holt Euch unbedingt eine Zweitmeinung in Hannover ein. HNO-mäßig ist Berlin nicht das beste Pflaster.
Mir kommt das komisch vor:
Entweder, der Junge hat eine beidseitige starke Schwerhörigkeit und dann hat aber einer ganz gewaltig geschlampt, weil ihr doch schon vor zwei Jahren beim Arzt wart. Wenn das wahr wäre, dann ist das schon ein ärztlicher Kunstfehler.
Oder da ist eine zentral-auditive Wahrnehmungsstörung, dann hilft ein CI auch nicht mehr als Hörgeräte.
Man kann auch bei 100 dB etwas mit Hörgeräten machen, zumnindest dann, wenn das andere Ohr besser ist. Ist denn übergangsweise eine beidseitige Hörgeräteversorgung in die Wege geleitet worden?
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo,er hatte schon beidseitig HG es hatt nichts gebracht. Hatten das Gefühl das er damit genauso wenig höhrt,hatt sie auch andauernd rausgerissen.
Wir haben am 3.05 einen Termin zum Vorgespräch, könnten wir dort denn nicht auch noch mal eine BERA und CERA machen lassen?
Was hälst Du davon? Dann müßte es doch eigentlich eindeutig feststehen.
Gruß Ivonne
Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und hoffe das ich jemanden finde mit dem man sich austauschen kann
Liebe Ivonne, wie lange hat er denn beidseitig HG getragen?
Das sich Kinder am Anfang die HG rausziehen, weil sie etwas wahrnehmen, was sie vorher nicht kannten, ist verständlich und normal.
Da braucht man Geduld.
Viele Grüße, Karin, die sich Andrea vollinhaltlich anschließt
Hallo Ivonne
ich finde das wie auch die anderen vor mir alles sehr seltsam. Erst hiess es er hört nur auf einem Ohr nichts bzw. schlecht. Jetz auf einmal ist auch das andere Ohr betroffen und dann so stark.
Du hast doch die Beobachtung gemacht, dass er zumindest auf Geräusche reagiert, oder? Dann hört er. Aber vielleicht "versteht" er nicht, was dann auf eine Wahrnehmungs- oder Verarbeitungsstörung hindeutet. Ich finde das wirklich sehr unbefriedigend und es erscheint mir so ein bißchen nach "abservieren" so nach dem Motto "dann machen wir halt mal ein CI" nur das ist eine grosse OP mit Gefahren und das Risiko bei so einer zweifelhaften Diagnose? Ich kann dir auch nur raten noch eine Bera machen zu lassen und doch den Weg in eine andere Klinik zu machen, z.B. Hannover. Denn ausschließen konnten sie eine Verarbeitungsstärung doch auch nicht, wenn ich mich recht erinnere, oder? Und wirklich lange probiert wurde mit HGs auch nicht, oder? Vielleicht hat er sie rausgerissen, weil sie zu laut sind und er trotzdem nichts "versteht" oder aber sie waren nicht richtig eingestellt, denn mir erscheint auch die Einstellung der HGs war damals mal so ein "Tip ins Blaue", oder irre ich mich da?
Hast du denn wirklich das Gefühl, dass er nicht HÖREN kann oder kann er nicht VERSTEHEN?????
Alles Liebe und mail mich gerne an ,wenn du reden willst!
Ich weiß selber nicht mehr wie und was, sind total unsicher.
Gestern war eine HG-Pädagogin bei uns zu Hause. sie sagte wir sollen das vorgespräch machen und nochmals zur Abklärung sämtliche Tests machen lassen.dabei bin ich gespannt was dann dort rauskommt.
Gruß Ivonne
Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und hoffe das ich jemanden finde mit dem man sich austauschen kann
lass Dir alle bisherigen Befunde von den Ärzten aushändigen. Eine Kopie müssen sie Dir geben. Frage bei dem CI-Vorgespräch ganz ganau nach, was mit Deinem Sohn ist:
- Warum ist er schwerhörig?
- Wo ist die Hörschädigung entstanden? Innenohr? Zentrale Verarbeitungsstörung?
- Wie hoch ist die Erfolgsausschichten, dass er mit den Ci wirklich HÖREN kann.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo, waren am montag bei seiner Aukustiker.Sie sagte wir sollen so lange noch die HG benutzen bis wir den Termin zur Vorstellung CI haben.
Ich muß sagen das ich auf meinem Sohnemann total stolz bin ,er läßt sie ohne zu meckern reinmachen und läßt sie auch drin.
was vohrher überhaupt nicht machbar war.
