CI für Arne: Wann, wo, wie, ...?!

[karen]

Hallo zusammen!
Unser Sohn Arne wurde am 5.8.05 mit der CHARGE-Assoziation geboren, d.h. er hat u.a. eine Ösophagus-Atresie Typ IIIb nach Vogt, Kolobome auf beiden Augen, vermutlich Taubheit auf beiden Ohren (BERA ohne Antwort bis 100 dB)..
Wir haben seit 3 Wochen Hörgeräte für ihn, die allerdings wegen der weichen Ohrmuscheln (CHARGE-bedingt) schlecht bis gar nicht halten - vom piepsen mal ganz abgesehen... Darum machen wir die leider fast nie rein....
Nun sind wir aufgrund dessen sehr an einer optimalen Förderung von Arne interessiert und erwägen eine frühe CI-Implantation. Da wir nur sehr wenige zuverlässige und unabhängige Infos dazu haben, bitte ich über dieses Forum um Unterstützung!

Wann und vor allem WO sollte eine erste Untersuchung dazu gemacht werden?
Welche Klinik und vor allem, welche REHA wird empfohlen?
Und, und, und......
Wir wohnen in Dortmund, aber das sollte nur bedingt Einfluss auf die Wahl der besten Klinik haben. (Zugegeben wäre Freiburg sicher ziemlich weit und schlecht erreichbar, aber wenn es denn dort sein soll...)
Ich möchte alle, die etwas zu dem Thema beitragen können, herzlich um eine wenigstens kurze Rückmeldung bitten, da uns die Zeit wegrennt und wir nicht wissen, wo wir anfangen sollen, bei all den Problemen, die Arne hat!

Vielen Dank!
LG
Karen mit Arne

[Andrea Heiker]

Liebe Karen,

auf jeden Fall in eine Klinik, die viel Erfahrung mit Kindern hat. Freiburg, Frankfurt (mit Reha in Friedberg), Hannover, Würzburg oder Halberstadt. Die Kliniken haben unterschiedliche Rehakonzepte (ambulant oder stationär), da müsst ihr Euch erkundigen, was Euch mehr liegt.

Den Hörgeräten kann man Toupetklebeband auch noch mehr Halt geben. Und ihr solltet es wirklich ernsthaft mit Hg probieren. Warum ein CI, wenn es mit Hg auch ginge? Aber Euer Kleiner ist gerade mal drei Monate alt: Da sind Babyohren sowieso sehr weich (ganz abgesehen davon, dass bei den heutigen CI-Systeme auch bei Babys ein Teil der Technik hinter dem Ohr getragen wird). Die Zeit läuft Euch auch nicht davon. Ihr könnt alles eines nach dem anderen machen. Eine frühe Implantation ist zwar gut aber man kann auch noch sehr gut implantieren, wenn die Kinder ein Jahr alt sind.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Karen, könntest du uns noch ein paar Angaben mehr machen?
Wird euer Arne durch Magensonde ernährt.
Welche OPs wurden schon gemacht?
Wie hat er sie überstanden?
Hat man euch ein CI schon empfohlen?
Was sagen die behandelnden Ärzte?
Wie ist seine Motorik?

Kliniken: Würzburg oder auch Mainz oder Frankfurt.
Dort dann auch die Reha.

Liebe Grüße
Karin

[karen]

Hallo zusammen,
hier noch weitere Angaben zu meinem Kleinen:
Magemsonde ja, und zwar läuft die durch die Nase. Er trinkt os 10-20 ml selber, der Rest wird sondiert.
Bisherige OPs: Speiseröhren-OP mit 4 Tagen, gut verpackt. OP am Ductus-botalli arteriosus mit 4 WOchen, auch ganz ok. verpackt, bloß der Tubus war dieses Mal vermutlich schlechter, hatte er noch ne Weile was von...
Empfehlung der Ärzte: CI grdsl. ja, aber das hat ja noch etwas Zeit.... Erstmal sollen wir HGs probieren, und, so der KiA, "gesund durch den Winter kommen"....
Motorik: Was meinst du da genau? Er greift nicht gezielt nach Dingen, bewegt sich aber doch viel so insgesamt..

Ich möchte mir gerne eine Meinung von FAchleuten holen, die auch schon mal mit CHARGE zu tun hatten - Arne hat soviele Probleme, dass ich es für elementar ansehe, das Hören bestmöglich zu fördern.

Vielen DAnk und viele Grüße
Karen

[Andrea Heiker]

Hallo Karen,

ich muss mich verbessern. Bei einem CI der Firma Advanced Bionics ist es auch noch beim aktuellen Modell möglich, einen Taschenprozessor zu tragen, ohne dass hinter den Ohren irgendein Geraffel ist.

