Baby evtl. Sh - Eltern

[Tigerlili]

Hallo!
Ich bin selbst Sh - an taubheit grenzend sogar.
Dies SH ist vererbt. Mein Vater ist Sh genauso wie seine Mutter.
Sein Bruder (also mein Onkel) ist auch sh- auch an taubheit grenzend.
Dieser Bruder hat nun eine kleine, wunderhübsche, gesunde Tochter bekommen (also seine gut hörende Frau) im Jannuar.
Die Warscheinlichkeit, dass die Tochter auch Sh ist, liegt bei 50% (haben mal so eine Untersuchung in der Uni-Klinik Essen machen lassen bzw. Familie und Vererbung).

Noch scheinen die Eltern dem Kind nichts anzumerken.
Ich habe sie erst einmal auf meinem Geburtstag gesehen. Einzigste was mir auffiel war, dass sie zum ersten Mal mehr als 5 Leute gleichzeitig gesehen hat (ca.20) die alle laut sprechen (viele sh) und kein bisschen Angst zeigte.
Kann aber auch einfach ein nicht ängstliches Kind sein.
Bald werde ich die Kleine wieder sehen. Ich als gelernte Erzieherin mache mir allerdings etwas sorgen. Schließlich steht es 50/50. Und desto eher die SH entdeckt wird, desto besser für die Entwicklung (wenn eine Sh gegeben sein sollte).

Was kann ich den Eltern raten? Das Einzigste was ich weiß ist, dass der KInderarzt sich neben die Kleine stellte und geklatscht hat. Sie hat sich ihm zu gewand. Dies muss aber a) nicht sein, weil sie ihn gehört hat und b) muss sie ja nicht schon an taubheit grenzend sein. Ich war damals auch "nur" mittelgradig, später hochgradig und nun an taubheit grenzend.

Ich höre immer hier von Bera oder so.
Was ist das? Scheint vorallem bei kleinen Kindern/Babys gemacht zu werden?
Wo wird soetwas gemacht? Wohnen in NRW - Münster wäre relativ gut erreichbar oder Essen..?

Wie kann ich den Eltern es nahe legen, die Kleine untersuchen zu lassen. Ich hab son bisschen das Gefühl - solange nix auffällt ist auch nichts. Nur beim ersten Kind und dann als Baby.. da fällt es oft erst spät auf...?

Vielleicht habt ihr ein paar Tipps für mich?!

Liebe Grüße
Tigerlili

[Katharina]

Hallo Tigerlili,

also das Klatschen ist sicherlich kein aussagekräftiger Hörtest!
Das Kind kann ja eventuell auch auf die Luftbewegung oder die Bewegung des Atrztes reagiert haben.
Hast Du mal mit den Eltern über die Problematik gesprochen?
Es müßte doch auh im Interesse der Eltern sein, zu wissen, ob ihr Baby hören kann oder nicht.
Bei Babies macht man eine Bera im Schlaf.
Wurde nach der Geburt eine OAE gemacht? Normalerweise wird diese Untersuchung in den ersten Tagen nach der Geburt durchgeführt.
Ich finde es gut, wenn Du aus Deiner Erfahrung heraus das Kind mit beobachtest. Vielleicht kannst Du ja die Eltern etwas anstoßen, ohne dass gleich Panik entsteht.
Grüße von Katharina

[Tigerlili]

Hallo!

Wie gesagt, viel habe ich die Kleine noch nicht gesehen
Dass das Klatschen kein Hörtest ist, war mir natürlich klar. Hab nur bedenken, dass die Eltern sich damit gern zufrieden gegeben haben.
Bei der Kleinen wurde richtung hören nicht viel untersucht. Auch nicht nach der Geburt. Denn sie war ein sehr frühes Frühchen.. 1200g usw.
Wo lässt man denn eine Bera - im Schlaf- machen? Beim Hausarzt oder Ohrenarzt doch nicht, oder? Also gleich zur Uni-Klinik?

