Knochenleitungsgerät / Fortsetzung

[Bettina Hennig]

Hallo,

Flip hat nun seid einigen Wochen sein Gerät.
Erstaunt hat uns das er es sehr lange am Tag trägt, trotz das es drückt, er wirkt auch zum Teil konzentrierter.

Ein "Aha-Erlebnis" blieb allerdings bisher aus, wobei ich vermute das es an den Möglichkeiten der geringen Verstärkung liegen kann. Man kann es ja nicht sehr hoch stellen, da es sonst pfeift.

Ich lasse es ihn aufsetzen wie er mag, so hat er es heute von sich aus zu einem Ausflug aufgesetzt.

Nun habe ich die Frage ob jemand etwas über das neue implantierbare Gerät inzwischen weiß? GIbt es dazu Infos? Ich habe unseren Akustiker von dem Gerät erzählt.

Mit dem jetzigen implantierbaren würde ich Flip glaube ich nicht versorgen. Von dem "neuen" weiß ich, das es wohl eine Art kleine Platte ist und man viel weniger Probleme (zB mit der Haut) hat.
Und hier bräuchten wir neue Infos um zu schauen ob man auf das Gerät wartet und es vielleicht versucht, wobei dies nur Sinn macht, wenn es eine höhere Verstärkung ermöglicht.

Ansonsten hat sich Flip super entwickelt und eine neue große Veränderung steht an. Er wird nach den Sommerferien ins Internat von der Schule gehen. Er kommt in eine Gruppe mit gleichaltrigen Jungs, welche alle Gebärden.

VG Bettina

[Gudrun]

Bettina, Flip hat zentrale Wahrnehmungsstörungen, oder? Dafür würde ich ihn nicht einer OP aussetzen, zumal er auch kein Kleinkind mehr ist. Von Kindern weiß man es, dass eine Cochlea-Implantation im Schulalter probelmatischer ist als im Kleinkindalter, ich vermute, das ist bei implantierbaren Hörgeräten ähnlich (Achtung, es ist nur eine Vermutung). Es ist schön, dass er mit dem jetzigen Hörgerät klarkommt.

[Bettina Hennig]

Bettina, Flip hat zentrale Wahrnehmungsstörungen, oder? Dafür würde ich ihn nicht einer OP aussetzen, zumal er auch kein Kleinkind mehr ist. Von Kindern weiß man es, dass eine Cochlea-Implantation im Schulalter probelmatischer ist als im Kleinkindalter, ich vermute, das ist bei implantierbaren Hörgeräten ähnlich (Achtung, es ist nur eine Vermutung). Es ist schön, dass er mit dem jetzigen Hörgerät klarkommt.

Hallo Gudrun,

Flip hat die auditorische Neuropathie. Eine rein zentrale Wahrnehmungsstörung ist etwas anderes und ein viel bekannteres Krankheitsbild wie die AN.
Flip trägt ein Knochenleitungsgerät (eben kein "normales" Hörgerät) und mir geht es um das implantierbare Knochenleitungsgerät. Im Herbst soll ein neues auf dem "Markt" kommen.

VG Bettina

[Gudrun]

Ja, das war mir schon klar, was er für ein Hörgerät trägt,. Bei dieser Problematik AN fehlt mir leider Wissen, um fundiert antworten zu können.

[Bettina Hennig]

Hallo Gudrun,

geht mir auch so, zumindest was das Gerät angeht. Bisher wurde so ein Gerät bei der AN ja noch nicht ausprobiert.

Mir ist es daher auch eher wichtig etwas über das neue implantierbare Gerät zu erfahren. Unser Akustiker hat davon noch nichts gehört und es ist wichtig etwas über die Verstärkung usw zu erfahren.

VG Bettina

[Boudoir]

Das neue BAHA heisst Intenso. Es bringt mehr Verstärkung als das Divino, ist aber etwas grösser.
Es ist Digital, hat einen Rückkopplungsmanager, der mittels Gegenphase arbeitet, 3 Hörprogramme, einen Audioeingang (für Audioadapter, T-Funktion oder FM), Ein/Aus-Schaltung über den Lautstärkeregler, kein Richtmikrofon.
Das Intenso kann auch über das Softband oder den Testbügel Probegetragen werden. Die Schnappkupplung beim Implantat ist dieselbe wie bei den anderen Baha's.

[Edeltraud]

Hallo Bettina,
meinst Du denn das neue Baha oder wartest Du auf die Entwicklung von Prof. Siegert?

Übrigens nur kurz erzählt, Nils seine Knochenleiter HG's wurden von unserem Akustiker (Bagus) in die super neuste Technik ausgetauscht. Sie sind mit einer FM Spule und haben einen klitzekleinen Umschalter (etwas größer als Stecknadelkopf). War ein super Service. Nils hat super Fortschritte gemacht und kann jetzt beim Audiotest selbst unter Störgeräuschen alles super verstehen.

LG

[Bettina Hennig]

Hallo!

