Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

[Momo]

Ist aber recht selten so. Normalerweise verschiebt sich bei eingezogenem Trommelfell die Kurve des Tymps in den negativen Bereich. Es ist aber die Frage, ob der Arzt das auch sagt. Mir ist es auch schon passiert, dass mir gesagt wurde Tymp ok, aber ich habe selber gesehen, dass es eben in den negativen bereich verschoben war. Der Kurvenverlauf bleibt dann ok. Das Hörvermögen ist aber auch dann eingeschränkt, weil das Trommelfell ja dann auch-logischerweise-in seiner Schwingfähigkeit eingeschränkt ist.

Ein MUSS ist es also vor jedem Hörtest sowohl ein Tymp zu machen, als auch gründlich (!!!) in die Ohren zu sehen.

Lieber Andreas
da scheint ja bei euch einiges schief zu laufen. Bei eingezogenem Trommelfell hört man max. bis zu 30 dB schlechter. Wenn also die Hörschwelle bei 80-90 dB liegt, ist das immer noch eine SH von ca. 50-60dB mindestens. Selbst wenn man davon ausgehen würde dass da noch was nachreift (das Kind ist ja noch klein) wäre er sh (mind. mittelgradig). Immer voraussgesetzt die Messungen wurden richtig durchgeführt und ausgewertet. Seltsam jedoch, dass der Pädaudiologe kein HG verordnet...
Ich hoffe ihr bekommt in Mainz schnell einen Termin, damit klar wird was Sache ist und wie therapiert wird.

Alles Gute für euch!!!
Gruss
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Mai. 9, 2006 @ 14:16][/size]

[APH]

Erstellt von Momo
.... Seltsam jedoch, dass der Pädaudiologe kein HG verordnet...

Tja...keine Ahnung. Der Pädaudiologe sprach fast ausschliesslich über CI`s und daß man hier mit HGn nicht viel machen könne, da es sehr grenzwertig wäre. Wir kamen uns schon ein wenig wie auf einer Verkaufsveranstaltung vor, da HGs als Option im Grunde ausgeschlossen wurden...nicht wörtlich, aber es wurde so dargestellt als würde es darauf hinauslaufen. Die Anpassung von HGn selbst sollte von der Klinik gemacht werden, da die dort für die Anpassung an solch einem kleinen Kind besser gerüstet wären. Besser gesagt auch die Entscheidung ob da wohl mit HGn noch was zu machen wäre sollte dort untersucht werden. Was auch immer das bedeutet. Das ist so wie das alles bei uns ankam. Ich möchte dem HNO selbstverständlich mal nicht unterstellen, daß er das alles auch so gemeint hat. Das mit der Anpassung in der Klinik klingt ja erstmal recht vernünftig und könnte erklären warum wir keine HGe verordnet bekamen. Allerdings könnte man auch anderes vermuten, wenn man weis, daß dieser Pädaudiologe auch Oberarzt in Homburg ist und dort CI`s implantiert werden. Oder doch nicht ? Selbstverständlich wird letzteres nicht so sein, denn ein Pädaudiologe, erst recht ein Oberarzt, wird doch die Gesundheit und Entwicklung eines Kindes nicht hinter eine politische und/oder monetäre Entscheidung stellen, oder nicht ? Also wir glauben das nicht. Wir gehen übrigens nicht nach Homburg, sondern nach Mainz.

Erstellt von Momo
..
Ich hoffe ihr bekommt in Mainz schnell einen Termin, damit klar wird was Sache ist und wie therapiert wird.
..

Tja, der Pädaudiologe müsste ja die Berichte erstmal zu uns schicken, wir müssten sie nach Mainz schicken. Bis die dort an der entsprechenden Stelle eingehen würden, gingen ja nochmal ein paar Tage um.....usw. Deswegen hat meine Frau alles abgeholt und ist nach Mainz gepilgert, war persönlich bei Frau Dr. K und hat einen Termin in 6 Wochen bekommen. Fällt jemand aus, sind wir früher dran.

