hallo,
ich bräuchte mal ein wenig hilfe. meine tochter 8 jahre alt ist seit 5,5 jahren mit dig. hörgeräten versorgt ( 95db).sie geht in die regelschule und kommt auch ganz gut klar allerdings nur mit pers. assistentin und anderen hilfen die wir vorab bereitgestellt haben FM-Anlage, teppichboden etc.) nun haben wir gerade versucht mal ein anderes hörgerät für sie zu finden (derzeit siemens signia), denn dieses gerät bietet keinerlei reserven und in ihrer entwicklung gab es schon die ein oder andere verschlechterung...
nun habe ich sie in der med. hochschule hannover vorgestellt und nach diversen untersuchungen kamen die dortigen ärzte zu dem ergebnis, dass die einzig wohl in frage kommende thearpie für sie ein CI wäre.
nun bin ich natürlich auf der suche nach möglichst viel info und erfahrungsaustausch, die wir in unsere entscheidungsfindung mit einbeziehen könnten. einen termin für einen 3tätigen stationären aufenthalt zur voruntersuchung haben wir bereits. es wäre toll, wenn ihr mir infos oder eure erfahrungen mitteilen könntet.
vielen dank
sandra
ich habe auch ein CI. Bei 95 dB wird es langsam eng mit Hörgeräten. Ihr könnten noch Phonak Supero oder Oticon Sumo XP ausprobieren. Diese beiden Geräte sind auch stärker als das Signia.
Wichtig ist aber meines Erachtens, dass Deine Tochter realistische Erwartungen von dem CI hat. Der Anfang ist hart, wie ich aus Erfahrung weiß. Nichts klingt so, wie man es kennt. Am Anfang kann man zwar vieles hören aber nichts von erkennen. Ein ziemlich anstrengdende Zeit, bei der ich abends um 9 Uhr ermattet ins Bett gesunken bin. Es lohnt sich aber. Deine Tochter sollte es vorher nur wissen, damit sie nicht mutlos wird und das CI ablehnt.
Wenn ihr zur VU in H seid, können wir uns auch gerne mal treffen. Vielleicht mag Deine Tochter mal mit jemanden sprechen, der auch ein CI hat. Und Du möchtest vielleicht auch mal jemanden mit CI kennen lernen.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
hallo andrea,
vielen dank für deine prompte antwort.
es wäre natürlich ganz toll, dich mal zu treffen um deine erfahrungen zu hören.
wir sind am 20.07. in hannover wenn du magst dann gib mir doch deine nummer ich würde dich dann gerne mal kontaktieren meine email nowack@nord-com.net.
danke und viele grüße
sandra
Liebe Sandra, was sagt denn deine Tochter? Sie ist 8 Jahre alt. Wie empfindet sie den "Druck" in der Schule? Versteht sie nicht mehr so gut? Macht ihr das Problme?
Da sie in der Regelschule ist, hat sie sicher keine anderen Kinder mit CI kennenlernen können. Wo wohnt ihr denn? Vielleicht gibt es ja auch eine Schule in eurer Nähe, die ihr mal besuchen könnt. Deine Tochter könnte mit CI versorgten Kindern und Jugendlichen sprechen. So könnte sie einen Eindruck gewinnen.
Bedenken solltet ihr, dass das Restgehör allerwahrscheinlichkeit nach der OP weg ist, ein zurück auf dem implantieren Ohr gibt es dann nicht mehr.