Ich würde grundsätzlich auch mal so sehen, dass ihr zum jetzigen Zeitpunkt Euch eine Klinik aussuchen solltet und eine CI-VU machen solltet. Eine OP aber wenn überhaupt erst im nächsten Jahr.

Gruß
Andrea

[Nina M.]

Hallo!

Oh je, da hat euer Kleiner ja wirklich ziemlich zu kämpfen... Ich würd an eurer Stelle noch ein bisschen warten mit der CI-VU, bzw. ihr könnt euch ja jetzt um einen Termin für eine VU bemühen, aber ich denke wenn ihr die im Januar oder so macht reicht das auch. Wie steckt euer Kleiner denn Narkosen weg? Denn für eine BERA oder auch die MRT/CT Aufnahmen müsste er ja evtl. wieder narkotisiert werden wenn es im natürlichen Schlaf nicht gelingt...

Auch ein Kind das "erst" mit 12 Monaten oder 18 Monaten implantiert wird hat noch die bestmöglichen Chancen was Sprachentwicklung angeht. Vor allem da euer Kleiner eh schon viele Probleme hat und schon mehrere OP's überstehen musste, würde ich mit der CI-OP noch ein bisschen warten.

Auf jeden Fall würde ich eine Klinik aussuchen die sehr viel Erfahrung mit dem CI und sehr viel Erfahrung mit Kindern hat. Hannover und Freiburg wären da wohl erste Anlaufstellen denke ich mal...

Was für HG's habt ihr denn? Es gibt von Siemens z.B. glaube ich auch ein spezielles Baby/Kinder HG welches sehr klein ist. Außerdem hat Andrea ja schon den Tipp mit dem Toupé-Klebeband gegeben... Ich glaube Sabine (hier aus dem Forum) hat das mit den CI's auch schon so gemacht?!

Gruß,
Nina[size=small]

[Editiert von Nina Mo. am: Montag, November 14, 2005 @ 05:23 PM][/size]

[Karin]

Hi Karen, okay, und wie sieht die Prognose für die Augen aus?

Bei so vielen Narkosen würde ich auf jeden Fall alles erdenkliche tun, um weitere zu vermeiden. Es wird, das weißt du sicher noch etliches auf euch zukommen, auch wenn es sehr unterschiedliche Ausprägungen der Syndrome gibt.
Ihr solltet erst mal versuchen mit HG etwas zu erreichen. Da haben Nina und Andrea Recht. Und es hat Zeit mit dem CI. Stabilität ist erst mal wichtig.

Das ist natürlich meine ganz subjektive Meinung und ich kann euren Wunsch nach hören durchaus nachvollziehen.
Die BERA könnt ihr auch im Schlaf machen lassen.
Da sollte ihr drauf bestehen, und keine Narkose.
Wie sieht es denn mit Lungenentzündung aus. Ist das alles okay? Keine Probleme? Und ist er anfällig für Erkältungen? Wahrscheinlich wisst ihr das aber noch nicht. Er ist ja noch so klein.

Liebe Grüße
Karin

[Birgit]

Hallo Karen,
das mit den Augen interessiert mich auch stark, zumal wir eine Tochter mit Hör-Sehschädigung haben, bei der Charge noch immer nicht definitiv ausgeschlossen werden konnte. (Ich weiß, es gibt inzwischen eine Genuntersuchung, die uns da weiterhelfen würde, aber da es therapeuisch nichts ändert warten wir dafür die nächsten blutuntersuchungen ab).
Unsere Claudia ist an Taubheit grenzend schwerhörig, hat bisher kein CI (ist aber auch in unserer Überlegung, spricht, hat ein annähernd offenes Sprachverständnis (da sie fast blind ist kann sie nicht ablesen) und liebt Musik. Sie hat alles über Hörgeräte gelernt. Die "Klappohren" hatte sie auch; aber dennoch ging das mit den HG ganz gut, allerdings hat sie die erst mit 2 Jahren bekommen(zu dem Zeitpunkt war sie etwa 8-9kg schwer und maximal so groß wie 1 jährige!) , da man mich vorher nicht ernst genommen hatte, was ihr Hören betroffen hatte (Auch Pädaudiologen nicht!). Also probiert erst mal die HGs intensiv aus und ihr könnt mich auch gerne mal anmailen, was Frühförderung bei Hör-Sehbehinderten Kindern betrifft.
Liebe Grüße und HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zu eurem Sohn!!

