Auch ich möchte uns vorstellen und hab einige Fragen...

[Rosine]

Hallo, :}

beim Herumstöbern über Schwerhörigkeit im Internet bin ich auf Eurer Seite gelandet, die mir echt gut gefällt. Hab schon einiges Interessantes gelesen und freue mich auf regen Austausch mit Euch.

Vorweg erstmal ein bisschen was zu uns. Mein Mann und ich (36,35, normal hörend) haben eine Tochter (4 Jahre, normal hörend) und einen Sohn (1 Jahr, hochgradig, an Taubheit grenzend, schwerhörig).

Aufgefallen ist uns die Schwerhörigkeit unseres Sohnes mit ca 9 Monaten, weil er nicht auf Ansprache und Geräusche reagierte. Bis wir die endgültige Gewissheit mittels BERA bekommen haben, verging einige Zeit (wegen Krankheit etc). Seit Mitte März haben wir die Diagnose (siehe oben). Die Hörschwelle liegt bei 95 dB. Ich kann nicht sagen, ob unser Sohn von Geburt an nichts gehört hat, oder ob es sich im Laufe der Zeit entwickelt hat.

Ich muss dazu sagen, dass er einen angeborenen Herzfehler hat und bereits mit 9 Tagen eine grosse Herz-OP überstehen musste. (Es gab also kein Neugeborenen-Screening o.ä.) Dann hiess es, dass eventuell nochmal operiert werden müsste. Sei Januar wissen wir, dass erstmal nicht operiert werden muss und es kehrte endlich wieder etwas Ruhe in unser Leben. Dann folgte die Diagnose "hochgradige Schwerhörigkeit", was natürlich ein Riesenschock war (wie für jeden), weil wir das Gefühl hatten, es reisst einfach nicht ab.

Seit ca 4 Wochen trägt mein Sohn jetzt Hörgeräte. Seit ca. 1 Woche macht er erste quietschende Laute und brabbelt a-a-a- und mam-mam. Über die ersten Erfolge haben wir uns natürlich super gefreut. Unser Akustiker sagt, dass er mit HG und diesem Schweregrad aber nie richtig in Sprache kommen wird und hat uns zum CI geraten. Mitte Mai haben wir die erste Besprechung in der Klinik und dann werden weitere Untersuchungen folgen.

Ich habe wahnsinnige Angst vor der OP. Ich lese überall, dass es ein unblutiger Routineingriff sei und sich die KInder sehr schnell wieder erholen würden. Aufgrund unserer Vorgschichte kriege ich bei dem Wort OP aber schon Schweissausbrüche. Wird sein Herz, was nach der OP als nahezu anatomisch gesund bezeichnet wird, das alles verpacken? Und wie wird der kleine Köper, der schon so viele Medikamente bekommen hat, auf die Narkosen (auch schon bei den VU) und Medikamente reagieren?

Jetzt zu meinen eigentlichen Fragen:

- kennt Ihr jemanden, der mit unserer Diagnose und HG hören und sprechen gelernt hat?

- ist es für ein CI noch zu früh/überstürzt, sollten wir lieber noch einige Wochen HG testen (allerdings habe ich Angst, dann wichtige Zeit zu verlieren)?

- welche Vorsuntersuchungen (ausser MRT des Kopfes) gibt es genau, sind die auch unter Vollnarkose?

- wie akzpetieren die Kleinen das Gerät am Kopf mit den Kabeln?(HG wird übrigens ständig aus den Ohren gefummelt) und

- wie ist es für Euch als Eltern, geht Ihr locker damit um? Ich weiss, dass das Aussehen in diesem Fall sowas von unwichtig ist, aber ich finde es schon gewöhnungsbedürftig, gerade bei dem kleinen Köpfchen.

So, das sollte erstmal reichen an Fragen. Ich hoffe, dass Ihr mir ein bisschen weiter helfen und meine "leichte Hysterie" nachvollziehen könnt. Wir möchten natürlich das Bestmögliche für unseren Sohn, und ihm alle Chancen bieten, dass er hören und sprechen lernt und einen Regelkindergarten bzw. -schule besuchen kann.