Andrea hat schon weitere gute HG vorgeschlagen, habt ihr schon verschiedene andere HG getestet?
hallo karin,
danke für deine antwort.
meine tochter hat kontakt zu anderen schw. kindern allerdings tragen diese auch hg.in hannover hat man uns den vorschlag gemacht kontakte zu anderen kindern herzustellen die ein ci bekommen haben und diese werden wir in jedem fall vorher treffen. ich werde die entscheidung ob ci ja oder nein zusammen mit meiner tochter treffen nachdem sie die möglichkeit hatte alles zu fragen und zu sehen was sie bewegt. wir haben in den vergangenen monaten die verschiedensten geräte getestet unter anderem das gerät savia und nch zwei weitere aus dem hause siemens, das brachte aber keine positiven ergebnisse. die sache mit dem resthörvermögen war auch immer der grund weshalb ich mich bisher schwer tat mich mit dem thema ci näher zu beschäftigen. es ist jedoch so, dass ich denke dass diese dauernde anspannung und der große druck einfach irgendwann zu viel für sie wird, denn sie läuft meiner meinung nach eigentlich ständig am limit was die schule angeht auch wenn sie es nicht signalisiert halte ich es doch mit der jetzigen versorung für eine große überforderung denn sie gibt ja immer 150%.deshalb jetzt diese überlegung. ich möchte natülich zunächst jegliches für und wieder bedenken daher dieser hilferuf...
viele grüße
sandra
auch ich habe ein CI - bzw. sogar zwei (bin von Geburt an gehörlos und lautsprachlich aufgewachsen, kann aber auch die Gebärdensprache). Wie Andrea bereits sagte: Der Anfang ist schwierig, aber es hat sich auch bei mir mehr als nur sehr gelohnt und ich würde das CI nicht mehr missen wollen. Vielen anderen, die ebenfalls lautsprachlich aufgewachsen sind, geht es ähnlich wie uns.
Es gibt evtl. noch hilfreiche Adressen:
www.hcig.de (hier auf das Diskussionsforum weiterklicken, hier trifft man sehr viele CI-Träger)
www.ci-kids.de (hier gibt es auch Kontaktadressen zu Eltern von CI-Kindern)
Euch eine gute Entscheidung!
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
ich sollte vielleicht dazu erwähnen, dass die sich ihre Problematik schon einmal stark verschlechtert hat, so dass wir natürlich auch befürchten , dass es weiter schlechter wird. es ist doch eh nicht mehr viel übrig, daher möchte natürlich nicht erst bis dahin warten. diese entscheidung fällt mir wirklich sehr schwer, zumal ich auf seiten der schule (regelschule) sowohl von der pers. Assistentin als auch von der Lehrerin der Hörgeschädigtenschule die meine Tochter ambulant betreut eigentlich immer nur höre oh nein bloß kein CI.Ich hätte natürlich gerne auch mal gewusst wie es für die Kinder war, die schon älter waren als sie implantiert wurden, ich höre immer nur von ganz kleinen Kindern. Meine Tochter hat ja nun schon ne menge erlebt auch an Förderung und sie ist natürlich auf "Ihr Hören" eingestellt. ich stelle es mir sehr schwierig vor wenn sich plötzlich alles ändert. Verängstigt das denn das kind nicht total?
ich hoffe wir finden einen guten weg und treffen die richtige entscheidung.
Sandra
in der Schnecke waren schon paar Mal Berichte von Kindern, die mit 10 oder 12 Jahren ein CI erhalten haben. Wegen dem Alter habe ich keine Bedenken.
Zum Thema Hörgeräte, die Signias sind keine High-Power-Geräte. Die derzeit stärksten Hörgeräte sind eben das Novoforte E4 von Phonak, ein Auslaufmodell und Oticon Sumo XP. Auch das Oticon Digifocus Superpower, Widex Senso P38 (auch ein Auslaufmodell) und das Phonak Supero (das als Novoforte Nachfolger gilt) sind stärkere Geräte als die Signias.
Wenn Deine Tochter so stark hörgerichtet ist und von morgens bis abends Geräte trägt, dann wird sie mit dem CI auch schnell klar kommen, da würde ich mir keine Gedanken machen. Den Erhalt des Restgehörs kann allerdings keiner garantieren. Heute gelingt es oft, das Restgehör zu erhalten, allerdings ist es immer noch nicht die Regel, dass es wirklich unverändert erhalten bleibt.