[karen]

Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen Antworten und Infos!
Ich möchte das halt früh machen, um ihm bestmögliche Chancen zu geben...
Zum Thema Augen: Kolobome auf beiden Augen, und zwar Netz- und Aderhaut. Aber irgendwas sehen kann er, da er zumindest teilweise zu fixieren scheint und auch schwarz-weiße Tafeln der Frühförderin verfolgt.
Tja, also einen Gentest haben wir auch (noch) nicht machen lassen. Der braucht eine rel. große Menge Blut, die Arne derzeit nicht abzugeben hat. Aber du hast m.E. auch Recht, das ändert nichts an Symptomatik oder Therapie. Aber die Symptome/Probleme lassen es vermuten.
Übrigens gibt es zum Thema Charge ein ziemlich umfassendes Forum unter der Adresse http://www.charge-syndrom.de.vu/

LG Karen

[Karin]

Liebe Karen, ich kann es gut verstehen, dass ihr nichts versäumen möchtet. ABER erstens ist eine CI OP immer noch kein Spaziergang und zweitens gibt euch keiner die Garantie, dass Arne damit dann auch wirklich etwas hört und damit was anfangen kann. Ich würde das alles sehr stark abhängig machen, vom Sehverlauf und seiner Gesundheit. Versucht starke HG. Die sind heute schon so ausgereift und super, dass auch Kinder mit 100 db hören können.
Eile ist jedenfalls der falsche Ansatz. Ruhe und sich informieren, der bessere.
Euch alles Liebe,
Karin
Buchtipp: Diagnose hörgeschädigt ( www.kestner.de )
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[Editiert von Karin am: Dienstag, November 15, 2005 @ 08:40 AM][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Karen,

bei 100 dB würde ich im gegensatz zu Karin schon für ein CI plädieren, ABER sie hat recht, Eile ist wirklich ein falscher Ansatz. Eine BERA ist nicht so super genau und bei CHARGE scheint es wirklich noch die Möglichkeit zu geben, dass die Hörbahnen bzw. Hörnerven noch nachreifen und sich das Hörvermögen noch etwas verbessern kann. Wenn man Kinder mit einem Jahr implantiert, so ist das noch immer früh genug, vor allen Dingen dann, wenn man zwischenzeitlich Hörgeräte konsequent trägt. Ich ermutige Euch ausdrücklich, bei den Hörgeräten hinterher zu sein, sie oft zu tragen und mit dem Pädakustiker in Kontakt bleiben und die Anpassung regelmäßig kontrollieren und nachzustellen. Kleine KInder brauchen auch oft neue Passstücke aus Thermotec, damit es mit dem Pfeifen nicht allzu übel wird. Außerdem gibt es Hörgeräte mit Rückkopplungsmanager, die das Pfeifen in Grenzen halten. Das weiter oben angesprochene Baby-Hg ist für starke Hörschäden leider nicht geeignet, aber das Power Maxx 411 von Phonak ist vielleicht ein akzeptabler Kompromiss zwischen Größe und Verstärkungsleistung.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, ich habe ja gar nicht dagegen, sondern nur zum Warten angehalten. Abhängig vom weiteren Krankheitsverlauf.
Lieben Gruß Karin

[Bettina Hennig]

Hallo Karen,

ich kann euch nur dringend empfehlen einen guten Akkustiker der auch mit Babys Erfahrungen hat aufzusuchen.

Mit einem CI würde ich zumindest noch etwas warten, bis euer Kleine sich ein wenig erholt hat und der Winter rum ist.
Da ihr aus Dortmund kommt würde ich euch Hörgeräte Wessling empfehlen, er ist aus Essen und hat wirklich sehr,sehr viel Erfahrung bei Kinder und der Hörgeräteeinstellung.

Ebenso auch auf Hinblick eines CI wäre eine Einschätzung von Dr.Kuke Früherkennungszentrum Minden nicht schlecht, dazu kann dir auch Bine etwas schreiben denke ich. Es ist wichtig auf Wahrnehmungsstörungen etc zu schaun, die den Erfolg eines CI eben auch verringern können.

Die Uni Köln arbeitet auch mit der MHH Hannover zusammen, vielleicht, aber das weiss ich wirklich nicht, könnte man da ja erste Voruntersuchungen machen, wäre ja nicht so weit weg von euch.

Das wäre so das was mir einfällt gerade und ich möchte mich Birgit anschliessen: Herzlichen Glückwunsch zu den kleinen Erdenbürger und Kopf hoch es wird sich alles finden.

LG Bettina