Das heißt nun für mich, dass es am Wichtigsten ist erstmal ne Bera machen zu lassen..? Bera ist doch die Abkürzung für irgendwas... für was denn :help:

Danke für deine Antwort!
Tigerlili

[Kaja]

Hallo Tigerlili,

eine ausführliche Erklärung für BERA findest du in den FAQs. Um die Ergebnisse nicht zu verfälschen, wäre eine leichte Narkose sinnvoll. Da das Baby noch relativ klein und noch dazu ein Frühchen ist, muss die Narkose durch einen sehr qualifizierten, auf Kinder spezialisierten Anästhesisten erfolgen, um Narkosezwischenfälle zu vermeiden. Das kann wahrscheinlich wirklich nur eine Uni-Klinik bieten.

Woher wisst ihr so genau, dass kein Hörscrenning stattfand. Ein so kleines Frühchen war sicher längere Zeit auf der Frühgeborenen-Intensivstation. Da finden manchmal Untersuchungen statt, ohne dass die Eltern im Detail über die Ergebnisse informiert werden. Vielleicht wurde ein negatives Ergebnis irgendwo in einem Nebensatz im Entlassungsbericht vermerkt? In den ersten Wochen sind ja verständlicherweise wesentlich andere Dingen deutlich wichtiger als ein Hörscrenning.

Ich denke, es wäre vielleicht günstig, in einem Gespräch, das aus anderen Gründen über Schwerhörigkeit geführt wird, die Eltern noch einmal auf die genetische Disposition ihres Kindes anzusprechen und ihnen vorzuschlagen, das zeitnah abzuklären, damit sie entweder jetzt die Sicherheit haben, dass auf dem Gebiet alles in Ordnung ist oder eben schon früh handeln können.

Außerdem haben wir bei unserem Sohn die Erfahrung machen müssen, dass bei Frühchen jede Abweichung in der Entwicklung allein auf die Frühgeburt zurückgeführt wird und sich aufdrängende Diagnostik mit dieser Begründung unterbleibt. Ob dies verallgemeinerungswürdig ist, kann ich nicht sagen. Aber solche eine Herangehensweise würde den Eltern weitere, eventuell falsche Sicherheit, geben und eine rechtzeitige Hörgeräteversorgung verschieben.

Viele Grüße

[Birgit]

Hallo Tigerlilli,
ich finds auch gut, dass Du versuchst, am Ball zu bleiben, denn nicht nur die familiäre Situation ist ein Risikofaktor, sondern zusätzlich auch die Frühgeburt! Dabei kommt es allerdings auf die Schwangerschaftswoche (SSW) an, wann die Kleine auf die Welt kam. vor der 30.SSW ist das Risiko auf schwerhörigkeit, aber auch auf Sehprobleme deutlich erhöht; außerdem auch bei Geburtsgewicht unter 1000g (da lag sie aber deutlich drüber).

Allerdings kanne s natürlich wirklich sein, dass sie, was Lärm betrifft relativ "abgehärtet" ist; 1. ist es wahrscheinlich, dass ihr Vater auch lauter spricht als üblich und auch die Mutter, denn leider sprechen ja immer noch viele Menschen bewusst oder unbewusst lauter mit Schwerhörigen, auch wenn das natürlich nix bringt.
Außerdem war sie sicherlich ne Zeit im Inkubator gelegen und da hat man 24h Lärm um sich, denn das Aggregat läuft, es wird permanent Wärme erzeugt und auch je nach Zustand des Babys für eine hohe Luftfeuchtigkeit im inkubator gesorgt.
Ich weiß leider nicht mehr die aktuellen dB-Werte, da ich seit 10 Jahren zum Glück nix mehr mit Inkubatoren zu tun habe, aber der Lärm ist auf jeden Fall deutlich lauter als es in Wohngebieten nachts zulässig ist! (Wir hatten uns von unserem Frühchenverein mal für modernere, besser schallisolierte Inkubatoren eingesetzt, die natürlich teurer waren. Wir haben es damals aber geschafft die Klinik zu überzeugen mit den o.g. Argumenten. Aber die waren eben auch immer noch lauter als es nachts in Wohngebieten sein darf!)