Es gibt sehr viele Erwachsene, die mit einem von Geburt an ähnlichem Hörstatus wie Deine Tochter als Erwachsene ein CI bekommen haben. Ich bin eine davon. Wir haben doch alle das Hören mit CI gelernt. Der Anfang war nicht immer leicht, aber es hat sich gelohnt. Mit CI hört man unendlich viel mehr und viel deutlicher. Man hört auch die Zischlaute usw. Ich persönlich habe von Anfang auch immer das Hörgerät auf der nichtimplantierten Seite weiter getragen und profitieren von einem beidseitigen Hören, auch wenn man nicht von einem wirklichen Stereohören sprechen kann. Die hauptsächliche Verstehensarbeit ist bei mir innerhalb eines halben Jahres zu dem CI-Ohr "rübergewandert" Anfangs habe ich hauptsächlich mit dem Hg verstanden und das CI war zuerst ein fremdes Geräusch, dann war das CI eine zusätzlich Unterstützung und jetzt ist das CI die Hauptsache.
Hat eine Tochter eine "Schokoladenseite", d.h. ein Ohr mit dem sie besser versteht? Telefoniert Deine Tochter? Mit jedermann, nur kurze Telefonate mit guten Bekannten oder gar nicht?
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
kann nur das unterstreichen, was Andrea schrieb. Man hat mit der späten CI-Versorgung von resthörigen Kindern bzw. progredient schwerhörigen Kindern und Jugendlichen, die lautsprachlich orientiert und aufgewachsen sind, sehr gute Erfahrungen gemacht.
Mir persönlich sind mehrere solcher Kinder und Jugendlicher bekannt, die nun glücklich mit dem CI sind. Auch wenn diese nicht die gleichen Ergebnisse wie ein Frühestimplantierter bekommen, so sind die Ergebnisse doch in allen (!) mir bekannten Fällen weitaus besser als mit Hörgeräten zuvor jemals.
Auch ich bin von Geburt an gehörlos und war über 30 Jahre taub und habe jetzt seit 4 Jahren rechts ein CI und seit 2 Jahren links auch ein CI. Es war eine der besten Entscheidungen meines Lebens! - Eine meiner beiden Schwestern ist von Geburt an an Taubheit grenzend schwerhörig und hat inzwischen auch ein CI (ebenfalls mit über 30 Jahren bekommen!), mit dem sie sehr gut zurecht kommt und das sie auch nicht mehr missen möchte.
Grüßle
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
ich hab selbst mein CI im Alter von 12 Jahren bekommen - vor über 12 Jahren. Ich persönlich bin seit meiner Geburt resthörig. Ich konnte nicht telefonieren und war beständig auf das Mundablesen angewisen. Alles, die Op und auch das CI selbst, das war für mich kein Problem. Ich hatte während der Entscheidungsphase unter anderem ein 14jähriges Mädchen mit CI kennengelernt. Dieses Mädchen kam sehr gut zurecht und hörte besser als ich. Das hat bei mir wohl den Ausschlag gegeben, dass ich auch so etwas haben wollte. Schlimm war für mich nur, dass meine Haare auf der OP-Seite komplett ab mussten. Das ist heute nicht mehr so, die Haare bleiben dran.
Ich weiß noch, wie es am allerersten Tag war. Da hörte ich nur ein Klopfen im Kopf. Es hörte sich alles so fremd an. Erst ab Tag 3 fing ich an, auch wirklich was mit diesen merkwürdigen Signalen anzufangen. Langsam lernte ich damit zu hören, heute höre ich alles normal, kein Klopfen mehr. Es ist ein langer und stetiger Prozess. Ich möchte mein CI heute überhaupt nicht mehr missen. Anfangs konnte ich mit Lärm überhaupt nicht umgehen, es war für mich fremd. Deswegen mochte ich in der ersten Zeit auch gar keinen Lärm, aber das besserte sich zunehmend. Dennoch habe ich von Anfang an das CI getragen. Es muss euch einfach klar sein, dass das CI eben auch eine Lernsache ist, man kann nicht von jetzt auf gleich hören. Ich habe das Hören quasi im Alter von 12 Jahren neu gelernt- ein mühevoller Weg, der sich aber voll und ganz lohnt!
