HILFE??????

[sternchenbibi]

Hallo an alle...
zum glück bin ich auf dieses Forum gestossen, denn die Ärzte überschütten einen leider nicht gerade mit viel Information und bis meine Bücher über das thema kommen, dauert noch...

Ich hab mal eine frage, denn überall lese ich was anderes...
Mein Sohn Tom, 5 Monate, ist hörgeschädigt. Inwieweit kann ich noch nicht sagen, da noch Untersuchungen anstehen. Der arzt meinte auf dem einen Ohr hört er, auf dem andren nicht, der andre arzt meinte, er hört auf beiden ab 40 db. Ein Arzt hat mir eine Broschüre über Ci mitgegeben, der andre meinte, die gehen nur, wenn er fast völlig taub sei....
Ja was denn nun? Hörgeräte? Implantat? Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Die Ärzte lassen einen dumm stehen. Denen scheint es eagl zu sein, mit was für Ängsten und Sorgen man sich dann "herumschlägt"...

Wäre über Antworten sehr dankbar.
Wenn ihr wollt: Sternchenbibi176@aol.com

Vielen lieben Dank. Anne

[Andrea Heiker]

Hallo Anne,

wurde eine BERA gemacht?

Eine BERA stellt den ungefähren Hörverlust fest.

Um ein CI brauchst Du Dir keine vorerst keine Gedanken machen, solange Dein Sohn Dein Sohn nicht durch eine Meningitis hörgeschädigt wurde.

Folgende Reihenfolge:
1.) BERA, hast Du schon einen Termin dafür
2.) Hörgeräte, wenn sich eine Schwerhörigkeit bestätigt
3.) Wenn der Hörverlsut sehr hoch ist UND wenn Hörgeräte zu wenige Erfolg nach einer mehrmonatigen Tragephase bringen, dann kannst DU ein CI-Voruntersuchung machen.

Gruß
Andrea

[sternchenbibi]

Liebe Andrea,
danke für die superschnelle antwort, hab ja grad erst geschrieben.
Eine BERA? Wo der kleine Kopfhörer bzw- Stöpsel bekommt und die Hirnströme gemessen werden? ja das haben wir schon zweimal, da kamen die unterschiedlichen Ergebnisse raus.
Ich hoffe sooo sehr auf Hg... Ich hab ein Bild von so einem CI gesehen... Nicht wirklich schön, wenn ich das so sagen darf.
Ich hab so Angst um mein Mäusel, er tut mir so leid, der kleine Mann...
Liebe Grüsse Anne

[Andrea Heiker]

BERA = Ableitung elektrischer Potentilae, wenn das Kind schläft oder in Narkose liegt. Kopfhörer + Kopfelektroden.

Wenn ihr eine BERA gamacht habt, dann lass Dir die Befunde aushändigen und stell sie hier rein.

Gruß
Andrea

[maria]

bloß nichts überstürzen. wie gesagt, den BERA test machen und dann recht früh HG anpassen lassen. laß dich auf keinen fall zu einem CI drängen, erstmal muß die möglichkeit mit HG ausgeschöpft werden. Bei einer CI wird das Restgehör irreparabel zerstört.
Bei meinem Neffen wurde eine hochgradige Schwerhörigkeit im Babyalter festgestellt, recht schnell hat er HG bekommen, das ist sehr wichtig. Und immer wieder mit ihm sprechen, Laute machen etc.
Heute ist er 5 Jahre alt, ein lustiges Kerlchen, der sich wunderbar artikulieren kann.
Ich habe das halt alles forciert, weil ich selber schwerhörig bin, damals zu meiner Zeit gab es all diese Hilfestelungen nicht, aber habe mich auch durchgeschlagen. Nur Mut und nicht verzweifeln!!
In welchem Bundesland lebst Du?

[Andrea Heiker]

Hallo Anne,

ähm Du schreibst, dass ein CI nicht schön aussieht. Ich finde ein CI sieht nicht schlechter als ein Hörgerät aus. Ich würde sowieso ein auffälliges Hörgerät nehmen. Zu Kindern passt einfach Farbe besser.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, jetzt nicht empfindlich reagieren. Ein CI sieht für keine Mutter schön aus....