Liebe Grüsse,
Nina

[MadameBovary]

Hallo Nina,

ich kann verstehen, dass du wahnsinnige Angst vor der OP hast. Hinzu kommt, dass dein Kind wegen der Herzgeschichte schon einiges über dich gehen lassen musste. Ich persönlich würde aber erst eine CI-OP machen, wenn das wegen der Herzgeschichte ungefährlich ist und die Kardiologen keine Bedenken haben.
Es stimmt, dass die CI-OP eigentlich manchmal wie ein Spaziergang ist. Ich kenne jemanden, der sowohl die CI-OP und eine Mandel-OP hinter sich hat - und die CI-OP als einen "Spaziergang" im Vergleich zur Mandel-OP bezeichnet. Und die Risiken einer CI-OP sind wesentlich geringer als bei einer Mandel-OP. Aber komischerweise sind manche eher für eine Mandel-OP bereit, obwohl die Blutungsgefahr extrem größer ist und dort unglücklichere Verläufe gab.

So nun zu deinen Fragen:

- kennt Ihr jemanden, der mit unserer Diagnose und HG
hören und sprechen gelernt hat

Also ich kenne sehr viele Leute, die bei so einem Hörverlust und noch schlechter sprechen gelernt haben. Auch ich gehöre dazu. Jedoch war es für unsere Eltern ein enormer Kraftaufwand uns zu fördern. Mit einem CI hätten wir vermutlich alle einfacher gehabt.
Vor 20-30 Jahren war man aber mit dem CI noch lange nicht so weit wie heute, so dass wir nur auf Taschengeräte, analogen Hörgeräte zurückgreifen mussten. Es war auch ein sehr langwieriger Prozess damals. Mein CI habe ich erst viel später im Erwachsenalter bekommen und meine primäre Sprache ist und war immer die Lautsprache, obwohl ich einen Hörverlust um ca. 100dB hatte, das man erst mit über 2 Jahren festgestellt hat.

Ihr seid heute viel früher dran als viele gehörlose Kinder früher, dank Screening, das
seit einigen Jahren (routinemäßig) gibt.

- wie akzpetieren die Kleinen das Gerät am Kopf mit den Kabeln?(HG
wird übrigens ständig aus den Ohren gefummelt) und

Also man sagt eigentlich, dass Kinder, die merken, dass sie vom Hörgerät profitieren
und das Hören als angenehm empfinden, die Hörgeräte sehr gerne tragen und es nicht loswerden wollen. Wenn ein Kind ein Hörgerät auszieht, ist es zB. ein Zeichen dafür, dass er es zB als zu laut empfindet.

- welche Vorsuntersuchungen (ausser MRT des Kopfes) gibt es genau, sind die auch unter Vollnarkose?

CT und BERA zB.
Das könnt ihr aber mit der Klinik im Gespräch vorher abklären.

- ist es für ein CI noch zu früh/überstürzt, sollten wir lieber noch einige Wochen HG
HG = Abkürzung für Hörgeräte
testen (allerdings habe ich Angst, dann wichtige Zeit zu verlieren)?

Ich würde auf jeden Fall die Hörgeräte für ein paar Wochen testen. Auch die Hörgeräte stimulieren die Hörnerven und können Geräusche und Sprache übermitteln, das ist für den Anfang ausreichend. Aber auf Dauer vielleicht nicht. Die Feinheiten der Sprache und Geräusche können die Hörgeräte bei starkem Hörverlust nicht wiedergeben.
Wenn ihr einige Monate Hörgeräte testet verliert ihr auf keinen Fall Zeit. Ich würde die Hörgeräte tragen und mich als Familie mit dem Thema CI auseinander setzen. Das CI ist kein Thema, das man in ein paar Tage hinter sich bringt. Man braucht Zeit. Aber es stimmt schon, je früher die Kleinen mit Input versorgt werden, desto besser.

Achja... könntest du vielleicht bei der Gelegenheit die genaue Hörkurve deines Kindes posten?

Viel Kraft und alles Gute für die Entscheidungsfindung wünsche,
MB
,

[Karin]

Liebe Nina, willkommen hier!
Wenn du magst kannst du gern anrufen, dich aussprechen und du bekommst alle Fragen von mir beantwortet. (05665 31 67) Auf jeden Fall habt ihr Zeit. Und ja, es gibt genügend Kinder, die bei einer durchschnittlichen Hörkurve von 95 db in den wichtigen Bereichen sprechen gelernt haben. Die HG von heute sind um ein vielfaches besser als früher.

