Wir wollen uns und unseren Sohn hier mal vorstellen.
Also, wir heißen Marion und Dennis und am 29.07.2004 wurde unser Sonnenschein Kilian geboren.
Leider wurde bei Kilian bereits vor der Geburt eine sogenannte Omphalozele festgestellt, die direkt nach seiner Geburt operativ entfernt bzw. geschlossen werden musste.
Nach derOP ging es alles andere als bergauf mit unserem kleinen Sonnenschein.
Da er so geschwächt war musste der kleine Mann noch einige Untersuchungen und Vollnarkosen über sich ergehen lassen.
Bei Kilian wurde dann bei den weiteren Untersuchungen mehrer Krankheiten festgestellt die man leider nicht operativ heilen kann. Kilian leidet seiner Geburt an einer Balkenagenesie (das ist eine fehlbildung des Nervenbalken im Gehirn), bei der man noch nicht sagen kann welche auswirkungen das ganze auf seine entwicklung haben wird.
Es wurde dann eine Muskelhypotonie festgestellt, so das wir Kilian in allen Lebenslagen stützen und unterstützen müssen. Kilian hat dadurch bis zum 4. Lebensmonat mit einer Magensonde ernährt werden und dann mühsam auf die Flasche gewöhnt werden.
Vor wenigen Wochen ist bei dem kleinen eine "an taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseitig" festgestellt worden, was natürlich zur Folge hat das er uns nicht hören kann und somit auch deutlich später anfangen wird zu sprechen. Wir müssen mit Kilian jetzt einige Hörgeräte testen und im schlimmsten Fall (und danach sieht es derzeit aus) mit ihm nach Hannover fahren um ihm dort sogenannte
Da er noch so jung ist, kann uns noch kein Arzt sagen wie er sich entwickeln wird.
Wir hoffen hier auf der Seite einige Gleichgesinnte zu finden um uns mit ihnen auszutauschen, und evetuell auch treffen.
Ein großes Lob an die Macher der Seite, die Seite ist wirklich SPITZE...
Macht weiter so.
Liebe Grüße
Dennis und Marion aus Oldenburg
