Und noch ein

[RamonaK]

Das meine Tochter schlecht hört weiss ich schon "etwas" länger (hat auch einige "Defizite" mehr), der Grund für meine "plötzlichen Hilfeschrei" ist dass mir erst heute bewusst wurde dass es wohl doch nicht sooo harmlos ist :( (habe eine Tür zugeknallt und es kam keine Reaktion daraufhin hab ich "endlich mal" im Internet gesucht.. Die Beiträge hier bestätigen uns nur.

Ihre Diagnose bzw. das steht im Arztbrief:

sehr enge, nahezu atretische Gehörgänge, trommelfelle beidseits nicht einsehbar, TEOAE beidseits nicht reproduzierbar

BERA; pathologische Hörschwelle beidseits größer 70 dB

Das steht also im Arztbrief und uns wurde gesagt: "Sie hört ab 70 dB, kann sein dass sie irgendwann (!) mal ein Hörgerät brauchen wird"

So wie ich jetzt hier aber lese i s t sie schon schwerhörig?? Kann mich bitte jemand aufklären bzw. erlärn was obiges aus dem Arztbrief nun genau bedeutet?

Traurige Grüße *und schön dass es dieses Forum gibt*

Edit 2: Achso sie ist nun übrigens 7 Monate alt, Frühchen (29.SSW), mehrfach schwerbehindert
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[Editiert von Ramona am: Dienstag, März 1, 2005 @ 11:28 PM][/size]
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[Editiert von Ramona am: Dienstag, März 1, 2005 @ 11:31 PM][/size]
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[Editiert von Ramona am: Freitag, August 12, 2005 @ 06:19 AM][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Ramona,

vielleicht Hörgeräte???? Was war das denn für ein Arzt?

Deine Tochter ist hochgradig schwerhörig. Sie kann ohne Hörgeräte keine Sprache hören, überhaupt nicht....

Vielleicht bin ich jetzt etwas brutal. Jetzt kommt aber eine gute Nachricht. Mit 70 dB Hörverlust ist mit Hörgeräten meistens ein zufriedenstellendes Hören möglich, so dass der Lautspracherwerb relativ problemlos möglich ist. In wieweit ist Eure Tochter denn mehrfach behindert?

Die engen Gehörgänge erledigen sich sicher mit dem Wachstum. Welches Vorgehen ist gerade in Bezug auf eine Hörgeräteversorgung vorgesehen? Ich würde auf eine rasche Versorgung drängen. Auch sehr kleine Kinder können gut mit Hörgeräten versorgt werden. Wenn sie so jung sind, ist eine Versorgung meistens leichter als mit etwas älteren Kindern, die die Geräte ständig rausziehen.

Gruß
Andrea

[RamonaK]

[Gudrun]

Hallo Ramona,

nicht traurig sein. Sie ist mit 70 dB zwar hochgradig schwerhörig, aber nicht gehörlos. Sie ist übrigens an der Grenze von mittel- bis hochgradig schwerhörig. Ich z.B. habe 100 dB seit Geburt, bin also gehörlos, profitiere aber von meinen Hörgeräte sehr, auch wenn ich bei unterhaltungen immer vom Mund ablesen muss.

Ich schließe mich Andrea an, deine Tochter sollte so bald wie möglich Hörgeräte bekommen. Bitte gehe zum nächsten Hörgeräteakustiker und lasse dich beraten. Deine Tochter ist sehr jung und hat gute Voraussetzungen, dass sie von ihren Hörgeräten profitiert. Sie hat ein Recht auf Hörgeräte, auch wenn sie mehrfachbehindert ist. Ja, welche Behinderungen hat sie noch?

Ich empfehle dir für die Förderung mit Hörgeräten das Buch "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner, das kannst du bei www.amazon.de bestellen. Gisela Batliner hat auch Erfahrung mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern; evt. kannst du dich von ihr beraten lassen, du findest ihre Mailadresse im Internet.

Magst du verraten, in welchem Bundesland du wohnst oder wie die ersten zwei Stellen deiner Postleitzahl lauten? Dann können wir dir evt. Anlaufstellen in deiner Nähe nennen.

Liebe Grüße,
Gudrun

[RamonaK]

Diagnosen siehe oben

Ja wir kommen aus 58802 Balve/Sauerland!

[Gudrun]

Oh, unsere Beiträge haben sich überschnitten.

Das, was ich lese, ist wahrlich kein Grund, keine Hörgeräte auszuprobieren. Im Gegenteil, die Zusatzbehinderungen sind erst recht ein Grund für Hörgeräte!