Zu den Untersuchungen lest bitte in den FAQ oben links. Oder auch in dem Buch "Diagnose hörgeschädigt" www.kestner.de/shop es wird alles genau erklärt.
Zur Unterstützung und zum Begreifen lernen, könnt ihr gut Gebärden einsetzen.

Regelkigas können auch völlig gehörlose Kinder besuchen. Es gibt da Integrationsplätze.

Ein CI ist eine Entscheidung, die in euch reifen sollte. Erst wenn du und dein Mann, nachdem ihr alle Informationen habt, der Meinung seit, dass es von Wichtigkeit ist, dass eurer Kind mit CI versorgt werden sollte, dann macht die Untersuchungen.

Liebe Grüße
Karin

[Gordon]

Hallo Nina,

Ich weiss nicht geanu wie die Hörkurve von Deinem Sohn verläuft, aber ich denke es ist allemal einen Versuch mit HG wert. Mein Sohn lag mit der Bera deutlich schlechter und hat mit HGs erstmal sprechen gelernt. Da er die Konsonanten im Hochtonbereich aber nicht hörte und somit auch nicht sprach, wurde das kVerstehen mit zunehmenden Wortschatz für uns immer schwieriger, so dass es jetzt ein CI hat und im Grunde auch gut damit zurecht kommt.
Ihr müßt ja nichts überstürzen, ob er mit den HG sprechen lernt oder nicht wird sich ja im Laufe der nächsten 12 Monate entscheiden und bis dahin seit ihr super informiert und könnt oder besser müßt dann eine Entscheidung bzgl. CI treffen. Bis dahin ist er dann sicher auch allgemein stabiler, was Medikament und Narkosen usw. betrifft.

In allen anderen Fragen kann ich Madame Bovary nur zustimmen.

Auch ich wünsche Euch viel Kraft.

Viele Grüsse

Andrea

[andrea2002]

Liebe Nina,

zunächst mal an Taubheit stirbt man nicht, aber an Herzversagen schon. Man sagt das 90 dB in etwas die Grenze ist, ab wo es schwierig wird mit dem Sprechen lernen über das Gehör. Es ist auch mit einem noch stärkeren Hörverlust möglich sprechen zu lernen, aber es ist eben wesentlich mühsamer als wenn man z.B. über ein CI hört. Wenn Dein Sohn schon eine Herz-OP hinter sich hat, hat er wahrscheinlich auch starke Antibiotika bekommen und einige davon machen das Gehör kaputt (z.B. Gentamycin auch aus Refobacin bekannt).

Ich bin grundsätzlcih für ein CI, habe ja schließlich selber Eines. Aber das CI sollte man nur dann machen, wenn die sonstige Gesundheit mitmacht und wenn man es auch braucht: Die Zeit, das CI in Ruhe anzugehen und zu überlegen, habt ihr auf jeden Fall! Schließlich hört Dein Sohn mit Hg zumindest etwas. Und in der Zeit wird sich auch herausstellen, wieviel Dein Sohn von Hg profitiert.

Gruß
Andrea

[Rosine]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten, :}

@MadameBovary
Ich habe auch schon gelesen, dass Kinder, die merken, dass sie von den HGs profitieren, diese im Ohr lassen. Ist das denn auch bei so Kleinen schon der Fall? Versteht er mit 1 Jahr überhaupt schon, dass die HG ihm helfen? Wenn die HGs zu laut wären, müsste er dann nicht auf Geräusche reagieren? Hab ich bisher nämlich noch nicht wirklich bemerkt.

Ich denke, es ist wirklich das Beste, die HGs erstmal noch etwas zu testen und mich gleichzeitig mit dem Thema CI vertraut zu machen. Wenn die OP (frühstens) im Sommer sein wird, haben wir ja schon einige Monate (3-5) getestet. Es verschlägt ja nichts, die Untersuchungen machen zu lassen. Dann können wir uns doch immer noch entscheiden, oder?

Die Hörkurven habe ich von meinem HNO gar nicht zugeschickt bekommen, nur einen schriftlichen Befund. Ich werde sie aber auf jeden Fall noch anfordern.

