CI Ja oder Nein?

[Momo]

dann bekommt sie vermutlich auch die Wertmarke für den Nahverkehr und außerdem ein "B" im Ausweis, so dass du dann mit ihr zusammen kostenlos im Nahverkehr Zug fahren kannst als ihre Begleitperson. Somit wäre es dann sicherlich möglich mit dem Zug nach Würzburg zu fahren und das kostet dich dann nicht mal was.
Wenn sie außerdem ein "H" im Ausweis bekäme, dann kann sie meines Wissens sogar die Wertmarke kostenlos bekommen

Da sie ja noch unter 6 ist, fährt sie im Nahverkehr ja eh kostenlos (auch ohne Wertmarke) und mit B im Ausweis die Begleitperson eben auch.

Anonsten ruf doch mal in der Beratungsstelle an, ob die nicht jemanden in eurer Nähe haben und dann deine Nummer weitergeben mit der Bitte um Anruf.
Meines Wissens gibt es in Würzburg aber einmal im Monat (oder so) so eine Art Geschwisterturnen, wo man auch Kontakt knüpfen kann...

Vielleicht suchst du auch mla hier Kontakte, denn ich meine hier war nochmal jemand neu aus der Gegend...

LG

[YvonneW]

@ Nina:

Wir haben schon seit Dez. 06 einen Schwerbehindertenausweis für Michelle, sie bekam die Merkzeichen B,G,H,Gl,RF. Ja wir 2 können kostenfrei fahren (obwohl es da ab und zu im Bus unklarheiten und so gab wo ich mich rechtfertigen musste dass auch ICH umsonst mitfahren kann, diese Mitarbeiter scheinen schlecht informiert zu sein, aber das nervt, noch vor all den Fahrgästen zu diskutieren). Aber mein Mann geht da momentan wenn was ansteht auch mit da er zu Hause ist. Leider sozusagen... und wg. Kfz-steuer Erlass bekommt man nur wenn dieses Auto ausschließlich mit Michelle benutzt wird, geht nicht, da mein Mann es für die Arbeit braucht, sofern er wieder eine findet und dann ist das nicht erlaubt! Hab mich schon groß bei dem Versorgungsamt informiert.

@ Momo:

Ja es gibt von der Frühförderung aus alle paar Monate eine Bewegungsgruppe, aber das am Samstag morgens um halb 10, das schaff ich gar nicht mit Bus und Zug da Samstags die Verbindungen so schlecht sind, da Wochenende, und die Uhrzeit erst recht, da müsste ich (wenn es die Verbindungen gäbe) schon um 7 Uhr außer Haus... meine Tochter schläft bis 8 oder halb 9 früh und ich auch. Wenn die das nachmittag machen würden wäre das schon günstiger überhaupt wenn man von soweit her kommt. Wir sind einmal früh dort hin gefahren, aber es hat sich wirklich absolut keiner für uns interessiert, WIR sind halt auf 2 Familien zu gegangen deren Kinder CIs hatten um mit denen kurz zu reden das wars dann aber auch. Damals war Michelle grad ein halbes Jahr und wir konnten noch nicht viel mit ihr dort machen aber trotzdem, wir wurden behandelt als wären wir nicht da, fanden das nicht sehr schön und haben uns überhaupt nicht wohl gefühlt! Wir gehen schon auf Leute zu aber es kam nicht viel zurück...
Beratungsstelle brauch ich gar nicht anrufen denn die in der Frühförderung haben eine Karte aushängen wo gespickt ist wer wo wohnt und da ist absolut keiner in unserer Nähe!! Haben die Frau die uns betreut ja schon gefragt, sie sagt, es gibt leider keinen.

[Timtomm]

Yvonne, ich rate Dir dringend ein dickes Fell anzulegen. Denn es wird auch in Zukunft immer wieder Situationen geben, wo Du Dich nicht wohlfühlst. Und Du musst ja auch eine positive Einstellung und Selbstbewusstsein Deiner Tochter auf den Weg mitgeben.
Also ich würde schon mal am Samstag nicht bis halb 9 schlafen. Zumindest würde ich es ausprobieren. Wenns nicht passt mit den Leuten dort, dann wars eben ein Versuch wert. Aber so wirst Du nie aus Deiner Rolle herauskommen. Du musst schon auch arg investieren. Ein hörgeschädigtes Kind bedeutet für die Eltern immer am Anfang einen Kraftakt, aber umsoschöner ist es doch, wenn man am dann auch Licht am Ende des Tunnels sieht und merkt, dass sich der ganze Aufwand gelohnt hat. Und er lohnt sich immer, vor allem im Sinne Deines Kindes.