Unsere Aukustikirin sagte uns(empfahl) das wir nach Hannover gehen sollen ,falls das CI in Frage kommt.Meine frage ist nun kann ich die Voruntersuchungen auch hier machen lassen (Charite) und dann mich noch für woanders entscheiden?
Wer weiß ob es überhaupt was bringt.Meine Hoffnungen sind sowiso zweifelhaft.
Liebe Grüße Ivonne
Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und hoffe das ich jemanden finde mit dem man sich austauschen kann
nein die VU muss man da machen, wo man sich auch operieren laasen will. Dir bleiben zwei Möglichkeiten. Du machst zwei Mal die VU, einmal in der Charite und einmal in der MHH. Das hätte auch den Vorteil, dass die Diagnose etwas sicherer ist. (CT oder MRT musst Du nur einmal machen, Bilder dann in die andere Klinik mitbringen) Wenn beide sagen: CI ja, dann hast Du eine gewisse Aussicht, dass ein CI tatsächlich etwas hilft. Wenn aber H sagen sollte: Nein, dann hat das auch sicherlich einen Grund, den Du ganz genau erfragen solltest.
Trägt er beide Hörgeräte jetzt den Großteil des Tages? Wenn ja das ein gutes Zeichen, dass er davon profitiert. Er sollte auf jeden Fall möglichst oft seine Hörgeräte tragen, damit seine Hörbahnen "Futter" bekommen.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Liebe Ivonne
ich würde an deiner Stelle JETZT nach Hannover gehen. Ich habe zwar von vieleb hier gehört die Klink soll total unpersönlich und das Personal gleichgültig usw. sein, aber fachlich sollen sie gut sein. Und was ihr braucht ist ja mal endlich eine genaue Aussage was oder was euer Sohn nicht hört. Denn von einseitig bis beidseitig taub ist ja nun schon alles dabei gewesen. Wenn dann endgültig geklärt ist, ob er nun wirklich auf beiden Seiten resthörig, hochgradig sh oder eben doch nur einseitig mit einer Verarbeitungsstörung, dann kann man entscheiden ob ein CI oder nicht. So aus dem blauen Dunst so eine Entscheidung zu treffen...- na ich weiss nicht, das erscheint mir schon recht seltsam. Ich habe mich hier auch nochaml mit ein paar (Fach) Leuten unterhalten und Berlin hat einen SCH.... Ruf, was die Versorgung, Diagnostik und behandlung sh Kinder angeht!!!!!
Also nichts wie hin nach Hannover- ist zwar erstmal ein weiter Weg, aber dann sehr ihr vielleicht klarer.
as ist denn eigentlich mit der Frage ob er autistisch ist- das stand doch auch mal im Raum, oder? Und hast du das Gefühl, dass er wirklich nicht hört oder versteht er nicht und kann sehr wohl hören?
Ausserdem was für eine seltsame Einstellung, als sei das ungewöhnlich die HGs bis zur CI OP zu tragen- das sollte selbstverständlich sein!!!!!
LG
Momo
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[Editiert von Momo am: Donnerstag, April 28, 2005 @ 10:32 AM][/size]
ich weiß ja nicht, wo und bei wem Dein Sohn bisher in Behandlung war. Aber Du wirst zugeben müssen, dass es bisher alles andere als optimal gelaufen ist. Wenn sich bewahrheiten sollte, dass Dein Sohn beidseitig hochgradig bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig ist, dann wurde gewaltig geschlampt, da Du bereits vor zwei Jahren wegen der Ohren vorstellig war. Der Fall würde bedeuten, dass Dein Sohn wegen der Schlampereien ganz erhebliche Nachteile hatte.
Oder aber der Dein Sohn hat ein anderes Problem, das schwieriger zu diagnostizieren ist. So etwas gibt es auch! Das bedeutet aber wiederum, dass ein CI gar nicht oder nur wenig helfen würde. Und versuchsweise sollte man auf gar keinen Fall eine CI-OP machen. Wenn dieser Fall vorliegen sollte, dann hätte die Charitee schon längsst weiter Untersuchungen vorschlagen müssen.
Daher würde ich mir Momos Rat auf jeden Fall zu Herzen nehmen. Hannover und Berlin sind wirklich sehr gut zu erreichen, da beide Städte zentrale Verkehrsknotenpunkte sind. Hat Dein Sohn einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen B. Wenn ja, halte ich eine Bahnfahrt für die billigste und bequemste Möglichkeit zu reisen. Aber auch mit dem Auto halte ich die Reise für wirklich vertretbar. Es geht um die Zukunft Eures Sohnes. Ich lebe in Hannover und wäre bereit Dich zu unterstützen.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo Ivonne
ich kann mich Andra nur anschliessen!!
