wir sind neu

[mäusepeter]

Hallo alle zusammen,

habe seid ein paar Tagen in Euren Beiträgen gestöbert und traue mich nun auch mal um Rat zu bitten.Bin Mutti von Julie(22 Monate),die nach Pneumokokken-Meningitis nun leider hochgradig schwerhörig ist.Bin sehr froh,dass sie lebt,geistig wieder voll ok ist,läuft,spricht und lacht...und bin todtraurig dass sie nun nichts mehr hört.Waren schon zu 2 Tests einer davon Bera.Bin mit Allem noch total unbelastet und unwissend und kann vieles nicht verstehen,begreifen und akzeptieren.Sie hört auf dem rechten Ohr nix und links kommen tiefe Töne im Bereich 65/70 db an,hohe Töne laufen auch gegen 100 db.Weiß jemand aus Erfahrung ob das nun endgültig so ist oder kann sich das im Laufe der Zeit noch verbessern?Sie ist ja noch in der Entwicklung.Julie bekommt nun erstmal links ein Hörgerät un´d dann wird weiter getestet.Die Ärzte haben uns aber so wenig Hoffnung gemacht,dass es bei diesem Ergebnis mit dem Hörgerät klappt.Ich bin sehr enttäuscht und traurig und kann mich auf eine Diskussion über ein CI noch gar nicht einlassen.Das ist alles noch so neu und man hat null Erfahrung,da Julies Erkrankung erst 9 Wochen zurückliegt.Kann jemand sagen,ob es bei dem Testergebniss wirklich so aussichtslos ist,dass das Hörgerät funktioniert?

[Karin]

Liebe Mäusepeter, es ist völlig verständlich, dass ihr völlig fertig seid und alles nicht so akzeptieren könnt, wollt. Eine Krise muss erst verarbeitet werden. Das dauert lange, aber ihr werdet es schaffen.

Welche Untersuchungen wurden außer der BERA noch gemacht? MRT, CT der Schnecke? Wurde eine Verknöcherung ausgeschlossen? Ihr solltet es im Auge behalten. Wo seid ihr in Behandlung, wer führt die Tests durch?

Einseitig bei 65-70db ist jetzt nicht die Wucht, aber mit beiseits!! guten Hörgeräten ist viel raus zu holen. Wenn ihr euch nicht mit dem CI anfreunden könnt, bzw euch noch nicht oder nicht damit auseinandersetzen möchtet, gibt es aber andere Dinge, die ihr tun könnt. Also erstmal gute HG und zweitens euch über Gebärdensprache informieren. Die Gebärdensprache ist für alle Kinder gut. Eure Tochter wird beim Hören eingeschränkt bleiben. Egal, ob sie nun HG oder CI hat, sie braucht Unterstützung mit allem was es gibt. Spricht Julie schon?

Ihr könnt auch, ich biete es allen Eltern an, gern bei mir anrufen, wenn ihr Hilfe braucht.

Auf meiner Seite könnt ihr euch auch umschauen. www.kestner.de!

Seid lieb umarmt
Karin

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[Editiert von Karin am: Montag, April 10, 2006 @ 14:25][/size]

[mondsche]

Hallo ihr Lieben,
lasst euch erst mal recht herzlich begrüßen.
Das ist eine verdammt schwere Zeit,haben das gleiche so ungefähr vor 5 Jahren durchgemacht.Und ich kann sehr gut nachfühlen wie es Euch geht.Gebt euch viel Zeit um es zum verarbeiten . Das ihr total traurig seid ist völlig in Ordnung dazu habt ihr auch jedes recht.
Drück euch ganz fest die Daumen das ihr die Kraft und den Mut findet wieder alle fröhlich zu werden.Die Kleine lacht ja schon wieder.
Wenn du mal jemand zum reden oder zum erzählen brauchst kannst du mich ja mal anmailen.Manchmal hilfts wenn mann mit jemandem der ähnliches erlebt hat sich austauschen kann.

Liebe Grüße
Mondsche

[Andrea Heiker]

Hallo Mäusepeter,

Meningitis ist immer Sch*.

