HNO nimmt einen nicht ernst?!?

[Fianura]

Hallo zusammen,

ich muss heute einfach mal meine derzeitigen HNO-Erfahrungen loswerden… und evtl hat von euch jemand einen Rat für mich…
Zu mir: bin 34, von Geburt an schwerhörig mit mittlerweile GdB 50 und trage seit 28 Jahren Hörgeräte (zuletzt Oticon OPN1, jetzt Intent3).

Im Verlauf des letzten Jahres hatte ich plötzlich Probleme mit Hörverlust, Tinnitus (den ich vorher kaum hatte) und manchmal Schwindel bzw. Kopfschmerzen.
HV von 20DB und mehr ab 1kHz (von ca. 80 auf über 100).
BERA-Test auf der betroffenen Seite auffällig - Akustikusneurinom allerdings mittels MRT ausgeschlossen.

Und hier kommen wir zum Problem…

Die HNO Ärztin hat mich nun tatsächlich belächelt und weggeschickt.
„Das ist eben genetisch bedingt, da kann niemand etwas tun. Das wird nur schlechter“ (das war immer klar, aber so plötzlich? Mit Folgen am Hörnerv?)
Es gäbe auch nur wenige Menschen in meinem Alter, die so schlecht hören, da wäre man medizinisch nicht so weit.

Der Hörverlust wurde vom Akustiker als praktisch kaum noch sinnvoll mit HG zu versorgen eingestuft.
Die Ärztin grinst und sagt, das ginge schon, aber ich bräuchte eben ein sehr hochwertiges Gerät.
(Klar Intent3 ist nicht 1, aber nicht hochwertig???)

Ich hab dann etwas verzweifelt nachgebohrt und gefragt, was ich denn jetzt machen soll…ich meine, ich bin 34 und brauche ja auch perspektivisch eine Lösung im Alltag.
Und offensichtlich werde ich schneller taub werden, als alle immer dachten?
28Jahre schleichende Verschlechterung und plötzlich derart viel…
Es täte ihr leid, aber keiner weiß wieso und machen könne man da nichts.

Für CI ist das Gehör noch zu gut, ich muss eben jetzt so zurechtkommen.
(Mal davon abgesehen, dass ich gelesen habe, dass für ein CI der Hörnerv intakt sein muss, was er ja scheinbar nicht ist?)

Zu allem Überfluss steht auf der MRT Auswertung ein Zufallsbefund (Raumforderung), über dessen Namen sie sich lustig gemacht hat und zu mir nur meinte, dass sie das noch nie gehört habe, aber ich könne das ja perspektivisch mal neurologisch abklären lassen. Ist aber sicher nichts schlimmes.
Keine Überweisung zum Neurologen, nichts.

Die Dame hat mich bereits belogen, als sie mich ins MRT geschickt hat - „die schauen sich da mit KM an ob der Hörnerv in Ordnung ist“
Zuhause bin ich aus allen Wolken gefallen, dass auf der Überweisung dann V.a. Raumforderung (AKN) stand.

Jetzt hab ich nen Befundbericht, wo Raumforderung drin steht, aber hey, (grinsend) gehen Sie mal nach Hause, wir sehen uns in 3 Monaten zur Reinigung.


Keine Ahnung, wie ihr das seht, aber ich fühle mich einfach komplett lächerlich hingestellt und null ernst genommen.
Nachfragen und Sorgen werden einfach heruntergespielt.

Mein (Rest-)Gehör bedeutet für mich nunmal die Teilhabe am verdammten (Arbeits-)Leben.
Ist das wirklich so trivial?
Erwarte ich einfach zu viel?
Muss ich das alles einfach hinnehmen?


Sorry für den langen Text.

Viele Grüße

[svenyeng]

Hallo!

Also ich bin ehrlich gesagt entsetzt.
Besorge Dir nen Termin bei nem anderen HNO.
Generell ist eine 2. Meinung sowieso immer gut.
Aber wie die Ärztin sich verhält, das geht gar nicht.

Gruß
sven

[rabenschwinge]

Den HNO wechseln, sofort und den Vorfall der Krankenkasse vs. Ärztekammer melden

DAS geht gar nicht.

