Das erste mal fiel es meiner Mutter auf, dass mit ihrem Gehör etwas nicht stimmt. Mit 6 Monaten sagte ich das meinem damaligen Kinderarzt. Der beruhigte mich und meinte, die Kinder würden erst mit 9 Monaten richtig hören können! Ich verliess mich darauf.
Aber mit jedem Monat bemerkte ich es mehr und mehr. Jedes mal sagte ich dem Arzt, dass ich den Verdacht hatte, Merle hört nicht. Er macht daraufhin einen Test mit ihr. Eine Kiste mit Piepton hinter ihrem Kopf gehalten.......keine Reaktion. Die Kiste weiter ins Blickfeld gerügt........gute Reaktion. Also, meinte der Arzt, sie hört eindeutig.
Für mich war das damals aber eindeutig, dass sie nicht hören konnte, liess mich aber wieder von dem Arzt bequasseln.
Als Merle dann schliesslich 18 Monate alt war, ständig Gleichgewichtsstörungen hatte, nichts sprach und NIE auf rufen reagierte, habe ich mir selber einen HNO Arzt in Nürnberg gesucht. Das war dann im Sommer 1997. Der konnte nur feststellen, dass sie schwerhörig ist, aber in welchem Masse konnte er nicht festlegen.
Er verwiess uns auf die Pädaudiologische Beratungsstelle in Nürnberg. Es dauerte aber fast ein Viertel Jahr, bis wir dort einen Termin bekamen. Dort wurde unser Verdacht bestätigt. Hochgradige schwerhoerigkeit. Aber zur Diagnose Erstellung hat man uns von dort an die Uni Erlangen verwiesen. Es dauerte abermals ein Viertel Jahr, bis wir dort einen Termin bekamen!
Dort stellte man uns die Diagnose: hochgradige, sensorineurale Schwerhörigkeit beidseits.
Im Oktober 1997 wurden dann die ersten
Diagnose: Hörsturz, sofort in die Kinderklinik, um Infusionen geben zu lassen!
Zu all dieser Sorge um das Kind und sein Gehör musste ich mich dort noch mit anderen Problemen herumschlagen. Mein Sohn Malte wurde drei Tage nach der Hörgeräte-Erstanpassung geboren. Er war damals 6 Wochen alt. Ich konnte Merle nicht alleine lassen, Malte aber auch nicht! Zuhause hatte ich ausserdem noch die 4-jährige Meike. Wenn ich an diese Zeit zurückdenke, sträuben sich bei mir immer noch die Nackenhaare!
Ich musste jeden Tag neu kämpfen, dass ich bei Merle bleiben konnte, sowie Malte auch dabei haben durfte. Man ist dem System und der Bürokratie oft so hilflos ausgeliefert, es ist eigentlich skandalös!
Nach den ersten Infusionen begann sich Merle's Gehör wieder zu verbessern. Es wurde nach zwei Wochen wieder so, wie vorher.
Im April 1998 das selbe nochmal. Im Sommer 1998 ebenso. Jedesmal Kinderklinik und Infusionen. Irgendwann habe ich gesagt, NEIN! Zumal auch niemand sicher sagen konnte, dass das Gehör durch die Infusionen wieder kommt. Denn manchmal kam es erst nach zwei Monaten wieder.
Wir versuchten es mit Heilpraktikern und verschiedenen Kliniken in Deutschland.
Irgendwann kam noch dazu, dass das Gehör von Seite zu Seite wechselte. Mal hörte sie rechts, links aber nicht, dann wieder umgekehrt. Logisch, dass wir erst von den Ärzten als überempfindlich und hysterisch eingestuft wurden! Es war eine schlimme Zeit. Merle litt unter dieser Situation, war aggressiv, verstört, nicht mehr zugänglich. Die Sprache war überhaupt nicht da, bis auf einige Wörter, meistens Namen. Nachdem sie dann eine Zeitlang Ruhe vor den Hörstürzen hatte, traten diese wieder massiv im Herbst 2000 auf. Nach dem Schlafen war das Gehör weg! Ein Erlanger Professor meinte dazu: "psychosomatisch, weil ein Bruder dazu kam" !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Manchmal kam es nach 2 Tagen wieder, manchmal erst nach 2 Monaten. Es war furchtbar! Immer öfter weinte sie herzzerreissend: "Mama, ich will hören"
Für ein
Irgendwann im Februar 2001 sind wir dann in der Uni Würzburg gelandet. Merle hatte eine schwierige Zeit voller Schwankungen hinter sich, aber im Februar kam wieder ein kompletter Einbruch. Dieser Einbruch blieb! Sie war gehörlos. Ich konnte das irgendwie nicht glauben, hatte ich ja doch anderes erlebt, wo das Gehör wieder kam und mit den
Im Juli 2001 hatten wir dann einen Termin für die Voruntersuchungen. Ich konnte nicht mehr. Merle konnte nicht mehr. Die ganze Familie konnte nicht mehr. Bei den Voruntersuchungen wurde dann auch die Ursache dieser Störung festgestellt. Der dortige Arzt (ich werde ihn dafür immer dankbar sein!) teilte uns mit, er hätte die Bilder nochmal durchgesehen und dabei entdeckt, dass der mittlere Kanal der Hörschnecke massiv erweitert sei. Man nennt das auch Aquaeductus vestibuli. Das war also die Ursache. Ausserdem meinte er, dass Merle jetzt schon ertaubt sei und das Gehör, selbst wenn es jetzt wieder käme, nicht mehr lange gut sei. Es gibt wohl viele sh Menschen, die das auch hätten, aber die meisten ertauben erst langsam und wenn sie älter werden. Er bot mir Mittwochs an, Merle Freitags zu implantieren. Ich stimmte sofort zu. Merle freute sich und war zu allem bereit. Sie war so ein starkes, tapferes, kleines Mädchen. Ich bewundere ihren Mut und ihre Zuversicht. Sie war voller Freude, als sie in den OP geschoben wurde!! Die OP war am 6. Juli 2001 und dauerte über 5 Stunden, weil vorher noch eine Bera gemacht wurde. Ich habe sie nicht ein einziges mal jammern, weinen oder meckern sehen!! Die Zeit danach hat sie auch gut überstanden. Nach 6 Wochen hatte Merle erste Anpassung. Das war unbeschreiblich. Ich muss heute noch heulen, wenn ich daran denke. Sie kreischte: "Ich kann was hören!" Von da an ging es jeden Tag aufwärts. Sie hat Ausdauer und will neues Erfahren. Nach drei Tagen reagierte sie aus 10 Meter Entfernung auf ihren Namen, usw. Am Anfang brauchte sie noch viel Mundbild dazu. Aber es waren erste Erfolge.
Im Januar entschloss sie sich, dass sie ein zweites
Mittlerweile hat sie es auch! Am 30. April 2002 bekam sie schliesslich die zweite Seite implantiert.
Ich kann jetzt nach einem Jahr
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass wir nach einem langen Weg am richtigen Ziel angekommen sind, auch wenn die Reha Phase jetzt noch einige Zeit dauert.
Aber ich bin mir sicher, dass Merle ihren Weg gehen wird!
Yvi
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