Ich melde mich wenn ich neues weis

Ciao
Andreas

PS: das es bestenfalls auf eine mittlere SH hinausläuft, dessen sind wir uns bewusst.
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[Editiert von APH am: Dienstag, Mai. 9, 2006 @ 15:43][/size]
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[Editiert von APH am: Dienstag, Mai. 9, 2006 @ 15:47][/size]

[Karin]

Lieber Andreas, auf jeden Fall sollte eine NN-BERA gemacht werden und dann HG anpassen. Dann schaut wie es weiter verläuft. Also jetzt schon über ein CI zu sprechen, finde ich von dem Arzt eine Unverschämtheit.
Euer Kleiner ist 7 Monate!!!
Es kann sich noch so viel entwickeln und überhaupt, -es geht auch mit HG und Gebärdensprache, das sehe ich bei so vielen Kindern, und Gebärden könntet ihr vielleicht in der Wartezeit schon mal anfangen. Das hilft auch mittelgradig hörgeschädigten Kindern, um besseres Verständinis zu bekommen.

Mir kommt das alles wie ein Schnellschuss vor, damit die Eltern nicht anfangen zu überlegen.

Immer mehr Eltern sagen schon inzwischen "Nein zum CI" und machen ihren Weg mit den Kindern- mit den doch heute super HG und Gebärdensprache. Und es klappt wunderbar.
Liebe Grüße
Karin
ach und Homburg hat keinen guten Ruf, vielleicht haben die zu wenig zu tun....

[Andrea Heiker]

Hallo Karin,

dass immer mehr Eltern Nein zum CI sagen ist mir neu. Meiner Ansicht nach ist es genau anders herum. Aber lassen wir das.

Hallo Andreas,

ich bin sehr für ein CI, aber nur wenn die Indikationen stimmen. Die Hörkurve ist nach derzeitigen Stand grenzwertig für ein CI. Aber es könnte ja sein, dass Euer Kleiner eigentlich doch besser hört. Und selbst wenn es bei dieser Hörkruve bliebe, bedeutet dass nicht, dass die Sache mit Hg erfolglos wäre. Es lohnt sich auf jeden Fall zu probieren. Und wenn ihr mal in einem halben Jahr schaut, wie weit er mit Hg gekommen ist, ist es für ein CI noch immer früh genug, wenn der Fortschritt mit Hg nicht befriedigend sein sollte. Es ist im Übrigen jederzeit möglich das Kind später mit vier, fünf Jahren zu implantieren, wenn sich das Gehör verschlechtert haben sollte. Insofern habt ihr Zeit Euch in Ruhe zu informieren. Wenn das CI doch einmal notwendig werden sollte, empfehle ich Euch aber nicht Homburg, sondern eher Freiburg oder München.

Gruß
Andrea

[Maike]

hmmmm - mich würde doch mal interessieren, woher Karin ihre Aussage mit dem Nein zum CI hat... - also: Wenn ich mir mal die Schulen (zumindest die, die ich kenne) ansehe, so kann ich das absolut nicht bestätigen - im Gegenteil...

Maike

[Maike]

Hallo Andreas,

auch ich bin sehr fürs CI (bin selbst doppelseitige CI-Trägerin und von Geburt an taub). Dennoch ist es sehr wichtig, folgendes zu wissen - als Tipp - vielleicht hilft Euch das?

1. Zuallererst muss der Hörverlust Eures Kindes genau abgeklärt werden. Ohne die Abklärung ist eine Empfehlung fürs CI unverantwortlich, weil unbegründet.

2. Wenn Euer Kind wirklich einen "CI-reifen" Hörverlust hat, dann lohnt sich ein CI sehr. Die CI-Kinder kommen fast ausschließlich alle leichter in die Hör- und Sprechentwicklung als mit Hörgeräten, wenn sie über einen gewissen Hörverlust hinaus sind.

3. Als Lehrerin an einer Schule für Hörgeschädigte erlebe ich Kinder, die früh implantiert worden sind (noch im 1. oder spätestens im 2. Lebensjahr) und solche, die erst im 6. Lebensjahr oder später CI-versorgt worden sind... - da gibt es gravierende Unterschiede (es gibt natürlich auch Ausnahmen, besonders Kinder mit Restgehör können auch zu späteren Zeitpunkten vom CI profitieren, kommen aber im allgemeinen nie so weit wie ein im 1. Lebensjahr implantiertes Kind...)... - und somit würde ICH als Mutter (und als Selbst-Betroffene) mein Kind zum frühestmöglichen Zeitpunkt mit einem CI versorgen lassen, sofern es vom Hörverlust her "sinnvoll" ist.

