Hilfe! Mein Sohn (11 Monate) ist schwerhörig?

[lucori]

Hallo alle zusammen!

Ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bin total verzweifelt und hoffe, dass mir irgendjemand weiterhelfen kann:

Heute habe ich durch ein recht unpersönliches Schreiben der MHH Hannover erfahren, dass mein Sohn eine Schallempfindungsschwerhörigkeit hat und beidseits ein Hörgerät tragen soll. Seitdem heule ich Rotz und Wasser, da wir damit im Leben nicht gerechnet haben. Sämtliche Untersuchungen (OAE´s und BERAs), die wir in Folge seit seiner Geburt (16.07.03) druchgeführt haben, waren zwar nie zu 100% OK, aber lt. der Ärzte auch nicht bedenklich. Bei der letzten OAE im Mai sagte man uns wieder, dass das Ergebnis unverändert sei, aber ein Hörgerät nicht in Frage käme. Heute habe ich diesen ünpersönlichen Wisch im Briefkasten, in dem steht:

Schallempfndlichkeitsschwerhörigkeit beidseits
OAE: li 9%, re 23%
BERA: li 40 db, re 50 db

Hörgeräte Versorgung beidseits + Einleitung Frühförderung über Landesbildungszentrum

Kontrolle in sechs Monaten

Ich dachte echt mich trifft der Schlag! Wie kann man das ohne Vorankündigung auf diese Art und Weise mitteilen? Wäre dort ein persönliches Beratungsgespräch nicht sinnvoller gewesen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, dass derart unsensibel damit umgegangen wurde? Jedenfalls bin ich jetzt echt fertig und tausend Fragen schwirren durch meine Kopf. Vielleicht hab ich ja Glück und einige werden mir hier schon vorab beantwortet:

1.) Kann jemand etwas mit den o.g. Untersuchungsergebnissen anfangen? Wie stark hörgeschädigt ist mein Kleiner denn? Leicht, mittel, hoch?
2.) Warum hat man uns monatelang hingehalten mit immer wieder neuen Untersuchungsterminen, um dann erst kurz vor dem ersten Geburtstag mitzuteilen, dass der Zwerg Hörgeräte braucht? Kann er durch die Zeitverzögerung schon Defizite in der Sprachentwicklung haben?
3.) Was bedeutet Frühförderung über Landesbildungszentrum? Wird dor sprechen gelernt? Was macht man dort mit einjährigen?
4.) Muss er diese Hörgeräte sein Leben lang tragen oder nur während der Sprachentwicklungsphase?
5.) Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass er sich die Geräte gefallen lässt? Mit Sicherheit fummelt er diese heraus. Gibt es da bestimmte Varianten für Babys?
6.) Was tragen die Kassen?
7.) Gibt es auch Hörgeräte, die man kaum sieht?
8.) Unser Sohn hat neben der Schwerhörigkeit einen stark asymmetrischen Schädel als Folge des KISS-Syndroms. Er trägt schon über fünf Monate 23 Std. täglich zur Erreichung eines smmetrischen Schädels einen Helm. Hat noch jemand Erfahrung gemacht hinsichtlich eines Zusammenhanges zwischen Schädelasymmetrie und Schwerhörigkeit?
9.) Ab wann kann man einen SB Ausweis anfordern? Und welche Vorteile hat man davon?
10.) Kann sich die Schwerhörigkeit verschlechtern?
11.) Muss ich mich jetzt wirklich damit abfinden, dass mein Kleiner sein Leben lang schwerhörig ist oder kann es auch sein, dass die Ärzte selbst nicht so genau wissen was los ist und vorsichtshalber ein Hörgerät verschreiben? Ich hatte nämlich den Eindruck,dass die Ärzte die Untersuchungsergebnisse selbst nicht immer richtig zu deuten wussten. Und es macht mich auch sehr stutzig, dass man uns immer mitteilte, ein Hörgerät sei nicht notwendig und nun doch? Wie ist dieser Sinneswandel zu erklären?

So So so so soooooooo viele Fragen. Ich hoffe, der eine oder andere weiß eine meiner vielen Fragen zu beantworten oder kann von seinen Erfahrungen berichten. Bin momentan echt super durcheinander und hoffe auf Antworten.