[Ohrenklempner]

Zufallsbefund (Raumforderung), über dessen Namen sie sich lustig gemacht hat und zu mir nur meinte, dass sie das noch nie gehört habe

An wen bist du da geraten? An die Türsteherin? "Raumforderung" noch nie gehört?

Ich schließe mich der allgemeinen Meinung an würde dringend zu einer anderen HNO-Praxis gehen. Frage notfalls bei der kassenärztlichen Vereinigung oder Krankenkasse nach, da kann man dir sicher behilflich sein.

Ehrlich, ich bin baff... eine junge Frau, die immer schlechter hört und wo irgendwas im Kopf wächst? Gehn se mal nach Hause. Das ist ja absurd.

[Pedigr - ohr]

Ich sehe es wie meine VorrednerInnen, und hoffe, Du suchst Dir eine kompetentere Meinung. Und die "Ärztin" verdient ihren Namen nicht, da bestätigt sich leider, dass manche HNO-Ärzte angeblich "HN-Ärzte" sind. Das habe ich leider schon zu oft erlebt, und dabei ist hören sooo wichtig. Als jemand, die selbst ein Akustikusneurinom hatte, würde ich diese Symptome definitiv ernst nehmen, besonders mit dem MRT-Befund, aber ich bin keine Ärztin, und hoffe, es ist etwas anderes. Aber ich sehe es wie Du, dass so eine Verschlechterung abgeklärt/erklärt werden sollte. Ich wünsche Dir, dass es aus irgendeinem Grund vorübergehend ist.
Und trotz dieser miesen "Ärztin", danke, dass Du das geteilt hast, da ich oft an manchen "Fachleuten" verzweifle, da ich auch nicht ernst genommen werde, oder man mir sagt, da sei nichts zu machen.

Pedigr - Ohr

[Fianura]

Hallo zusammen,

danke für eure Meldungen

In meiner Verzweiflung war ich dann „schlicht“ beim Hausarzt… Der war tatsächlich auch entsetzt, aber hat sehr versucht neutral zu bleiben.
Er wusste zumindest auch was mit dem Befund anzufangen, hat mir das alles erklärt und hat mich an einen Spezialisten der Neurochirurgie verwiesen.
Termin hab ich im März.

Man muss der HNO zumindest zugute halten, dass sie mich ja mit Verdacht auf Akustikusneurinom ins MRT geschickt hat.

Das wurde übrigens definitiv seitens der Radiologie ausgeschlossen und das Ding was da drin ist, ist sehr wahrscheinlich gutartig, ändert aber nichts daran, dass es da nicht hingehört und vor allem aufgrund der Lage wohl trotzdem meine Symptome erklären KÖNNTE.

Nunja… trotz allem macht es mir Angst.

HNO-Suche ist leider auch schwieriger als gedacht, weil man erst in Monaten Termine bekommt oder direkt im Vorzimmer abgewiesen wird.
Als Hörgeräte-Träger muss man ja aber regelmäßig gehen.

Mal nebenbei finde ich das durchaus auch sehr fragwürdig in Bezug auf Barrierefreiheit, dass man als schlecht hörender Mensch Termine telefonisch vereinbaren MUSS.
Gerade in der heutigen Zeit…
Aber das ist ein anderes Thema

[Fianura]

Zufallsbefund (Raumforderung), über dessen Namen sie sich lustig gemacht hat und zu mir nur meinte, dass sie das noch nie gehört habe

An wen bist du da geraten? An die Türsteherin? "Raumforderung" noch nie gehört?

…

Ehrlich, ich bin baff... eine junge Frau, die immer schlechter hört und wo irgendwas im Kopf wächst? Gehn se mal nach Hause. Das ist ja absurd.

Tatsächlich hat die Praxis super Bewertungen…

Allerdings sind scheinbar speziell Ärzte auch sehr fleißig im löschen lassen.



Das blöde ist halt, dass ich momentan durch das ungleiche Hören den ganzen Tag über daran erinnert werde, dass was nicht stimmt.

@Ohrenklempner
Kennst du dich damit aus, ob man da mit dem HG noch anders entgegenwirken kann?
1kHz noch bei 70dB, 2kHz bei 90 und ab 3kHz 105dB…
Mein Aku sagt, er kann es nur verzerrungsfrei anpassen, aber die Lautstärke nicht mehr sinnvoll ausgleichen, ohne das der Klang massiv leidet.

