Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

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Karin2
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Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#1

Beitrag von Karin2 »

Hallo,

seit ein paar Tagen lese ich in diesem Forum und habe dadurch schon viele Antworten auf meine Fragen gefunden und auch viel Mut durch Erfahrungsberichte geschöpft. Seit gestern hat sich die Diagnose Innenohrschwerhörigkeit bei unserer Tochter leider bestätigt und deshalb möchte ich nun auch dieses Forum nutzen um mich mit Euch auszutauschen.

Es wurden im Vorfeld schon 2 BERAs gemacht und unsere Tochter wurde sehr zügig (im Alter von 8 Wochen) mit Hörgeräten versorgt. Sie hat diese auch super angenommen und beim ersten tragen auch zugleich zum 1.Mal gelächelt. Die BERA ergab eine Schwerhörigkeit von 65 dB rechts und 55 dB links. Allerdings hat unsere Tochter beim tragen der HG mit verstärktem Lidschlag bei versch. Geräuschen reagiert. (z.B. Zungeschnalzen, Tischdecken, Klettverschluß der Windel). Nach 2 Wochen wurden ihr deshalb die HG vom Kinderzentrum wieder abgenommen, da die Ärztin meinte, die HG wären zu laut. Davor wurden mehrmals die dB niedriger eingestellt, der Lidschlag hat aber nicht abgenommen. Nun hat eine 3. BERA (in einer anderen Klinik) das Ergebnis bestätigt (und unsere Hoffnung, dass wir das Glück einer Hörbahnreifung hätten, erstmal zerstört). Nun soll unsere Tochter nächste Woche wieder ihre HG bekommen. Nun zu meinen Fragen und größten Sorgen:

- Ist es auch bei anderen Kindern zu vermehrten Lidschlag bei einer Erstversorgung mit HG gekommen? Und wenn ja, wie lange hat dieser angehalten?

- Kann das BERA Ergebnis schlechter als das subjektive Hören ausfallen? (Wir haben den Eindruck, daß sie auf viel leisere Geräusche als 60 dB reagiert)

Meine größte Sorge ist, dass ein zu laut eingestelltes HG dem Hörvermögen mehr Schaden als Nutzen bringen könnte.

Wäre schön, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen Könntet.

Liebe Grüße,

Karin

(1 Sohn 2 1/2 Jahre, Tochter schwerhörig, 3 Monate)
Luis 01/05 nh
Franziska 07/07 mittel-hochgradig sh
Andrea Heiker
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

zu Frage 2:

normalerweise hören Kinder 5-10 dB besser, als es die BERA sagt. Das wissen Pädakustiker i.d.R. auch. Normalerweise fängt man mit Hg auch deutlich leiser an, als man bei vermutet Hörkurve einstellen müsste und dreht dann nach und nach auf die benötigte Lautstärke.

Wurde eigentlich eine NN BERA gemacht oder eine Klick-BERA? Vile Sh hören ja im Tieftonbereich besser.

Gruß
ANdrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Momo
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#3

Beitrag von Momo »

Hallo Karin
Herzlich willkommen im Forum!
Eine Bera ist nur ca. plus minus 10 dB genau. Wurde nur eine Click Bera gemacht, heißt das, dass die Frequenzen unter 1 kHz gar nicht gemessen wurden(sprich man kennt das Hörvermögen in dem Bereich nicht!), sondern nur ein Frequenzgemisch (keine einzelnen Frequenzen!!!) im Bereich 1 bis 4 kHz. Das ist natürlich für eine HG Einstellung recht ungenau und erfordert sehr viel Erfahrung seitens der Akustiker. Man fängt auch ganz vorsichtig an mit der Verstärkung und "tastet" sich dann an den eigentlichen Hörverlust ran, um eine "Überversorgung" zu vermeiden.
Da aber die Untersuchungen übereinstimmen, kann man schon davon ausgehen, dass sie stimmen und es ist eine eindeutige Indikation für ein HG, vorrausgesetzt eine Mittelohrkomponente(Ergüsse, Unterdrukc, Polypen) wurde sicher ausgeschlossen und das Kind hat bei der Bera tief geschalfen, besser war sediert!