Lass Dich nicht verunsichern durch Menschen, die Dich hier vom CI abhalten wollen (*) und lass Dich auch nicht von Menschen wie mir oder Andrea zu einem CI "überreden", FALLS Euer Kind überhaupt in diesen Bereich käme... - die Entscheidung müsst Ihr alleine treffen.

Wenn ich Euch eine Empfehlung geben darf: Geht nicht nach Bad Homburg! München ist zu weit weg... - aber Freiburg und Frankfurt (=letztere Stadt ist wohl am nähesten) sind sehr empfehlenswert.

Liebe Grüße - und Euch alles Gute!
Maike

[size=small](*) editiert durch rhae[/size]

[Karin]

Ich will mich gar nicht streiten
Maike, die Kinder kannst du noch nicht kennen, die sind noch zu klein für die Schule. Ich gehe von den Eltern aus, die so in letzter Zeit hier bei mir anrufen.

Ansosnten stimme ich mit der Einschätzung von Andrea überein. Erstmal eine ordentliche Diagnose, dann sieht man weiter.
Viele Grüße
Karin

[Maike]

Karin,

leider irrst Du Dich... - ich kenne sehr wohl Kinder, die in der CI-Reha sind, also noch im Vorschulalter sind...

Maike

[Sandra]

Hallo Andreas,

in Friedberg gibt das sogenannte CIC Friedberg...... ist zwar überwiegend für CI Kinder gedacht, aber meines Wissens kommen dort auch Hörgeräteträger hin! Vielleicht könnt Ihr dort mal umsehen und ggf. dort beraten lassen. Das CIC Friedberg arbeitet auf jedenfall mit Uniklinik Frankfurt zusammen und ist aus meiner Sicht zu empfehlen.

Gruss Sandra

[Lynn]

Hallo,

ich schließe mich auch mal Andrea an. Mit dem CI habt Ihr doch wirklich noch Zeit genug. Das läuft Euch nicht weg.

Erstmal würde ich auch mit HGs probieren und vor allem würde ich auf eine NN-Bera bestehen, die mit "sauberen" Ohren gemacht wird. D.h. kein eingezogenes Trommelfell oder dergleichen...

Außerdem: Bis zum ersten Lebensjahr reift die Hörbahn ja auch noch nach ( teilweise sogar bis zum 2. Lebensjahr ). Und da Euer Kleiner doch gerade mal 7 Monate ist, finde ich es viiiiiieeeeeeel zu voreilig jetzt schon über ein CI nachzudenken !!!!

Liebe Grüße
Nadine

[Christi]

:)Hallo Andreas,

ich kann nicht viel zum Thema Hörgeräte und CI beitragen, da mein Sohn Elias nach vielem Gezeter und Tests nun doch nicht schwerhörig ist. Aber ich kann dir ein paar Infos zur Mainzer Uni geben. Wir waren von Anfang an dort und super aufgehoben. Man muss dort zuerst einen Fragebogen ausfüllen und bekommt dann - je nach Priorisierung durch die Ärzte - einen Termin. Sechs Wochen ist für den ersten Termin eine kurze Wartezeit, was bedeutet, dass Ihr ganz oben auf der Prio-Liste steht. Sehr oft (Wie auch bei uns mehrmals) bekommt man dann einen kurzen Anruf und einen schnellen Termin. Ganz wichtig ist - auch wenn Euer Kleiner verschnupft ist, dennoch hingehen. Wenn Ihr erst einmal im System seit, bekommt Ihr schneller Termine !
Die Ärztin ist Frau Dr. Crayer, die Oberärztin Frau Dr. Napiontek und die Stationsärztin Frau Dr. Limberger. Alle sind super nett, wenn auch die Diagnosen am Anfang hart sind...
Die HG werden in Mainz stationär angepasst - immer von Mittwoch bis Mittwoch, wobei man am Wochenende heimgeht, weil die Station zu ist. Die Termine sind super geplant, der Techniker kommt ins Zimmer und nimmt die Abdrücke usw. Es sind alles Mama(oder Papa)/Kind Zimmer, d.h. man ist alleine und kann sich prima um sein Kind kümmern. Alles in allem ist es eine optimal organisierter Ablauf. Da man im Haus ist, wird das Freifeld jeden Tag getestet und man hat die Möglichlkeit, wenn das Kind mal nicht so mitgemacht hat, den Test am Tag öfter zu machen.
Wenn Du noch Fragen zu Mainz oder dem Ablauf hast, melde Dich einfach bei mir.