Sodele jetzt noch mal der Reihe nach.
Welche Tests wurden schon gemacht?
Gib bitte die Ergebnisse hier rein. Wenn du sie nicht weißt oder entschlüsseln kann, kannst du auch ein Bild hier einstellen.

Bei 40 db braucht ihr an kein CI zu denken, was glaubt eigentlich der Arzt, der dir das in die Hand gerdrückt hat?? nicht zu fassen.

Wenn dein Sohn auf einem Ohr hört, kannst du auf dem anderen ein HG tragen lassen oder auch nicht. Kommt auf das Ohr an, auf dem er hört. Es gibt huafenweise einseitig hörende Menschen.

Dein Kind ist 5 Monate, seit wann wurden schon Tests gemacht, welche und mit welchen Ergebnissen?

Immer schön ruhig bleiben, es gibt mehr verunsicherte Eltern als gehörlose oder schwerhörige Kinder. Wo wurden die Tests gemacht?

erste Infos unter www.kestner.de/elternhilfe
und www.diagnose-hoergeschaedigt.de - das Buch kann in 2 Tagen bei dir sein!

Liebe Grüße
Karin

[Sabine]

Wir sind im Urlaub, und eigentlich wollte ich nur lesen, aber nicht posten. Nu' muss ich aber doch.
Anne, ich hatte Dir ja gemailt. Mein Sohn hat, wie gesagt, 2 CIs, und ich finde, die stehen ihm sehr gut.
Und Karin, Deine Aussage bzgl. aller Mütter kann so nicht stehenbleiben. Zumindest ich möchte mich da ausgenommen wissen.
Der Diagnoseschock ist das eine, aber wir haben vom ersten Tag an alle voll hinterm CI gestanden.
Dass ein CI bei einseitiger Hörschädigung oder einem Hören ab 40 dB natürlich nicht in Frage kommt, ist ja wohl jedem hier klar.
Ich wehre mich nur gegen Aussagen, die diskriminierend gegen CI-Träger sind (bin überhaupt gegen Diskriminierung). Genau dadurch wird Betroffenen das Leben unnötig schwer gemacht.
Das hat nichts mit "empfindlich" zu tun.

Gruß,

[Karin]

Liebe Sabine, ich will mich sicher nicht streiten, aber zwischen akzeptieren, voll dahinterstehen und schön finden liegen Welten.

Es erschreckt doch erst mal Mütter oder man sieht es zumindest als etwas ungewöhnliches an. Aber schön muss es niemand finden und es ist nicht diskrimminierend, wenn es jemand so sieht.

Anne hat es weder diskrimminierend geschrieben noch gemeint. Muss denn immer alles schön sein? Nein sicher nicht. Du weißt es gibt Dinge, die nicht schön in dem Sinne sind, aber man braucht sie.
Und ich denke Andrea hat auch verstanden, dass es nicht so gemeint ist. Und von mir schon gar nicht.

Schön aussehen ist doch unwichtig, wenn sie helfen?! Oder?!
Liebe Grüße in euren Urlaub
Karin

[Sabine]

Das Schreiben vom Hiptop ist etwas unpraktisch, daher kurz:
Nein, Karin, streiten werde ich mich auch nicht, da unsere Standpunkte bzgl. CI nun 'mal unvereinbar sind. Ist mir persönlich auch egal, genauso wie ich in der Tat auch nicht der Meinung bin, dass jeder immer alles schön finden muss. Aber Du hast eine Aussage über ALLE Mütter gemacht, der ich widersprechen musste.
Um auf einige Deiner Aussagen einzugehen: Man kann etwas akzeptieren, muss es aber nicht schön finden. Okay.
Genauso kann etwas aber auch ungewöhnlich aussehen, ohne dass es erschreckend wirkt. Da Du meinen Hintergrund kennst, wirst Du sicherlich einsehen, dass ich weder ein CI noch irgendwelche anderen Hilfsmittel erschreckend noch hässlich finde. Solche Gedanken kenne ich überhaupt nicht.
Und auch wenn Du es als nicht Betroffene anders siehst, fand ich die besagte Aussage in eben diesem Zusammenhang diskriminierend oder zumindest nicht so ganz angebracht.
Meinen Beitrag im HCIG-Forum bzgl. "Glotzen" kennst Du ja. Das geht in eine ähnliche Richtung.
Ich gehe zwar davon aus, dass Anne es nicht diskriminierend gemeint hat, konnte es aber so nicht stehen lassen.
Soviel aus dem Urlaub. Die nächste Meldung von mir kommt erst wieder in zwei Wochen.