Kann eine geistige Behinderung ausgeschlossen werden?

Gudrun

[RamonaK]

Leider nein, eine Prognose ist quasi unmöglich das Syndrom ist z u selten! "Theoretisch" hätte sie gar nicht überlebt oder wäre unter oder direkt nach der Geburt gestorben.. Die OP im Mutterleib hat sie gerettet und die Tatsache dass ihre Nieren "doch" in Ordnung sind! (normalerweise sind bei diesem Syndrom die Nieren entweder gar nicht vorhanden oder funktionieren nicht)

Das Gehirn ist aber soweit man durch die diversen Untersuchungen feststellen konnte normal angelegt, sieht alles normal aus etc. ..was ja aber noch "nicht wirklich" was heisst! Motorisch etc. verhält sie sich aber "normal" (blöd ausgedrückt ) also haben wir Hoffnung..

[Andrea Heiker]

Liebe Ramona,

bei einer Blindheit ist ein einigermaßen Hören besonders wichtig, würde ich sagen. Wenn ihr sowieso bald einen Termin habt, dann würde ich neben einer Überprüfung / Klärung des Hörverlustes das Thema Hörgeräte unbedingt anschneiden und auf eine rasche Versorgung dringen. Je früher Eure Kleine das Hören lernt, umso einfacher wird sie es haben, aus den Hörgeräten Nutzen zu ziehen.

Hier schreibt eine weitere Mutter mit, deren Tochter ebenfalls zu früh geboren wurde und schwer seh- und hörbehindert ist. Ich denke Birgit meldet sich auch noch einmal bei Dir und kann vielleicht noch ein paar Tips geben bzw. Mut machen.

Einen lieben Gruß
Andrea

[RamonaK]

Auf jeden Fall schonmal vielen dank für die Antworten! Definitiv werde ich das Thema Hörgeräte nun ansprechen, wie gesagt, das war mir nicht wirklich bewusst wie wenig sie "wirklich" hört!

[Gudrun]

Dann empfehle ich den Hörgeräteakustiker Reinhold Bagus bzw. sein Team in Essen; Bagus hat sich auf Hör- UND Sehschädigungen UND Hörgeräteversorgung bei Kindern spezialisiert:

http://www.bagus-gmbh.de/

(Ups, gerade sehe ich, dass auf dem Gruppenfoto unten eine frühere Kommilitonin von mir zu sehen ist. )

Außerdem braucht deine Tochter Förderung, damit sie mit Hörgeräten hören kann. Ich weiß niemanden direkt in Wohnortnähe, aber die nächste Frühförderin, die mir bekannt ist und die ich auch empfehlen kann, wäre Waltraud Pelster aus Siegen. Ich maile dir ihre Adresse. Außerdem empfehle ich auch, Gisela Batliner zu kontaktieren, weil sie sich mit Mehrfachbehinderungen auskennt.

Gudrun

[Andrea Heiker]

PS: In Hannover gibt es ein Taubblindenzentrum. In Google mal Taubblindenzentrum und Hannover eingeben, dann müsstets Du die Kontaktadresse finden. Vielleicht rufst Du da mal und läßt Dir wegen der Frühförderung Tips geben. Vielleicht fahrt ihr da auch bei Gelegenheit hin. Bei einer Hörgeräteversorgung würde ich die Versorgung am besten von einem Pädakustiker machen. Ist Essen bei Euch in erreichbarer Nähe?

Gruß
Andrea

[Gudrun]

Hallo Andrea,

Essen ist leider nicht so nahe, Hannover noch weniger. Aber für ein bis dreimal wird das reichen, nur zur Beratung und evt. zur Hörgeräteanpassung. Bagus ist übrigens auch Pädakustiker.

Hallo Ramona, ich habe dir gerade die Kontaktadressen von Frau Pelster und Frau Batliner gemailt. Falls du einen Spamfilter hast, aufpassen.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Mittwoch, März 2, 2005 @ 01:08 AM][/size]

[RamonaK]

Dankeschön, ist angekommen
Wir haben für diesen Monat dann noch einen Termin bei den HNOs da wird eine Kontrolle gemacht.

Von einem Arzt den ich heute anrief kam die Überlegung ob bzw. wann man denn mit HG anfangen soll da sie ja "eh irgendwann erst" sprechen kann Momentan ist sie noch Tracheotomiert (Luftröhrenschnitt) und ob sie dann *irgendwann*, sollte sie das Tracheostoma dann mal nicht mehr haben, sprechen kann steht auch noch nicht fest! Wir müssen nun also abwägen was in welcher Reihenfolge :rolleyes: Klingt blöd oder?

