Werde taub, weiß jemand Rat?

[Gekko]

Meine Lieben!

Erstmal tausend Dank, dass Ihr hier alle ein Forum am Laufen haltet, das wirklich tolle Beiträge angesammelt hat und Menschen wie mir Mut macht...schon allein, weil man liest, dass es andere gibt, die ähnliches durchmachen.

Nun, was mach ich hier.
Ich bin m, 46, Urberliner. Ich bin ein quirliger Mensch, führe gern bis in die Puppen lange Gespräche und mache viel Musik. Im Laufe meines Lebens hatte ich einige Hörstürze. Das war anfangs so die Geschmacksrichtung Tinnitus, gerne auch beidseitig...und jedesmal gab's zum Nachtisch Cortison mit Kochsalz. Erfolg: eher meh, hab gelernt, mit den Geräuschen zu leben.

Seit 8 Jahren allerdings nehmen sie an Häufigkeit zu, etwa alle 2 Jahre ein neuer Fall. 2015, vor 3 Jahren, hatte ich dann das erste Mal etwas extrem Ungewöhnliches, etwas mir völlig Unbekanntes: wieder ein Hörsturz, auf der linken Seite so, wie ich es schon kannte, aber auf der rechten Seite: völlige Taubheit. Wieder Cortison. Aber: es änderte sich nichts. Lange, lange Zeit nicht. Erst im Verlauf von Monaten kamen langsam(!) wieder Geräusche rein. Stimmen schepperten erst unerträglich und unverständlich. Sprachverständnis kam aber langsam wieder. Ein MRT ergab nichts Sichtbares, auch alle anderen Tests blieben ohne jede Erklärung.

Letztes Jahr (2017) dann wieder: kompletter Hörverlust rechts, links "normaler" Hörsturz - "normal" heißt hier: wie ich es bisher kannte, blechernde Stimmen, leichte Verzerrungen, die gingen relativ zügig wieder weg. Rechts blieb ein Problem. Die Genese dauerte bis zur letzten Woche an, doch letzten Samstag: ohne jede Ankündigung erneuter kompletter Hörverlust rechts. Mit einem Kopfhörer und mäßiger Lautstärke höre ich absolut nichts auf der rechten Seite, die linke Seite hat diesmal keinerlei Einschränkung.

Hat irgendjemand von Euch eine Idee, worum es sich hier handelt?
Ich bin es mittlerweile echt leid, jedesmal Cortison-Therapien zu machen, ohne dass es einen messbaren Unterschied im Anschluss gibt, aber ich trau mich andererseits auch nicht so recht, es zu lassen...immerhin geht es ums Gehör...Ihr alle wisst, was das bedeutet.

Ich bin es auch leid, von HNO-Ärzten auf die Frage, was das denn sei, bloß dieses unerträgliche Achselzucken zu ernten...denn damit kann ich nichts anfangen, nichts planen, nichts angehen. Ich hatte in den letzten Wochen keinen nennenswerten Stress oder sowas. Ich bin Stand heute nicht in der Lage zu arbeiten, weil mir die einseitige spontane Hörlosigkeit eine unglaubliche Konzentration abverlangt. Und ich möchte auch nicht zum HNO-Arzt, um den siebenzilliardsten Hörtest zu machen und anschließend wieder dieses dumme Achselzucken zu kassieren. Hat jemand eine zündende Idee, was das sein könnte? Ständige Hörstürze bis zum einseitigen Totalausfall?

Meine nächster Schritt ist definitiv ein erneutes MRT. Aber mit allem anderen bin ich mittlerweile restlos überfordert. Weiß jemand Rat?

Lieber Gruß,
Ben

[Gekko]

Nachtrag:

Ich hatte das gestern alles am Stück runtergetippt. Und etwas Wichtiges vergessen: mit jedem Hörsturz haben sich auch meine Audiogramme verschlechtert, es bleibt jedes Mal ein Schaden zurück. Auf meiner linken Seite - dem "guten" Ohr - ist das Sprachverständnis gerade noch so vorhanden, aber laute Umgebungsgeräusche oder Personengruppen und ich habe ein echtes Problem. Auf der rechten Seite dagegen bin ich nicht mehr zu gebrauchen - Personen, die mich von der Seite - auch laut - ansprechen, kann ich nicht mehr verstehen.