[YvonneW]

Hallo Timtomm,

wieso bitte darf ich am Samstag nicht bis halb 9 schlafen? Das verstehe ich nun überhaupt nicht!! Ist es mir nicht gestattet so lange zu schlafen bis meine Tochter aufwacht? Ich werde doch auch ein Recht auf meinen Schlaf haben wie jede andere Mutter auch oder sollte ich um 6 Uhr früh auf der Matte stehen und mich so fertig und müde durch den Tag schlagen? Meine Tochter ist zur Zeit in einer SEHR anstrengenden Phase... da bin ich froh um meine Nachtruhe.
Es gibt keine Möglichkeit dass ich nach Würzburg am Wochenende komme, da die Verbindungen nicht existieren!! Und wenn sie würden... sollte ich meine Tochter extra wecken? Dann wäre sie am Tag noch quengeliger als jetzt... und das ist nicht gerade wenig, sie trotzt und überhaupt mehr wenn sie müde ist, ich merke es ja, sie hat die letzten 2 Tage von 7.30 abends bis 9.30 Uhr früh geschlafen und war dann immer noch quengelig und müde das hat sich den ganzen Tag hin gezogen.
Muss das sein? Da würde ich nicht zu meiner Freude und die meiner Tochter beitragen. Das ergibt doch keinen Sinn.

LG

[Günter Kissmann]

Hallo Yvonne,

wenn eure Tochter die Merkzeichen B,G,H,Gl,RF. im SH Ausweis hat dann ist sie auch devinitiv taub. Da nutzt euch auch keine zweite Meinung was, das sind Feststellungen über die es Gutachten gibt.

Ich rate dir dringend alle Befunde in Kopie zu verlangen.

Und handelt!

Günter

[Nina M.]

Yvonne, ich denke, es geht hier nicht darum, dass irgendwer dir vorschreiben soll wann du schlafen darfst.
Was Timtom wahrscheinlich einfach meinte: Ein Kind mit Hörschädigung bringt es mit sich, dass man mehr Wege und unter umständen auch weite Wege hat als mit einem normalhörenden Kind. Die idealen Fördermöglichkeiten gibt es bei den wenigsten Eltern direkt um die Ecke, viele Eltern hier im Forum müssen einige Kilometer zurücklegen um zur nächsten Frühförderung oder zum Akustiker zu kommen, viele Kinder fahren unter Umständen 1 Stunde oder länger mit dem Schulbus in die Schule oder gehen schon in relativ jungen Jahren ins Internat.
Früher (und heute wohl immer noch) sind viele Eltern aus südlichem Raum mit ihren Kindern bis in die Schweiz gefahren, weil Frau Schmid-Giovanini dort wohl eine ziemlich einzigartige und gute lautsprachliche Erziehungsmethode bietet.

Ich denke, Timtom wollte damit eben einfach sagen: Du musst entscheiden was dir wie wichtig ist und wenn du für dein Kind das beste willst, dann sind unter Umständen eben längere Wege und Einbussen an anderen Ecken erforderlich. (Dass das nervig ist, ich glaube, das versteht hier jeder.)
Und auch die Situationen, in denen man ein dickes Fell braucht, kennt hier jeder, die werden dir auch immer wieder begegnen. Ignorante Leute, die nicht verstehen wollen, worum es geht, oder Leute die deinem Kind blöd auf die HG gaffen, oder, oder, oder...