Bsp.; *lufthol* diesen Monat müssten wir nach Rostock wegen den Augen. Es ist möglich dass sie dann auch direkt operiert wird. Im Anschluß (irgendwann,steht noch nicht fest) müssen wir nach Halle wegen der Sehfähigkeit, falls sich da was "verbessern" lässt! Wegen ihren Händen wird sie in Braunschweig operiert.. Ihre Omphalocele (leichter offner Bauch, allerdings zugranuliert) wird auch noch operiert werden müssen. Und dat "beste": Da müssen wir noch überall hin :rolleyes: und diskutoeren mit der KK immernoch mit den Fahrtkosten n u r für Rostock :ooh: Also werden wir so schnell nun nicht nach Hannover kommen. Auf jeden Fall geht schonmal diesen Monat nach Bonn zur HNO Klinik und da werde ich alles ansprechen!
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[Editiert von Ramona am: Mittwoch, März 2, 2005 @ 07:22 PM][/size]

[Gudrun]

Hallo Ramona,

puh, da habt ihr viel vor euch... ich wünsche euch, dass ihr das alles gut bewältigt und eure Kleine sich gut entwickelt.

Übrigens, auch wenn deine Tochter nicht sprechen können sollte, ist das KEIN Argument gegen Hörgeräte! Lass dir so etwas nicht von Ärzten einreden! (Jetzt fehlt mir der Wut-Smiley) Mit Hörgeräten kann man HÖREN lernen. Sprechen und Hören sind zwei verschiedene Dinge, auch wenn sie (meistens) eng zusammengehören.

Gudrun

[Andrea Heiker]

Hallo Ramona,

und wenn Eure Kleine das Hören nicht lernt, lernt sie auch nicht sprechen, selbst wenn sie eines Tages normal atmen kann. Ich würde Hörgeräte schon ziemlich weit oben auf die Prioritätenliste setzen. Wenn sie schon nicht sehen kann, dann soll sie zumindest hören können und das wiederum lernt sich je jünger je besser. Ich denke, dass die Hg-Anpassung schon durch einen Pädakustiker geschehen sollte. Den ganz alltäglichen Kleinkram wie neue Ohrpassstücke und neue Schläuche etc. kann sicher auch der nächste örtliche ganz normale Akustiker machen. Zu dem ist es sicher nicht so weit.

Gruß
Andrea

[Maike]

hallo Ramona,

mir ist die Puste weggeblieben, als ich Deine ganze Liste las, was
Deine Tochter so alles hat. - Ich wuensche Euch ganz viel Kraft
und Freude an und mit Eurer Tochter - und vor allem, dass Euer
Einsatz fuer sie sich in Segen wandeln wird fuer Euch und fuer
sie.

Ich wuerde - neben den ueberlebensnotwendigen Punkten - wirklich
die Hoerbehinderung ganz nach oben auf die Prioritaetenliste
setzen. Denn durch das Hoeren (selbst wenn deine Tochter nicht
sprechen lernen koennte) kann sich eben auch ganz ganz viel an
Kommunikation entwickeln - in unterschiedlichsten Formen. Und das
ist ja ueberhaupt die Grundlage fuer eine
Eltern-Kind-Kommunikation - und umso wichtiger, da Deine tochter
auch nicht sehen kann.

Ich wuerde daher wirklich die Beitraege von Andrea und Gudrun
absolut beherzigen und lieber heute als morgen Deiner Tochter
Hoergeraete anpassen lassen. Das hat absolute Prioritaet vor allen
anderen (nicht ueberlebenswichtigen) Sachen...

Gerade bei einem Hoerverlust von 70 dB hoert deine tochter ja
keine Sprache mehr etc. - aber bei den heutigen Hoergeraeten wird
sie, wenn sie JETZT damit versorgt wird, optimale Voraussetzungen
zum Hoerenlernen bekommen!!! Die Zeit wird sonst floeten gehen,
und zwar: unwiederbringlich! Denn gerade in den ersten acht
Lebensmonaten entwickelt sich das Hoerzentrum am meisten, und das
auch nur dann, wenn es REIZE dazu bekommt, also Hoer-Reize. Daher:
Lieber heute als morgen Hoergeraete besorgen, jeder Tag zaehlt
wirklich!