Für mich ist das alles eine Abwärtsspirale. Ich habe mein Leben extrem geordnet, ernähre mich richtig, mache regelmäßig Sport, schließe an Stressphasen Erholung an, konsumiere keinerlei Alkohol, keinerlei Drogen...leider rauche ich noch, selbst das gehe ich zu guter Letzt auch noch an. Meine Ohrenärzte sind wegen der Häufigkeit meiner Hörstürze absolut überfordert, haben keinerlei Idee.

[KatjaR]

Lieber Ben,
deine Geschichte habe ich in X Variationen schon gehört, und zwar in einer Selbsthilfegruppe für CI-Träger. Wiederholte Hörstürze mit zurückbleibendem Schaden, welche letztendlich zur Ertaubung geführt haben. Ursachen kennt man bisher leider oft nicht, was zu starker Verunsicherung und Frustration führt.
Da bei dir die Regenerationsphasen ja recht lange andauern können, bleibt leider nur erstmal abzuwarten und sich den üblichen Behandlungen zu unterwerfen. Ich drücke dir fest die Daumen, dass auch rechts wieder was zurück kommt. Ansonsten bleibt die Frage nach worst case, und da kann ich dir zu deiner hoffentlichen Beruhigung sagen, dass es heutzutage gute Möglichkeiten zur Versorgung von Taubheit gibt. Cochlea Implantate sind zu Glück ein modernes medizinisches Wunder. Ich trage meins nun seit über 20 Jahren und bin super glücklich dass es diese gibt.
Diese ersetzen zwar nicht das natürliche Hören, aber geben eine die Möglichkeit zurück zu kommunizieren, Musik zu hören (nach Gewöhnung), und Teilhabe zu leben. Ich wünsche dir zwar dass dein "normales" Hören wieder regenerierbar ist, möchte dich aber eben auch darauf verweisen dass es auch andere Möglichkeiten gibt. Leider gibt es kaum Möglichkeiten für dich vorbeugend zu handeln, außer dem was du sinnvollerweise eh schon machst. Zu diesen würde ich dir noch unbedingt empfhelen das Rauechen endgültig einzustellen und Lärm (auch beim Musikhören) zu vermeiden. Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und würde mich freuen wenn du weiter berichten würdest. Hörgeräte trägst du oder bisher nicht?
LG Katja

[KatjaR]

Was ich dir Ben auch epfehlen würde, ist Kontakt zur Selbsthilfe in der Realität. Das Forum ist toll und vermitttelt viele Erfahrungen, aber der Kontakt im real life hat noch einen anderen Erlebnischarakter aus meiner Sicht.
Selbsthilfe kann viel unterstützen beim Durchleben von Krisen. Sich verstanden und angenomen fühlen mit seinen Problemen kann eine besondere Art von Beziehungen und Solidarität schaffen, die auch sehr bereichernd sein kann. In einer hörenden Gesellschaft bleibt an als Hörgeschädigter leider oft ein Exot der nicht verstanden wird, da die Unsichtbarkeit der Einschränkung die Problematik nicht offenkundig sein lässt, man ist daher ständig in Erklärungsnot oder das Nichtverstehen wird missinterpretiert. Umgang damit, wie Komunikationsstrategien kann man sich von anderen Betroffenen abschauen, und an denen auch sehen, dass nach Gewöhnungszeit an die Problematik das Leben auch weiter geht.m
Ich weiß dass du noch nach "Lösung" für dein Problem suchst, da ich da leider nicht weiterhelfen kann, hoffe ich, dass dir auch Tips im Umgang damit ein bißchen helfen und Perspektive aufzeigen.

[From Stoop]

Ich hatte auch viele Hörstürze auf beiden Ohren . Bin jetzt mittelgradig SH. Ich hatte den letzten Hörsturz vor 12 Jahren, habe mit dem Rauchen letzten HS aufgehört. Ich denke hätte ich nicht geraucht hätte ich nicht so viele HS gehabt. Ist meine Meinung , kann was dran sein oder auch nicht, aber seit dem ich nicht mehr rauche kein Hörsturz mehr.

Zu Alkohol denke ich mal ein Bier oder Wein schadet nicht, solange es in Maßen bleibt.