[Karin]

Liebe Sabine,
es gibt nun mal verschiedene Standpunkte und die muss man so akzeptieren.
Ich ziehe das mit "alle" zurück, hab ich kein Problem mit;-)
Wir wollen Anne hier nicht noch total verschrecken oder?
Sie hat um Hilfe gebeten. Sich unglücklich ausgedrückt und das passiert ja nicht nur ihr so. Passiert vielen Menschen.

Ja, ich kenne dein Posting bzgl. glotzen und da sind wir auch einer Meinung, nur verhindern kann man nicht alles....wir sind doch alles nur Menschen.

So nun schönen Urlaub
Liebe Grüße
Karin

[sternchenbibi]

Ohje ohje ohje... wenn ich gewusst hätte, dass ich hier so eine unschöne Lawine lostrete... Och menno, es war wirklich NICHT diskriminierend gemeint, auf gar keinen Fall!!!! Nur ich bin im Moment irgendwie total durch den Wind und hab mich wohl etwas unhöflich gegenüber Ci trägern ausgedrückt. Ich hoffe, ihr nehmt es mir nicht übel, auch wenn ich die Reaktionen verstehen kann. Und auf jeden Fall üwrde auch ich das machen lassen, wenn es sein müsste, denn wie geschrieben, Hauptsache es hilft.

Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten. Tests wurden 2 gemacht (und dieser übliche nach der Entbindung) Ergebnisse habe ich leider noch nicht vorliegen, bin aber schon dran, sie einzufordern, was gar nicht so leicht ist. Der nächste ist am 20.Juli.

Also, wenn mein Mäusel auf dem einen Ohr taub ist, wird nur das andere behandelt, wo er schwer hört? Habe ich das jetzt richtig verstanden? Aber ist es nicht schwer? Ich kenne mich damit nicht aus, weil das alles totales Neuland für mich ist, aber wenn ich mir vorstelle, mir hält jemand ein Ohr zu und ich höre alles über das andere...

Bitte nicht mehr böse sein!!! Aber da ich mich noch nie mit dem thmea befasst habe, da ich niemanden persönlich kenne, drücke ich mich für Betroffene sicherlich etwas "tollpatschig" aus...

Vielen Dank nochmal
Liebe Grüsse Anne

[Maike]

Hallo Anne,

ich glaube, keiner hier ist Dir boese, das ist niemand. Dass Du es
nicht diskriminierend gemeint hast, das ist jedem von uns hier
klar. Darum geht es auch gar nicht.

Das, was Sabine gemeint hat - und wo ich ihr total zustimme: Die
CI's sind eine so tolle Sache, da gibt es nix, aber auch wirklich
nix, was irgendwie "unschoen" wirkt.

Ich selber habe z.B. beidseitig CI's und trage sie ganz bewusst
bunt - und finde sie wirklcih wie Schmuckstuecke, auf die ich echt
stolz (!) bin - in absolut positivem Sinne. Vorher hatte ich
Hoergeraete, habe sie auch bunt gehabt - die fand ich genauso
schoen wie meine jetzigen CI's. Und vorteilhaft ist es allemale,
wenn man die CI's sieht... - gestern sprach mich eine Verkaeuferin
sehr deutlich an - und auf Nachfragen stellte sich heruas, dass
ihr bruder selber schwerhoerig ist - und heute wieder sprach mich
wieder eine mir wildfremde Frau in der Stadt an: "Entschuldigen
Sie bitte, darf ich Sie etwas fragen: Haben Sie 2 CI's?" ich gab
Auskunft - und im Gespraech stellte es sich dann heraus, dass sie
selber ein eigenes Kind im vorschulalter hat, das selber
hoerbehindert ist. so konnten wir in Ruhe darueber sprechen...

Zu den anderen Fragen bzgl. Deines Sohnes: erst mal gilt es
abzuwarten, was die genaue Diagnose ist - und danach geht es dann
an die Versorgung (mit Hoergeraeten zunaechst). Eins nach dem
anderen. Der 20. Juli kommt ja schon bald...