Ich habe nicht viel Zeit, aber ganz kurz:
- Hg unbedingt beidseitig, vielleicht sind doch kleine Reste da.
- Bei Pneumokokken-Meningitis eilt es leider doch mit dem CI, da die Schnecke verknöchern KANN nicht MUSS. Die Verknöcherung kann schnell gehen und wenn erst einmal ein Verknöcherung eingetreten ist, bringt ein CI deutlich schlechtere Ergbenisse, da die Elektrode nicht mehr nahe genaug an den Hörnerven gebracht werden kann. Daher emfehle ich eine schnelle CI-VU. Eine VU bedeutet nicht, dass ihr implantieren müsst. Und wenn Op, beideseitig! Bei der Anmeldung zur VU unbedingt angeben, dass es sch um eine Meningitis handelt.
- Kopf hoch. Auch mit Hg oder CI kann man ein zufriedenes erfülltes usw. Leben führen.

Gruß
Andrea (auch CI-Trägerin)

[mäusepeter]

Hallo ihr Lieben,danke für die schnellen Antworten.Es tut gut von Betroffenen zu hören.
Wir wohnen in der Nähe von Berlin und sind zur Behandlung im Benjamin Franklin Klinikum der FU Berlin.Haben bislang nur AEHP Test und letzte Woche Bera gemacht.Warten jetzt auf einen Termin zum MRT um zu gucken wie die Schnecke nach der Erkrankung ist.Der Arzt hat sehr viel Druck gemacht wegen der Verknöcherung,aber wir können unter Druck nichts entscheiden.Wir hatten so wenig Zeit uns damit zu beschäftigen,da wir erst vor 4 Wochen von der Schwerhörigkeit erfahren haben.Julie war vor der Erkrankung in der Sprachentwicklung extrem weit.Sie spricht im Moment noch völlig normal,sogar 3 und 4Wortsätze in normaler Lautstärke.Deshalb hat niemand bemerkt,dass sie nicht hört.Nur ich hatte Zweifel und habe auf den Test bestanden.Jetzt kommunizieren wir mit ihr mit Sprache und Händen und Füßen und sie mit uns durch die Sprache die sie kennt.Sie macht es uns leicht,sie ist so fröhlich und unbeschwert.Aber man muß ja an die Zukunft denken,es kommen ja keine Erfahrungen dazu.Ich hoffe,dass man das mit der Sprache halten kann.Gibt es da Erfahrungen?Die Ärzte wollen nur ein Hörgerät für links machen,wir haben aber auch schon über beide Seiten nachgedacht.Habe auch schon von Fällen gehört,wo das Gehör wieder besser wurde...Soll man darauf hoffen?Wie schnell kann eine Schnecke verknöchern? Liebe Grüße.

[Karin]

Liebe Mäusepeter, die Schnecke muss überhaupt nicht verknöchern oder es kann ganz langsam gehen, aber in schlimmen Verläufen auch schnell.

Ich würde auf jeden Fall 2 HG nehmen und ja, es kann theoretisch auch zu Verbesserungen kommen, kenne da auch eine Familie. -- Es kann aber auch sein, dass die BERA dort nicht stimmte... das kann ich aus der Entfernung nicht sagen.

Sehr oft wird das Gehör durch die Antibiotika geschädigt und nicht durch die Bakterien, dann ist auch keine Verknöcherung zu erwarten.

Ihr dürft euch auch ruhigen Gewissens gegen CI entscheiden, da hat euch keiner rein zu reden. Druck empfinde ich als contraproduktiv! Kinder können auch ohne oder mit wenig Gehör gut durchs Leben gehen. Wenn eure Kleine jetzt noch richtig spricht und auch die Lautstärke sich nicht wesentlich verändert, hört sie doch noch einiges.

Ihr sollte aber in jedem Fall auch über Gebärdensprache nachdenken, denn kein Operateur gibt euch die Garantie, dass das CI ihr zu gutem Hören verhilft, es kann genauso gut schief gehen. Auch mit HG ist die Gebärdensprache nur von Vorteil- Kurse gibt es überall.

Mit HG kann man viel ausgleichen, wenn keine Verknöcherung da ist.

Wartet erst mal noch das MRT ab.
Ich schicke euch viele liebe Gedanken
Karin

[Sandra]

Hallo Mäusepeter,

bei Meningitis ist in der Tat so, dass man je nach Verknöcherung der Schnecke (kann langsam fortschreiten, kann aber auch sehr schnell gehen - kann keiner voraussagen) relativ schnell handeln muss! Denn wenn die Schnecke verknöchert ist, dann wird mit CI schwieriger....... denn je tiefer das CI eingeschoben werden kann desto besser können Hörerfolge erzielt werden!