[Rondomat]

Mir ging es ähnlich. Schon einseitig ertaubt und auf der anderen Seite mittelgradig schwerhörig. Diese einseitige Hörlast konnte das noch halbwegs hörende Ohr mit zunehmendem Alter immer schwerer kompensieren, so kam ich dann zu meinem 1. CI auf dem tauben Ohr. Leider hat sich dies mit dem Hörgeräte-Hören überhaupt nicht vertragen (muss nicht immer der Fall sein, ich habe halt kein Glück gehabt) und in der Folge kam es dann auf dem Hör-Ohr zu zwei kurz aufeinander folgenden Hörstürzen - und damit zum 2. CI.

Heute geht es mir, nach nunmehr drei Jahren beidseitiger CI-Versorgung, hörmässig ziemlich gut und ich bin auch wieder im wahrsten Sinne des Wortes aus meinem Schneckenhaus (sozialer Rückzug ist nur ein, nicht unwesentlicher Effekt) zurück in das inzwischen ziemlich normale Hör-Erleben zurück gekehrt. Meine CIs sind inzwischen ein Teil von mir, wichtig ist vor allem, immer Batterien am Mann zu haben . Und mit Geduld und Unterstützung, etwas Nachsicht des Umfeldes geht es voran und ich erfreue mich auch an wieder wahrnehmbare Stimmen, Geräusche, eben über alles, was zuvor verlustig ging.

Grossen Anteil daran hat die Unterstützung unter Gleichgesinnten in der CI-Selbsthilfe, in der ich mich inzwischen aktiv einbringe. Auch dies als Weg, alles besser verdauen zu können und vor allem zu verstehen. Der Austausch untereinander nimmt Unsicherheit, man ist nicht ganz allein in einem Umfeld, das Schwerhörigkeit oder Taubheit meist nicht so auf der Agenda hat und wir unternehmen auch immer mal wieder etwas zusammen - gerne auch mit Guthörenden.

[Gekko]

Oh mein Gott.
Ich glaube, niemand von Euch kann ahnen, was Eure Beiträge hier für mich bedeuten! Es klingt vielleicht pathetisch, ist aber mein voller Ernst: es tut soooo gut!

Für mich ist absolut klar, dass ich mit dem Rauchen aufhören muss. Das ist keine Frage ob, sondern nur noch wann. Ich wäre grenzbekloppt, wenn ich damit jetzt noch weitermachen würd.

Ich mach jetzt wieder eine Cortison-Therapie...immerhin gibt es jetzt für mich das erste Mal Tabletten...wenigstens haut das nicht so arg auf den Geldbeutel wie die Infusionen, die man mittlerweile ja komplett selbst bezahlen muss. MRT-Termin ist auch gebucht. Ich bleib dran, bitte drückt mir ganz dolle fest die Daumen.

Was ich bei der ganzen Gehörnummer bemerkenswert finde, ist, wie massiv sich diese Veränderungen auf die Psyche auswirken. Es ist nicht nur so, dass ich als sehr, sehr geselliger Mensch längst schon mein "Schneckenhaus" einrichte (Rondo) und in Gesellschaft/Arbeit ständige Erklärnot jonglieren muss, weil Fehlinterpretationen Missverständnisse am Fließband erzeugen (Katja)...es ist auch so, dass ich mein ganzes Leben der Musik verschrieben habe, meine ganze Wohnung sprichtwörtlich nur aus Instrumenten und Technik besteht. Und da kommen wir zu dem, was ich so bemerkenswert finde: wie extrem...wie unfassbar extrem die Gemütszustände von einem Pol zum anderen schaukeln wie ein kielloses Schiff in einem Endzeitsturm. Ich bin wirklich ein unverbesserlicher Optimist. Und es erschreckt mich, wie schwarz das Schwarz sein kann, wenn es um das Erleben, die echte Konfrontation mit dem Verlust des Gehörs geht.

Niemals, wirklich nie ist einem Menschen bewußt, was für ein unfassbares Geschenk es ist, wenn alles funktioniert. Meist ist man selbst dann noch unzufrieden, weil die externe Welt besser laufen könnte. Doch was da passiert, wenn soetwas Elementares plötzlich den Stecker zur Außenwelt abreißt...wenn das ganze Leben, das man zu leben gelernt hat, plötzlich neu gelernt werden muss: ich bin noch immer schockiert, wie hilflos sich Hilflosigkeit anfühlen kann.