Erschrickt sie denn richtig bei einigen Geräuschen oder reagiert sie "nur"drauf?

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Karin2
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#4

Beitrag von Karin2 »

Vielen Dank für die schnellen Antworten!
Es wurde einmal eine NN-BERA gemacht. Die BERAs waren jeweils im Spontanschlaf. Bei der NN-Bera hat sie 2 Std. geschlafen (man hat wohl urspr. eine Click-BERA gemacht und dann die NN-BERA drangehängt, weil sie eben solange geschlafen hat - zumindest hab ich das so verstanden). Die Nase war leicht verstopft. Im Befund steht, daß das Tympanogramm beidseits regelrecht war. Ist damit ausgeschlossen, daß Polypen, Ergüsse etc. das Ergebnis verfälschen können? Beide Kliniken wollten die Kleine aufgrund ihres Alters nicht sedieren.

Bei lauten Geräuschen erschrickt unsere Kleine ganz fürchterlich (ohne HG). Mit HG reagiert sie bei bestimmten Geräuschen (die nicht mal besonders laut sind, siehe urspr. mail) mit mehrmaligem Lidschlag (sie erschrickt aber nicht, Momo) und das macht mich so unsicher. Ist dies ein Zeichen, dass es dem Kind zu laut ist? Oder muß sie sich an das hören erst mal gewöhnen. Wie war das denn bei Euren Kindern?
Luis 01/05 nh
Franziska 07/07 mittel-hochgradig sh
PetraAnett
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#5

Beitrag von PetraAnett »

Liebe Karin2

unser Sohn ist ja erst mit knapp 4 Jahren mit Hg versorgt, von daher habe ich leider keinen Vergleich aus der Babyzeit.
Was mir bei deiner Frage jedoch eingefallen ist:
In dem KH in dem ich entbunden habe, wurde als Hörtest mit 2 alten Topfdeckeln ineinandergeknallt :( Unser Sohn ist da derartig zusammengezuckt - und ich höre die Ärztin noch lachend zu der Schwester sagen - huch der hört ja schon gut hahahha ...
Das haben wir bei ihm auch weiterhin beobachtet - auch wenn er jetzt keine Hg drinn hat, es gibt Geräusche da erschrickt er furchtbar ohne HG - mit HG kommt er mit diesen Geräuschen gut klar ... und es ist doch auch so, dass HG ist auch ein "kleienr Gehörschutz" - wenn ich das richtig verstanden habe - also wenn es nur soundsoviel dB durchlassen darf dann wird eben leiseres verstärkt und lauteres etwas zurückgenommen - so hatte ich das jedenfalls verstanden. Ich hoffe, ich erzähle jetzt nichts falsches. Für uns war damit die Reakt. unseres Sohnes gut einzuordnen...
LG
PetraAnett
Karin2
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#6

Beitrag von Karin2 »

Nochmals vielen Dank für Eure Antworten. Diesen Freitag bekommen wir wieder die Hörgeräte und dann hoffe ich eben, dass dieser verunsichernde Lidschlag ausbleibt. Einerseits freu ich mich, daß unsere Kleine dann wieder hört, andererseits graut es mir auch wieder vor den ständigen Rückkopplungen und dem Gepfeife bei den HG.

Wer hat den Erfahrungen mit HG bei Babies? Ich finde es so schlimm, daß man ständig aufpassen muß, daß die Kleine nicht den Kopf irgendwo anlehnt oder dreht, da es sonst immer zu dieser Rückkopplung kommt. Dann ist der Schlafens- und Wachrythmus ja auch noch so kurz, daß man ständig die HG rein und raustut. Gibt es denn HG die das Pfeifen bei der Rückkopplung ausblenden können?