Vielen lieben Dank im Voraus!

Corinna mit Lennard

[Andrea Heiker]

Liebe Corinna,

ich versuche mal, Dir die Fragen zu antworten:

zu 1) Er mittelgradig schwerhörig.

zu 2) Die MHH hat aufgrund des großen Andrangs leider lange Wartezeiten, daher kommt es schon zu so langen Verzögerungen. Dafür ist die MHH medizinisch gesehen eine Top-Adresse. Aufgrund des riesigen Klinikbetriebes ist alles auch ein wenig unpersönlich. Für eine mittelgradige Schwerhörigkeit ist der Hörverlust aber trotzdem sehr schnell endeckt worden. Da mittelgradig schwerhörige Kinder auf Geräusche noch reagieren, fällt sie oft erst mit drei oder vier Jahren auf. Eine mögliche Sprachentwicklungsverzögerung, deren Wahrscheinlichkeit meiner Ansicht nach unter 50% liegt, holt Euer Sohn sicherlich bis zum Eintritt in das Schulalter auf. Voraussetzung ist, dass keine weitere Behinderung vorliegt. Ich wiederhole noch einmal, die Diagnose ist früh genug gestellt worden.

zu 3) Bei der Frühförderung werden die Eltern angeleitet, wie sie die Kinder fördern können. Bei Einjährigen geht es darum, die Wahrnehmung zu fördern und den Kindern das Hinhören zu lehren.

zu 4) Vermutlich, muss er sein Leben lang Hörgeräte tragen. Euer Sohn hat eine Schallempfindungsschwerhörigkeit =Innenohrschwerhörigkeit. Es gibt keine Möglichkeit diese operativ oder durch Medikamente zu beheben. Welche therapeutische Möglichkeiten es in Jahrzehnten geben wird, weiß ich natürlich nicht.

zu 5) Es gibt keine speziellen Geräte für Kinder, d.h. sämtliche Hörgeräte werden auch von Erwachsenen getragen. Allerdings haben die meisten Geräte aber die Features für Kinder (Batteriefachsicherung, Deaktivierung des Lautstärkerädchen). Am Anfang wird er sicherlich fummeln, aber Kinder merken nach einigen Wochen und Monate, dass die Geräte ihnen helfen und dann wird das Rausnehmen weniger. Es gibt ähnlich wie die Schnullerbänder auch Bänder, mit denen man die Geräte an der Kleidung feststecken kann. In der Anfangphase müssen die ELtern aber schon aufpassen.

zu 6) Die KRankenkassen tragen Festbeträge. Für Kinder gibt es höhere Festbeträge als für Erwachsene, aber nicht jedes Gerät ist ohne (manchmal heftige) Zuzahlung zu haben. Ich würde auf jeden Fall bei der Anprobe zuzahlungsfreie Geräte ausprobieren.

zu 7) Für kleine Kinder gibt es keine unsichtbaren Geräte. Ich würde im Gegenteil möglichst bunte Geräte anpassen lassen. Kinder dürfen nicht das Gefühl bekommen, dass Hörschädigungen ein Makel sind, den es zu verstecken gilt. Der Vorteil bei bunten Geräten ist auch, dass Außenstehende darauf aufmerksam gemacht werden und sich dann auf die Schwerhörigkeit einstellen.

zu 8) Ich kenne mich mit dem KISS-Syndrom nicht aus. Es gibt aber verschiedenen Syndrom-Erkrnakungen, bei denen eine Schwerhörigkeit auftreten kann. Hast Du schon mal nach KISS gegoogelt?

zu 9) Ich würde einen Sb-Ausweis beim nächsten Versorgungsamt beantragen. Neben der Schwerhörigkeit würde ich auch andere Folgen, die sich aus dem KISS-Sydrom ergeben mit angeben, um mehr Prozente zu bekommen. Je nach Schweregrad der Behinderung gibt es unterschiedliche Nachteilsausgleiche. (Steuerfreibeträge, Freifahrt mit den Öffis, freie Begleitung, Rundfunkgebührenbefreiung, später im Arbeitsleben technische Hilfen für den Arbeitsplatz, verbesserten Kündigungsschutz). Wenn ihr den Bescheid vom Versorgungsamt bekommt, gibt es auch so ein schlaues Buch, in dem ihr alles nachlesen könnt.

