HILFE !!!

[Tina-Sarah]

Hallo Heike !!

herzlich willkommen hier im Forum !! Aus welchem Gebiet in Deutschland kommt ihr denn ?

Liebe Grüße

Tina

[Heike B.]

Hallo Tina!
Wir kommen aus NRW. Unser kleines aber gemütliches Dörfchen liegt ca. 10 Min. von der Autobahn 2 entfernt und hört auf den Namen Herzebrock. Der SH KiGa in Bielefeld ist für uns zuständig. Vieleicht kommt ja noch jemand hier aus der Gegend?
Gruß Heike

[Tina-Sarah]

Hallo Heike !!

Wir kommen aus dem Münsterland. Der Ort heisst Gescher und liegt im Kreis Borken.

Liebe Grüße
Tina

[Heike B.]

Hallo Tina!
Bist Du selber schwerhörig oder ist jemand aus Deiner Familie betroffen das Du dich mit dem Thema beschäftigst? Vom Kreis Borken habe ich schon gehört aber den Ortsname nun dann doch noch nicht. Aber das bin ich von unserem kleinen Dörfchen auch gewöhnt
LG Heike

[Mia2003]

Hallo!
Ich war jetzt länger nicht Forum, weil ich wieder voll arbeiten gehe. Elternzeit ist vorbei :rolleyes: Wir haben jetzt den Termin zur CI-OP in der MHH, es ist der 16.4.!!! Wir sind total aufgeregt, als der Brief kam, war uns ganz schlecht und ich hab gezittert wie blöde. Das Thema CI hatte jetzt einen sehr schlechten Nachgeschmack für mich, weil es der kleinen Sarah so schlecht erging (obwohl ich sie als aufgeweckte, süße Maus kennengelernt habe). Jetzt habe ich aber die neue Nachricht von Tina gelesen und mich tierisch gefreut, dass es bergauf geht, nun gehe ich wieder entspannter daran. Vielleicht treffen wir ja wieder einen von Euch, würde mich sehr freuen!
Nun habe ich mal wieder eine Frage. Wie lange sind die Kinder nach der OP eigentlich krank geschrieben, hat man den Kopfverband noch lange um und wenn ja, wer wechselt den dann und wie oft? Ich gehe nämlich die 10 Tage mit in die Klinik und danach kommt meine Schwiegermutter zu uns nach Hause, um für Mia dazusein, damit ich wieder arbeiten gehen kann, sonst schickt mich mein Chef irgendwann nach Hause - für immer.
Liebe Grüße.
Nicole

[Andrea Heiker]

Liebe nicole,

allgemeingültige Antworten kann man leider nicht geben. Wenn die Heilung gut verläuft wird man aus der MHH vier oder fünf Tagen nach der OP entlassen und muss den Verband zu Hause dann selbst wechseln. Zum Fädenziehen (falls nicht geklebt wird) muss man dann noch mal ambulant in die Klinik.

Gruß
Andrea

[mäusepeter]

Hallo,
da wir ja letztes Jahr eigene Erfahrungen gemacht haben können wir diese gut weitergeben.
Trotz Allem muß man immer bedenken, dass jedes Kind anders reagiert und die Wundheilung sehr unterschiedlich ist.Julie war nach der OP 3 volle Tage in der Klinik, am 4.Tag konnten wir nachmittags heim. Sie hatte ein bischen Probleme mit der Narkose, da sie ja von der Meningitis noch ziemlich angegriffen war, aber sonst lief alles super. In der Klinik bekam sie dann einen ersten, sehr festen Verband und bei der Nachuntersuchung hat der Doc. uns gezeigt wie wir ihn selbst wechseln können. Nach 2 Wochen durften wir ihn abmachen, haben ihn dann aber noch ne Woche länger gelassen, weil wir uns so sicherer fühlten. Wir haben über den Verband immer so ein buntes, dünnes Stirnband gemacht. Dann hat er besser gehalten und wurde nicht so schnell schmutzig. Selbst bekommt man ja den Verband nie so fest rum. Julie hat das alles auch immer toll akzeptiert, wir haben ihr dann ganz pinkfarbene Binden gekauft-obwohl die ja richtig teuer sind. Aber sie war happy. Das ist das Wichtigste. Wir wünschen Euch, dass alles so gut verläuft wie bei uns und dass Ihr dann auch so tolle Erfolge habt.
Mäusepeter mit Julie(Juni/04) ertaubt nach Meningitis 02/06, seit 08/06 2 CIs