Uebrigens: Auch wenn das eine Ohr taub ist und das andere hoert /
schwerhoerig ist - damit kann man wirklcih ein erfuelltes Leben
fuehren. Ich selber habe einen Klassenkameraden gehabt, der auf
einem Ohr taub, auf dem anderen hochgr. schwerhoerig ist - und
inzwischen promoviert ist und einen tollen Posten hat. Es ist
vieles moeglich, es ist was ganz anderes, wenn man damit
aufwaechst. Denn dann hat man ganz andere
Kompensationsmoeglichkeiten als z.b. ein Erwachsener, der auf
einem Ohr ertaubte. Es ist also NICHT so: Ein ohr "zu" - alles
uebers andere Ohr zu hoeren. So nicht, hoechstens fuer einen
einseitig ertaubten Jugendlichen oder Erwachsenen, aber nicht fuer
ein Kind, das damit aufwaechst und deshalb in der Regel VIEL
BESSER damit zurecht kommt als die Jugendlichen oder
Erwachsenen...

Alles Gute!
Maike

[sternchenbibi]

Liebe Maike,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich meinte nicht unschön im Sinne von hässlich! Nur halt für mich, als totaler Neuling, eine "komische" (wieder so ein unglücklicher Ausdruck ) Vorstellung, dass man etwas im und am Kopf befestigt bekommt. Wenn es meinem Mäuschen hilft, dann wird das sicher gemacht!!! Wenn es denn die Diagnose erfordert! Denn wie du sagst, es ist eine super Sache in dem Sinne, dass den Menschen das Hören ermöglicht wird.
Mir geht es ja nicht um mich, ich denk nur immer an mein mäuschen, was wird im Kindergarten, in der Schule... stört es beim Spielen...
Mir summen im moment soviele Fragen durch den kopf, irgendwie krieg ich das gar nicht richtig formuliert.
Und ich möchte wirklich niemandem auf die Füsse treten!!

Kann ich dich auch mal "privat" anmailen?

Vielen Dank für die Antwort
Liebe Grüsse Anne

[Andrea Heiker]

Hallo Anne,

ob etwas mit dem tauben Ohr (Ist es überhaupt wirklich ganz taub?) gemacht wird, hängt auch davon ab, wie stark schwerhörig das andere Ohr ist. Bei einer starken Schwerhörigkeit kann es gut sein, dass ein CI für die taube Seite eine gute Alternative ist.

Ich war auch einseitig taub und auf dem anderen Ohr an Taubheit grenzend schwerhörig und bekam daraufhin auf dem tauben Seite ein CI. Auf dem schwerhörigen Ohr trage ich ein Hörgerät.

Wenn Du die Befunde hast, dann sehen wir wohl auch sicher klarer.

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Anne
ich denke auch du solltest die Befunde abwarten und dann wird man weitersehen. Ein CI kommt sicher nur in Frage wenn er wirklich taub ist und HGs nicht den erwünschten Erfolg bringen. Sollte er einseitig taub sein, gibt es da verschiedene Meinungen: Mein Sohn ist auf BEIDEN, auch auf der tauben, Seiten mit HGs versorgt. Man weiss noch nicht ob und was er davon profitiert, aber ich wollte nichts unversucht lassen. Ich aknn nict sagen, ob es leichter ist von Geburt an einseitig taub zu sein oder später... Denn mein Sohn hat nie gelernt Richtung zu hören, während ein älterer Mensch wenigstens ein ungefähre Vorstellung davon hat, dass es Richtungshören gibt.... Im Störlärm werden alle Probleme haben... Aber ich will mich da nicht streiten.
Das ein CI auf den ersten Blick erschreckend auf dich wirkt kann ich verstehn. Ich finde die Vorstellung, dass mein Kind am Kopf operiert würd und einen Fremdkörper im Kopf hätte auch nict prall, aber wenn es denn sein muss... Und dann kann man sich ja auch was schön buntes kindgerechtes aussuchen. Falls es so sein sollte.
Jedenfalls wünsche ich dir viel kraft und kann nur sagen, lass dich nicht abspeisen und lass dir erklären, warum die Diagnosen so verschieden sind und frag vor allem wie die Ärzte sich jetzt vorstellen wie es weiter gehen soll.
Zwei Fragen noch: Seid ihr bei einem Pädaudiologen oder einem ganz normalen HNO? Und wurde die BERA in Narkose gemacht (ansonsten ist sie meines Wissens sinnlos)?
Gruss,
Momo