@Karin
Danke für den Tipp mit den FAQs. Ich werde sie mir durchlesen. Sollte man ja eigentlich sowieso tun, bevor man seine Fragen stellt. Wir werden uns die Entscheidung reiflich überlegen und vorher viele Infos einholen. Ich werde mit meinem Sohn einen Mini Club mit schwerhörigen Kindern besuchen und hoffe, dort noch weitere Infos zu HGs und CIs von Betroffenen zu bekommen.

@Andrea
Hatte Ihr bei Eurem Sohn nicht das Gefühl, wichtige Zeit zu verlieren? Ist es für ein Kind nicht einfacher, wenn es das Sprechen und Hören direkt mit dem CI erlernt? Wenn es erst Jahre ein HG hat, ist die Umstellung auf die anders klingenden Geräusche mit dem CI nicht sehr gross, oder liege ich da falsch? Geht Dein Sohn in einen Regelkindergarten?

Kommt es eigentlich häufig vor, dass bei den Voruntersuchungen herauskommt, dass ein Kind für ein CI ungeeignet ist? Dass der Hörnerv nicht intakt ist? Das ist natürlich auch meine grosse Sorge?

Bevor es Richtung CI OP geht, wird unser Sohn nochmal gründlichst von den Kinderkardiologen untersucht. Da er sein bisheriges Leben wie ein herzgesundes Kind gelebt hat, mit allen Medikamenten, Impfungen etc, hoffe ich, dass einer CI OP auch nichts im Wege stehen wird.

Liebe Grüsse,
Nina

[Rosine]

Lieben Dank auch Dir andrea2002,

die Befürchtung, dass die Schwerhörigkeit durch AB nach der OP entstanden ist, hatte ich mir, nach intensiver Recherche im Internet, auch überlegt. Jedoch haben die Kinderkardiologen dieses verneint. Angeblich wurden Standard-AB gegeben, die diese Nebenwirkungen nicht hätten.

Zudem hat unser Soh ein Diuretikum bekommen (Lasix), von dem ich auch gelesen habe, dass es, gerade in Kombination mit bestimmen AB, zu schweren Schäden des Innenohrs führen kann. Auch das haben die Kardiologen abgstritten. Die Dosen wären zu gering gewesen, als dass sie etwas am Ohr hätten schädigen können.

Selbst wenn es so wäre, würden die Ärzte das wohl niemals zugeben und im Endeffekt hatten wir auch keine andere Chance gehabt, weil es ums Überleben unserers Sohnes ging. Trotzdem lässt mir die Frage "Warum das auch noch" keine Ruhe, weil ich das Gefühl habe, dass die Schwerhörigkeit doch irgenwie mit der Herzgeschichte in Zusammenhang steht. Die Kardiologen stellen es aber als einen weiteren zusätzlichen Schicksalsschlag hin, was ich einfach nicht glauben kann.

Liebe Grüsse,
Nina

[andrea2002]

Liebe Nina,

ich kann es ehrlich auch nicht glauben. Und was Antibiotika angeht gehen manche Ärzte damit unglaublich fahrlässig um. Hier waren schon Eltern, deren Kinder auf den bloßen Verdacht hin Gentamycin bekommen haben. Aber ihr könnt von den Ärzten verlangen, dass sie Euch die Krankenunterlagen inclusive Medikamentenliste als Kopie überlassen. Aber bei lebensgefährlichen Erkrankungen gilt aber noch immer die Devise, lieber taub als tot.

Ich habe mein CI als Erwachsene bekommen. Es ist schon eine ziemliche Umstellung von Hg auf CI. Das ist aber nichts, was nicht zu schaffen wäre. Kinder tun sich nochmals leichter als Erwachsene. In Einzelfällen kommt es vor, dass Kinder kein CI bekommen können. Es gibt ganz selten mal schwere Missbildungen (d.h. keine Hörnerv oder keine Hörschnecke). Wenn jedoch Medikamente für die Ertaubung ursächlich sind, dann ist ein CI immer möglich.

Ein letzter Hinweis noch. Eine Erziehung mit Gebärdensprache ist als Alternative oder Ergänzung zum CI auch möglich. Zwar ist das nicht mein Weg, aber der Vollständigkeit halber, möchte ich das hier auch mal anbringen.

Gruß
Andrea

[Günter Kissmann]

Hallo Nina,

ich stimme meinen Vorpostern zu, erst einmal mit HG`s zu proben und das durchaus auch über mehrere Monate hinweg.