[Mia2003]

Hallo!
Wir haben einen neuen Termin in der MHH bekommen und zwar der 26.03., die OP wurde kurzfristig vorverlegt. Dann ist es endlich soweit und Mia bekommt Ihr CI. Es ist momentan ein Auf und ab unserer Gefühle, entweder freuen wir uns darauf oder wir haben tierische Angst vor der OP. Aber ich glaube, dass geht allen Eltern so.

@Andrea Heiker: Hoffentlich hast Du Zeit, uns zu besuchen!;)

Liebe Grüße und wünscht uns Glück.
Nicole

[Andrea Heiker]

Liebe Nicole,

klar besuche ich Euch, mailst Du mich vorher noch mal an, damit ich es nicht vergesse

GRuß
Andrea

[Karin]

Ich denke an euch!
Viele Grüße
Karin

[Momo]

Alles Gute!

[Mia2003]

Hallo!
Wir sind gestern früh aus der MHH entlassen worden. Die CI-OP war am Mittwoch morgen und wurde von Dr. Neuburger gemacht. Es ist alles super verlaufen, außer das Mia die Narkose nicht so gut vertragen hat (sie hat sich 9 (!!!) Mal übergeben). Aber am nächsten Tag war sie wieder die Mia, wie sie leibt und lebt Wir sind echt froh, das wie das hinter uns haben! Aber ich habe noch extreme Angst, das Mia hinfällt und ausgerechnet aufs CI, oder das sie sich stößt usw. Naja, das geht bestimmt allen Eltern danach so.

Liebe Grüße an Tina und Sarah an der Stelle.
Und natürlich an Euch alle.
Nicole

[Karin]

Liebe Nicole, gut zu lesen, dass alles gut ging. Ich drücke die Daumen, dass alles weitere auch so verläuft.
Herzliche Grüße
Karin

[Nina M.]

Hallo Nicole!

Das sind ja tolle Neuigkeiten! Glückwunsch, jetzt habt ihr den schwierigsten Teil schon mal hinter euch!
Wisst ihr schon, wann die Erstanpassung sein wird?

Gruß,
Nina

[Momo]

Hallo Nicole

schön gute Neuigkeiten zu lesen. Ich wünsche euch auch weiter alles Gute.

Ich denke die Angst ist sicher normal (zumindest hatten alle anderen "CI Eltern", die ich kenne diese Angst auch- und auch sicher immer noch, aber man lebt damit). Aber ich bin auch der Meinung, dass unsere Kinder alle einen besonderen Schutzengel haben:)

LG

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben !!!
Ich wollte mal wieder News schreiben. Manchmal kann ich es garnicht glauben, aber die Entscheidung für das CI war die Beste meines Lebens!!! Mia spricht jetzt schon so toll, obwohl die Erstanpassung erst am 30. Mai war. Das "S" und die anderen hochfrequenten Laute "schleichen" sich immer mehr ein, sie saugt alle Wörter und Geräusche auf wie ein Schwamm, sie spricht und singt den ganzen Tag. Sogar die Grammatik kommt langsam! Mia sagt jetzt zum Beispiel zu mir, wenn ihr Bruder böse war: "Mama NEIN! Domi is lieb immer!" Vorher (im April!) sagte sie "Mama nei, Gobi ie imma". Es ist wirklich super!!! Heute denke ich, dass ich eigentlich viel zu lange gewartet habe.
Da wir die Reha stationär in der MHH machen, ist das einzig schlechte an dem ganzen drumherum , das sie jetzt Angst vor Ärzten hat. Ich sage zwar immer "Die machen nicht AUA, nur gucken" (das versteht Mia gut), aber trotzdem pullert Sie dann oft in die Hose, desweiteren hat sie jetzt eine kahle Stelle am Kopf, die eindeutig stressbedingter kreisrunder Haarausfall ist. Das CI liebt sie, sie hat auch in unserem Aufenthalt in der MHH nach der OP nicht ein einziges Mal geweint! Aber es scheint sie trotzdem sehr mitgenommen zu haben. Eigentlich uns alle, aber die Entscheidung war wirklich gut und ich würde sie jederzeit so wieder fällen.