zu 10) Ja, muss aber nicht sein. Es wird Euch zum derzeitigen Zeitpunkt kein Arzt eine Prognose machen können. Aber vor eine Taubheit braucht heute keiner mehr Angst zu haben.

zu 11) Ja, Du musst Dich damit abfinden. Eine BERA eine sichere Untersuchung. Euer Sohn ist definitiv schwerhörig. Hörgeräte sind unbedingt nötig. Wie gesagt, eine OAE ist eine ziemlich unsichere Messung und die Ärzte wollten Euch wohl im Vorfeld nicht unnötig beunruhigen. Immerhin haben die Ärzte aber einen begründeten Verdacht gehabt, sonst hätten sie Euch nicht so früh zur MHH überwiesen.

Liebe Corinna, ich bin selbst seit Geburt stark schwerhörig und trage seitdem ich ca. 2,5 Jahre alt war, Hörgeräte. Meinen am Anfang sehr großen Sprachrückstand habe ich mit ca. 8 oder 9 Jahren aufgeholt. Heute merken an meiner Sprache nur Leute, die sich mit der Materie auskennen, dass ich hörbehindert bin. Mittlerweile trage ich aufgrund einer fast vollständigen Ertaubung auf der einen Seite ein CI. Mit einer Hörbehinderung läßt es sich acuh ganz ausgezeichnet leben.

Gruß
Andrea[size=small]

[Editiert von Andrea Heiker am: Sonntag, Juni 13, 2004 @ 02:14 AM][/size]

[lucori]

Liebe Andrea,

ich danke Dir recht herzlich für Deine Mühe, meine ganzen Fragen zu beantworten. Du kennst Dich wirklich sehr gut aus in der Materie! Super!!! Ich habe mir gestern fast die ganze Nacht um die Ohren geschlagen und vieles über Schwerhörigkeit im Internet gelesen. Klar, momentan ist man erstmal geschockt und ich könnte echt die ganze Zeit nur heulen. Aber Deine Erfahrungen machen einem wirklich Mut, dass mein Kleiner ein ganz normales Leben haben wird.

Ich werde ersteinmal versuchen morgen so schnell wie möglich einen Termin beim HNO Arzt, der das Original dieses Befundes erhalten hat, zu bekommen. Mal sehen, was der noch so sagt. Oder sollte ich wieder in die MHH bzgl. der weiteren Vorgehensweise? Die haben auch wirklich nichts geschrieben, wo und wie es jetzt überhaupt weitergeht?! Gibt es denn bei der Hörgerätebeschaffung Tipps und Tricks auf die man achten sollte? Zum Bsp. den richtigen Akkustiker (oder sind die alle gleich kompetent) und vor allen Dingen, welches Hörgerät ist das Beste - egal wie teuer!

Wenn Du Lust und Zeit hast, würde ich mich auch freuen, wenn Du etwas von Deiner Schwerhörigkeit schreiben könntest. Hast Du auch eine Empfindungsschw.? Wie hochgradig bist Du schwerhörig? Auf welche Schule/KiGa bist Du gegangen? Was für Erfahrungen hast Du im Umgang mit anderen Menschen, besonders im Kindesalter hinsichtlich Deiner Schwerhörigkeit gemacht? Musst Du viele Einschränkungen in Deinem Leben in Kauf nehmen? Kannst Du heute ganz normal am sozielen Leben teilnehmen? Was ist das für ein Gefühl nicht richtig hören zu können - fühlt man sich manchmal als Außenseiter, besonders in großen Gruppen, auf Festen etc, wo es sehr laut ist - da man die anderen ja nicht so gut versteht?

Ach sooo viele Fragen! Sorry, aber ich muss einfach gaaaanz viel erfahren über das Thema, damit ich es auch akzeptieren kann!

Viele liebe, noch etwas verzweifelte Grüße

Corinna mit Lennard

[Karin]

Liebe Corinna,
solche Erfahrungen wie du sie gemacht hast sind häufig bei großen Kliniken. Sie sehen eben manchmal nicht mehr den Menschen und die verzweifelten Eltern schon gar nicht... Kein Einzelfall...nicht desto trotz natürlich kaum entschuldbar!

