Schock-Diagnose v.a. Surditas beidseits

[habibi]

Hallo,

bin neu hier, und hoffe das ihr mir vielleicht ein bisschen helfen könnt..
Also, unser Sohn ist jetzt 6 wochen alt. Mit 4 Wochen waren wir beim HNO-Doc. und haben Neugeborenen-Hörscreening machen lassen. Sowohl die otoakustische Emission als auch die Hirnstammaudiometrie pathologisch, weswegen er zur weiteren Abklärung in Klinik überwiesen hat.
Also ein Monat alt haben wir Diagnose: V.a. Taubheit mit evtl. Restgehör erhallten.
Befunde: In der Ohrmikroskopie zeigte sich das Trommelfell beidseits reizlos differenziert und intakt. Das Tympanogramm war beidseits mittelständig gipfelbildend. Die TEOAEs und DPOAEs waren beidseits nicht auslösbar. Verhaltensaudiometrisch konnten keine Reaktionen evoziert werden.
In der Hirnstammaudiometrie im Spontanschlaf (unruhig) waren über Luft- wie über Knochenleizung auch bei maximaler Reizung von bis zu 115 bzw. 65 dB nHL keine Potentiale ableitbar.

Er hat Hörgeräte verordnet bekommen. Am Dienstag sind sie fertig.
Ich kanns immer noch nicht glauben...bringen Hörgeräte was? Oder braucht er CI? Kann es sein das vielleicht das Innenohr noch nicht vollständig ausgewachsen bzw. entwickelt ist? Der Kinderarzt hat Blut abgenommen um Leber zu kontrollieren. Hat das was mit Leber zu tun? Er hat immer noch die Neugeborenen-Gelbsucht. Oder kann es sein das er Polypen hat?
In unserer Familie ist und war keiner SH...

Hoffe könnt mir wenig weiterhelfen....

Liebe Grüße
Ulrike

[Nina M.]

Hallo Ulrike!

Sei erstmal gedrückt! Ich bin selber selbstbetroffen und nicht Mutter eines schwerhörigen Kindes, aber hier sind viele, viele Eltern die genau dengleichen Diagnose-Schock durchmachen mussten wie du gerade... Ich kann mir vorstellen, dass es für Eltern schwer zu begreifen ist.

Also erstmal ist euer Kleiner doch noch superjung! Gerade mal 6 Wochen! Das heißt, ihr habt ZEIT! Viel Zeit! Und das ist wichtig. Denn dadurch brauchst du dich jetzt nicht stressen, du kannst die Diagnose erstmal sacken lassen, dich informieren und dir über alles klar werden. Ich empfehle dir das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" von Karin Kestner, es erklärt ziemlich gut alles medizinische und gibt auch weitere gute Infos rund um die Versorgnung. Auf www.ci-kids.de findest du Berichte von Eltern, deren Kinder ein CI haben. Auf www.ohrenseite.de findest du jede Menge Berichte von Erwachsenen mit CI.

Bei einer BERA die selbst bei 100 dB keine auswertbaren Reaktionen zeigt, kann es durchaus sein, dass dein Sohn evtl. ein CI braucht. Das hat aber noch Zeit! Ihr solltet es auf jeden Fall erstmal mit Hörgeräten probieren (Wichtig: Sucht euch einen GUTEN Pädakustiker der mit so kleinen Babys Erfahrung hat!!! Wo wohnt ihr denn, vielleicht kann euch jemand eine Empfehlung geben?) und dann solltet ihr mit 4-6 Monaten nochmal eine BERA machen lassen, am besten dann mit Sedierung damit die Ergebnisse sicher sind.
Erst wenn mit 4-6 Monaten die BERA immer noch so schlecht ist und die Hörgeräte-Versorgung bis dahin keine Erfolge liefert, würde ich anfangen über ein CI nachzudenken. (Ich bin zwar absolut für das CI, keine Frage, aber erstens ist das eine ganz individuelle Sache und zweitens finde ich persönlich, dass man ein Kind vor dem 6. Lebensmonat keiner solchen OP aussetzen muss. Wäre es mein Kind, ich denke, ich würde es erst mit 10-12 Monaten implantieren lassen...)

Gruß,
Nina

[Tigermami]

Hallo Ulrike,

Fühl dich auch von mir mal lieb gedrückt! Dir geht eine Menge durch den Kopf gerade, das ist nur all zu verständlich. Ich kann dich gut verstehen, ich habe auch zwei Kinder, die schwerhörig sind....bei meinem Sohn besteht mittlerweile der Verdacht auf hochgradige Schwerhörigkeit. Natürlich ist es zunächst ein großer Schock, aber dein Kind kann lernen damit zu leben. heute sind die Versorgungsmöglichkeiten wirklich toll.
Das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" habe ich mir damals auch gleich besorgt und es hat mir geholfen vieles besser zu verstehen. Ich kann es auch sehr empfehlen. Zum anderen hast du ein Recht auf Frühförderung für deinen Sohn. Bei uns läuft das über die Adresse der Schwerhörigenschule in Bielefeld. Die Leute dort können sich um deinen Sohn kümmern und euch beratend zur Seite stehen.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Mut und Kampfgeist für das, was auf euch zukommt.

LG
Tigermami

[Karin]

Liebe Ulrike, Nina hat schon viel geschrieben, was ich auch sagen würde. Ihr habt Zeit und solltet erst mal die Diagnose verarbeiten, bevor ihr in Aktivismus verfallt.

Ich zweifele grundsätzlich solche frühen Diagnosen an. Meist entwickelt sich noch sehr viel an Gehör im ersten Lebensjahr. Eine BERA im unruhigen Schlaf halte ich für nicht aussagekräftig.
Leider werden Eltern durch die frühe OAE und anschließende BERA (auch nicht sehr sicher) in den wichtigen emotionalen Monaten nach der Geburt viele Sorgen gemacht, die oft ganz oder teilweise unnötig sind.

Ich stehe gern immer auch telefonisch zur Verfügung (Karin Kestner, Autorin von Diagnose hörgeschädigt) 05665 31 67 - am besten abends nach 19:00 Uhr. Oder einfach tagsüber versuchen. Wir können gern die ersten Schritte mit HG und was ihr bedenken solltet durchgehen.
Viele Grüße
Karin

[schlaumsi]

Hi,

wegen dem Buch "diagnose Hörgeschädigt". Ich kann es Dir schicken. Es ist ziemlich neu, auch wenn es außen nicht so aussieht Ich brauche es (hoffentlich) nicht mehr. Schick mir ne E-Mail mit deiner Adresse dann kannst du dir die 21 Euro sparen. Ansonsten alles alles Gute, vielleicht bessert es sich noch. Habt ihr angeborene Taubheit in der Familie mal gehabt?

Also, tres drückos

Mike

Edit: Oder wohnst du hier in der Nähe von F?