schwerhörigenschule in Potsdam.
Wir hoffen, dass er nicht die gleichen Probleme bekommt wie Mirco. Das ist wirklich schon recht komisch. Wo ist Mirco implantiert worden???
Hatte er aber schon die Möglichkeit gehabt in den neun Monaten, mit dem CI zu hören? Wie ist seine Erfahrung??? Wie ist eure Erfahrung als Eltern?? Hat er da schon die Reha besucht???
Ich würde meiner Meinung aber bis zu vier Wochen warten nach der OP mit der Reha. Die Knochen von Kindern sind sehr weich. Der Heilungsprozess dauert da wohl etwas länger. Auch mein Sproß wird bis zu 6 Wochen warten müssen bis zur EA. Wird nicht leicht sein für ihn und für uns. Er kann sich zum Glück noch mit der Gebärdensprache verständigen. Mein Mann ist Gebärdensprachdolmetscher. Hörender Sohn Gehörloser Eltern.

HG von Peggy
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links seit 07/07 & rechts seit 02/08 Nucleus Freedom

[Rosemarie]

Hi Andrea,
habt Ihr denn schon einen Termin zur ambulanten Einstellung an dem Freitag? Habt ihr dort mal mit dem Techniker gesprochen, was er meint? Wenn nicht, dann würde ich mal dem Technier eine mail schreiben und fragen, was denn der Techniker meint. Welches ist denn Euer Techniker? Ihr könntet auch Eure Logopädin dort fragen, die sich dann mit dem Techniker kurzschließen könnte.
Bekommt ihr von der Krankenkasse die Fahrtkosten ersetzt? Dann müßt ihr euch eine Aufenthaltsbescheinigung von Frau Roder holen.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[colagirly70]

Hallo Andrea; hallo Rosemarie,

ich weiß nicht ob es bei euch anders Gehandhabt wird mit den Fahrtkosten. Hier auf jeden Fall ist nix mit Fahrtkostenerstattung. Die KK bezahlen nur die OP und die folgende Reha.
Vielleicht ist es ja bei euch anders. Fragen kostet ja nix.

HG von Peggy

[Rosemarie]

Hallo Peggy,
ich bekomme von meiner Krankenkasse jedes mal die Fahrtkosten zur stationären Behandlung. Die Reha im ICF in Freiburg ist stationär und somit zahlt auch die Krankenkasse. Ich reiche dort einen Antrag ein, füge von meiner Haushausärztin eine Verordnung einer Krankenbeförderung bei, da ich auch zu 100% schwerbehindert bin und lege eine Aufenthaltsbescheiniging der sationären Behandlung aus Freiburg bei. Bis jetzt hat es die KK immer bezahlt, denn auch ich wohne 260 km von Freiburg entfernt.
Ich weiß inzwischen, dass einige KK die Kosten übernehmen, kannst Du auch nachlesen im Haceige Forum, man muß es aber beantragen.
Ich bekomme sogar die Fahrtkosten zur ambulantern Behandlung, da ich im Schwerbehinderteausweis aG, H und B habe. Aber auch dies mußte ich gesondert bei der KK beantragen und jedes Jahr erneuern.
Vielleicht fragst Du noch mal bei Deiner Kasse nach, lohnt sich wirklich.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[Gordon]

Guten Morgen,

Rosemarie:
Hab die Aufenthaltsbescheinigungen bisher gesammelt aber noch nicht eingereicht. Aber manche Kassen müssen ja zahlen, sonst machen die Bescheinigungen ja keinen Sinn - nennt man Zweckoptimismus ) Wir hatten bis jetzt jedesmal (4mal) einen anderen Techniker.

Peggy:
Hallo, wo wohnst Du denn in Brandenburg, ich bin Rathenow aufgewachsen. Mirko hat in den 9 Monaten super vom CI profitiert, das merken wir jetzt besonders, weil es uns sehr fehlt. 4 Rehas hatten wir schon und es ging wirklich gut vorwärts. Mirko ist in Freiburg implantiert worden. Ich hoffe, dass er schnell wieder auf seinen alten Level kommt und dann erstmal eine Weile Ruhe ist. Denn in 1,5 Jahren kommt er in die Schule und hat noch viel aufzuholen. Momentan spricht er sehr wenig und seeeehr verwaschen. Ich hoffe im Mai geht es dann wieder aufwärts.