Und super wenn du sie in H als Hilfe im Hinterkopf hast!
Nur Mut ihr schafft das und ich finde so langsam sollte mal eine ordentliche Diagnose her. Wollten sie ihn nicht ursprünglich gar nicht behandeln in berlin, weil "man da eh nichts machen kann"? Schon komisch und ich hätte da wirklich kein Vertrauen mehr. Und eine CI OP ist ein grosser Eingriff mit einigen Risiken, die ich niemals einfach auf den blossen Verdacht hin eingehen würde!!!!
Gruss
Momo
Hallo, ich möchte mich bei euch ganz doll bedanken das ihr mir mut macht und das brauche ich zur Zeit viel mehr als alles andere.
Haben ja schon ein termin zum Vorgespräch in Berlin aber anhöhren kann man sich das erstmal,bei wem kann ich denn in Hannover kontakt aufnehmen und wie lange sind dort wartezeiten?
Auf alle Fälle überstürze ich sowiso nichts, bin da eher etwas skeptisch, wer weiß ob ihm das überhaupt etwas hilft.
sagen können ja viele was, aber nur wenn ich das auch mit meinem gewissen vereinbaren kann... und gesagt haben eh doch alle was anderes.
Prof.Groß sagte dies dann waren wir irgentwö in Neuköln, Paster-Behrens strasse und zuletzt bei Dr.Bernd in Karlshorst der endlich alles in die Wege geleitet hatt.
Und was Autismus betrifft das war nur eine vermutung was sich wieder zerschlagen hatt.
Liebe Grüße Ivonne
Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und hoffe das ich jemanden finde mit dem man sich austauschen kann
Schau mal unter: http://www.hoerzentrum-hannover.de/kontakt.htm Dort findst Du alle Kontaktangaben. Am Besten ist, Du rufst an, da Faxe und E-Mails im Eifer des Gefechtes schon mal übersehen werden.
Um einen schnellen Termin zu bekommen, musst Du die Dringlichkeit, (das Alter Deines Sohnes und unklare Diagnose) schildern.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo,da bin ich mal wieder.
Endlich wissen wir mehr oder auch nicht?! Waren gestern in Berlin Neuköln ( Paster Behrens Strasse ) bei Herrn Berger, muß sagen enddlich jemand der sich Zeit nimmt und uns alles nochmal genau erklärt hatt( waren total überrascht).
Er sagte uns das Lucas höchstwahrscheinlich eine Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung hatt denn er hatt auch festgestellt das er manchmal reagiert.Aber jetzt wissen wir mehr. und er sagte uns das ein CI kaum was bring, sollten aber trotzdem die Voruntersuchungen machen lassen. Naja aber jetzt fängt das alles wieder von vornealles wieder von vorne an, da rennt mann fast 3 Jahre von Artzt zu Artzt und es bringt doch nichts.Meine Frage ist wie kann ich ihn jetzt helfen das er vielleicht doch noch anfängt zu sprechen, und wer kann mir sonstwie noch irgenwelche Tips geben oder hatt die gleichen Probleme.
Bin dankbar über jede Antwort, denn es ist schon genug Zeit vergeudet worden.
Gruß Ivonne
Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und hoffe das ich jemanden finde mit dem man sich austauschen kann
bekommt Dein Sohn Ergotherapie? Du solltest mal mit Bettina Hennig Kontakt aufnehmen, siehe auch www.traktiv-online.de. Ihr Sohn kann hören, verhält sich aber wie gehörlos. Sie hat auch schon eine wahre Odysse hinter sich, vielleicht hat sie noch ein par Tips.
Außerdem solltest Du prüfen, ob Dein Sohn mit Gebärdensprache zurecht kommt.
Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, Juni 8, 2005 @ 09:24 AM][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo, er bekommt schon eine Ewigkeit Ergo in der I-Kita und auch schon vorher.Wollen ihn auch in einer Kita wo gebärde angewand wird reinbekommen aber das Sozialamt stllt sich wie immer qer.Aber der nette Herr wollte noch eine Empfehlung schreiben das es dringend notwendig ist. Bleiben aber auf jeden Fall dran.
Gruß Ivonne
Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und hoffe das ich jemanden finde mit dem man sich austauschen kann