Flip sein Akustiker ist erst am Montag wieder da.
Edeltraud mir gehts um beides. Entweder ein Gerät ohne Implantation was mehr Verstärkung verträgt wie das jetzige, oder das vom Prof.Siegert.
Weißt du wie weit inzwischen die Entwicklung ist?
Nur finde ich keine Infos und unser Akustiker hat davon noch nichts gehört. Kannst du mir helfen?

VG Bettina

[Edeltraud]

Hallo Bettina,
nimm bitte mal Kontakt mit Bagus auf. Bei meinem vorletzten Besuch hatte er mir erzählt, dass er mit einem Arzt zusammen eine solche Lösung entwickelt.
Meine Vermutung war, dass er mit Prof. Siegert zusammen arbeitet. Ich weiß es aber nicht genau.
Die Sache die Prof. Siegert in der Testphase hat ist leider in Deutschland noch nicht freigegeben. Sobald diese Freigabe erfolgt wollte sich Prof. Siegert bei mir melden. Da das nicht erfolgt ist, gehe ich davon aus das es noch dauern wird. Aber auch dort solltest Du eventuell nachfragen.

Für uns kommt im Augenblick ein Implantat nicht in betracht deshalb habe ich mich auch nicht mehr darum gekümmert.

Tut mir leid das ich Dir nicht weiter helfen kann, aber ruf doch einfach mal die angegebenen Stellen an. Bei beiden weiß ich, dass Du bestimmt sehr freundlich eine Auskunft erhalten wirst. :hehe:

LG

[Bettina Hennig]

Hallo,

hier mal der Stand der Dinge Flip wird gleich ein Testgerät von Baha bekommen, ob es das Intenso ist weiß ich noch nicht. Nur soviel das die Herstellerfirma diese Geräte verleiht und es deswegen ein wenig gedauert hat.

Ich bin sehr gespannt wie Flip darauf reagiert und ob nun das "Aha-Erlebnis" eintritt bei einer höheren Verstärkung.
Wenn wir später wieder da sind werde ich berichten :}

@Edeltraud Über das andere Gerät war nicht wirklich etwas heraus zu bekommen. Unser Akustiker hatte es auch versucht, also gehen wir nun diesen Weg.

VG Bettina

[Bettina Hennig]

Hallo,

Flip hat nun für ein BAHA - Testgerät am Bügel und es ist das Divino.
http://www.cochlear.de/Products/1763.asp

Sollte man erfolgreich sein, ist die große Frage ob man es überhaupt implantieren "muss" oder man es nicht einfach weiter am Bügel trägt.

VG Bettina

Nachtrag: Ein erstes Erlebnis hatten wir sogar schon. Ich habe ihn gerufen von seiner Zimmertür aus und er saß mit dem Rücken zu mir an seinem Pc. Flip hatte sich total erschrocken, ich hatte es auch nicht bedacht wiel ich solche Reaktionen nicht gewohnt bin von ihm.

[Timtomm]

Hi Bettina,

hoffe für Euch natürlich, dass ihr mit dem jetzigem System voran kommt. Solltet ihr aber noch Fragen haben, dann solltet ihr unbedingt die Adressen, die Euch Edeltraud genannt hat ansteuern. Ist oftmals schon so, dass ein "normaler" Akustiker, auch, wenn er sicher sehr gut ist, von dem neuen GErät noch nichts gehört hat. Aber es gibt meiner MEinung nach sogar schon darüber eine Studie. Und bei den genannten Adressen kann man Euch sicherlich nähere Infos geben.

Gruß!

[Bettina Hennig]

Hallo Timtomm,

ja Bagus ist sehr gut das weiß ich. 1998 war Flip bei Wessling in Behandlung (ebenfalls Ruhrpott allerdings in Essen).

Zu dem neuen implantierbaren Gerät wird man so schnell nichts finden, nicht bevor die Patentrechte dafür geklärt sind

Zudem dauert mir es zu lange und für Flip ist es kostbare Zeit. Obendrein muss ja dennoch vorher abgeklärt werden ob es Sinn macht ihn zu implantieren. Bei der Erkrankung von Flip wurde bisher noch nie ein Knochenleitungsgerät verwendet/getestet.

Wenn es ohne Operation gehen würde, wäre ich nicht traurig darum. Flip geht seid 14 Tagen ins Schulinternat und entwickelt sich so super gut, ich würde diese Entwicklung(phase?) ungerne mit einem Krankenhausbesuch stören.

Wir haben nun soviele Jahre das Gerät gesucht und ich habe ein verdammt gutes Gefühl das wir es gefunden haben. Vorhin habe ich ein paar Wörter gesprochen und Flip konnte sie schon ziemlich gut Nachsagen, trotz Hand vor meinem Mund, also nichts mit Lippenablesen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie begeistert ich bin!!!!! Er hat das Gerät um 10:30 Uhr erhalten, das ist der absolute Wahnsinn. Und es handelt sich hie nicht um Wunschvorstellungen, seine Schwester ist genauso entzückt weil solche Reaktionen kennen wir nicht.

VG Bettina

[Timtomm]

Das freut mich sehr! :jump:

Und wenn es dann ohne gehen würde, dann ist es sowieso umso besser!

[Momo]

Liebe >Bettina

das freut mich wirklich für euch!!!

LG