Andrea hat dir schon vieles erklärt.
Berichte von Gehörlosen, das ist aber euer Sohn nicht, sondern mitelgrdig schwerhörig, kannst du unter www.wir-gehoerlosen.de
lesen. Es gibt auch Berichte von Kindern, als Video oder Text!
Dort kannst du lesen, dass Menschen mit Hörgeräten sehr gut zurecht kommen und Gehörlose auch! Vielleicht interessiert dich das ja?

Bei Hörgeräteakustiken gibt es gewaltige Unterschiede. Wo wohnt ihr denn? Vielleicht kann hier eine Mutter dir bezüglich Qualität einen Tipp geben. Ich hab hier für eine Freundin auch schon einen super Tipp in Hamburg bekommen!!

In die MHH brauchst du nun nicht mehr zu gehen, ein guter Akustiker ist wichtiger. Die Frühförderung in Hildesheim kann dir bestimmt auch einen Guten nennen..der wird auch wissen, welches Hörgerät das beste für deinen Sohn ist. Die Einstellungen müssen hin und wieder kontrolliert werden und die Ohrpassstücke müssen bei Kleinkindern oft neu gemacht werden. Wenn dein Sohn Nutzen von den Geräten hat, wird er sie mit der Zeit auch nicht mehr herausziehen. Vielleicht akzeptiert er sie sogar von Anfang an.
Hast du die Adresse, Telefonnr. von Hildesheim bekommen?

Dann kann ich dir noch mein Buch empfehlen, "Diagnose hörgeschädigt"
http://www.kestner.de/verlag/frameset06.html

dort wird alles über Untersuchungsmethoden, Hörgeräte usw erklärt, was die FF macht wie ihr fördern könnt...

Liebe Grüße
Karin Kestner

[lucori]

Hallo Karin,

vielen Dank auch an Dich für Deine Antwort und die vielen hilfreichen Tipps.

Bzgl. Hörgeräteakustiker: Wir wohnen in Gehrden bei Hannover. Kennt jemand einen guten Akustiker hier in der Nähe?

Ich habe leider noch keine Adresse, Tel.Nr etc von Hildesheim bekommen. Die MHH hat uns und meinem HNO Arzt derzeit nur diesen Befundbericht zugeschickt und sonst nichts. Ich denke, dasss ich morgen wohl ersteinmal zu meinem HNO Arzt muss, der dann ein Hörgerät verordnet, oder? Wahrscheinlich wird er mir dann auch den Kontakt in Hildesheim nennen. Hat das Landesbildungszentrum denn keine Zweigstellen? Gibt es das nur in Hildesheim? Wie oft muss man denn da hin? Oh Gott, ich komme hier wirklich von einer Frage zur nächsten...

Liebe Grüße

Corinna

Vielen Dank auch für den Buchtipp! "Dein" Buch? Hast Du das geschrieben? Ich werd mir den link gleich mal ansehen und schauen, was es kostet und dann bestimmt auch bestellen!!

[Karin]

Liebe Corinna, keine Panik.
Die Frühförderin kann zu dir ins Haus kommen. (Hausfrühförderung)

Hier sind Tel. Nr.
http://schulnetz.nibis.de/db/lbzh/frmen ... ?kontakt=1
http://schulnetz.nibis.de/db/lbzh/frmen ... ?menid=885
Hier Erklärungen zur Hausfrühförderung

Ja, das Buch hab ich zusammen mit einem Journalisten (Olaf Fritsche) geschrieben.

Lieben Gruß Karin

[Andrea Heiker]

Hallo Corinna,

der beste Pädakustiker in Hannover findest Du unter
http://www.bruckhoff-hoersysteme.de/kids.htm

Ich wohne selbst in Hannover. Wir können uns gerne mal in H treffen und persönlich über die Sache reden. Schick mir doch eine Privatnachricht.

Ich bin seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, habe eine normale Schule besucht. Natürlich habe ich auch Einschränkungen, aber man kann damit leben. Ohne die Hörbehinderung würde ich aber aber eine Menge nette Leute nicht kennen.