Gruß,
Nina

[Momo]

Hallo Yvonne

also da schliesse ich mich Timmtomm mal an. Du allein kannst entscheiden was dir wichtiger ist: ausschlafen oder eben einmal im Monat (!) früh aufstehen und ggf. mit Zug zur Bewegungsgruppe fahren und die Möglichkeit haben neue (gleichgesinnte) Leute kennenzulernen. Wenn du dich dagegen entscheidest ist es dein gutes Recht, aber dann kannst du dich auch nicht wirklcih über fehlende Kontakte beklagen. Es ist nun mal nicht so, dass da irgendjemand nur drauf wartet dich kennenzulernen und dich sucht, sondern wenn es dir wichtig ist die Kontakte zu knüpfen dann muss man eben auch mal den Kompromiss "früh aufstehen" eingehen. Und wenn man öfter hingeht kennen die Leute einen irgendwann auch und es kommen ja auch sicher immer mal andere dazu und da denke ich schon dass man Kontakte finden kann. Mir jedenfalls hat das hier schon was gebracht und allein schon die Beratungsstelle und die Leute dort besser kennen zu lernen (man weiss ja nie wozu man die Kontakte noch brauchen kann und außerdem ist auch seitens der Beratungsstelle die Betreuung sicher intensiver/ persönlicher wenn sie einen gut kennen- fand ich UND man lernt wirklcih nette und interessante Familien/ Leute kennen).
Ich aknn verstehen, dass du in ein Loch gefallen bist mit der Diagnose und Unsicherheit, aber immer nur Gründe zu sehen irgendwas nicht tun zu können hilft euch auch nicht weiter!

Sorry, dass ich so deutlcih werde, ich hoffe du verstehst das nicht falsch, aber wenn du nicht willst können wir dir auch nicht wirklcih weiterhelfen..
Gruß

[YvonneW]

@ Momo:
Es fährt kein Bus zum Bahnhof, wo ich dann mit dem Zug und anschließend Straßenbahn weiter fahren könnte!!! Der erste Bus (von nur 3 Busverbindungen!) am Samstag fährt um 9.41 Uhr... die Bewegungsgruppe beginnt um 9.30 Uhr. Bis ich dort wäre wäre es nach halb 12, und da ist sie schon wieder vorbei. Es geht nicht, weil kein Bus fährt... versteht mich überhaupt jemand? Ich habe kein Auto und es fährt kein Bus! Was soll ich daran ändern!? Ich kann es nicht ändern, da nützt auch ein "früh aufstehen" nicht. Meine Tochter ist zur Zeit in einer wirklich sehr anstrengenden Phase sie weint und schreit fast den ganzen Tag, noch mehr wenn sie müde ist und dann soll ich sie noch früh wecken (falls eine Verkehrsanbindung existieren würde!), damit sie noch schlechter drauf ist? Ich weiß ja nicht was ihr euren Kindern zumuten würdet aber ich mache das nicht, der Tag verliefe noch anstrengender als jetzt schon. Habe wirklich das Gefühl mich will hier niemand verstehen...

@ Günter Kissmann:
Unsere Tochter ist nicht taub!! Wieso hört sie dann mit Hörgeräten? Sie sind der erste der uns dieses Wort vor den Kopf schlägt. Das ist alles andere als schön zu lesen. Falls Sie es wg. dem Merkzeichen Gl sehen, was ich mir denke: Es steht als Erklärung dort "[...]Hörbehinderte, bei denen die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit angeboren wurde[...]" was wahrscheinlich auf die konventionelle BERA-Messung [bei reduzierter Reizrate (10/s)] vom Oktober 06 herzuführen ist in der rechts "fragliche Antworten bei 90dB" raus kamen und links sichere Antworten bei 80 dB. Welche Unterlagen sie hierzu noch einbezogen haben weiß ich natürlich nicht, ich bin ja nicht das Amt. In jedem Bericht steht als Diagnose: hochgradige Innenohrschwerhörigkeit beidseit und nicht Taubheit.

[Nina M.]

Yvonne, Günter meint sicherlich die Einstufung nach dem Versorgungsamt.

Bei einem Hörverlust von mehr als 85 dB in allen Frequenzen hat man einen prozentualen Hörverlust von 100% und erhält damit laut Tabelle einen GdB von 100. (Und laut Tabelle spricht man bei einem prozentualen Hörverlust von 100% von Taubheit.) Das hat nichts mit Boshaftigkeit zu tun, das sind Werte/Tabellen nach denen das Versorgungsamt rechnet.

Auch nachzuschauen auf dieser Seite hier.

Gruß,
Nina

[Sandra]

Hallo Yvonne,

hast Du mal die Gruppe angefragt, ob es eine möglichkeit gibt das Treff auf den Nachmittag verlegen zu lassen? Bzw. gibt keine andere aus der Gruppe der/die aus Deiner Ecke kommt um Euch mitnehmen zu können.