[maria]

ich kann mich nur wiederholen, warte erst mit den CI. Und geh wirklich zu einer speziellen Beratungsstelle, die "normalen" HNO Ärzte haben leider oft keine Ahnung. Und hol dir lieber mehrere Meinungen ein. Warum soll man nicht erst HG ausprobieren, ehe man solch einen Schritt wagt? Ich bin auf dem rechten Ohr taub und links hochgradig schwerhörig, trage ein HG. Und bei mir hat man das erst spät festgestellt, habe halt flink von den Lippen abgelesen, man entwickelt Fähigkeiten, da merkt man, was für ein Wunderwerk der menschl. Körper bzw das Gehirn ist. War auf einer Regelschule, auf dem Gymnasium, dann Uni und arbeite jetzt als Ingenieurin. sicherlich, jeder einzelne ist unterschiedlich, aber sich gleich auf CI's zu stürzen, finde ich zu früh. Und mit Verlaub, die meisten HNO Ärzte haben wirklich keine Ahnung, können sie ja auch nicht, weil sie "unsere" Welt gar nich kennen.
Hatte ja erzählt, daß mein Neffe auch betroffen ist, er hört sogar etwas schlechter als ich. Er war in einem Regelkindergarten, das war aber nicht so toll, weil Erzieherinnen keine Lust hatten, auf ihn bißchen mehr einzugehen (es gibt aber natürlich auch Kindergärten, die sich wirklich Mühe geben) und die Gruppe viel zu groß war. wir haben ihn dann in eine Art Vorschule f. hörgeschädigte Kinder geschickt, da ist er dermaßen aufgeblüht, das war unglaublich. Er schwatzt jetzt wie ein Wasserfall und ist so glücklich.
also, nur Mut und nicht verzagen und blöden Ärzten etc ruhig eins vors Schienbein treten dein Kleiner schafft das!

Gruß

[lucori]

Hallo Anne,
ich kann Deine Sorgen und Ängste voll und ganz verstehen! Wir haben auch erst vor drei Wochen ca. erfahren, dass unser Kleiner beidseits, mittelgradig schwerhörig ist(kannst Du auch hier im Forum lesen). Mittlerweile ist der erste Schock verdaut und der Alltag kehrt wieder ein. Lennard hat schon vor zwei Wochen seine ersten Test-Hörgeräte bekommen - und: ich find ihn richtig niedlich damit! Es ist doch vorrangig erstmal wichtig, dass die Kinder früh versorgt werden und vernünftig sprechen lernen. Deshalb müssen wir ganz dankbar sein, dass es heutzutage diese Technologien gibt, die dies ermöglichen. Unsere Zwerge werden trotz Hörschädigung ein ganz normales Leben führen können. Das müssen wir uns immer vor Augen halten. Natürlich verunsichern einen die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte im ersten Moment total, das ging uns ganz genauso. Aber je mehr Du liest und erfährst über dieses ganze Thema, umso strukturierter und transparenter wird es für Dich. Glaub mir, die Unruhe wird sich bal wieder legen. Versuch doch ersteinmal herauszubekommen, ob die Untersuchungen OAEs (kurze Untersuchung mit Stöpsel im Ohr) oder BERAs (längere Untersuchung im Schlaf oder in Narkose mit Stöpseln oder Kopfhörern im Ohr und Elektroden auf der Stirn) waren. Denn OAE´s im einzelnen sind noch nicht sehr aussagekärftig. Ich kann für mich nur sagen, dass mir dieses Forum hier sehr weitergeholfen hat. Auch das Buch "Diagnose hörgeschädigt" von Karin Kestner s.o. ist sehr informativ.
Ich wünsche Dir und Deinem Mäuschen viel Kraft und alles alles Gute. Du wirst sehen, in zwei, drei Wochen geht es Dir schon wieder besser!!

Viele Grüße

Corinna mit Lennard (bds. Hörgeräte, mitelgradig schwerhörig)

PS Du kannst mir auch gerne mailen!

[Maike]

Hallo Anne,

du kannst mir gerne mailen.

Gruessle von maike