Später schreibe ich noch ausführlicher.
Tschüß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Sonntag, Juni 13, 2004 @ 03:45 PM][/size]

[ambra]

Hallo Corinna!
Ich wollte Dir nochmal kurz zum KiSS-Syndrom schreiben: Es gibt Osteopathen, die sich sehr viele Erfahrungen mit dem Kiss-Syndrom haben. Oder seid ihr bereits in Osteopathischer Behandlung gewesen? Ich habe schon sehr viel gutes über dieses Therpapie gerade bei KISS gehört. Hierbei werden ja auch, abhängig vom Patienten, die Schädelplatten behandelt. Vielleicht kann sich die Therapie ja auch noch positiv auf das Hören auswirken (ich will jetzt keine Hoffnungen machen, besser ist es, sich mit der Hörstörung abzufinden).

Wichtig ist halt, dass es wirklich ein Therapeut ist, der sich sehr gut mit Babys auskennt. Falls das alles nichts bringt, gibt es da noch einen KISS-Papst in Dortmund: Dr. Biedermann, der "renkt" regelrecht ein, nachdem er eine Röntgen-Aufnahme gemacht hat. Hört sich nicht so toll an, aber er ist irrsinnig erfolgreich damit.

Sicher seid ihr schon viel unterwegs gewesen um Euren kleinen therapieren zu lassen!?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit, damit Du die Diagnose verkraftest. Unsere Tochter ist fast 2 Jahre alt und vor 6 Wochen wurde die gleiche Diagnose wie bei Euch gestellt, die Hörschwellen sind genauso wie bei Eurem kleinen, bei uns jedoch rechts 40 links 50 DB. Ich war auch erst sehr geschockt und völlig fertig, aber es wird besser!
Ganz liebe Grüße!
Ambra

[Katrin Kammler]

Hallo Corinna!

Ich habe noch einen Buchtipp für Dich: "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner, ISBN 3-497-01555-5.
Da bei Euch die Frühförderung ins Haus kommt, wäre es sicher auch hilfreich, Kontakt zu anderen Eltern zu suchen. Vielleicht gibt es ja bei Euch einen Elterngruppe, oder Du rufst selbst eine ins Leben, wenn Du nach der ersten Zeit wieder zum Luftholen gekommen bist.
Bei der Beantragung des Ausweises kann Euch vielleicht das Landesbildungszentrum helfen, die haben doch bestimmt eine Beratungsstelle.
Unser Sohn ist an hochgradig, an Taubheit grenzend schwerhörig, ist jetzt 3 3/4 und hat ein CI. Er redet wie ein Buch und will alles bis ins kleinste Detail wissen.
Wie Andrea schon schrieb, ist Euer Kleiner mit 11 Monaten früh dran. Ich denke, er wird den Rückstand relativ schnell aufholen. Bei seinen Werten kennt das Gehirn ja schon Geräusche und er fängt nicht ganz bei Null an.
Brabbelt er denn?
Wenn Du magst, kannst Du mir auch mailen.

Liebe Grüße
Katrin

[lucori]

Liebe Ambra,

auch Dir vielen Dank für die tröstenden Worte. Es hilft einem ungemein, wenn man merkt: Man ist nicht allein! Momentan befinde ich mich irgendwie immer noch in der Schockphase und könnte den ganzen Tag heulen. Aber ich glaube auch, dass das bald aufhört und ich das begreifen werde!

Mit dem KISS ging es uns nicht anders. Unser kleiner trägt schon seit fünf Monaten 23 Std. täglich einen Helm, da durch KISS sein Schädel asymmetrisch wurde. Vielen Dank auch diesbezüglich für Deine Tipps. Zu diesem Thema könnte ich allerdings schon ein Buch schreiben. Falls jemand hierzu Fragen hat: ich kann weiterhelfen . Ich dachte auch immer, dass doch zwischen dieser Schädelasymmetrie und der Hörschädigung ein Zusammenhang bestehen muss - aber die Ärzte verneinen das. Ich wollte hier mal rumhören, ob evtl. noch jemand anders Kinder mit asymmetrischen Schädeln + Hörschädigung hat. Wäre ja interessant!

Dir und Deiner Familie wünsch ich auch alles Liebe. Es macht mir Hoffnung, dass man, wie es Dein Bsp. zeigt, nach einiger Zeit lernt, die neue Situation zu akzeptieren.