So viel Glück beim Durchsetzen Deiner guten Gedanken für Deine kleine Nichte

PS: Ich würde sogar sagen, dass es sinnvoll ist, bis zum vollständigen Spracherwerb mindestens 1x jährlich zum HNO zu gehen. So haben wir das bei unserer Kleinsten auch gehandhabt. BERA hatte sie mit etwas mehr als 1 Jahr, da sie plötzlich keine Doppelsilben mehr bildete. Und später war nochmal ne Auffälligkeit, weil sie einfach kein "R" rauskriegte...das kommt aber tatsächlich erst mit 3-4 Jahren im Spracherwerb, kann natürlich schon früher da sein...
Ich war auf jeden Fall froh um die Untersuchungen, auch wenn sie lästig waren, aber die haben mich dann jedesmal beruhigen können. Anders hätte ich immer ne Unsicherheit gehabt...
tschüss

[Tigerlili]

Hallo!

@Kaja
Ich werde mir den betreffenden Artikel einmal in der FaQ durchlesen, evtl. auch ausdrucken für die Eltern. Danke für den Hinweis, hätt ich eigentlich auch selbst drauf kommen können.
Uni-Klinik ist völlig Ok. Man will ja das Beste für das Kind. Gerade weil sie so früh auf die Welt gekommen ist, muss man besonders acht geben.

Das bezüglich des Gehörs nichts festgestellt wurde, wovon wir wissen ist eigentlich def. Da meine Patentante (die Frau des Bruders meines Onkels dem Vater) dort Krankenschwester war/ist und sich viel um die Kleine gekümmert hat (klar als frischgebackene Tante).
Ob aber eine verminderte Hörfähigkeit evtl. leicht festgestellt wurde und auf das Frühchen geschoben worden ist, kann natürlich trotzdem evtl. sein.

@Birgit
Wann genau die Kleine kam (also welche Woch) weiß ich nicht. Meine sie sollte mitte März kommen und war anfang Februar (Karnevall^^) da.
Die Eltern sprechen nicht laut. Weder die Mutter noch der Vater (Mutter eher zu leise), dafür aber meine Oma. Aber die sieht die Kleine auch nur alle zwei Wochen... wenn.
Allerdings kann es wirklich am Inkubator liegen. Dort war sie ja lange drin. Vorallem hatte sie auch eine leise Spieluhr, die aber neben den I. (extra nicht rein, da zu laut) gelegt wurde.
Von außen habe ich nicht gehört, dass der I. irgendwie laut war oder überhaupt Geräusche gemacht hat. Aber ich bin da auch nicht so die Person, der man da zu sehr glauben kann (also weil ich ja selbst sehr schlecht höre^^).

Da ich gelernte Erzieherin bin (habe die Ausbildung gemacht und dabei natürlich auch das Anerkennungsjahr) und danach soziale Arbeit studiert habe (bzw. noch tue) habe ich doch schon etwas Ahnung, wie wichtig gerade die erste Zeit ist um eben die Sprache zu erlernen. Eben aufgrund der Ausbildungsinhalte aber auch Seminare zur kindlichen Entwicklung.
Aufgrund dessen ist mir das ganze ja auch so wichtig.

Denke in 2-3 Wochen werde ich die Kurze samt Eltern endlich mal treffen und auch Raum/Zeit/Ruhe haben, mit ihnen darüber sprechen zu können.
Nun weiß ich wo ich über die Bera infos finde, dass diese richtig wäre und zwar in einer Uni-Klinik, sowie regelmäßige Untersuchungen beim HNO Arzt.

DANKE

PS: vielleicht schicke ich die Eltern ja dann mal her

[Karin]

Darf ich mal was fragen?
Wie kommunizieren denn die Eltern - in Gebärdensprache oder Lautsprache oder beidem?
Viele Grüße
Karin

[Tigerlili]

Hallo!
Alle in meiner Familie kommunizieren ausschließlich über Lautsprache!
Gebärdensprache kann keiner.
Ich habe mal 2 VHS Kurse mit gemacht, aber davon weiß ich auch fast nichts mehr. Muss dazu auch sagen, dass keiner gezielten Kontakt zu anderen SH hat etc.

Grüße
Tigerlili