Liebe Grüße von Christi

[APH]

Hallo und vielen Dank für die Hilfe, Infos und vielen Tips.
Wir werden nun den Termin in Mainz wahrnehmen. Dann werden wir auch eine genaue Diagnose haben und wissen wie es weitergeht.

Mit CIs sind wir grundsätzlich auch schon der Meinung, daß wir die später machen können (und wollen) sofern das möglich ist. Wenn sich eine so hohe SH herausstellt wie bei den ersten BERAs gemessen, dann wirds auf jeden Fall so früh wie möglich auf CIs hinauslaufen (wegen dem Sprechen lernen). Auf jeden Fall bekäme er dann trotzdem erstmal Hörgeräte (warum weis ich nicht mehr); so die Auskunft von Frau Dr. Keilmann (war so der Name ? weis nicht mehr)

Ich melde mich wieder, sobald ich Neuigkeiten habe.

Grüße und besten Dank nochmal
Andreas

[Momo]

Erstellt von APH
Auf jeden Fall bekäme er dann trotzdem erstmal Hörgeräte (warum weis ich nicht mehr);

Die bekommt er um vorhandene Hörreste zu stimulieren. Ausserdem liegt er in einem Grenzbereich, sprich es kann gut möglich sein, dass er mit entsprechender Förderung auch "nur" mit HGs in die Sprache kommt. Ich kenne ein Mädchen mit ähnlichen Hörkurven. Sie hat auch mit HGs gute Fortschritte gemacht. Als sie 4 war stagnierte es dann mit der Lautsprache (Gebärden haben die Eltern nicht verwenden wollen...-anderes Thema)und die Hörkurve hat sich auch verschlechtert, so dass sie von den HGs kaum mehr profitierte, sondern eher von den Lippen ablas. Jedenfalls bekam sie dann mit 4 Jahren ein CI, auf der anderen Seite trägt sie weiter ein HG und sie hat so schnelle sprachliche und damit auch in der Entwicklung Fortschritte gemacht wie es niemand für möglich gehalten hätte (innerhalb von kanpp 12 Monaten). Was ich sagen will, lasst euch in Mainz beraten, testet dann erstmal HGs und CI oder nicht kann man dann in Ruhe entscheiden, wenn HGs ausgereizt sind (so wie in dem Oben geschilderten Fall).

Ich wünsche euch alles Gute!
Gruss

[Lynn]

Hallo Andreas,

lange nichts mehr von Euch gehört, deshalb hole ich Dein Posting mal wieder nach oben.

Wie geht es Deinem Sohn ?
Seit Ihr weiter mit den Ergebnissen ? Es stand doch glaube ich noch eine Bera in Vollnarkose aus, oder ?

Würde mich wirklich interessieren wie es bei Euch läuft, da unsere Söhne im gleichen Alter sind und im Verlauf doch starke Ähnlichkeiten vorkamen ( schnorcheln, Paukenergüsse etc. )

Liebe Grüße
Nadine

[APH]

Hallo Lynn,

ich wollte auch schon längst wieder geschrieben haben.

Vorletzte Woche waren wir in Mainz. Während wir in Mainz waren war unser Sohn natürlich wieder erkältet. Das Tymp war aber normal, wobei ein Trommelfell nicht ganz so richtig optimal zu schwingen schien, aber nichts was der Audiologin Bedenken machte. Der Stationsarzt konnte keinen Erguss erkennen. Die (Click-)Bera unter Sedierung ergab ein noch schlechteres Ergebnis wie bisher. Bei 103 db hat das Gerät aufgehört. Da er aber so fest schlief konnten wir Ihn an einem anderen PC anschliessen und mit einem anderen Programm eine weitere Bera machen, die genauso schlecht war. Zu diesem Zeitpunkt hatte er bereits seit 3 Wochen Hörgeräte (Phonak). Die Freifeldversuche in Mainz ergaben im Grunde ohne HG keine Reaktion, mit im Tieftonbereich. Nach allen Möglichen Gesprächen, Besprechungen anderer Fälle die uns ähnlich erschienen, sagte man uns immer wieder, man soll nie, Nie sagen, aber aus derer Sicht besteht keinerlei Chance daß er ohne CI Hören oder Sprechen lernen würde.

