Otosklerose

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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luise
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Otosklerose

#1

Beitrag von luise »

Hallo, bin zufällig auf das Forum gestoßen und wollte fragen, wer Erfahrungen mit Schwerhörigkeit durch Otosklerose hat. Es soll eine operative Möglichkeit geben; hat jemand damit schon einmal Erfahrungen gemacht ?
Nächste Frage: wer hat Erfahrungen mit alternativen Behandlungsansätzen, z.B. Homöopathie

danke, Gruß luise
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[Editiert von luise am: Dienstag, März 15, 2005 @ 09:15 AM][/size]
Andrea Heiker
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Re: Otosklerose

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Luise,

im Schwerhörigen-netz schreiben ein paar Otosklerose Betroffene mit. Bei O. muss operiert werden, da die Krankheit ansonsten bis zur Taubheit fortschreitet und wenn die Verknöcherung erst einmal die Hörschnecke erfasst hat, ist auch kein CI mehr möglich. In dem Fall ist Homöopathie Verschwendung wertvoller Zeit.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Andrea Heiker
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Re: Otosklerose

#3

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Monika,

ich bin fachlich interessierte Laie. Ich habe keine medizinische Ausbildung und habe auch selbst keine Otosklerose, ich habe eine ganz normale Innenohr-Sh (besser gesagt praktische Taubheit).

Aber ich kenne mehrere Leute mit Otosklerose, die nicht operiert worden sind. Früher konnte man sich noch nicht mit Internet selbst informieren und manche HNOs haben es auch verpennt und aus der Otosklerose eine normale Inneohr-Sh gemacht. Und diese Leute sind heute taub und diese Leute können vom CI sehr viel weniger profitieren wie unsereiner es kann, da durch die Verknöcherung der Schnecke, die Elektrode meistens nur zum Teil eingeführt werden kann.

Noch ein paar medizinische Details, Otosklerose ist eine Veränderung, bei der sich im Mittelohr kalkhaltige Ablagerungen bilden, die nach und nach die Gehörknöchelchen in der Bewegung einschränken, dann das Mittelohr verbacken und zum Schluss auf das Innenohr übergreift und die Hörschnecke verknöchern läßt, ein jahrelanger Prozeß mit fortschreitenden Hörverlust bis zur Taubheit. Betroffen sind überwiegend Frauen und vielfach werden hormonelle Störungen für das Problem verantwortlich gemacht. Frauen mit Otosklerose müssen mit der Pille besonders vorsichtig sein, da vermutet wird, dass die Pille zu einem besonders raschen Fortschreiten führt. Auch nach einer Geburt kommt es vielfach zu einem rasanten Fortschreiten. Aber nicht in jedem Fall sind hormonelle Ursachen zu finden. Es gibt auch hier und da Männer mit Otosklerose. Therapiert wird Otosklerose durch eine, manchmal auch mehrere Operationen, bei der einerseits die Ablagerungen so weit wie möglich entfernt werden und andererseits die meistens schon völlig zerstörten Gehörknöchelchen durch Titanimplantate ersetzt werden. Damit soll ein Fortschreiten der Otosklerose zumindest aufgehalten, im günstigen Fall gestoppt werden und eine Verbesserung der Hörfähigkeit erreicht werden.

Ich halte Otosklerose für sehr viel heimtückischer als ein Karpaltunnelsyndrom, das einem schlimmstenfalls eingeschlafene Finger beschert. Eine Hörbehinderung ist eine ernstzunehmende Kommunikationseinschränkung. Ich weiß, wovon ich rede.

Wenn Du so überzeugt von Homöopathie bist, dann frage ich mich, warum Du überhaupt um Rat fragst und nicht einfach diese Therapie machst.

Leicht angefressene Grüße
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
milailee
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Re: Otosklerose

#4

Beitrag von milailee »

Hallo Luise,
bei mir wurde vor 8 Monaten Otosklerose festgestellt. Für mich stellt die Operation die letzte Lösung da, wenn ich wirklich keine andere Heilmethode gefunden habe und mein Leidensdruck zu groß wird.

Ich war zur Untersuchung in der Medizinischen Hochschule in Hannover. Da ich aber nur ein Schicksal von vielen dort war, wurde mir kurz und bündig gesagt, dass man das operieren kann, der Assistenzarzt klärt mich über die Risiken auf, ich kann dann unterschreiben und mir auch gleich einen OP Termin geben lassen ... ja Moment einmal.

Ich denke eine OP ist in jedem Fall gerechtfertigt wenn ich weiß, dass hinterher wieder alles gut ist. Leider kann mir das aber keine Versprechen, im Gegenteil, es kann noch schlimmer werden.