Ich moechte Dich nicht unter Zeitdruck setzen, ich habe auch erst
mit unverantwortlichen 2 Jahren rechts ein Hg bekommen und mit 4
Jahren links.(Bin von Geburt an gehoerlos und habe heute 2
Cochlear Implantate) Aber ich habe immer gut sehen koennen und
meine Mutter hat mich schon mit 6 Monaten auf dem Arm zu einer
Logopaedin (Frau Holm in Freiburg) getragen - und ab da begann die
lautsprachliche Fruehfoerderung.

Also: Wenn es Dir moeglich ist: Lass Dir den Termin evtl. noch
vorverlegen. Begruenden kannst Du es ja mit der Dringlichkeit
dadurch, dass Deine Tochter mehrfachbehindert ist, vor allem blind
und daher das Hoeren von noch groesserer Bedeutung ist. Euer Kind
gehoert vorgeschoben - vor allen anderen "nur Hoerbehinderten"...

Alles Gute und viel Kraft fuer Euch - und geniesst Eure Tochter!

Maike

[Gudrun]

Hörgeräte müssen ja nicht schon morgen angepasst werden. Aber wenn ein Arzt sagt, dass man warten soll, dann muss ich einfach widersprechen. Es ist auch so, dass es sich auf die Gesamtenwicklung positiv auswirkt, wenn ein Sinn halbwegs arbeitet. Das heißt, wenn deine Tochter besser hören kann, kann sich das positiv auf ihre Sehfähigkeit auswirken und umgekehrt ebenso. Wenn ein Sinn besser arbeitet, wirkt es sich auf die ganze körperliche Entwicklung aus, auch auf die motorische usw. Das heißt, jede kleinste Förderung, jede kleinste Verbesserung beeinflusst die ganze Entwicklung positiv.

Aber alles schön eins nach dem anderen.

Gudrun

[Barbara]

Hallo Ramona, auch ich würde schleunigst zusehen, dass Melli mit Hörgeräten versorgt wird, allein schon deswegen, damit ihr eine Möglichkeit habt, mit ihr zu kommunizieren. Was da alles noch ansteht bei Euch, da ist es doch bestimmt viel wert, wenn man seinem Kind gut zureden, es mit Worten beruhigen oder ihm etwas vorsingen kann, vor allem, wenn Melli auch nicht sehen kann.
Du scheinst sehr optimistisch zu sein und das beste aus der Situation zu machen, bleib´ so. Ich drücke Dich in Gedanken
Barbara

[RamonaK]

Huhu,

und danke euch
Natürlich werden wir zusehen dies nun schnellstmöglich in Angriff nehmen zu können! Geschriebenes war was der Doc gesagt hat, erwähnt habe ich es weil ich selbst geschockt/erstaunt war

Ich denke es ist "einfach nur logisch" dass da es die Möglichkeit ja gibt sie im Hören unterstützt werden soll! Ich habe sogar, wenn an Hörgeräte dann daran gedacht "damit sie eine Möglichkeit hat auf uns zu reagieren/eben "was mitzubekommen"! Das sprechen habe ich überhaupt gar nicht bedacht in dem Moment (klar, im Hinterkopf hatte ich es schon) aber das wichtigste ist für mich "hauptsache sie hört soviel wie halt "machbar" ist - ob sie halt sprechen kann oder nicht!

Ja, wir machen das "beste draus" :rolleyes: Bzw. Melissa hat das beste draus gemacht: Sie hat es allen gezeigt denn mit ihrem Syndrom "dürfte" sie gar nicht (mehr) leben Und nun hat sie eine fast normale Lebenserwartung!! Wir haben gar keinen Grund uns "schlecht" zu fühlen oder so Natürlich haben wir, bzw. besonders unsere Maus noch so einiges "vor sich" aber auch das schaffen wir-zusammen!:)

[Sabine]

Liebe Ramona,

aus Deinen Zeilen spricht soviel Kraft - ich bin beeindruckt. Es ist sicherlich nicht einfach, mit all' diesen Diagnosen zurechtzukommen und sich um alle möglichen Fördermaßnahmen zu bemühen.
Ich habe vier Jungs, der zweite hatte im Alter von 6 Monaten eine schwere Meningitis und sollte eigentlich auch nicht überleben.
Ich kann daher so gut nachvollziehen, wenn Du sagst, dass Eure Melli es allen gezeigt hat und wieviel Kraft man aus der Stärke dieser kleinen Kämpfer ziehen kann.