Grüße,
Luna[size=small]
[Editiert von Luna am: Samstag, Juni 25, 2005 @ 12:38 PM][/size]
hallo zusammen!!ich hatte selber das problem!!!mein sohn (4j)hat im März 2005 ein CI bekommen.wir waren auch am anfang skeptisch,weil ich viel negatives über das CI gelesen hatte.mein sohn geht seit einen jahr im kindergarten im LBZH in braunschweig.mein sohn wurde in Halberstadt operiert.Ich kann nur sagen das wir es nicht bereut haben mit dem CI.ich bin persönlich von der MHH nicht begeistert,da sie uns das der maßen am kopf geknallt haben das unser sohn taub(105db)ist.für mich sind die menschen da gefühllos.mein sohn hat in diesen 6 monaten große fortschritte gemacht,er z.b mit dem CI wenn es draußen gewittert oder die türklingel,heute ist er der erste an der tür.ich hoffe ich konnte ein wenig helfen.
Also, ich kenne 2 kinder, die mit dem CI überhaupt nicht zurechtkommen, für sie war es eher ein Rückschritt als ein Fortschritt. Trotz aller positiven Berichte würde ich das wirklich genau abwägen, es ist nunmal ein Eingriff mit Risiken . Soll deine Tochter operiert werden, weil sie nun Schwierigkeiten in der Regelschule hat? Wäre eine Schwerhoerigenschule vielleicht besser, da kleine Gruppe und alle Einrichtungen vorhanden? Schau doch erstmal mit deiner Tochter solch eine Schule an. In Hannover empfehlen sie immer gleich ein CI, ich kann es auch verstehen, desto mehr Leute sich operieren lassen, desto mehr wächst die Expertise und die Erfahrungswerte.
1. Hannover empfiehlt nicht immer gleich ein CI. Da operieren etliche andere Kliniken sehr viel eher und agrresssiver.
2. Hannover hat es auch nicht nötig händeringend nach Patienten zu suchen. Bisher wollten noch jedes Jahr mehr Menschen ein CI als Hannover wegen der Budgetierung operieren durfte.
3. Sind die Erfolge mit dem CI sehr individuell und von vielen Faktoren abhängig. Die eigentliche OP ist der kleinere Teil.
GRuß
ANdrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
hallo zusammen!!
ich habe sehr gute erfahrungen gemacht,wie schon geschrieben ,hat mein sohn sein CI erst seit 4 monaten.wir waren jetzt erst wieder 1 woche in halberstadt in der reha.die therapeuten waren sehr erstaunt was mein sohn in 8 wochen für fortschtitte gemacht hat.jedes CI kind geht ca. alle 8 wochen in einen zeitraum von 2 jahren in die reha.die therapeuten sind super nett und wissen wie sie mit den kindern umgehen müssen.ich war auch sehr skeptisch mit dem CI weil ich mehr negatives als positives gelesen und gehört hatte.ich persönlich habe es nicht bereut,und mein sohn tut es voll akzeptieren, weil der akustiker in der reha es stück für stück einstellt,so das sich das kind ohne probleme daran gewöhnen kann.mein sohn ist auch viel aufmerksamer geworden und freut sich wenn er was neues hört.
letztlich muss es jeder für sich selbst entscheiden.
du wirst schon da richtige machen!!! :spitze: :p
ich weis nicht wo du wohnst??? aber wenn du interesse hast könnte ich dir die adresse vom krankenhaus in halberstadt geben.
achja hatte ich vergessen!!
wo mein sohn in HBS operiert wurde ,war eine junge frau aus oldenburg,sie hatte sich da extra operieren lassen weil die HNO abteilung einen sehr guten ruf hat.und das kann ich bestätigen.