Hat vielleicht jemand Tipps, wie wir mit dem psychischen Stress den Mia hat, besser umgehen können? Sie liebt Pferde über alles und deswegen gehen wir zum therapeutischen Reiten, aber ich glaube das reicht nicht.
Liebe Grüße
Nicole

[Nina M.]

Hallo Nicole!

Erstmal SUPER, dass Mia so tolle Fortschritte macht! Freut mich zu hören, dass sie mit dem CI so super klar kommt und es so sehr liebt.
Wegen dem psychischen Stress weiß ich auch nicht so recht. Therapeutisches Reiten ist eine ganz tolle Sache, die Nähe zu den Tieren kann da unheimlich viel bewirken und das ist was sehr schönes.

Wegen der Angst vor Ärzten: Vielleicht besteht die Möglichkeit sie auch mal zu einem Arzttermin mitzunehmen, der nicht sie betrifft (also z.B. wenn du zum Arzt gehst oder dein Mann oder Geschwister?), so dass sie vielleicht da auch merkt, dass nicht alle Ärzte immer nur an ihr rumfummeln wollen. Oder vielleicht habt ihr einen verständnisvollen HNO Arzt oder Akustiker, der sich z.B. ein bisschen Zeit nimmt, so dass Mia dann mal bei ihm oder bei dir ins Ohr gucken darf, damit sie besser versteht worum es geht und was der Arzt sehen will, wenn er bei ihr an den Ohren rummacht?

Ansonsten ist das ganze ja auch noch nicht solange her, ich denke die Zeit wird bestimmt auch viel helfen.

Nochmal Glückwunsch zum CI!

Gruß,
Nina

[Momo]

Hallo Nicole

schön, dass Mia so gut vom CI profitiert.

Zur Angst würde ich auch ähnlich wie Nina verfahren. Oft mindert Verständnis die Angst. Aber hat sie in der Reha so viel mit Ärzten zu tun? Und da gibt es doch auch therapeutisches Reiten etc. gerade wegen der psychischen Belastungen, oder nicht?

Gruß

[Sabine]

Hallo Nicole,

das sind tolle Neuigkeiten, ich freue mich für Euch!

Zum stationären Aufenthalt: Lässt sich da denn keine andere Lösung finden? Stelle mir das für ein Kind in dem Alter wirklich nicht so passend vor. Es geht ja jetzt um die Reha, da sollte doch schon das Drumherum auch gemütlich sein.
Vielleicht könnt Ihr Euch eine günstige Pension suchen? Weiß nicht, ob die MHH da mitmacht, aber wir haben damals auch unseren eigenen Weg gewählt, weil das Wohl des Kindes und der ganzen Familie doch im Vordergrund stehen sollte.
Die stationäre Kinder-Reha gab es damals noch gar nicht.
Wie sieht es aus mit dem CIC?

Viele Grüße und weiterhin soviel Erfolg,

[Mia2003]

Wir haben extra das HZH gewählt, weil es nur 3 Tage sind und die Ingenieure meines Erachtens die meiste Erfahrung haben. Wir fahren vom HZH aus, jeden Tag zu den Großeltern von Mia nach Celle und schlafen auch da. Stationär dort schlafen will ich auch nicht :rolleyes:, Mia freut sich immer sehr auf die Schwestern auf Station 46. Die haben sich gegenseitig richtig ins Herz geschlossen. Die Ärzte mussten letztens viel an ihr rumdoktorn, weil sie ja die kahle Stelle (1cm überm Implantat) hat. Es waren 4 verschiedene Ärzte + Prof. + Oberarzt. Letzendlich sollten wir dann hier in Halle zum Hautarzt und der hat den kreisrunden Haarausfall diagnostiziert.
Es wird sicher wieder weggehen, ich dachte Ihr habt ein paar Tips für mich. Ich nehme Mia jetzt auch immer mit, wenn ihr Bruder mal zum Arzt muss, das ist eine super Idee!
Liebe Grüße.
Nicole
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[Editiert von Mia Madeleine am: Samstag, Juli 7, 2007 @ 13:28][/size]

