Ci oder nicht Ci

Für Ratsuchende, Erfahrungsaustausch, Hilfestellungen
Andrea Heiker
Beiträge: 3024
Registriert: 10. Jul 2002, 11:39
23

Re: Ci oder nicht Ci

#26

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo David,

ob ihr Euren Sohn jetzt operieren lasst, ist ganz allein Eure Entscheidung. Lasst Euch nicht verunsichern, tut, was ihr für richtig haltet. Wenn ihr ein ungutes Gefühl habt und meinst, dass Jonas noch nicht reif für ein CI ist, dann wartet noch ein paar Monate und entscheidet neu. Wenn ihr aber fest entschlossen seid und nur die OP hinter Euch bringen wollt, dann macht es.

Als ich Kind war, gab es noch kein CI, ich hätte es meinen Eltern aber nicht übel genommen, wenn sie mich operieren lassen hätten. Ich habe auch ohne CI sprechen gelernt, das war aber harte Arbeit für mich und für meine Eltern.

Karin, ich finde es nicht in Ordnung, dass Du David jetzt so verunsichert und ihm quasi befiehlst, das Kind nicht operieren zu lassen. Es ist eine schwere Entscheidung, die David und Jonas Mutter jetzt zu treffen haben, und sie werden nach besten Wissen und Gewissen die Entscheidung treffen. Wie die Entscheidung letztendlich ausfällt, geht Dich und mich überhaupt nichts an.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Gudrun
Beiträge: 805
Registriert: 9. Jul 2002, 23:22
23

Re: Ci oder nicht Ci

#27

Beitrag von Gudrun »

Ich schließe mich Andrea an. Es sind jetzt etwa 4 Monate vergangen, und du, David, scheinst sich innerlich für das CI entschieden zu haben. Wenn du jetzt mit dem ganzen Herzen hinter der Entscheidung stehst, bereust du sie vielleicht irgendwann, wenn du dich gegen deinen Willen umentscheidest.

Aber auch wenn ich jetzt für das CI argumentiert habe, meine ich, dass du dennoch noch Zeit hast, zumal dein Kleiner ja schöne Fortschritte macht. Er kann vielleicht noch mehr Dezibel mit den Hörgeräten rausholen.

Wenn er doch jetzt schon das CI bekommt und davon profitieren soll, ist es aber enorm wichtig, dass er weiterhin Förderung bekommt. Mangelnde lautsprachliche Förderung (d.h. zu wenig mit dem Kind sprechen) ist neben dem Verlauf der Hörkurve der häufigste Grund, wenn ein Kind mit dem CI keine Lautsprache versteht (gilt für Hörgeräteträger genauso).

Ich meine, du kannst noch abwarten, aber wenn ihr innerlich bereit seid, dann tut es. Dann bin ich gespannt auf eure Erfahrungen mit dem CI!

Hast du dich schon informiert, was auf euch zukommen wird, OP, mögliche Risiken, Nachsorge, Rehabilitation, Fahrkosten usw.? Weitere Infos findet ihr bei http://www.hcig.de, http://www.ci-kids.de und http://www.kleine-lauscher.de - diese Seiten sind sehr pro CI ausgerichtet, aber dafür sind die "Schreiberlinge" dort als direkt Betroffene auch entsprechend kompetent.

Liebe Grüße,
Gudrun
Karin
Beiträge: 1772
Registriert: 18. Okt 2002, 10:36
23
Wohnort: Schauenburg bei Kassel
Kontaktdaten:

Re: Ci oder nicht Ci

#28

Beitrag von Karin »

Liebe Andrea, es war nicht meine Absicht David zu verunsichern, wenn das so rüberkommt, tut es mir leid.
David wollte wissen, was wir meinen. Nun, meine Gedanken dazu schrieb ich. Mehr nicht.
Viele Grüße
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Katrin Kammler
Beiträge: 52
Registriert: 15. Sep 2002, 17:03
23
Wohnort: Oberasbach b. Nürnberg

Re: Ci oder nicht Ci

#29

Beitrag von Katrin Kammler »

Hallo David!