Ich habe also bereits 20 Akupunktursitzungen hinter mir, habe 4 Monate lang Osteoheel, Schüssler Salz 1 und Gnaphalium eingenommen leider bisher ohne Erfolg. Ich bin aber nun noch auf einem anderen Weg. Ich habe mir jetzt noch bis Ende des Jahres Zeit gegeben. Sollte ich bis dahin nichts gefunden haben was mir hilft, werde ich mich zur Operation anmelden. Bis dahin gebe ich erst einmal die Hoffnung nicht auf.

Sollte ich Erfolg haben, kann ich Dich ja informieren.

Kopf hoch und viele Grüße

Anja

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[Editiert von milailee am: Mittwoch, April 13, 2005 @ 02:05 PM][/size]
luise
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Re: Otosklerose

#5

Beitrag von luise »

Hallo Anja,
ich danke dir für deine Informationen;
das Problem liegt leider auch darin, daß ich bis jetzt über diese Op's, von allen, die mir auch per mail geschrieben haben noch von keiner langfristig durchgängig positiven Erfahrung gehört habe - kurzfristig ja, mit immer wieder nachfolgenden Verschlimmerungen und Zusatzstörungen wie Schwindel.
Wenn das mit den Op's so eindeutig wäre, wäre es für mich auch kein Problem - es ist leider ganz und gar nicht eindeutig, das ist die Schwierigkeit.
Ich bin im Moment in einer klassischen homöopathischen Behandlung - also allein Salze und so was einnehmen, nutzt sicher nichts; die klassischen Homöopathen gehen ja davon aus, daß für ein Problem eine grundsätzliche Diskrepanz in irgend einem Bereich vorliegt - und das Beschwerdebild nur das Symptom dafür ist - also ein systemischer Ansatz, wie es in anderen komplexeren Vorgehensweisen auch ist. Ich werde sehen.
D i e Lösung scheint es auf jeden Fall nicht zu geben.

Würde mich freuen, wenn du dich noch einmal melden würdest.

Beste Grüße

luise
Jo
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Registriert: 25. Apr 2005, 14:00
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Re: Otosklerose

#6

Beitrag von Jo »

Liebe Luise,

ich wurde 1997 am rechten Ohr wg. Otosklerose operiert und habe eine sog. Stapesplastik eingesetzt bekommen. Ich habe jetzt also einen Titan-Steigbügel im Ohr.

Bevor ich mich noch einmal operieren lassen würde, müsste ich schon fast taub sein und Hörgeräte dürften keinen Erfolg mehr versprechen. Dass die Otosklerose auch auf das Innenohr übergreifen kann, ist mir neu. Das hat mir bisher noch kein Arzt gesagt. Dies wäre für mich ein zweiter gewichtiger Grund für die OP.

Die OP selbst ist nicht gerade angenehm. Wem schon mal die Weisheitszähne herausoperiert wurden oder éine sonstige OP nur mit örtlicher Betäubung am Kopf hatte, weiß, wie unangenehm das ist (die Betäubungsspritze und die lauten Geräusche, die die Werkzeuge machen, die Angst, sich zu bewegen bzw. die Anspannung, weil man ruhig liegen muss).

Von dem Risiko zu ertauben, weil der Arzt evtl. bei der OP das Innenohr beschädigen könnte, wusste ich.

Was ich nicht wusste und was dir kein Arzt sagen wird, ist, dass er, um an das Mittelohr heranzukommen, einen Muskel am Ohr wegschneiden muss. Das Entfernen selbst ist nicht weiter schlimm, davon habe ich nichts gespürt. Aber: dieser Muskel reagiert auf Lärm und schützt das Ohr vor Lärm. Fazit: obwohl ich immer noch bzw. wieder schlecht höre (ich sehe den Grund dafür aber mehr bei meinem lauten Tinnitus im höheren Frequenzbereich) bin ich gleichzeitig sehr lärmempfindlich! Ich kann heute ohne Lärmschutz nicht mehr an einem Eishockeyspiel in einer Halle teilnehmen. Auch in Konzerte o.ä kann ich nicht mehr ohne gehen. In die Disco gehe ich sowieso nicht ohne, weil´s da auch ohne OP viel zu laut ist für die Ohren. Aber selbst Applaus o.ä. schallende Geräusche / Scheppern / Kreischen tut mir in den Ohren weh.

Falls also nicht die Gefahr einer völligen Taubheit droht, würde ich es immer erst mit einem Hörgerät probieren. Ich will demnächst auch zum Akustiker, ob der mir helfen kann, da es die Ärzte leider nicht können.