Das alles sage ich nur, um Euch eine Sache klar und deutlich zu machen: wie unglaublich wertvoll Eure Worte hier sind, die Dinge, die Ihr hier schreibt. Sie führen zum wundervoll anderen Pol, genau gegenüber dieser tiefschwarzen Tristesse, in der ich mich befind: sie führen zu diesem leichten Flackern an Hoffnung.
Für das man alles stehen und liegen lässt.
Für das man ohne sich selbst zu belügen wirklich kämpfen will.

Danke dafür.
: )

[BenB]

Hallo Gekko,

herzlichen Dank für Deinen Text!

Ich bewundere Deine Sprache - und bitte sei versichert, dass Dein Beitrag unserer Forumsgemeinschaft mindestens so viel hilft wie unsere Beiträge Dir.

Über das Thema "Hörsturz" und die damit zusammenhängende psychische Belastung - Stichwort: Damoklesschwert - könnte ich einiges aus eigener Erfahrung beitragen; ich möchte das aber erst innerlich sortieren.

Danke

BenB

[KatjaR]

Dass das enorm auf die Psyche schlägt ist eine total "normale" Reaktion auf eine so einschneidende Veränderung Ben.
Unser Gehörsinn ist unser "Beziehungsorgan"über den das meiste Zwischenmenschliche abläuft. Eine Störung dessen beinhaltet automatisch auch eine Erschwernis bis hin zur Verunmöglichung eines funktionierenden Miteinanders, besonders in der Anfangsphase. Grade diese von dir geschilderte Hilflosigkeit habe ich auch sehr stark empfunden bei Ertaubung und einen damit verbundenen Verlust der Selbstwirksamkeit.
Ich kann immer nur von mir sprechen, aber mit der Zeit habe ich gelernt auch mit dem defizitären Hörstatus gut klar zu kommen, CI hat mir ermöglicht wieder zu hören und die Erfahrung der Ertaubung hat mir ein dermaßenes Kontrasterlebnis verschafft, wie es ist wenn man garnicht mehr hört, dass ich mit meiner "Prothese" hochzufrieden bin. Es bleibt alles etwas anstrengender als vorher, aber was mir wichtig ist kann ich machen. Dazu gehören auch mitunter durchgequatschte Nächte, Musik, Arbeit inkl. telefonieren etc.
Ich hoffe natürlich weiter dass das Kortison bei dir wirkt und drücke dir die Daumen dass es dir auch psychisch bald besser geht. Was nicht heißen soll, dass du deinen Hörverlust nicht angmessen "betrauern" sollst, was ich auch wichtig finde, sondern dass du deine zum Glück optimistische Sichtweise darüber nicht verlieren solltest.
Weiter frohes erfolgreiches Kämpfen und alles Gute

[KatjaR]

Ich stimme BenB auch zu, dass deine (Bens) offene und differenzierte Schilderung deines Erlebens eine enorme Bereicherung für das Forum ist, grade für Menschen die Ähnliches erleben, aber nicht so gut wie du in der Lage sind das Erlebte zu verbalisieren und damit den Austausch mit anderen nicht so gut hinbekommen. Ich denke in deiner Schilderung werden sich einige wiederfinden.
LG
Katja

[rabenschwinge]

Ich bin "nur" hochgradig schwerhörig aber meiner Erfahrung nach isoliert die Einschränkung oder der Verlust des Gehörs sehr und begünstigt Depressionen.

Der Mensch lebt davon zu kommunizieren und sozial zu interagieren. Hören ist dazu hier in DE ganz wichtig.

Wir leben leider sehr in einer Klangwelt.... und kaum in einer visuellen Welt in puncto Kommunikation.

[Han_na]

Hallo Gekko,

ich lese mit Spannung deinen Thread und möchte dir noch sagen, dass so wie du dich beschreibst, haben deine Hörprobleme vielleicht weniger mit dem Rauchen zu tun, als du denkst. Wir wissen ja alle, dass Rauchen nicht gut für die Gesundheit ist, und dennoch tun es so Viele. Und Ärzte schieben gerne unerklärbare Symptome auf das Rauchen.

Das Rauchen hat meiner Meinung nach aber wenig damit zu tun, ob jemand sein Gehör verliert. Dafür spricht, dass so viele Raucher hörend alt werden, bzw. hörend sterben. Ich habe, wie du, mein Leben auf hochgesund geändert, und dennoch mein Gehör verloren, weil ich damit einfach viel zu sorglos umgegangen bin. Ich trug 40 Jahre Hörgeräte und wurde dann langsam taub. Die andern konnten's ja auch, im Lärm arbeiten und verstehen, überall und jederzeit ansprechbar sein, belastbar, konzentriert, usw. Ich gönnte mir nur selten Hörpausen vom digitalen Hören, trug meine HGs von morgens bis abends. Dies sollte man aber dringend tun, da sich digital versorgte Ohren nicht mehr selbst schützen können.