EKG war ok, die Augenuntersuchung ergab eine Weitsichtigkeit, die aber wohl bei Kindern in dem Alter normal ist und erstmal beobachtet wurde. Ergebnisse der Gen-Tests liegen uns noch nicht vor. Nach unserer Frage, ob das Usher-Syndrom ausgeschlossen wird beantwortete man dahingehend, daß dies nicht untersucht wird, da es zu selten sei.

In Mainz wurden die HGs anders eingestellt. Das war katastrophal. Bzw. haben die Otoplastiken nicht mehr richtig gepasst und das rechte HG hat überhaupt und in keiner Lage mehr aufgehört zu pfeifen. Wir haben nun neue Paßstücke. In Mainz hat man uns Leih-HG mitgegeben, mit denen er allerdings 0,00 Reaktionen zeigt. Die HG-Akustikerin hat erstmal auch Beleidigt reagiert, weil in Mainz anscheinend auf ein CI hingearbeitet ist und Sie sich dann auch nicht mehr die Mühe macht und Geld reinsteckt. Aber was uns Mainz an HG verpasst hat hätte nur den Schluß übrig gelassen, daß HGs nicht funktionieren und CI zwingend notwendig sind.
Da geht jeder nur seinen wirtschaftlichen Interessen nach und keiner scheint überhaupt zu beachten was für das Kind das beste sei. In Mainz wollte man uns auch erzählen, daß die Krankenkasse das nicht mitmachen würde: erst HG, dann doch CI usw.
Meine Frau hat sich das alles nicht gefallen lassen und bei der Kkasse angerufen. Stimmt natürlich alles nicht was da erzählt wird. Im Moment haben wir ein erstmal befriedigendes Ergebnis, weil meine Frau SEHR energisch mit der HG-Akustikerin bei uns und mit der Audiologin in Mainz gesprochen hat und die Karten auf den Tisch gelegt hat.

Aaaaber hätte meine Frau nicht so energisch mit allen beteiligten gesprochen und unermüdlich immer wieder angerufen und nicht mit der Krankenkasse telefoniert, hätte unser Kleiner im Moment von Mainz HGs, die groß sind wie ein Haus, die ihn stören und drücken und er immer auszieht (im Gegensatz zu den vorherigen) und mit denen er rein garnix hört. Das ist sehr sehr ernüchternd, wobei wir uns von dieser Stelle eine unabhängige, gründliche und neutrale Diagnose erwartet haben. Diese Erwartung wurde so nicht erfüllt.

Lynn: warum schreibst Du, daß die Diagnose bei unseren Söhnen ähnlich ist, wenn in Deiner Signatur steht, daß er Normalhörend ist ??

Grüße
Andreas

[Andrea Heiker]

Hallo Andreas,

bei der Hörkurve ist es tatsächlich unwahrscheinlich, dass er ohne CI über ein Hören von Geräuschen herauskommen wird.

Aber große Hörgeräte sind nun mal die mit Power und wenn er von den Hörgeräten wenigstens etwas profitieren soll, dann nur vom Power-Hg. Waren die großen Geräte etwa ein Phonak Supero, womöglich das 412er. Wenn ja, es ist halt eines von den zwei stärksten Geräten am Markt. Der zweite Kracher ist das Oticon Sumo XP, das aber auch nur eine winzige Kleinigkeit kleiner als das Supero 412 ist. Kleiner und auch sehr stark ist das Phonak Power Maxx 411 und alle anderen Geräte sind zu schwach.

Einen lieben Gruß
Andrea

PS: Meiens Wissens sind 4% aller von Geburt an Hörgeschädigten Usher betroffen. Ich kenne mehrere, so viel zur Aussage auf Seltenheit!
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Juli 4, 2006 @ 15:06][/size]

[Lynn]

Hallo Andreas,

das ging ja schnell mit der Antwort...