Andrea hat eigentlich alles gesagt, was wir auch denken. Aber ich schreib mal als Beispiel, wie es bei uns war. Unser Sohn hat eine ähnliche Hörkuve mit Hg ( 40- 60 bis 3000 Hz). Als er 1 1/2 war, hatten wir die VU. Da hat er schon mit Mühe ein paar Worte gesprochen, die er vorher ungefähr 1000 mal gehört hatte. Wir mußten dann über fünf Monate auf einen OP-Termin warten. Kurz vor der OP fing er an, Worte nachzusprechen, die er gerade erst gehört hatte und machte ein richtigen Schub. Wir haben dann mit den Ärzten entschieden noch zu warten. Er sprach in der Zeit immer mehr, aber sehr undeutlich( die hohen Frequenzen fehlten einfach und damit die meisten Konsonanten). Je mehr er konnte, desto schlechter haben wir ihn verstanden, weil vieles gleich klang. Und wir haben lauter als normal und langsam und deutlich gesprochen ( genauso hat er auch gesprochen( langsam). Nach einem halben Jahr hat er doch das CI bekommen ( da war er 2 1/2 ). Wir sind froh, daß wir es geamcht haben, er spricht jetzt deutlich ( ein Zeichen für uns, daß er auch so deutlich versteht) und wir sprechen jetzt ganz normal mit ihm. Er bekommt auch vieles nebenbei mit ( vor allen Dingen das, was er eigentlich nicht hören soll :-) ).
Was uns besonders wichtig war: in erster Linie, daß er so gut wie möglich versteht, auch wenn er später mit fremden Leuten redet oder jetzt mit anderen Kindern spielt.
Ich denke auch, daß Euer Sohn sprechen lernen kann, aber sicher mühevoll( so, wie es Andrea beschrieben hat), ganauso mühevoll wird er verstehen. Wenn ihr aber unsicher seid, könnt ihr auch noch warten, es ist auch in einem halben Jahr nicht zu spät. Daß ihr viel mit ihm sprecht, denke ich sowieso.
Ich habe damals auch mit einer Mutter Kontakt gehabt, deren Erfahrungsbericht bei http://www.ci-kids.de steht ( Erfahrungsbericht von Eltern, und da Michael Rückert).

Viele Grüße
Katrin
David
Beiträge: 17
Registriert: 28. Jun 2004, 19:09
21

Re: Ci oder nicht Ci

#30

Beitrag von David »

Hallo zusammen,
ich möchte Euch ganz herzlich danken für Eure Antworten. Ihr habt uns sehr weitergeholfen! Wir sind so froh, daß es dieses Forum gibt!
Andrea, Du hast recht, es ist auch wichtig zu berichten, wie Jonas bei 4000 Herz und darüber mit HGs hört. Bei 4000 ist er bei 70 Dezibel, darüber hinaus haben wir keine verfügbaren Daten mehr.
Wenn Jonas gesund bleibt, werden wir am 1. November operieren. Wir haben oft das Gefühl, daß Jonas regelrecht hungrig nach akustischem Input ist, und haben das Gefühl, ihm diesen Wunsch momentan nur so begrenzt erfüllen zu können (wobei wir uns riesig freuen, daß ihm hören Spaß macht!).
Danke für Eure Unterstützung. Wir werden Euch weiter berichten.
Liebe Grüße
David
Andrea Heiker
Beiträge: 3024
Registriert: 10. Jul 2002, 11:39
23

Re: Ci oder nicht Ci

#31

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo David,

ich werde an Euch denken. Wo wird Jonas denn operiert?

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
David
Beiträge: 17
Registriert: 28. Jun 2004, 19:09
21

Re: Ci oder nicht Ci

#32

Beitrag von David »

Hallo Andrea,
in der Uniklinik in Kiel. REHA ist dann in Schleswig.
Lieben Gruß
Daniel
David
Beiträge: 17
Registriert: 28. Jun 2004, 19:09
21

Re: Ci oder nicht Ci

#33

Beitrag von David »

Hallo zusammen,
übrigens, da ich schon falsch bzw richtig unterschrieben habe bei meinem letztem Beitrag: mein richtiger Name ist Daniel und Jonas ist Jonathan. Ich bitte um Euer Verständnis, daß ich die Namen in der ganzen Phase der Entscheidungsfindung "pseudonomisiert" habe, aber Ihr könnt Euch ja sicherlich vorstellen, wie vielen Einflüssen man ausgesetzt ist, bis man sich zur CI-Op durch ringt. Ich hoffe, das ist ok!
Liebe Grüße
Daniel
Karin
Beiträge: 1772
Registriert: 18. Okt 2002, 10:36
23
Wohnort: Schauenburg bei Kassel
Kontaktdaten:

Re: Ci oder nicht Ci

#34

Beitrag von Karin »

Lieber Daniel, dann bleibt mir auch nur: Viel Glück und alles Gute, - zu wünschen! Ich drücke die Daumen!
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Andrea Heiker
Beiträge: 3024
Registriert: 10. Jul 2002, 11:39
23

Re: Ci oder nicht Ci

#35

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Daniel,

in Kiel seid ihr in guten Händen. Ich habe bisher nur Gutes von da gehört. Nochmals viel Glück.

Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Sabine
Beiträge: 838
Registriert: 18. Jul 2002, 17:57
23

Re: Ci oder nicht Ci

#36

Beitrag von Sabine »

Hallo Daniel,

auch wir wünschen Eurer ganzen Familie alles Gute, vor allem für den OP-Tag. Für uns war er das Nadelöhr, durch das wir irgendwie durchmussten. Danach ging's nur noch steil bergauf.

Freue mich auf weitere Berichte über Jonas' Entwicklung,

Katrin Kammler
Beiträge: 52
Registriert: 15. Sep 2002, 17:03
23
Wohnort: Oberasbach b. Nürnberg

Re: Ci oder nicht Ci

#37

Beitrag von Katrin Kammler »

Hallo Daniel!

Auch von uns alles Gute und dickes Daumendrücken für die OP und die Zeit danach.

Katrin, Frank und Norman
David
Beiträge: 17
Registriert: 28. Jun 2004, 19:09
21

Re: Ci oder nicht Ci

#38

Beitrag von David »

Hallo zusammen,
wir sind aus der Uniklinik in Kiel zurück und Jonathan springt schon wieder fröhlich durch die Wohnung.
Die Operation ist gut gelaufen und die Ärzte haben wir als sehr aufmerksam und nett wahrgenommen. Wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Wir sind jetzt erst einmal sehr froh, daß wir die Operation hinter uns haben und Ende November kommt nun die Erstanpassung des CIs. Wir sind sehr gespannt, versuchen aber unsere Erwartungen in Grenzen zu halten. Ich werd Euch berichten.
Liebe Grüße
Daniel
Gudrun
Beiträge: 805
Registriert: 9. Jul 2002, 23:22
23

Re: Ci oder nicht Ci

#39

Beitrag von Gudrun »

Hallo Daniel,

das ist schön. :) Ich bin schon auf deinen ersten Bericht gespannt.

Liebe Grüße,
Gudrun
Andrea Heiker
Beiträge: 3024
Registriert: 10. Jul 2002, 11:39
23

Re: Ci oder nicht Ci

#40

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Daniel,

ich freue mich, dass alles so gut geklappt hat. Auch ich bin gespannt, wie es mit euch weiter geht.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
David
Beiträge: 17
Registriert: 28. Jun 2004, 19:09
21

Re: Ci oder nicht Ci

#41

Beitrag von David »

Hallo zusammen,
ich wollte mal kurz berichten, wie es uns und speziell Jonathan ergangen ist. Nach zwei weiteren stationären Aufenthalten in der Klinik in Kiel, einmal vorsorglich wegen einer Rötung im operierten Ohr (vier weitere Tage stationär Antibiotika am Tropf für Jonathan) und der Erstanpassung in Kiel und zwei Tage ReHa in Schleswig, sind wir froh wieder zu Hause zu sein. Die ersten Tage war Jonathan beim Anlegen des CIs sehr verschreckt, zuckte mit den Augenlidern, war weinerlich und sehr anlehnungsbedürftig. Auch hat er weniger lautiert als vorher nur mit Hörgerät. Sichtbar kam eine Menge an Geräuschen bei ihm an, die ihm gänzlich fremd und nicht sympathisch waren. Wenn ich etwas zu ihm sagte, fing er an zu weinen. Nicht gerade schön für Papa :-(.
Das hat sich aber im Eiltempo gewandelt! :-)Schon nach zwei Wochen quasselt Jonathan mehr als je zuvor, lacht sich über manche Geräusche gar kaputt, zeigt aufgeregt auf die Dinge, die er hört (Kaffeemaschine, Feuerwehrauto, knisternde Tüten etc. Abends ist er absolut müde und schläft dann dreizehn Stunden. Das ist alles wunderschön zu erleben. Bei uns bleibt ein mulmiges Gefühl, Jonathan einer Technik ausgeliefert zu haben, die auch mal kaputt gehen kann. Das Batteriefach haben wir schon kaputt bekommen! Ansonsten überwiegt aber eine große Freude darüber, daß Jonathan schon jetzt so von dem CI profitiert. Ihr habt ja ein bißchen miterlebt, daß wir uns die Entscheidung nicht leicht gemacht haben. Zweimal hatten wir die OP verschoben, am Schluß haben wir sie dann schweren Herzens, aber ganz überzeugt gemacht. Wir freuen uns aber weiterhin daran, daß wir Jonathan mit dem einen verbleibenden Hörgerät auch zusätzlich etwas anbieten können, denn bei einem 16 Monate alten quirligen Kerlchen läßt sich das Implantat nicht vor dem Anziehen anlegen (so geht es uns zumindest).