Haben die 2 Wochen ohne HG jetzt auch genossen, weil unsere Kleine jetzt einfach mal Baby sein durfte und wir sie knuddeln konnten ohne Rückkopplungsvermeidungsversuche.

Bin für alle Alltagsvorschläge was den Einsatz der HG anbelangt dankbar. z.B. ob man diese im Kinderwagen, beim autofahren etc... eher reintun soll oder nur, wenn die Kleine bei einem auf dem Arm ist. Finde es schwierig zu bestimmen, wann sie hören darf und wann nicht. (Bei 65 dB kriegt sie ja ohne HG sehr wenig mit)

Liebe Grüße an Euch alle,

Karin
Luis 01/05 nh
Franziska 07/07 mittel-hochgradig sh
Andrea Heiker
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#7

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Karin,

die Hg sollte die Kleine immer tragen solange ihr als Eltern es vom Pfeifen her ertragen könnt, unbedingt auch dann tragen, wenn es laut ist, keine Angst Hg drosseln große Lautstärken auch!!!! Es gibt auch Hg mit Rückkopplungsmanager.

Ich habe nach Deinen Beschreibungen auch den Verdacht, dass das Kind im Tieftonbereich besser hört als im Mittel- und Hochtonbereich. Das ist bei Innenohrschwerhörigkeit durchaus üblich, muss bei der Hg-Anpassung aber auch berücksichtigt werden. Gab es bei der NN-BERA denn einen Hinweis darauf, dass es so sein könnte?

Gruß
Andrea

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Karin2
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#8

Beitrag von Karin2 »

Hallo Andrea,

ja, Du hattest Recht. Es wurde nun erstmal die Verstärkung im Tieftonbereich weggelassen und nun kommt unsere Kleine sehr gut mit den HG zurecht. Die Rückkopplungen sind halt stressig, da sich so ein kleines Baby ja ständig mit dem Kopf irgendwo anlehnt und sie fängt auch immer ganz arg zu weinen an, wenn es zu so einer Rückkoppelung kommt. Unsere Akkustikerin findet die HG mit Rückkoppelungsmanager nicht so geeignet, da diese dann oft automatisch leiser werden. Wir sind ja noch in der Testphase der HG und jetzt warten wir erstmal ab. Sind aber sehr dankbar, wie glücklich und aufgeweckt unsere Kleine ist, wenn sie die HG trägt.

Liebe Grüße.

Karin
Luis 01/05 nh
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maiblume17
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#9

Beitrag von maiblume17 »

Hallo alle zusammen,

da dieser Beitrag zu meine Frage passt, schließe ich mich an.
Ich bin auch neu hier. Meine Kleine (3 Monate alt) wurde auch mittelgradige Schwerhörigkeit vor 3 Wochen festgestellt. Gestern haben wir die Hörgeräte bekommen. Es scheint ihr nicht zu stören. Allerdings wissen wir gar nicht ob sie besser hört oder nicht. Wir bemerken kein Unterschied zu vorher. Natürlich testen wir sie aus indem wir irgendwelche Geräusche machen oder sprechen ohne sie anzusehen. Sie reagiert aber überhaupt nicht. Kann es sein, dass die Hörgeräte nicht laut genug eingestellt ist? Kann man das jetzt schon sagen oder müssen wir noch die Eingewöhnungsphase abwarten?
Danke erstmal für eure Antwort.
Mai
Andrea Heiker
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#10

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

ja ihr müst die Eingewöhnungsphase abwarten. Ich gehe davon aus, dass die Hg auch noch nicht laut genug ist. Die BERA bringt ja auch nur ein Pi mal Daumen Ergebnis: Daher fängt man normalerweise auch immer mit einer schwachen Einstellung an und tastet sich nach und nach hoch.