Du solltest aber trotzdem irgendwie weiterhin "am Ball" bleiben. Erfahrungsaustausch und Kind sieht dann andere gleichbetroffen, das bringt oftmals weiter.

Was die Klinikwahl anbelangt, sollte man dahin gehen wo man das Gefühl bekommt, dass man von Ärzteteam unterstützung erhält. Sonst bringt das alles nichts. Reha im CI-Zentrum (falls mal CI fällig sein sollte) wird oftmals als 1-wöchige stationäre Reha angeboten. Und da bist Du bestimmt nicht allein, weil dann oftmals andere Elternteile CI-Kids ebenso vor Ort sein werden. Auch die Gespräche mit Pädagogen/Audiologen werden nicht zu Kurz kommen.
Ich kann nur von CIC Friedberg sprechen, da ich das Team kenne! CI-Zentrum Hannover kenne ich eher vom "Hörensagen".
Wie es in Würzburg aussieht kann ich überhaupt nicht sagen........ aber Prof. Dr. Müller sagt mir schon was und habe bei einem Vortrag schon kennenlernen können. Mehr kann ich über Ihn leider nicht urteilen.

Übrigens ich weiss ja nicht wie oft Du schon bei den Treffs warst und Dich daher etwas ausgeschlossen fühlte. Man sollte bedenken, dass eine Gewisse Zeit vergehen kann/muss bis "Erfahrene" und "Neulinge" sich näher zusammen kommen. Sowas kann man eh nicht von heute auf morgen erwarten, dass man sofort "angenommen" wird. Kommt auch darauf an um was für eine Gruppe es sich handelt!

Wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du trotzdem bald Anschluss findest mit denen Du die Erfahrungen/Sorgen etc. teilen kannst

Gruss Sandra

[Günter Kissmann]

Hallo Yvonne,

Ich bleibe beim Du, was in diesem Forum wohl auch der normale Umgangston ist :x

Um das Merkzeichen GL zu bekommen muss die Hörschwelle auf beiden Ohren bei unter 85 db liegen, meines Wissens.

Wenn ich daraufhin sage taub, dann ist das so wie es der Gesetzgeber behandelt. Du magst das nicht so sehen und das ist dein gutes Recht! Aber mach dir nichts vor, ein Kind im Alter deines Kindes kommt über hören mit Hörgeräten nicht in eine Lautsprachliche befriedigende Entwicklung. Du musst dich entscheiden für den Weg mit CI oder mit Gebärden oder auch den anstrengenden Weg der Lautsprachlichen förderung trotz Taubheit. Alle Wege stehen dir offen, aber gib dich nicht der illusion hin, mit diesem Hörstatus kommt dein kind in die normale Lautsprache. Es ist nunmal leider nicht so!

Du musst dich entscheiden jetzt!! Nicht irgendwann, denn es ist jetzt wichtig für dein Kind!

Günter

[rhae]

Um das Merkzeichen GL zu bekommen muss die Hörschwelle auf beiden Ohren bei unter 85 db liegen, meines Wissens.

Für das Merkzeichen GL reicht der Status "An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit" verbunden mit schweren Sprachstörungen, siehe auch die Aufschlüsselung in dieser Diskussion. Massgeblich sind in jedem Fall die sogenannten "Gutachterlichen Anhaltspunkte" (da gibt's sogar eine eigene Internetseite dazu http://www.anhaltspunkte.de )

Viele Grüße Ralph

[mäusepeter]