Für die bevorstehenden Eingriffe/Untersuchungen wünsche ich Euch alles Liebe, viel Mut und Zuversicht.
Eine Sache möchte ich nur in den Raum stellen: Wart Ihr schon 'mal in der HNO-Klinik in Bonn? Wart Ihr zufrieden? Ich möchte es 'mal so sagen: Ich kenne sehr viele Eltern aus Bonn, die hier in Köln in der HNO-Abteilung der Uni-Kliniken behandelt werden. Mehr möchte ich dazu an dieser Stelle nicht sagen.

Ich wünsche Euch als Familie von ganzem Herzen alles Gute,

[Andrea Heiker]

Hallo Sabine,

das ist diplomatisch ausgedrückt. Danke. Ich denke, solceh Hinweise sind für Eltern sehr wertvoll.

Gruß
Andrea

[Gudrun]

Hallo Sabine,

ich schließe mich dir an, das kam in den Postings vorher leider nicht zum Ausdruck: Es ist toll, wie positiv eingestellt Ramona ist. Und man spürt aus ihren Postings so viel Liebe zur kleinen Melli. Solche Eltern wünscht man jedem Kind.

Gudrun

[RamonaK]

Danke für die Blumen sobald sich was ergeben hat/wir weiterkommen sag ich bescheid

[Nadine]

Hallo Ramona!!

Mir hat mal eine Therapeuten gesagt, meine Tochter hätte sich ihre Eltern schon sehr gut"ausgesucht", denn nicht alle Kinder hätten das Glück, daß so für sie gekämpft würde. Dieses Kompliment kann ich nach Eurer Geschichte nur weitergeben!!!
Ich wünsche Euch die Kraft und Energie weiter zu machen!!
LG Nadine

[RamonaK]

Lang hats gedauert aber wir sind endlich ein "bisschen" weiter Melissa hatte zwischenzeitlich drei Augen-OPs und musste einmal "ausser der Reihe" noch ins KH weil sie sich auf Station einen MDV eingefangen hatte :ooh:

Die Augen-OPs waren "teils" erfolgreich, das Auge konnte letztendlich leider noch nicht geöffnet werden (bzw. ist wieder zugranuliert) aber es wurden mehr Anlagen, Hautschichten, .. "gefunden" als ursprünglich erwartet bzw. erhofft

Bzgl. der HGs waren wir nun in Essen bei Herrn Bagus Natürlich(?) gestaltet sich das ganze doch nicht so einfach, denn Melissas Ohren bzw. die "obere Hälfte" der Ohren sind angewachsen so dass wir nun rumprobieren müssen wie die Hörgeräte überhaupt halten finden würden Es wurde sogar schon von einem Strinband etc. geredet ich hoffe es geht auch anders. Nächste Woche Freitag soll die erste "Testanfertigung" fertig sein, zunächst wollen sies versuchen indem sie die Halterung quasi rund ums Ohr machen..und dann schaun mer mal

Bzgl. unseres Eindrucks..schwierig, sehr schwierig..er hat uns natürlich auch gefragt was wir denn meinen wieviel sie hört!

Anfangs hat sie überwiegend auf nichts reagiert, ausser (komischerweise) so gut wie immer auf ihre Spieluhr sowie auf den Walkman (die Kopfhörer lagen immer "über" ihrem Kopf wenn sie im Bett lag). Mittlerweile kann ichs kaum noch beurteilen.. "Anfangs" konnten wir staubsaugen, haushalten *wasweissich* ohne dass sie das gestört hat. Mittlerweile ist sie mitunter wach geworden wenn jemand ins Schlafzi. kam und dabei geredet hat Auch hat sie mittlerweile schon des öfteren reagiert bzw. sofort den Kopf gedreht wenn Uwe sie von der Seite angesprochen hat Manchmal, nicht jedesmal!

Dr.(?) Bagus hat noch bestätigt dass sie sehr sehr enge Gehörgänge hat. Er vermutet bzw. sagte das es nicht ausgeschlossen ist dass man durch das schrittweise Weiten der Gehörgänge das Hörvermögen verbessern kann bzw. dass dies eine der Hauptursachen sein k a n n Er hat nun von einem Röhrchen (?oder so?) erzählt welches er wohl (oh gott nu gehts los ) irgendwie ins Hörgerät integrieren will so dass es den Gehörgang etwas weitet (anfangs will er weiches Material nehmen, später dann härteres) und möchte so Stück für Stück versuchen die Gehörgänge zu weiten..kennt das hier jemand und kanns nochmal im nicht-medizinischen erklären? :rolleyes:

Ups, nu isset schon wieder ein halber Roman geworden, wer bis hierhin durchgehalten hat: Respekt :rolleyes: Soviel zu den Neuigkeiten - wir sind gespannt