Mich würde nun aber interessieren, wie Ihr mit Eurer Schwerhörigkeit umgeht. Ich fühle mich oft ausgeschlossen und ziehe mich zurück, wenn ich nichts mehr von den Gesprächen mitbekomme. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich selbst die Menschen, mit denen ich häufig zusammen bin (Kollegen, Leute aus dem Rueda-Kurs), immer wieder daran erinnern muss, dass ich schlecht höre, sie bitten muss lauter und deutlicher zu sprechen, damit ich sie verstehen kann. Das kostet mich unheimlich viel Kraft und Energie und ich bin es oftmals leid. Ich habe schon keine Lust mehr, an der nächsten Weihnachtsfeier teilzunehmen, weil ich ja doch kein Wort verstehe. Andauernd muss ich nachfragen. Manche haben dafür auch kein Verständnis und fühlen sich von meiner dauernder Nachfragerei genervt.

Bin gespannt auf Eure Rückmeldungen und stehe selbst gern für weitere Fragen zum Thema OP Otosklerose zur Verfügung.

Liebe Grüße
Jo
Andrea Heiker
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Re: Otosklerose

#7

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Jo,

schau mal unter www.schwerhoerigen-netz.de/pinboard. Da schreiben erwachsene Schwerhörige mit. Hast Du denn jetzt Hörgeräte?

Naja, ich bekommen auch nie alles mit. Manchmal ist das echt frustrierend, aber man darf sich nicht unterkriegen lassen. Manches kann man durch taktisch kluges Verhalten und offensiven Einsatz von Technik, insbesondere FM-Anlagen und Richtmikrofone verbessern. Auf Feiern etc. benutze ich das Richtmikrofon der FM-Anlage und suche mir meine Leute, mit denen ich mich unterhalten kann. Das klappt hervorragend und ich amüsiere mich dann auch gut. Blöd ist aber, wenn ich auf einer Feier bin, wo ich außer dem Gastgeber keinen gut kenne. Ich muss aber sagen, dass es mit Freunden besser klappt als z.B. in der Familie, wo man sich seit meinem Auszug das Nuscheln und schnell Sprechen sehr angewöhnt hat.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
luise
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Re: Otosklerose

#8

Beitrag von luise »

Hallo Jo,
ich danke Dir herzlich für deine Antwort;
für mich steht zum Glück noch nicht der absolute Notstand, sondern nur die Gefahr; höre auf meinem, von Otosklerose betroffenem Ohr nur noch 20 % auf dem rechten immerhin noch 80 %; komme also noch klar; größere Probleme habe ich beim räumlichen Hören, also wenn ich in einer Gruppe bin - da muß ich das Hörgerät nehmen;

das Problem ist, ich habe beruflich viel mit Menschen zu tun und muß gut hören können - mal sehen, wie lange es geht... problematisch ist, wenn ich lange reden muß, dann wird das Summen sehr stark und beeinträchtigt die Hörfähigkeit zusätzlich

eigentlich wollte ich die Chancen und Risiken einer Op nur erst mal abklären, für den Fall des Falles- und muß nach allen Fallberichten, die ich mittlerweile bekommen habe feststellen, daß diese Op wohl auf Dauer nur eine Verschlimmbesserung ist (die Nebenwirkungen sind bei vielen sehr beträchtlich) und ich werde sie im Moment auf keinen Fall machen lassen, sondern erst mal weiter auf Hörgerät setzen; das allerschlimmste ist, daß man ja nicht sicher sien kann, daß das Gehör wirklich besser wird, es scheint sich nach einer Zeit wieder zu verschlechtern

liebe Wünsche von mir

luise

Chrisi
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Re: Otosklerose

#9

Beitrag von Chrisi »

Hallo alle zusammen :)

Ich bin 15 und haben Otosklerose.
Ich wurde auch schon operiert deswegen und bekam ein Steigbügelimplantat eingesetzt, weil der Gehörgang bereits ganz verkalkt war und der Steigbügel zerstört.
Heute geht es mir besser, aber jetzt wurde festgestellt, dass sich das Implantat verschoben hat.
Und ich höre auch wieder schlechter.

Aber ganz allgemein zu der OP, ich hatte danach keine starken Schmerzen, Nebenerscheinungen wie starker Schwindel oder sonstiges.
Und ich durfte schon 4 Tage nach der Op nach Hause.
Ich kann nur sagen, dass wenn man Otosklerose hat, eine Op die einzige Möglichkeit ist, weil man daraus wirklich Gewissheit bekommt und man genau weiß, woran man leidet.

So kann auch der weitere Krankheitsverlauf besser beobachtet werden wenn man Bescheid weiß, was man beobachten muss.

Diese Implantat verhilft wirklich zur Hörverbesserung, nur leider kann es auch verrutschen und man muss erneut operiert werden, so wie es bei mir der Fall ist.

Aber immerhin gibt es die Op Möglichkeit!!

Hat jemand von euch auch Erfahrungen mit der Verschiebung des Implantates?

Liebe Grüße :)
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