Hallo Yvonne,

habe mich diesmal zum Thema CI ja oder nein zurückgehalten, da ja meine Meinung dazu hier schon
viel diskutiert wurde. Nur kurz: ich bin durch Erfahrungen, die wir mit unserer Tochter gemacht haben konsequent für ein CI.
Ich habe Deine Beiträge verfolgt und es ist rauszulesen wie fertig Du bist. Du mußt wissen in diesem Forum bekommt man sehr viel Hilfe, Infos und Denkanstöße, ABER Niemand redet hier was schön. Wenn Du Fragen stellst, bekommst Du ganz offene ,ehrliche Antworten.
Das hat mir anfangs auch Schwierigkeiten gemacht, aber jetzt weiß ich dass das Alles notwendig war. Nur so kannst Du Dich rundum informieren und eine eigene Meinung bilden.
Trotz Allem denke ich, dass Du für ein paar Tage mal nicht ins Forum schauen solltest, einfach um Ruhe zu finden und nachzudenken. Ich habe dann nach ein paar Tagen, manchmal waren es auch Wochen, einfach die ganzen Beiträge noch mal gelesen und oft war mit etwas Abstand alles viel abgeschwächter oder klarer für mich.
Du mußt wissen, dass im Forum Leute helfen wollen, man kann sich für oder gegen diese Hilfe entscheiden.
Wenn diese Beiträge einbe zu große Belastung sind, dann lass das Forum sein und suche andere Wege Dich zu informieren.
Ich hoffe, dass Du Ruhe findest und einen Weg für Dich und Deine Tochter. Glaub mir für uns Alle war der Anfang so schwer und in vielen Fällen noch schwerer, weil Krankheiten und andere Behinderungen noch dazu kamen.

Kopf hoch, liebe Grüße Mäusepeter mit Julie(06/04) ertaubt nach Meningitis(02/06) 2 CI´s (08/06)

[Momo]

@ Momo:
Es fährt kein Bus zum Bahnhof, wo ich dann mit dem Zug und anschließend Straßenbahn weiter fahren könnte!!! Der erste Bus (von nur 3 Busverbindungen!) am Samstag fährt um 9.41 Uhr... die Bewegungsgruppe beginnt um 9.30 Uhr. Bis ich dort wäre wäre es nach halb 12, und da ist sie schon wieder vorbei. Es geht nicht, weil kein Bus fährt... versteht mich überhaupt jemand?[/b]Taubheit.

Hallo Yvonne

dann hatte ich dich falsch verstanden- ich dachte ihr hättet ein Auto...

..und für mich klang es auch eher so als wolltest du nicht mehr dorthin, aber dann weiss ich auch keinen Rat, außer poste doch mal hier im Forum, ob jemand aus deiner Umgebung kommt oder schau auf der Seite von Karin Kestner www.kestner.de- dort werden auch (Babysitter)Kontakte vermittelt...

[PetraAnett]

Hallo,

wohnt ihr in einer Stadt?
Manchmal kann man doch auch über die Diakonie oder andere Wohlfahrtverbände Hilfe bekommen? Bekannte von uns haben da Begleitung für sich und ihr Kind gefunden.
Ich verstehe dein Problem mit der Fortbewegung.
Wir wohnen in einem kleinen Bauerndorf ohne irgend ein Geschäft mit fast keiner Busanbindung und wenn mein Mann das Auto hat dann ... ich muss auch immer alle Arzt und Therapietermine nach dem Dienstplan richten ... und dann bekomme ich gesagt - was du fährst da schon wieder da hin ...
Ich bin manchmal auch so am Ende - aber du machst es für dein Kind und irgendwie finde ich das lohnt sich, wenn man die Fortschritte dann erlebt. Ich bin auch gerade dabei ein dickes Fell zu erlrnen, bin nahe am Wasser gebaut ...

Bitte gib nicht auf für dich und dein Kind einen Weg zu finden
LG
PEtraAnett

[Günter Kissmann]

Hallo Ralf.

danke für die Korrektur

Das ist durchaus alles richtig und man sollte es wissen, wenn man einen Ausweis für sein Kind beantragt.

Nur wie sieht die Praxis aus?

In der Regel muss man wohl die Ärzte extra darauf hinweisen, dass eine Sprachentwicklongsszörung vorliegt, sonst wird das nicht begutachtet.

Die MHH zb tütet in der Regel bei Anfrage des Versorgungsamtes das aktuelle Audiogram ein und gut ist.

Mein Versorgungsamt teilte mir auf meine Anfrage hin mit, das auch bei hochgradig sh Kindern im Spracherwerbalter nicht automatisch auf Sprachentwicklunsstörungen erkannt wird.

Es muss also im Gutachten explizid aufgeführt sein.

>uch denke ich kann nicht wirklich bei einem 1, 5 Jahre alten Kind eine Sprchentwicklungsstörung diagnostiziert werden.

Vielleicht liest sich meine Schreibe ja auch etwas krass, für Menschen die von dem Thema total unberührt sind.

Das bitte ich zu entschuldigen.

Gruß,

Günter