Ihr habt noch Zeit!

Beschäftigt euch aber inzwischen mit dem Thema CI und sucht vor allem auch den Kontakt mit CI Kindern und deren Eltern.

Den Ablauf der VU für CI hatte die Userin Gudrun hier vor einigen Wochen mal genau beschrieben.

Die MHH geht so vor, dass sie in einer Narkose MRT NN Bera und Promotoriumstest (Hörnervtest) in einem machen. Die Narkose ist dabei nicht das Problem bei einem herzkranken Kind. Es sollte aber ein Bericht der Klinik vorliwgen was bei der Herz OP genau gemacht wurde.

Wenn was eingesetzt wurde kann eventuel das MRT problematisch sein.

Eine gute Klinik wird da aber im Zweifelsfall telefonische Rücksprache mit der anderen Klinik halten.

Malte hatte auch eine Herz OP vor der VU , daher weis ich das.

Günter

[Rosine]

Vielen Dank nochmal für Eure Antworten,

@andrea2002

Ich habe heute mit dem Prof des deutschen Kinderherzzentrums, in dem mein Sohn operiert wurde, telefoniert. Auch er nimmt nicht an, dass die Schwerhörigkeit mit den gegebenen Medikamenten in Zusammenhang steht. Gentamycin habe er nicht bekommen, er wollte sich aber mit den Intensivmedizinern vorsichtshalber nochmal in Verbindung setzen. Eine Liste über die Medikamente will er mir zuschicken. Ist ja schon interessant, was unser Sohn in welchen Dosen bekommen hat.

Danke für den Hinweis mit der Gebärdensprache. Habe dazu auch schon Einiges gelesen und muss ganz ehrlich sagen, dass ich glaube, dass es auch nicht unser Weg sein wird.

@Günther

Den Kontakt zu implantierten Kindern und deren Eltern werde ich jetzt bald durch den Mini Club herstellen. Ich denke, diese können mir bei meiner Entscheidung sehr weiterhelfen.

Über die Herz-OP habe ich genaue Berichte, die ich den HNO-Ärzten vorlegen werde. Bei der OP wurde nichts eingesetzt, sondern Lungenarterie und Aorta, die vertauscht angelegt wurden, korrekt angenäht. Einem MRT steht also nichts im Wege.

Was für eine Herz-OP hatte Malte, wenn ich mal fragen darf? Wird ein Zusammenhang zwischen der Herzsgeschichte und der Schwerhörigkeit vermutet?

Liebe Grüsse,
Nina

[Günter Kissmann]

Hi Nina,

ich tippe dann mal ihr seid mit der Herz Sache in St. Augustin?

Da seid ihr in jedem Fall in besten Händen.

Wir waren mit Nina 1991 auch da die hatte den gleichen Herzfehler wie Malte (Herzkammervorhofdefekt, Loch in der Herzkammerscheidewand) Bei ihr war damals aber noch ein Torax Chirugischer Eingriff nötig um den zu beheben. Heute macht man das mittels Schirmchen Katheder.

Beide sind in der MHH vorgestellt worden. Vermutungen wurden nicht geäussert. Wir haben allerdings auch nie genau nach gefragt. Was sollte das nutzen?.

Wir lieben unsere Kinder so wie sie sind!

Günter

[Rosine]

Hallo Günter,

ja, wir waren zur OP in St. Augustin und waren dort super zufrieden.

Natürlich lieben wir unseren Sohn auch so wie er ist, das ist gar keine Frage! Nichts desto trotz interessiert es uns, wodurch die Schwerhörigkeit entstanden sein könnte und ob sie eventuell mit der Herzgeschichte zusammenhängt.

Lieben Grüsse,
Nina

[Günter Kissmann]

Hallo Nina,

bei uns war immer klar, dass unsere Kinder eventuel sh werden könnten. Die Veranlagung war also da.

Wir hatten bei Malte, das hatte ich vergessen am Anfang der Schwangerschaft eine Humangenetische Beratung. ´Da ein Herzfehler in unseren Familien sonst nie aufgetreten ist, wurde da auch keine Verbindung gesehen.

´Macht euch um Gottes Willen nicht so viele Gedanken drüber.

Das Leben ist wie es ist. Ich wünsche euch alles Gute und schreib wie es mit euch weiter geht.

LG,

Günter