[Ohrenklempner]

Das ist ein Grenzfall... du kannst es probieren mit nem Hörgerät, aber mag sein, dass es dir nicht mehr ausreichend hilft.

[gereon]

HNO-Suche ist leider auch schwieriger als gedacht, weil man erst in Monaten Termine bekommt oder direkt im Vorzimmer abgewiesen wird.
Als Hörgeräte-Träger muss man ja aber regelmäßig gehen.

Mal nebenbei finde ich das durchaus auch sehr fragwürdig in Bezug auf Barrierefreiheit, dass man als schlecht hörender Mensch Termine telefonisch vereinbaren MUSS.
Gerade in der heutigen Zeit…
Aber das ist ein anderes Thema

Leider weiß ich nicht, woher Du kommst. Es gibt aber auch HNO Ärzte, bei denen Du über www.doctolip.de online einen Termin buchen kannst. Ob dies in Deiner Stadt/ Deinen Ort angeboten wird, musst Du schon selber herausfinden.
Ansonsten bei der kassenärztlichen Vereinigung oder beim Facharztvermittlungsdienst Deiner Krankenkasse anrufen . Vielleicht kann Dein Hausarzt Dsich für Dich noch für eine schnelle Übermittlung einsetzen.

[KatjaR]

Woraus schließt du dass der Hörnerv nicht intakt ist?
Die Beraauffälligkeit kann ja auch nur von dem Innenohrschaden resultieren, was das
Wahrscheinlichste ist.
Wenn Bera unauffällig wäre, wäre das ein Zeichen für eine psychogene Hörschädigung,
die ja bei dir wohl nicht vorliegt.
Wie Ohrenklempner schon schrieb, ist der Befund grenzwertig.
Ich schließe mich den Empfehlungen nach einer 2. Meinung an.
Alles Gute wünscht Katja

[cherusker]

Leider weiß ich nicht, woher Du kommst. Es gibt aber auch HNO Ärzte, bei denen Du über www.doctolip.de online einen Termin buchen kannst. Ob dies in Deiner Stadt/ Deinen Ort angeboten wird, musst Du schon selber herausfinden.

Es muss sich ja nicht auf den eigenen Ort begrenzen. Bei Doctolib kann man als Suchbereich bspw. das gesamte Bundesland angeben und mittels der Karte den Suchbereich einschränken. Dann bekommt man auch eine Liste mit den nächstmöglichen buchbaren Terminen.

[Fianura]

Hallo zusammen,

mittlerweile sind ja einige Monate vergangen seit meinem Post, die Zeit war schwierig für mich mit vielen Unsicherheiten betreffend der Diagnose und den Auswirkungen auf meinen (beruflichen) Alltag. Aber ich wollte gern einfach mal den aktuellen Stand mitteilen…

Nach meinem MRT im Januar war ich im März mit dem Befund beim Neurochirurgen…
Das war ein absoluter Glückstreffer für mich, wie sich herausstellte.

Und zwar: die Raumforderung ist zu 95% angeboren, sollte sich nicht verändern, wird aber sicherheitshalber noch ein paar Mal im MRT kontrolliert.
Definitiv Erleichterung pur!

Viel wichtiger aber, hat er entdeckt, dass sich auf der betroffenen Seite (links) ein Gefäß um den Hörnerv geschlungen hat und diesen abdrückt. (AICA-Schlinge)
Das wurde durch weitere angiografische Untersuchungen dann auch bestätigt.
Dieser Befund ist nicht unbedingt so selten, macht aber wohl nicht so häufig Probleme.
(Auch zwei weitere HNO Ärzte wollten diesen Zusammenhang -trotz Bericht vom Neuro- nicht glauben)

Aufgrund der Schwere meiner Symptome und weil nichts anderes angeschlagen hat, informierte mich der Neurochirurg über die Möglichkeit einer OP namens Mikrovaskulärer Dekompression (MVD).
Dabei trennt man das Gefäß vom Nerv.

Anfang Juli wurde diese dann erfolgreich durchgeführt… insgesamt stellte sich die Situation wohl komplexer dar, als aus der Bildgebung vermutet.

Aber: meine ursprünglichen Symptome waren sofort nach der OP verschwunden, die Schwerhörigkeit wieder auf „normal“ Niveau…

Die OP ist jetzt 3 Wochen her und man merkt natürlich, dass das ein ziemlicher Eingriff war und die Heilung noch Zeit braucht.