Insofern würde ich an deiner Stelle die Ursachenforschung auf einen anderen Fokus legen. Wie ist denn deine Geräuschumgebung im Alltag, und am Wochenende? Hast du einen stressigen Beruf, in dem du ständig ansprechbar sein musst? Setzt du dir zum 'entspannen' Kopfhörer auf und hörst stundenlang Musik? Wie ist dein Hör-Alltag gewesen, als die Hörinfarkte (so hatte es mein Arzt damals beschrieben) anfingen? Was ist da alles auf deine Ohren eingeprasselt, den ganzen Tag lang? Gibt, oder gab es Geräusche, die du nicht hören kannst, weil du sie besonders hasst? Wie ist dein Gemütszustand in der Regel, eher angespannt, oder gelassen? Wie triffst du Entscheidungen, verzweifelt, oder besonnen?

Weißt du, gesund leben zu wollen, und sich strikt an Regeln halten, auch wenn's die Eigenen sind, kann ganz schön stressen in dieser Welt. Und was du - aus der hörenden Welt nun untersuchen solltest, ist dieses Gesamtpaket in deinem Leben, das akustische und das psychische. Denn diese beiden Faktoren kann man nicht trennen, ohne sich hoffnungslos zu verirren.

Ich hoffe, dass du dich nicht herunterziehen lässt, denn da unten sind nur Trauer, Wut und Schmerz. 'Da oben' aber sind Lösungsideen, Inspirationen, Neugier, und Lernbereitschaft. Damit kommst du in diesen heftig umwälzenden Tagen für dich, hoffentlich erfolgreich weiter.

Ach ja, und auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum

Hanna

[Gekko]

Meine Lieben!

Es ist so schrecklich viel passiert und sechs Jahre sind mit einem SCHNIPP! ins Land und durch mein Leben gerast und ich mag gar nicht glauben, was sich alles verändert hat..aber erstmal: hier ist es, mein Lebenszeichen, mein Update.

Als ich euch damals schrieb, war ich verwirrt wegen der Dinge, die ich euch schrieb. Ich wusste damals nicht, dass ich nur wenige Wochen vor einem gewaltigen Hörsturz stand, der mein Leben völlig verändern sollte. Wie sich das Hörstürze ja manchmal erlauben, kam der ziemlich sang- und klanglos (<--konnte nicht widerstehen!), ich wachte damals einfach auf und das rechte Ohr war plötzlich komplett taub. Das linke wollte da auch nicht mehr so richtig...konnte sich aber im Verlauf von Wochen dennoch relativ gut erholen. Ich war damals wochenlang krankgeschrieben, mein Job hat absolut nichts mit Lärm zu tun, eher mit Stress - aber ein Job kann auch stressig sein und nach Jahren entwickelt sich daraus auch eine Routine, die letztlich nicht mehr stressig ist. Dennoch: Ich zog damals die Reißleine, blieb im gleichen Unternehmen und ließ mich nach Berlin, also in meine Heimat versetzen.

Hier angekommen, hatte vor allem der Job Priorität. Ich stand unter Druck, mich im neuen Aufgabenfeld vor neuen Kollegen schwerhörig zu bewähren und ich hatte genau diesen Zustand auch Ende 2019 erreicht. Meine Kollegen wissen alle um meine Schwerhörigkeit, ich hatte mich bewährt und konnte mein Leben weiterführen. Doch meine Ohren sind zwei echt schwer erziehbare Arschlappen und wollten einfach nicht. Mein (gesundes) linkes Ohr drehte mir immer mehr die Sprachverständlichkeit ab und irgendwann mussten allen Eitelkeiten zum Trotz bds. Hörgeräte her, das war Ende 2020.

