Nachrüstung 2. CI - Erfahrung ?

[Ronald]

Hallo !
Unsere beiden Töchter besitzen seit 2 Jahren ein CI (einseitig). Man hat uns nun geraten auch auf der zweiten Seite zu implantieren. Gibt es schon Erfahrungen von Eltern oder Patienten, welche mit einem zweiten CI ausgerüstet wurden ?
Bitte um Ratschlag - Danke im Voraus

[Gudrun]

Hallo Ronald,

ich glaube, die besten Ratschläge zum Thema CI gibt im

Diskussionsforum der HCIG,

eine tolle Homepage ist auch

CI-Kids

Alles Gute für eurr Entscheidung!

Liebe Grüße,
Gudrun

[Sandra]

Hallo Ronald,

Gudrun hat ja Dir schon richtigen Link genannt.
Wie alt sind Deine beiden Töchtern und wissen die beiden schon was ggf. auf sie zukommt? Wenn ja, was sagen die dazu?
Unter http://www.ci-kids.de/erfahrungen/anna- ... ory-2.html schrieb der Webmaster von seiner Tochter, die vor kurzem ein 2.CI bekam!
Übrigens da sollte man abklären, wie es mit Kostenübernahme der KK aussieht, da das 2.CI "noch nicht die Regel ist"!

Gruss Sandra[size=small]

[Editiert von Sandra am: Dienstag, April 15, 2003 @ 08:26 AM][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo Ronald,

zwei Ohren sind ganz klar besser als eines. Ich bin auch einem Ohr an Taubheit grenzend schwerhörig und trage da ein Hörgerät, auf der anderen Seite trage ich ein CI. Wenn das Hörgerät fehlt, komme ich mit dem CI allein längst nicht so gut klar wie wenn ich das Hörgerät dazu trage. Mit Hörgerät allein komme ich ebensowenig gut klar. Auf der anderen Seite muss man bedenken, dass ein zweites CI das Risiko etwas erhöht, z.B. das Risiko einer Reimplantation, Op-Risiken usw. Außerdem sind Deine Töchter jetzt noch klein, aber was wird es in zwanzig, dreißig Jahren geben? Braucht man dann eine intakte Ohrstruktur? Kann man in zwanzig Jahren überhaupt mit dem tauben Ohr etwas anfangen?

Wie man sieht, muss jeder die Risiken für sich bewerten und danach entscheiden. Wenn ihr Euch dagegen entscheidet, dann lasst doch überprüfen, ob Deine Töchter auf dem nichtimplantiertem Ohr noch resthörig sind. Wenn noch Hörrest vorhanden sind, dann würde für die Seite ein Hörgerät besorgen, damit das Ohr noch wenigsten etwas zu tun hat und damit für die Zukunft noch eher offen steht. Vielleicht unterstützt das Hörgerät beim Sprachverstehen sogar etwas. Wie alt sind Deine Töchter denn jetzt?

Gruß
Andrea

[Sabine]

Hallo Ronald,

einer unserer drei Söhne ist im Alter von knapp 7 Monaten durch Meningitis beidseitig ertaubt.
Als er 10 Monate war, bekam er (in einer einzigen OP) zwei Ci's.
Er ist vor einer Woche drei Jahre alt geworden.
Im Störschall hat er ganz klare Vorteile, da gibt's quasi keinen Unterschied zu hörenden Altersgenossen.
Bei uns war die Entscheidung natürlich insofern nicht ganz so schwierig, als dass bei Meningitis ja die Gefahr der Verknöcherung der Schnecke sehr groß ist, d.h. in dem Fall nützt es wenig, auf neue Technologien zu warten.
Wir werden oft darauf angesprochen, ob wir nicht Angst hätten wegen des doppelten Ausfall-Risikos.
Nein, haben wir nicht. Im Gegenteil, wir sind sogar äußerst gelassen, denn wenn ein Ci ausfällt, hat er noch eins, mit dem er weiterhin hören kann. Dass beide zugleich ausfallen, ist ja eher unwahrscheinlich.
Dass es mir natürlich vor einer Reimplantation graut, ist ja keine Frage.
Dennoch sind wir der Meinung, die für unsere Familie richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Wenn Du Fragen hast, nur her damit.