Heute geht er den ersten Tag in den Kiga, mal sehen wie er klarkommt.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag - Andrea

[colagirly70]

Hallo Andrea,
mal ganz laut lacht . wie sagt man so schön: Wer lesen kann ist klar im Vorteil. Ich komme aus Langen; ca 10 km von Neuruppin entfernt.
Rathenow ist mir nicht unbekannt. Mal ein paarmal durchgefahren und das war es dann wohl schon.
Wollen doch mal hoffen, dass sich das hören und verstehen mit Mirko wieder einpegelt. Kinder sind sehr lernfähig. Da er auch noch recht jung ist, gehe ich mal davon aus, dass er mit großen Schritten in die Welt der Hörenden eintaucht.
Wo ist Mirko implantiert worden???????

HG von Peggy

[Gordon]

Hi, stimmt da stehts : Langen.

aber ich kann mindestenst genauso laut lachen, weil oben steht, wo er implantiert worden ist : Freiburg ))))))))))))))

Viele Grüße Andrea

[colagirly70]

Sorry Andrea,
du bist nach Freiburg gezogen?????? Hatte da wohl was verwechselt, du schriebst ja das du in Rathenow aufgewachsen bist. Ja, ja, ja, wer lesen kann ist klar im Vorteil.

HG von Peggy

[Gordon]

Wirwohnen seit 15 Jahren in der Nähe von Karlsruhe. Da liegt Freiburg am Nächsten.

[Gordon]

Hallo,

Mirko trägt ja nun nur ein HG, welches in Freiburg eingestellt wurde. Jetzt wollte ich das andere HG bei unserem hiesigen Päd-Akustiker
wieder einstellen lassen, damit er auf dem CI-Ohr bis zur Neueinstellung ( nur noch 10 Tage, dann ist die CI-lose Zeit geschafft, JUHU ) auch ein bischen was hört. (Er hat, glaube ich, durch die CI-OP seine Hörreste erhalten.)
Dabei wurde das HG von seinem HG-Ohr auch gescheckt. Und mit Entsetzen festgestellt, wie laut dies eingestellt ist. Nämlich bis 135 db.
Unsere hiesige Päd-Akustikerin weigert sich die HG so laut zu stellen. Sie sagt, bei ihr ist bei 125 db Schluss. Ansonsten würde sie wissentlich einen Hörschaden bei Mirko in Kauf nehmen. Das tut sie nicht!

Meine Fragen:

Wo liegt Eurer Meinung nach die vertretbare Grenze bei HG's!
Das HG wurde damals so aufgedreht, mit der Begründung, dass Mirko auf CI und HG ungefähr die gleiche Kurve so bei ca. 45 db hat.
Macht das Sinn?
Sollte ich das HG, wieder nach unten stellen lassen, wenn er sein CI wieder hat?
Haben die HG nicht vom Hersteller her eine Beschränkung in der Lautstärke, damit es nie zu laut wird?

Viele liebe Grüsse

Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

die Power-Hg können bis zu 140 dB abgeben. Aber um etwas sagen zu können, muss man die Hörkruve Deines Sohnes kennen. Wenn er eh erst ab 100 dB hört, braucht er schon die 135 dB, eben damit das Hg neben dem CI nicht völlig untergeht. Das hat mit Dynamik zu tun, wenn er erst ab 115 dB hört, und die Hg bei 135 dB schluss machen, hat er eine Dxnmik von maximal 20 dB, in seinem Ci hat er vermutlich eine Eingangsdynamik von 60 dB oder gar mehr eingestellt.

Wenn er besser als 100 dB (pi mal Daumen) hört, wäre es aber sinnvoll das Hg stärker zu begrenzen, um das Restgehör zu schonen. Bei 135 dB ist die Gefahr einer weiteren Hörschädigung durch das laute Hg sehr groß, aber mit einer stärkeren Begrenzung nützt das Hg neben dem CI auch wenig und ohne Hg nützt der Hörrest nix. Hat sich der Hörrest aufd er implantierten Seite bei Mirko denn gehalten. Ich habe in letzter Zeit sehr oft gehört, das anfänglich vorhandene Hörreste nach einer CI-Op sich nach ein paar WOchen doer mOnaten verabschiedet haben (auch bei den Leuten, die ein EAS nutzen wollten)

Wie geht es Deinem Sohn mit dem Hg, findet er es zu laut?

Gruß
Andrea

[Gordon]

Hallo Andrea

Das klingt alles plausibel, scheint mir aber doch wie die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Restgehör erhalten und nicht von profitieren

oder aber

Restgehör schonen und nix damit hören

Vielleicht finden wir ja einen Zwischenweg.