An dieser Stelle kann ich kurz vorspulen. Denn seitdem hat sich die Frequenz meiner Hörstürze drastisch erhöht. Ich bekomme mittlerweile 2 pro Jahr. Nach unendlich langsamer Kuration bleibt immer auch ein ausweisbarer Schaden zurück. Ich war hier in Berlin im HNO-Zentrum Berlin-Lichterfelde quasi seit dem ersten Tag meiner Rückkehr: Alles nette Ärzte dort, aber von Ohren haben die leider keine Ahnung. Versteht mich bitte richtig: ich habe noch NIE einen Ohrenarzt erlebt, der mir irgendwas Sinnvolles zur Diagnostik sagen konnte. Durch zahlreiche Besuche in der Praxis Dr. Google erfuhr ich, dass Ohrenleiden eigentlich so eine Art Einbahnstraße sind, weil Ohrenärzte sich eigentlich nicht für Ohren interessieren. Ursache Otosklerose? Wissenwanich! Ursache Tinnitus? Hammwanich! Ursachen Meniersche Krankheit? Kannalletsein! HÖRSTÜRZE? Ratet die Antwort. Die Ohrmedizin hat irgendwo in den 1960ern die tiefhängendste Frucht geerntet, die der Bereich so zu bieten hatte, nämlich die Erklärung der Cochlea, dafür gab's nen Nobelpreis, Applaus und Cochleaimplantate für alle. Und seitdem wird der Nachlass mit Nichtstun verwaltet. Kann jeder hautnah erleben, der mal einen Hörtest macht: "Gnöbchen drüggen, wennse watt hörn", Technologie von 1920.

Aber ich schweife ab. Muss ich aber auch nach DER Pause, grins. Es gibt seitdem also nichts, was mich als solide medizinische Therapie begleitet, die soetwas wie meine kontinuierlichen Hörstürze verhindert. Ich habe nach wie vor keinerlei Idee, was das alles auslöst. Ich hatte als Kind (11) eine seröse Meningitis, da wedeln Ohrenärzte immer wild ihre Hände durch die Luft, aber ob das in kausalem Zusammenhang der Hörstürze steht, ist in keinem einzigen Diagnoseversuch angegangen worden. Mir fiel auf, dass ich jedesmal, wenn ich Hörstürze habe, auch etwas mit meinen Zähnen war. Im Februar 2024 hatte ich einen heftigen Hörsturz und gleichzeitig musste mir ein Zahn entfernt werden - da könnte ein Zusammenhang bestehen, aber es gibt keinen Ohrenarzt, der dieser Sache mal einen vertiefenden Blick gegönnt hat, auch wenn ich das jedesmal als eruierbaren Ansatz vorbringe.

Ich sitze grad mit dem Laptop auf dem Balkon und schreibe diese Zeilen. Ich bin derzeit wegen eines Hörsturzes vor zwei Wochen krank geschrieben. Mein ehemals gesundes Ohr hört nun gar nichts mehr, auch mit Hörgerät passiert überhaupt nichts. Mein rechtes, kaputtes Ohr muss quasi kompensieren und verzerrt Sprache so sehr, dass ich auch mit Hörgerät so gut wie nichts verstehe. Innerhalb der letzten zwei Wochen hat sich nichts verbessert. Ich habe Kortison bekommen, genommen und nichts. Ich habe meinen Hausarzt überzeugt, mir eine Überweisung ins Krankenhaus zu schreiben, damit ich neurologisch untersucht werde. Dort hat man mir gesagt, dass mein akuter Fall ja ein Hörfall ist und ich 9 Monate auf einen Termin warten müsste, denn das sei ja kein neurologischer Notfall. In 9 Monaten werde ich nach jetziger Entwicklung aber absolut gar nichts mehr hören können.

Ich muss in einer Woche wieder zur Arbeit und habe keine Ahnung, wie das gehen soll. Meine Ohrenärzte haben mir letzte Woche quasi auf die Schulter geklopft, ihr Bedauern ausgedrückt und mir mitgeteilt, für eine Verlängerung meiner Krankschreibung solle ich mich am besten an einen Psychologen wenden - nein, kein Witz. Ich sitze also hier und weiß wirklich nicht mehr weiter. Ich habe keine Anlaufstellen mehr, bin aber Optimist und habe trotz allem noch Humor. Deshalb erwartet von mir keine Mumpfigkeit, sondern ganz, ganz liebe Dankbarkeit für Tipps, was ich in dieser seltsamen Situation überhaupt noch machen kann. Mir fehlen grad einfach die Anlaufstellen. Mir fehlen die GUTEN Ärzte. Mir fehlt, was euch vielleicht schon umgibt: eine kompetente Diagnostik oder eine Behandlungsstrategie. Oder eine Ahnung, was als nächstes zu tun ist. Nur mal so als lose Assoziation: Ich weiß nicht einmal, ob ich schwerbehindert bin. Ich fühle mich als säße ich mit baumelnden Füßen über einem reißenden Fluß. Und ich kenne das: Es gibt manchmal solche Situationen, die sich so anfühlen, die ausweglos erscheinen. Aber es gibt eben auch immer etwas, was man dagegen tun kann. Und genau deshalb schreibe ich euch.