Viele Grüße und schöne Ostertage,

[Yvi]

Hallo Ronald!
Unsere Tochter Merle hat auch zwei CI's. Das erste hat sie im Juli 01 und das zweite im April 02 bekommen. Sie wollte beide von sich aus haben und sie kommt prima damit zurecht!!
Angst wegen der OP hatten wir eigentlich überhaupt nicht, da wir in unserer Klinik sehr gut aufgehoben waren (und natürlich immer noch sind!).
Ich würde es jederzeit wieder so machen! Auch unsere jüngste Tochter Mara bekommt irgendwann in der nächsten Zeit ein CI, wenn sich ihr Hörvermögen weiter verschlechtert.
Mit der Kasse hat es beim zweiten auch Probleme gegeben, aber unser Arzt hat sich dafür eingesetzt und meines Wissens nach gibt es ein aktuelles Urteil des Sozialgerichts, dass jeder ein Recht drauf hat! Und wenn nicht....Widerspruch einlegen und Telefonterror machen hilft oft weiter

[Ronald]

Danke für die zahlreichen Reaktionen, unsere Töchter (Zwillinge) werden im Juli 6 Jahre alt und können deshalb die Entscheidung noch nicht selbst treffen.

Eine Frage quält uns ganz besonders, wir haben nämlich gehört dass ein CI nach 20 Jahren getauscht werden muss. Wer kann dazu schon etwas berichten ob das tatsächlich so ist ?

Weiters möchte ich der Vollständigkeit halber noch anmerken, dass unsere Kinder nicht wegen Meningitis ertaubt sind, sondern mit einem Genfehler geboren wurden.
Dies bedeutet, dass ein minimales Restgehör derzeit mit Hörgeräten versorgt wird.

Für weitere Ratschläge sind wir jedenfalls dankbar und verbleiben bis dahin mit freundlichen Grüßen
Ronald und Gabi HONS

P.S. Bitte auch um Bekanntgabe von Kontakt-Telefonnummern, da die Abwicklung im Forum über einen Bekannten abläuft und deshalb ein Mailverkehr nur sehr umständlich möglich wäre.

[Sabine]

Hallo Ronald,

wenn Kinder früh mit einem CI versorgt werden, muss man natürlich davon ausgehen, dass irgendwann eine Re-Implantation nötig wird ... und nicht nur eine.
20 Jahre sind dabei nur eine vage Angabe, denn eine Garantie dafür, dass ein CI tatsächlich so lange hält, gibt es ja nicht. Manchmal hält es nur einige Wochen, ein Jahr ... oder eben viel, viel länger.
Hoffen wir das Beste.

Mittlerweile kenne ich einige Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene, die mindestens eine Reimplantation hinter sich haben. Viele äußerten nachher, dass sie froh waren über die neuere Technik, die sie auf diese Weise bekommen konnten.
Ich hoffe also immer, dass wir noch mindestens so lange von einer weiteren Op verschont bleiben, bis die Technik so weit fortgeschritten ist, dass es sich auch "lohnt".

Allerdings haben wir einen quälenden Gedanken nicht in bezug auf Reimplantation: Christian wird dann nicht wochenlang "taub" sein, da er ja dann das andere CI noch nutzen kann.
Ich gehe 'mal nicht vom Super-GAU aus, dass beide CI's zeitgleich ausfallen.

Meine Telefonnummer möchte ich hier nicht veröffentlichen. Hast Du eine Mail-Adresse, an die ich die Nummer schicken könnte?

Viele Grüße und alles Gute,

[Birgit]

Hallo Sabine, ruf Ronald doch einfach an! er hat ja seine Telefonnummer angegeben.
Dann brauchst du gar nix an Privatdaten übers Internet schicken....

Ups, hab grad entdect, dass da ja 43 vorne dran steht. Keine Ahnung, welches Land das sein könnte....
tschüss
Birgit
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[Editiert von Birgit am: Montag, April 28, 2003 @ 02:54 AM][/size]

[Sabine]

Hallo Birgit, Roland hat sich bereits bei mir gemeldet.
Keine Sorge, ich melde mich sonst von mir aus bei jedem, bei dem ich auch nur vage denke, dass ich irgendwie helfen könnte, aber in dem Fall war es ja so, dass unsere Situation komplett anders ist und ich daher nicht wusste, ob das überhaupt erwünscht gewesen wäre.
Die Länderkennung gehört übrigens zu Österreich.
Die anderen Eltern beidseitig implantierter Kinder oder auch beids. impl. Erwachsene, die hier mitlesen, könnten sich ja bitte aber, zwecks Absicherung bzw. Widerlegung des von mir Erzählten *gg* auch noch bei Roland melden?

Sabine