Ich hab nicht gesagt das die "Diagnosen" bei unseren Söhnen gleich ist !
Der Verlauf war ähnlich. ( das auffallende schnorchelnde Atemgeräusch usw. )

Vielleicht hab ich was überlesen, aber ich war auf dem letzten Stand, dass Ihr noch KEINE klare Diagnose hattet.

Stimmt, bei Jonas hat sich jetzt endlich nach 7 Monaten alles zum positiven gedreht.
Durch eine Polypen OP ist dieses "schnorcheln" komplett verschwunden ! ( deshalb meine Frage )

Gruß
Nadine

[APH]

Erstellt von Andrea Heiker
..

Aber große Hörgeräte sind nun mal die mit Power und wenn er von den Hörgeräten wenigstens etwas profitieren soll, dann nur vom Power-Hg...

Hallo Andrea. Keine Ahnung was das für Geräte waren. Komisch ist nur, daß er mit den anderen deutlich reagiert und mit den vermeintlichen Power-HGn nicht. Egeal. Er hat nun neue (irgendwelche ganz neuen Siemens) und die probieren wir mal aus.

Tja. Auf Usher werden wir nochmal eingehen müssen. Wäre ja nicht schlecht, zu wissen, daß dies ausgeschlossen ist.

Hat von Euch jemand auch beobachtet, daß die Kinder mit HGe sich oft an die Ohren greifen. Das ist unser Eindruck. Ob mit oder ohne HGs. Es ist einfach unerträglich weil man nicht weiß, was dies Bedeutet soll.

ciao
Andreas

[APH]

Erstellt von Lynn
..

Ich hab nicht gesagt das die "Diagnosen" bei unseren Söhnen gleich ist !
Der Verlauf war ähnlich. ( das auffallende schnorchelnde Atemgeräusch usw. )
...

Habe dann wohl falsch verstanden.

Ciao
Andreas

[APH]

Hallo.
Wollte mal den aktuellen Stand berichten.

Mitte Oktober wurde unser Kleiner nun auf der rechten Seite mit einem CI versorgt (Med-El). Die Operation verlief sehr gut (allerdings sollten die Ärzte in Mainz mal das Blut abnehmen an Kleinen Kindern trainieren). Der Ablauf der Operation, am OP-Tag war hervorragend. Die Heilung auch bestens.

Diese Woche bekam er nun das Gerät zum ersten Mal angepasst. Allerdings zeigt er absolut keine Reaktion. Nicht das geringste. Aber auch wirklich gar nix. Ob ich mich mit einer Wand unterhalte oder mit ihm, macht von der Reaktion keinen Unterschied.

Tja... nun heist es erstmal hoffen, daß da noch was kommt.

Ciao
Andreas

[Birgit]

Hallo Andreas,
ich drück euch mal gabz fest die Daumen!!!!!!!!!
Birgit

[Nina M.]

Hallo Andreas!

Gerade bei Kindern dauert es oft eine Weile bis sie wirklich deutliche Reaktionen aufs CI zeigen. Man muss bei Kindern ja auch ganz langsam anfangen mit der Einstellung, weil die Kleinen ja nicht deutlich sagen können wann es zu laut wird.

Es geht bestimmt noch bergauf!

Gruß,
Nina

[Karin]

Lieber Andreas, schön, dass du dich meldest.
Wie viele Einstellungstermine hattet ihr schon?
Gut, dass sonst alles gut verlaufen ist.
Was sagen die Techniker und die Ärzte jetzt?

Viele liebe Grüße
Karin

[Sandra]

@Karin...... lies mal genauer, die stehen noch gaaannnzz am Anfang

Erstellt von APH
Diese Woche bekam er nun das Gerät zum ersten Mal angepasst.

@Andreas.... etwas Geduld sollte man in der Anfangszeit schon haben, wie seid Ihr denn für den weiteren Verlauf verblieben?

wünsche Euch alles Gute, dass demnächst aufwärts geht

Gruss Sandra

[APH]

Moin. Es ist der erste Einstellungstermin. Klar warten wir noch. Was bleibt einem sonst übrig.