[Tina-Sarah]

Hallo Nicole,

schön mal wieder von euch zu hören und dann auch so positiv was das Hören mit CI angeht. Zu dem anderen Thema kann ich dir leider auch nicht mehr Tips geben als die anderen hier schon sagten.

Wünsche euch weiterhin soviel Erfolg und vielleicht sehen wir uns ja mal im HZH.

[Gordon]

Hallo,
Mirko wurde ja vor 10 Tagen auch implantiert. Er hat zwischen Narbe und Ohr so eine 10 cent grosse Rötung, die einfach nicht verschwinden will. Da wir das AB jetzt absetzen, hab ich Sorge ob da nicht doch eine Infektion oder so drin steckt, die dann zum Vorschein kommt. Ansonsten hat er alles prima vertragen. Die Ergebnisse von Mia Madeleine sind ja toll und machen Mut.
Überrascht hat mich die Geschichte mit dem straffen Verband und den 14 Tagen Verband tragen eine paar Einträge weiter oben. Mirko hat noch am OP- Tag einen ganz leichten Verband bekommen ( damit es nicht so drückt - er war auch sichtlich zufriedener) dann nach 2 Tagen eine Ohrenklappe mit ein bischen Mull drunter und nach 4 Tagen gar nix mehr.
Ist so ein straffer Verband üblich und wenn ja warum?

Viele Grüsse Andrea

[Mia2003]

Hallo Gordon.
Das ist ja komisch, Mia hatte ganze 6 Tage einen Druckverband und musste Wochen eine Ohrenklappe tragen. Bei Ihr hatte sich eine kleine weiche Stelle unter der Kopfhaut gebildet und deswegen musste ein Druckverband getragen werden. Die Narbe hinter dem Ohr hatte ca. 2 Tage lang geeitert etwa 2 Wochen nach der OP, aber durch eine AB-Salbe war es nach 3 Tagen völlig in Ordnung. Mia hat ihren Schnitt komplett hinter dem Ohr. Das ist ja nicht bei allen gleich. Auch die Heilung ist bei allen anders. Aber in Hannover haben alle mindestens 3 Tage einen Druckverband gehabt.
Liebe Grüße
Nicole

[Mia2003]

So jetzt an alle!!!
Wir sind gestern aus Hannover wiedergekommen und ich habe suuuuuuuuuper Neuigkeiten!!!!!!!
Mia hat jetzt das komplette Programm programmiert bekommen, sie hat also schon alles was sie hätte 2009 kriegen sollen. Es ist das erste Kind, da von Bionics erst die Freigabe für Kinder gekommen ist. Als das Programm drauf war, ist wie ein Schalter in Mias Kopf umgeknipst wurden! "ICH HÖRE WIEDER ALLES" - Genauso war es, wir waren alle so begeistert, sie ist von jetzt auf gleich total aufgeblüht! Es ist natürlich bei Mia der Vorteil, dass sie schonmal gehört hat. Als wir nach Hause gekommen sind, sagte sie "Mimi hat Burtstag" (das ist unser Hund), ich sagte "Kimi hat Geburtstag?", da hat sie erstmal gesagt "Achso Kiiiimi" Sie hat also gestern das erste Mal gehört, das unser Hund Kimi heißt. Das ist jetzt nur ein kleines Beispiel. Sie macht so große Fortschritte, das gibts eigentlich garnicht!!! Ich übertreibe auch wirklich nicht, im HZH sind die auch total verwundert und ich muss jetzt Tagebuch schreiben, was sie alles sagt, weil sie sowas noch nicht erlebt haben.
Wir sind so glücklich!!!
Nicole

[Gudrun]

Hallo Mia, das ist ja toll, auch dass sie den Namen des Hundes gleich richtig erkannt hat.