Ich wünsche Euch eine gute Weihnachtszeit!

Alles Liebe
Daniel mit Sabine und Jonathan

PS: Was ich noch mal erzählen wollte, weil es in anderen Themengruppen anklang: Auch wir sind mit Jonathan durch ganz Deutschland gezogen und haben jede Therapie zwischen Laser-Informationsmedizin und anthroposophischen Organpräparaten ausprobiert. Unserer Meinung hat es keinen anhaltenden Erfolg gegeben. Ein Gutes hat es aber gehabt: Wir hatten das Gefühl, alles andere versucht zu haben, Jonathan ins Hören zu bringen, um dann entschieden für eine CI-Operation zu sein.
Andrea Heiker
Beiträge: 3024
Registriert: 10. Jul 2002, 11:39
23

Re: Ci oder nicht Ci

#42

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Daniel,

das freut mich zu hören. Ich finde es auch nicht verwunderlich, dass es Jonathamn am Anfang die Sprache verschlagen hat. Es ist wirklich sehr unangenehm, wenn jede Bewegung und vor allen Dingen die eigene Stimme ein außerirdisches Geräusch erzeugen. Es ist auch eine wunderliche Entdeckung, wenn man merkt, dass manche Dinge ja Krach machen.

Aber Jonathan hat sich ja schnell herein gefunden. Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass ihr uns dann und wann auf dem Laufenden haltet.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
David
Beiträge: 17
Registriert: 28. Jun 2004, 19:09
21

Re: Ci oder nicht Ci

#43

Beitrag von David »

Hallo zusammen,
auf Wunsch eines Forumsteilnehmers möchte ich mal wieder von Jonathan berichten.
Im Dezember hat Jonathan ja sein CI bekommen und nun, nach knapp drei Monaten mal eine kurze Zwischeneinschätzung:
Jonathan bekommt alle Geräusche mit, sei es Telefon oder Klingel, der Schlüssel in der Haustür, das Plätschern beim Eingiessen, das Schreien der Möwen etc.
Vor zwei Wochen hat Jonathan seine ersten Worte gesagt "an" bei Licht an, "alle", wenn die Milchflasche leer war und "heiß", wenn er an eine heiße Kaffeetasse packt. Für uns war das ein kleines Wunder.
Momentan hat er wieder ein bißchen mit dem Bilden von Wörtern aufgehört und versteht dafür aber umso mehr. Wenn wir sagen "Wo ist Dein Bär" dann holt er ihn. Jonathan akzeptiert das CI voll und ganz, und solange er das Hörgerät auf der anderen Seite anhat, klappt es auch ganz gut mit dem Richtungshören, ohne klappt das überhaupt nicht, dann hört er etwas, weiß aber nicht, von wo das Geräusch kommt.
Von anderen Kindern wird Jonathan vor allem wegen seines tollen CI-Rucksacks bewundert. Was nervt, ist natürlich, daß man bei jedem Pulloverwechsel das CI an- und ablegen muß, aber auch daran gewöhnt man sich schnell und ein kleiner wilder Burche von anderthalb Jahren nicht gerade gerne ruhig hält.
Wie geht es uns Eltern damit? Da sind vor allem drei Dinge zu nennen: Die eigene Geduld ist immer wieder auf dem Prüfstand, immer wenn wir zweifeln und ungeduldig werden, überrascht uns Jonathan mit neuen Fortschritten. Zum Zweiten macht uns die Angewiesenheit von Jonathan auf eine High-Tech-Lösung, die ja theoretisch jederzeit ausfallen könnte, immer noch Angst, aber wir trösten uns damit, daß wir ja mittlerweile alle von irgendwelchen High-Tech-Lösungen, wenn auch nicht in diesem Maße, abhängig sind. Zum Dritten erleben wir immer wieder, daß unsere Freund und Bekannten, die unseren Alltag nicht miterleben, das Ausmaß einer Entscheidung für ein CI und den Förderbedarf nicht einschätzen können. Viele denken, jetzt ist das CI da und alles wird schnell und einfach gut und das Kind hört alles. Es ist sehr mühsam, das immer wieder zurechtzurücken, ohne daß man dabei weniger optimistisch klingen möchte. Erwartungshaltungen ausbremsen und gleichzeitig optimistisch sein wollen, das ist schwer umzusetzen.
Bitte entschuldigt, daß ich nur so kurz schreiben kann, aber beruflich bleibt mir gerade wenig Zeit.
Herzliche Grüße an alle.
Daniel
Antworten