Ohne meinen Hausarzt, der auch mal über den Tellerrand schaut, wenn seine Kollegen es nicht tun, hätte ich wohl aber bis heute nicht die richtige Hilfe bekommen!

Hoffentlich kann ich dann auch bald wieder normal arbeiten

[Fianura]

Woraus schließt du dass der Hörnerv nicht intakt ist?
Die Beraauffälligkeit kann ja auch nur von dem Innenohrschaden resultieren, was das
Wahrscheinlichste ist.
Wenn Bera unauffällig wäre, wäre das ein Zeichen für eine psychogene Hörschädigung,
die ja bei dir wohl nicht vorliegt.
Wie Ohrenklempner schon schrieb, ist der Befund grenzwertig.
Ich schließe mich den Empfehlungen nach einer 2. Meinung an.
Alles Gute wünscht Katja

Ich danke dir für die Antwort!

So hatte ich das von der Ärztin verstanden.

Wirkte total wichtig.

Komischerweise hat sich zwischenzeitlich nie wieder jemand für die BERA interessiert, obwohl ich sämtliche Befunde überall dabei hatte.
Einmal wurde sie sogar als „Kaffeesatzleserei“ bezeichnet.


Liebe Grüße

[Fianura]

Das ist ein Grenzfall... du kannst es probieren mit nem Hörgerät, aber mag sein, dass es dir nicht mehr ausreichend hilft.

Danke!
Das wurde mir jetzt auch so mehrfach bestätigt.

Selbst mein „normaler“ HV ist da wohl grenzwertig, weil das Sprachverstehen so extrem schlecht ist.

Naja. Aber die Technik entwickelt sich ja weiter…vielleicht gibts irgendwann DIE Lösung.

[AlfredW]

Hallo,

verwendest Du weitere Hilfsmittel, um das Sprachverstehen im Arbeitsalltag zu verbessern?
z.B. externes Mikrofon?

Gruß

Alfred

[Ohrenklempner]

Wie ist denn der Hörverlust jetzt, nach der OP, und das Sprachverstehen?

[Wasnun]

Hallo Fiunura,

Ohne meinen Hausarzt, der auch mal über den Tellerrand schaut, wenn seine Kollegen es nicht tun, hätte ich wohl aber bis heute nicht die richtige Hilfe bekommen!

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Hausarzt!

Ich habe mit meinem HNO-Arzt auch meine speziellen Erfahrungen gemacht. Habe den Eindruck, dass er mich alle drei Monate sehen will, damit er was abrechnen kann. Z. B. hat mir meine Krankenkasse bestätigt, dass ich keinen Abschlussbericht von ihm brauche, nachdem ich mich für Hörgeräte entschieden habe. Fielmann hat das alles gemacht. Aber der HNO hat immer wieder gesagt, dass er es machen muss. Ich habe es dann bei Fielmann vorgelegt und die haben gesagt, ich könne das Papier wieder mitnehmen.

Dann wegen der Ohrreinigung. Fielmann sagt, dass die Ohren einmal im Jahr gereinigt werden sollen. Der HNO bestellt mich zur Reinigung. Seine Assistentin macht einen Hörtest. Auf meine Frage, warum nicht gereinigt wird, hat sie gesagt, dass die Ohren super sauber wären. Dann komme ich zum Arzt. Er schaut rein und sagt, ich soll einen Termin zur Ohrreinigung in drei Monaten machen. Ich weise darauf hin, dass ja heute schon der Tag wäre. Dann kratzt er ein bisschen Schmalz raus und sagt wieder, ich soll einen Termin machen für das nächste Quartal. Das alles lässt sich nicht mit deinem Fall vergleichen, nervt aber auch. Habe keinen Termin gemacht.

Die OP ist jetzt 3 Wochen her und man merkt natürlich, dass das ein ziemlicher Eingriff war und die Heilung noch Zeit braucht.

Wie wurde das gemacht? Musste der Schädel geöffnet werden? So etwas ähnliches habe ich auch hinter mit und ich kann nur bestätigen, dass die Heilung Zeit braucht und viel Energie kostet. Aber es wird! Alles Gute für dich und deine Zukunft!

Wasnun