Bin mal wieder im Schreibmodus gelandet, vorab Entschuldigung für die Textwand
Ich wollte den Thread jetzt nich mit OT zuspammen, aber nicht antworten fined Ich unhöflich, damit an der Stelle mal weiter.
Chromobotia hat geschrieben: ↑15. Aug 2024, 17:45
laymer hat geschrieben: ↑15. Aug 2024, 16:08
Das war so ein bisschen mein Punkt von vor ein paar Seiten. Ich kann mir nur schwer einen Rollstuhlfahrer vorstellen, der stets betont wie sehr er sich freut , dass es Hörgeräte gibt.
Ich kann mir das sehr gut vorstellen (ich nehme an, Du wolltest "Rollstühle" statt "Hörgeräte" schreiben). Warum auch nicht? Das eine (froh sein) schließt das andere (Forschung) nicht aus. Ich bin auch froh, dass es Hörgeräte gibt. Und Brillen. Ich bin kurzsichtig. Ohne Brille wäre Mist. Habe ich mich schonmal darüber informiert, ob das per Lasern behandelbar wäre? Nein. Ist jetzt auch nicht ganz so übel wie Rollstuhl.
Ja, wollte Ich
Ich bin auch lebenslanger Brillenträger, ohne könnte Ich nicht und Lasik interessiert mich ebenfalls nicht. Weil die Brille aber auch einen sehr guten Job macht. Vor etwa hundert Jahren haben Brillengläser noch stark verzerrt, keine periphere Sicht zugelassen und saßen als Flaschenböden in wackeligen Drahtgestellen, die die Bewegung des Kopfes einschränken und ständig vond er Nase fliegen. Da wollte die auch keiner außer denjenigen, der sie absolut nötig hat. Die Brille die Ich jetzt habe erlaubt mir eine nahezu normale Sicht, anders als ein Hörgerät das prinzipbedingt verzerrt und verfälscht.
Forschung und Hörgeräte schließen sich in der Tat nicht aus. Das eine verfügt aber über ein Umfassendes Budget für Forschung&Entwicklung sowie öffentliche Aufmerksamkeit und INvestorengelder, das andere weitaus weniger.
Das war aber auch und vor allem gemünzt auf die Betroffenenverbände, sprich Lobbyarbeit. Die ist bei Schwerhörigkeit im allgemeinen und in Deutschland besonders ausgelegt auf gesellschaftliches Bewusstsein für den Umgang mit Hörgeräteträgern und Hörgerätefreundliche Architektur, Unstertützungssystem usw. Aber Lobbyarbeit, Druck auf Entscheidungsträger und Gesellschaft mehr Geld für die Erforschung dieser dringend Behandlungsbedürftigen Erkrankung auszugeben ist Fehlanzeige oder zumindest in der Öffentlichkeitsarbeit nicht erkennbar.
Auch hier im Forum ist mir aufgefallen, daß es unter betroffenen die Tendenz gibt, Forschung als teilweise Sinnfrei abzustempeln und die Cochlea als ein besonders komplexes Organ zu mystfizieren und zu überhöhen, ohne Ansehen daß selbiges nur wenig erforscht wurde und in der Folge natürlich wenig über dessen genaue Funktionsweise bekannt ist. Sie "Idiopathische" Hörverluste, die natürlich eine Ursache haben. Diese ist mangels Forschung aber nicht bekannt. Diabetes z.B. ist das systemische Erkrankung noch ein vielfaches komplexer ursächlich zu behandeln, dort lassen die Betroffenen aber nicht locker, und in der Folge hat der medizinische Fortschritt zumindest deren Lebensqualität immens verbessern können, auch eben weil viel geld und Aufmerksamkeit dort hingehen.
Man kann übrigensals Positivbeispiel, was sich erreichen lässt nach England schauen. Der dortige RNID legt inzwischen einen starken Schwerhüunkt au fForschungsförderung, und auch in der öffentlichkeitsarbeit geht es nicht um T-Spulen in Krichen, sondern
laymer hat geschrieben: ↑15. Aug 2024, 16:08
Augfrund dieser Attitüde ist die Erforschung von Hörschäden aber dramatisch unterfinanziert und bei weitem nicht da, wo sie sein könnte.
Du hast sowas ähnliches woanders schonmal geschrieben (dass die Forschung bei Hörschädigungen bis vor ein paar Jahren ja quasi am Boden lag). Woran machst Du das fest? Bist Du Mediziner? Ich würde mir als medizinischer Laie im Moment ohne sehr lange Recherche nicht zutrauen, das richtig beurteilen zu können.
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Ich komme nicht unmittelbar aus dem Bereich, erstelle aber regelmäßig Marktanalysen für denselbigen, insbesondere in Hinblick auf künftige und vergangene Trends und treibende Faktoren, und kenne mich demenstprechend etwas aus. Mit "langer Recherche" hast du es also gut getroffen, wenn auch weniger lang wenn man weiß wo und wie und warum. Dazu gehört die Auswerrtung (wissenschaftlicher) Artikel und Studien, welche Aufmerksamkeit das Thema in Medien wie Fachzeitschriften erhält, und welche Bewegung des Forschungsstandes sich daraus ablesen lässt.Ebenso kann man auch errsehen, welche Gelder dort hineinfließen und wie viel, wie ist die Öffentliche Förderung, wie das Interesse der Investoren? Als kurzer Ausschnitt dieser prägnante Artikel, der sich auf die Förderung durch das Amerikanische NIH bezieht:
https://jamanetwork.com/journals/jamaot ... le/2733787
20. Platz für Schwerhröigkeit! Einer Krankhiet, die zwar nicht unmittelbar tödlich wirkt, aber die Lebensqualität enorm mindert und durch Folgeerkrankungen ( Die durch Hörgeräte allenfalls unvollständig verhindert werden)und schlechte Kommunikation mit medizinischem Personal ( die durch Hörgeräte allenfalls unvollständig verhindert wird) laut anderen Studien eine erhebliche mittelbare Lebenszeitverkürzung bedingt.