Vielleicht schaust Du mal unter http://ci-kids.de rein und auch unter http://hcig.de........ da kannst Du etwas einlesen. Vielleicht meldet sich noch jemand hier, dessen Sohn aufgrund Menigitis beidseitig implantiert wurde (denke, dass Sie hier zumindest ab und zu mitliest)

wünsche für Eure Entscheidung etc. alles Gute

Gruss Sandra
(von Geburt an Taubheit grenzend SH und seit 5 Jahren CI-Trägerin)[size=small]

[Editiert von Sandra am: Dienstag, April 11, 2006 @ 12:39][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Mäusepeter,

gerade weil die Verknöcherung so völlig ungewiss ist, muss man sich schnell entscheiden, in welche Richtung auch immer. Die Pneumokokken sind eben die fiesen Bakterien, die zur Verknöcherung führen können.

Wenn keine Verknöcherungen auftreten, könnt ihr eben abwarten, was die Hörgeräte bringen. Aber wenn doch Verknöcherungen auftreten müsst ihr Euch sehr schnell entscheiden. Ein CI ist auch mit verknöcherter Schnecke möglich (dann wird deine Double array Elektrode implantiert), aber die Ergebnisse WESENTLICH schlechter als wenn man noch vor der Verknöcherng eine normale Elektrode einführen kann. Das Problem ist aber, man kann keine Prognose wagen, ob überhaupt, wann und wie schnell eine Verknöcherung eintreten kann. Es gibt Fälle in denen schon wenige Wochen nach der Meningitis die Schnecke ganz oder teilweise verknöchert war. Es gibt auch Fälle, bei denen auch Jahre später keine Verknöcherung auftrat.

Ich möchte Euch dennoch einen Rat geben. Macht eine CU-VU. Das bedeutet nicht, dass ihr implantieren müsst, aber die VU kann Euch über das CI informieren.

Und wenn Euch die Ärzte kein zweites Hg verschreiben wollen, sprecht mit dem Akustiker, dass er trotzdem zwei Hg anpasst und dann solltet Ihr die Klinik wechseln. Die MHH in Hannover hat sehr viel Erfahrung mit CI und Hörgeräten bei Kindern, von denen etliche nach einer Meningitis ertaubt sind. Die werden Euch mit Sicherheit zwei Hörgeräte verschreiben. Ihr müsst bei der Anmeldung die Meningitis aber angeben, damit ihr vorgezogen werdet.

Ich verstehe dass ihr Euch nicht unter Druck entscheiden könnt/wollt. Der Druck ist aber leider durch die Gefahr der Verknöcherung von außen vorgegeben und kann nicht einfach weggeleugnet werden.

Gruß
Andrea

[Andrea Heiker]

PS: Ich bin auch CI-Trägerin und labe damit ganz gut. Es ist unrealistisch auf eine wesentliche Verbesserung zu hoffen. Ich habe noch nie gehört, dass sich das Gehör nach einer Meningitis gebessert hätte. Zwei Gründe sprechen dagegen, die Meningitis selbst und Euer Kind ist schon älter als zwei Jahre.

[Sabine]

Hallo,

es tut mir immer besonders leid, wenn sich wieder "neue" Eltern hier vorstellen, deren Kinder eine Pneumokokken-Meningitis durchmachen mussten.
Bei uns ist es nun 5 1/2 Jahre her, und die verzweifelten Gefühle von damals ruhen, aber ich kann mich gut in Euch reinversetzen.
Auch wenn es abgedroschen klingt ... der Schmerz wird erträglich werden bzw. vergehen.
Wir haben uns damals für eine beidseitige Implantation entschieden, und ich kann berichten, dass Christian im Hören kaum eingeschränkt ist mit seinen CI.
Er spricht fließend Deutsch und Englisch und erhält keinerlei zusätzliche Förderung in der Schule etc.

Kannst mir gerne ein Mail schicken, wenn Du Dich weiter austauschen willst.

Ich wünsche Euch Mut und Kraft, diese Zeit ist schwierig jetzt, aber es wird besser werden.