Gruß
Andrea
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Tigermami
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#11

Beitrag von Tigermami »

Hallo Karin2,

wollte dich auch gern herzlich begrüßen. Wie schön, das die Schwerhörigkeit deiner Tochter bereits erkannt wurde, damit bekommt sie gute Startvoraussetzungen, was das hören lernen angeht.
Ich hab eine sechs jährige Tochter und einen 8 1/2 Monate alten Sohn, die beide schwerhörig sind.
Habt ihr schon einen Antrag auf Frühförderung gestellt?
Ich wünsche dir guten Austausch hier im Forum!
Liebe Grüße
Tigermami
Mami von : Tabitha(8/01):stark weitsichtig (+11,5), mittelgradige SH,Wahrnehmungsstörungen
Jonas (2/03):weitsichtig (+10)-sonst topfit und Mini Simon (3/07) SH und stark weitsichtig (+9)
Tigermami
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...ach übrigens...wegen dem Pfeifen...

#12

Beitrag von Tigermami »

...das war bei Simon auch ganz furchtbar extrem, sobald er im Maxicosi den Kopf drehte pfiffen die Hgs, mit Mützen gings gar nicht und manchmal musste er nur ein bißchen den Kopf drehen, schon saßen die Ohrstücke nicht mehr gut und es pfiff.
Wr haben schon dreimal neue Ohrplasiken machen lassen. Jetzt sitzt es perfekt
und pfeifft nicht mal unter der Mütze! Es ist wichtig das die Dinger so dicht wie möglich sind. Unsere Pädaukustikerin hat zu guter letzt den Zapfen...also das Ding das in den Gehörgang reicht so lang wie irgend geht machen lassen und die Plastik dort wo die kleine Wölbung unten am Ohr ist etwas weiter überstehen lassen, damit klappts wunderbar und verrustcht auch nicht mehr. Simon hat übrigens in den drei Monaten, die er die Hgs jetzt hat nicht einmal versucht sie heraus zu nehmen, wie läuft das denn bei euch?
LG Tigermami
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Karin2
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Re: Neu im Forum - 3 Monate alte Tochter mit Innenohrschwerhörigkeit

#13

Beitrag von Karin2 »

vielen Dank, für die vielen Antworten! War jetzt länger nicht mehr im Netz und war heute angenehm überrascht, über die gute Resonanz. Wir haben jetzt auch neue Ohrpaßstücke und seitdem ist das mit dem Pfeifen viel besser. Witzigerweise hatten wir zuerst ganz lange Zapfen und bei den neuen Ohrpaßstücken ganz kurze, da die angeblich angenehmer zu tragen sind. Auf jeden Fall pfeifen die nicht mehr so oft. Dafür ist der Schlauch ständig rausgerutscht und durch die Klebeversuche der Akkustikerin sind die Enden nun eingerissen. Also machen wir jetzt unser 3. Paar. Mai, weißt Du aus welchem Material die Ohrpaßstücke für Euer Kind gemacht wurden? Bei uns wurde wohl ein 40er Schor (wie auch immer man das schreibt) verwendet und die neuen sollen aber aus 50er Schor gemacht werden, da sie dann nicht mehr so leicht einreissen können. Ich möchte aber vom Gefühl her, die Ohrpaßstücke so weich wie möglich haben, um nicht unnötig den Gehörgang zu weiten.
Die Frühförderung läuft bei uns bereits. Vielen Dank für den Tip.
Bis jetzt hat unsere Kleine - mittlerweile 4 Monate- noch nicht den Versuch unternommen sich die HG herauszuziehen...
Bezgl. der Eingewöhnungsphase kann ich nur von uns berichten, dass unsere Kleine sofort, ganz klare Hörreaktionen gezeitgt hat, als sie das 1. Mal die HG an hatte. Würde auf jeden Fall den Akkustiker - oder wer Euch in der Anpassungsphase betreut - darauf ansprechen.

LG an Euch alle,
Karin
Luis 01/05 nh
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