Kruz gesagt war mit Schwerhröigkeit einfach sehr lange kein Blumentopf zu gewinnen, weil es die technischen udn medizinischen Möglichkeiten schlicht nicht hergaben. Das letzte mal hat man sich in den 1950ern intensiver mit dem Thema befasst und kam zu dem Schluss , dass man da einfach nichts machen kann, da die Hörschnecke mit damaliger Diagnostik nicht effektiv untersucht werden kann. Was dann passiert ist eben, daß das Feld weder Prestige noch Geld bringt und demenstprechend für Wissenschaftler höchst unattraktiv ist. Die Aufmerksamkeit ging statt dessen zu den Hörgeräten , die ja eine sehr rasante Entwicklung hingelegt und mit dem Tischhörgeräte der 50er undenkbares ermöglicht haben. Klar gab es einzelne Profs die da mitunter dran geforscht haben, aber eben oft ohne wesentliche Gelder oder andere Unterstützung und entsprechend geringem Erfolg.
Die heute verwendeten Hörtest stammen übrigends mit kleineren Modifikationen aus dem Jahr 1879(!) , was man an der mangelnden Präzision und hohen Subjetivität auch merkt. In keinem anderen Kontext käme ein Instrument das nicht replizierbare Ergebnisse auswirft noch zum Einsatz. Das sollte aufzeigen sein, wie unterentwickelt alles zum Thema Hörstörungen außer eben den Hörgeräten selbst ist.
Kurz gesagt, vor etwa 10-15 Jahren ist die Grundlagenforschung dazu wieder sachte in gang gekommen mit Versuchen von z.B. Novartis. Die ist gegenwärtig dabei, nun durch Trial&Error sich einer eventuellen Lösung nähern. Wenn ein Bereich aber einmal in die Kategorie "Tja, da kann man nichts machen" abgerutscht ist, ist es schwer da wieder raus zu kommen. Da es der Natur von Grundlagenforschung geschuldet nicht direkt erfolgreiche Medikamente gibt, ist es schwer Investoren anzuziehen und Aufmerksamkeit zu generieren, was dann wiederum Wissenschaftler motiviert, sich mit der Sache zu befassen und damit schneller und mehr Ergebnisse erzeugt.
Um das zu umgehen, werden zur Zeit immer wieder momentäre Hypes um ein angeblich sofortiges Heilmittel generiert (Beispiel: Frequency Therapeutics), das dann natürlich nicht wie erhpfft funktioniert, weil man nicht aus dem Nichts wirksame Medikamente erschafft. Was es bräcuhte, und wo es jetzt dann doch langsam hingeht, ist eben eine umfassende Erforschung des ganzen Themas auf deren Erkenntnissen man dann Heilmittel entwickeln kann.
Als Beispiel wären die nächsten Prjekte zur Haarzellenregeneration genannt, die erkannt haben, dass es bessere Diagnostik braucht. Weil die hoffnungslos veraltet Tonaudiometrie die für den Wirksamkeitsnachweis erforderlichen mgölicherweise sehr kleinen Unterschiede nicht zuverlässig feststellen kann. Die Übertragung von Ergebnissen von Mensch auf Tier scheitert möglichereweise deshalb so oft, weil man beim Tier anschließend die Hörschnecke entnehmen und untersuchen kann, beim Menschlichen Probanden sich aber auf eine nicht hinreichende Messmethode verlassen muss. Darum kommt als nächster Schritt nun eine differenziertere Diagnostik stat direkt vollmundige Versprechen einer Heilung.
Solche Forschung geht inkrementell undsozusagen unmerklich schleichend voran. Die msus aber mit Beharrlichkeit finanziert und in der Aufmerksamkeit gehalten werden, ohne daß irgendwelche Wunderheilungen als "Gassenhauer" beworben werden können, sondern vielleicht ein mittelchen hier, das Progredienz aufhält, und eines da mit dem sich kurzfristige Hörverluste effektiv behandeln lassen, und so deckt man das Thema medizinisch Stück für Stück ab.
Und das braucht halt auch von Seiten der Betrtoffenen Beharrlichkeit und besonders sagen wir mal, eine gewisse Unzufriedenheit mit dem momentanen Zustand. Es ist nur Gesund und förderlich, mit seinen Einschränkungen erst einmal akzeptierend so zu leben wie sie sind, weil einen alles andere in den Wahnsinn treibt, aber dennoch ist mir hier etwas zu viel Betonung der "Zufriedenheit" mit Hörgeräten, und etwas zu wenig Forderung danach, daß es auf Dauer so einfach nicht weitergeht und teilweise ausgleichende Prothesen eben nie und nimmer eine endgültige oder auch nur bestmögliche Lösung sein können.
Hörgeräte sind letztlich eine Verlegenheitslösung, bis etwas besseres gefunden wird. So wie an Multipler Sklerose erkrankte nicht ihren Fokus auf der Weiterentwicklung von Rollstühlen haben, sondern auf einer medizinischen Verbesserung ihrer Symptome und dem letztlichen Ziel Heilung, sollte hier auch unter Schwerhörigen meiner Meinung nach ein Fokus sein. Die Unterstptzung von Betroffenen beim Leben mit der Krankheit kann nur ein Aspekt sein, wo ist die längerfristige Perspektive?
Aber ja 2-4 Wochen testen sollte noch drin liegen, allerdings erst wenn ich zwischen Intent und Genesis gewählt habe, so zu sagen als Dessert.