Ich bin euch für jede Antwort von Herzen dankbar,

Ben

[Brittany]

Hi Ben,

ich bin sicher, dass hier noch Tipps zu möglichen Anlaufstellen und weiteren Schritten kommen - v.a. von Leuten, die einen langen Weg zum CI mit allen möglichen Stationen hinter sich haben. Ich kann dir für deine aktuelle Situation jetzt nicht so gute Tipps geben, da ich "einfach nur" schwerhörig bin. (Für mich ist es tatsächlich nicht so einfach, auch gerade aktuell nicht, aber ich kann eben nicht aus meinen Erfahrungen schöpfen, um dir in deiner Situation jetzt was sinnvoll Anwendbares zu sagen.)

Ich möchte dir aber gerne was anderes schreiben, nämlich dass ich deine Einstellung phänomenal und beeindruckend finde. Du bist ja trotz allem Elend wirklich ganz pragmatisch an Problemlösung interessiert und offensichtlich wirklich von Grund auf Optimist. Das ist absolut großartig und gleichzeitig auch die allerbeste Voraussetzung dafür, dass du einen Weg findest! Dein Verlauf ist wirklich belastend, und dass man dann so schreibt und nach vorne guckt, ist einfach toll.

Also "alles Gute" - und hoffentlich nachfolgend noch viele Postings, die konkreter und zielführender sind als meines, von Leuten, die dir mit ihren Erfahrungen helfen können!

Brittany

[Gekko]

Ach Brittany,

was ist denn "zielführend"! Du schreibst genau das, was ein Mensch wie ich grad braucht. Dass meine Einstellung stimmt. Dass mir das einen Weg öffnet. Dass da jemand ist, der zuhört. In welchem Ausmaß Du "einfach nur schwerhörig" bist, spielt doch gar keine Rolle. Es ist die Empathie, die zählt. Es gibt niemanden um mich herum, der sich überhaupt glaubhaft in das Szenario Schwerhörigkeit reindenken kannt. Wie es sich anfühlt, etwas aufgeben zu müssen, dass ein Leben lang so tadellos funktioniert hatte. Und das mit einem Mal so gefühlt grund- und erbarmungslos zerfällt. Das können nur Menschen nachvollziehen, denen es ähnlich geht, Menschen wie Du. Deine Worte haben deshalb soviel MEHR Gewicht als die eines Menschen, der verlegen sagt "das tut mir aber leid".

Auf dem Papier bin ich auch "einfach nur schwerhörig", aber es dringt kein Geräusch mehr zu mir durch. Ich höre (nur rechts) grad einen Hund bellen und eben hat ein Auto gehupt. Direkt vor meinem Balkon. Für mich sind beide Geräusche nicht mehr voneinander zu unterscheiden, verzerrte Brocken kakophonischer Mist, ich kann nicht einmal sagen, wie weit entfernt. Das ist alles, was ich höre, sonst nichts. Und trotzdem höre ich Töne beim Hörtest, trotzdem gibt es eine Hörkurve, trotzdem bin ich scheinbar nicht taub, obwohl ich es subjektiv so empfinde.

Durch meine Vergangenheit kann ich sagen, dass ich vielleicht auch irgendwann dort war, wo es sich für Dich stabilisiert hat. Ich sage das, weil etwas lustig daran ist: ich hatte größere Probleme damit klarzukommen, als die winzigen Veränderungen kamen. Die hatten mir Angst gemacht. Heute kommen die brutalen Hammer und ich zucke die Achseln. Denn in meiner Welt, aus meiner Sicht, in meiner bescheidenen Gedankenwelt bringt der Blick zurück einfach gar nichts, die Trauer um die Vergangenheit ist umsonst, sie löst keine Probleme - jede neue Situation ist eine Aufgabe, die man anpacken muss, die einen Weg braucht, eine Agenda. Und Deine Worte sind eine ausgestreckte Hand, weil Du mir sagst, dass alles, was in meinem Rucksack liegt, ausreicht für die Reise.