Mirko findet sein HG nicht zu laut. Mit dem CI-Ohr hört er glaube ich ähnlich wie vor der OP.
Kann ich aber nicht genau sagen. ich spreche ihm manchmal ins Ohr und er versteht es.
Die letzten Hörtests liegen schon 10 Monate zurück. Er mag keine Hörtests ohne Hörhilfen und hat deshalb auch nicht so toll dabei mitgemacht.
Er hat einen Hochtonabfall von 60db auf 100db bis auf 4kHz dann geht es wieder nach oben.

Ich habe gelesen, dass das neue HG Exelia bis 6,8 kHz verstärkt. Seine Phonak 411 aber (glaube ich) nur bis 4 kHz. Meinst Du er kann von den Bereichen über 4 kHZ für die Sprache profitieren?

Viele liebe Grüsse

Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

hä, hat denn bis 4000 Hz 60 dB, ohne HG??? Da habe ich bisher einen ganz anderen Eindruck gewonnen. Wenn die Aufblähkurve also mit HG 60 dB wäre, dann sind ein Maximalpegel von 135 dB nicht zu viel. Dann hört dein Sohn ja praktisch wirklich nichts! Ich glaube nicht, dass das Exelia bei sehr starker Schwerhörigkeit besser wäre, es ist vor Allem eines: TEUER. Bisher ist mir noch kein Power-Hg begegnet, dass es erlaubt hätte, den Bereich von 4000-6000 Hz wirklich so aufzublähen, dass scharfe Konsonanten wirklich hörbar würden. Wie stark kannd as Exelia denn ab 4000 Hz verstärken, 30 oder 40 dB Verstärkung in diesem Bereich nützen Deinen Kind vermutlich noch gar nichts.

Gruß
Andrea

[MadameBovary]

Hallo Gordon,

schön, dass Mirko die CI-OP gut überstanden hat. Das hat er gut gemacht!

[Gordon]

Hallo,
Mirko ist seit 4 Tagen wieder zu Hause und wir haben den Eindruck, dass er wieder gut hört. Am ersten Tag war ncoh kein Sprachverständnis und auch Instrumente liesen sich nur schwer unterscheiden. Als er am Mittwoch nach Hause kam, hörte er aber schon viel besser und gestern nach dem Baden (nur CI ohne HG) war er schon wieder voll dabei. Ging echt schnell. Er liegt mit der Lautstärke noch unter seinen bisherigen Werten, aber die Werte an sich sind wohl ähnlich den Aten. Die Einstellungen wurden wieder ganz von vorn angefangen. Blöde ist, dass die Spule jetzt weit oben und weit hinten sitzt. Dadurch fällt sie schnell ab, wenn Mirko den Kopf irgendow anlegt. Das ist sehr frustig für ihn. Außerdem zeigt das Mikro jetzt sogar ein bischen nach hinten, was sicher auch nicht so toll ist. Naja irgendwann trägt er sein Harmony mit T-Mic und dann ist egal wo die Spule sitzt. Hauptsache das Kabel ist lang genug, hab ich noch gar nicht probiert.

Übrigens hört er mit seinem HG so gut, dass momentan kein 2. CI in Frage kommt. 80% beim Einsilbertest und die Wörter die er nicht erkannt hat waren ihm nicht geläufig, deshalb hat er sie nicht wiederholt. Wir waren ganz überrascht über das Ergebnis, aber angeblich profitiert wohl das HG-Ohr vom CI-Ohr. Verstehe ich nicht, kann mir jemand erklären wie das funktionieren soll?

Alles in allem ganz zufrieden wünscht Euch einen schönen Tag -- Andrea

[MadameBovary]

Hallo Andrea (und auch Mirko),

ich freu mich was von Euch zu lesen, das ging doch ziemlich fix und aufwärts.
Wieso die HG-Seite jetzt so gut ist, habe ich eine Vermutung, aber ich kann auch total falsch liegen: Durch das CI-Ohr hat das Gehirn gelernt viele Details kennenzulernen und einzuprägen. Solche Details waren vielleicht mit dem Hörgerät vor dem CI-Zeit nicht wahrnehmbar oder wurden nicht wirklich als deutlich erkannt. Durch das CI wurden die Details aber kennengelernt und auch das HG Ohr lernte es nebenbei es zu erkennen. Und es ist auch eine Übungssache.