Ganz irredollen lieben Dank dafür,

Ben

[Jackie1]

Hallo Ben,
ich selbst hatte auch schon etliche Hörstürze (12-14) zum Glück nicht in deiner Frequenz und deinem Ergebnis.
Krankschreibung: Ich würde zu meinem Hausarzt gehen und dort um Verlängerung bitten. Die Hausärzte sind nach meiner Erfahrung „menschlicher“ als die Fachärzte.
Diagnose: Für dich ist es bitter, aber es gibt medizinische Phänomene, wozu der Hörsturz gehört, für die es nach wie vor keine Erklärung und damit keine richtige Behandlung gibt. Das zu akzeptieren ist wahnsinnig schwer, aber hilft letztlich. Dem entsprechend gibt es auch keine echte Diagnostik.
Ich weiß, dass es Untersuchungen zur Wirksamkeit der Cortison-Therapie bei Hörsturz gibt, die zum Ergebnis kamen, dass Ruhe, also Krankschreibung, genau so gut hilft.
Versuch noch ein wenig zu Hause zu bleiben und zu schauen, wo die Reise für dich hingehen kann und wer dir weiterhelfen kann.
Alles Gute
Jackie

[Pedigr - ohr]

Lieber Gekko,
es ist erschütternd, so einen sozialen und lebenswichtigen Sinn (für das Fühlen und Denken) einzubüßen. Und ich kenne (leider) die Angst vor der Taubheit, bei mir ist sie einseitig. Und ebenso wie Du bin ich fassungslos angesichts der Ärzte (Fachärzte...?!) für HNO, die oft abwiegeln, beschwichtigen, und einen an Psychologen verweisen. Nicht, dass die nicht mal hilfreich sein könnten, aber welcher Facharzt außer der HNO sollte einem denn weiterhelfen, oder einen wenigstens beraten? Ich finde die bisherigen Tipps von vielen hilfreichen, mitfühlenden Forenmitgliedern sehr gut, wie zum Beispiel auch nochmal den Hausarzt anzusprechen. Und sonst einfach weitere HNOs. Und es tut mir sehr leid, dass Du von den Ohrenärzten nicht ernst genommen wirst. Das kenne ich auch, und finde es unfassbar.
Ich hoffe, Du läßt Dich wegen eines CIs beraten, das ist mir leider verwehrt, wird in meinem Fall abgelehnt, wegen vorhergehender OP.
Bitte berichte uns, wie es Dir ergeht, wenn Dir danach ist. Und sei Dir sicher, wir verstehen Dich (wenigstens zum Teil), und es tut uns sehr leid.

Viele Grüße,

Pedigr - Ohr

[Brittany]

Hi Ben,

es freut mich natürlich, dass dir das schon geholfen hat. Natürlich ist auch allein der Austausch schon wichtig; ich selbst weiß schließlich auch, warum ich hier im Forum gelandet bin und mir dann auch IRL eine Selbsthilfegruppe gesucht habe.
Was ich mit zielführend meinte, waren jetzt eher Hinweise für die nächsten Schritte oder Anlaufstellen, und da bin ich leider nicht so beschlagen. Es ist richtig, dass Ruhe jetzt extrem wichtig ist, und ich würde auch das mit der Krankschreibung unterstützen - Arbeiten dürfte momentan auch kaum richtig funktionieren. Aber allein zuhause zu sitzen und aus dem Fenster zu gucken, ist keinesfalls gleichbedeutend mit "Ruhe und Entspannung", wenn man keine Ahnung hat, was los ist und wie es weitergehen soll.
Es wäre vermutlich sinnvoll, wenn du anfängst, dich Richtung CI zu informieren. (Ich kann leider nicht unbedingt behaupten, dass sich irgendwas bei mir "stabilisiert" hat, aber ich habe eben keine eigenen Erfahrungen mit dem Ablauf bzgl. CI).
Du hast ja früher erlebt, dass das Hörgeschehen ziemlich dynamisch war und es sich plötzlich auch wieder verbessert hat. Augenblicklich ist das also noch etwas offen bei dir, aber es klingt doch alles recht dramatisch, und ich würde zumindest unbedingt Katjas Rat befolgen, dir eine Gruppe zu suchen. Du lebst in Berlin, und das bedeutet, dass du garantiert was findest.

Brittany