Viele Grüße
Vielleicht trifft man sich ja mal wieder hier
Corinna und Lennard

[ambra]

Hallo Corinna!
Habe ich mir fast gedacht, dass Euch bei dem Thema Kiss keiner mehr was vormachen kann. D. h. Ihr habt die Möglichkeiten (Osteopathie etc.) bereits ausgeschöpft? Hat sich da nichts getan?
Was kannst du für Therapien bei Kiss empfehlen?
Wodurch hat Euer Sohn KISS bekommen? War die Lage in Deinem Bauch ungünstig, oder ist die Geburt Auslöser?
Es interessiert mich sehr dies alles zu erfahren, da ich auch viel mit Hebammen zusammen arbeite und die sind auch immer dankbar für einen Austausch.

Liebe Grüße!!!!
Ambra

[Sabine]

Liebe Corinna,

einer meiner (noch *g*) drei Söhne ist durch Meningitis im Alter von 7 Monaten ertaubt. Er bekam kurz darauf zwei CIs und ist jetzt vollständig in einem englischen Kindergarten integriert (im "sonstigen" Leben sowieso).
Andrea hat schon Deine Fragen beantwortet. Wollte mich nur nochmal zum KISS äußern.
Ich denke nicht, dass ein direkter Zusammenhang zwischen KISS und Hörschädigung besteht.
Indirekt könnte ich es mir aber schon vorstellen, z.B. wenn KISS durch eine schwierige Geburt ausgelöst wurde.
War das denn der Fall bei Euch?

Deine Gefühle kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich bin auch noch nie so tief gefallen wie damals gleich nach der Diagnose. Allerdings habe ich dann doch sehr bald gesehen, was alles noch möglich ist, dass man selber sehr viel tun kann usw., so dass ich mich nicht gar zu lange in meiner Trauer verlieren konnte.
Und ja, die unsensible Mitteilung der Diagnose mussten wir auch über uns ergehen lassen hier in Köln. Damit bin ich auch heute noch nicht fertig, so etwas darf es einfach nicht geben.
Uns sagte man es zwar gleich nach der BERA in einem Gespräch, aber die Art und Weise war menschenverachtend.

Das Buch von Gisela Batliner kann ich auch nur wärmstens empfehlen. Es enthält viele gute Tipps für die Sprachförderung im ganz normalen Alltag.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Familie,

[lucori]

Liebe Ambra, liebe Sabine,

vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich war grade bei unserem HNO Arzt, der uns damals an die Medizinische Hochschule Hannover überwiesen hatte. Er hat mir wieder etwas Mut gemacht, da er meinte, dass die Untersuchungsergebnisse nicht zu 100% sicher seien müssen. Hörtests bei so kleinen Menschen könnten gar nicht genau sein?! Er bekäme nun ersteinmal vorsorglich Hörgeräte, viell. braucht er sie nur 2-3 Jahre tragen?! Na mal sehen. Lieber nicht freuen! Morgen hab ich nochmal einen Termin in der MHH bekommen. Da werd ich hoffentlich schlauer.

Zu KISS: Ursache? Ich nehme an, der Ursrung lag auf jeden Fall einerseits darin, dass mein Kleiner zu wenig Platz in meinem Bauch hatte. Sein Köpfchen war recht früh schon im Becken und wahrscheinlich hat er dort schon monatelang eine gewisse Schiefhaltung gehabt. Die Geburt war auch recht heftig. Sie haben dolle auf meinem Bauch herumgedrückt, bis er rauskam. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Zwerge bei solchen Gewaltakten (die ja sein müssen) eine Verletzung im Halswirbelbereich bekommen. Mit zwei Monaten hat meine Hebamme bei Lennard eine leichte Gesichtsasymmetrie festgestellt. Der Kopf hatte sich verschoben, da er immer nur nach rechts gedreht schlief - ein Bewegen nach links war nicht möglich. Umlagerungsversuche und Spielzeug auf der linken Seite anbieten - alles erfolglos! Unser Kinderarzt hat uns dann an einen auf Kinder spezialisierten Orthopäden/Chiropraktiker überwiesen, der KISS (Kopfgelenk induzierte Symmetrie Störung) diagnostizierte. Er hat dann eine Atlastherpie (Manipulation der Halswirbel) bei ihm durchgeführt. Drei Wochen später nochmals, da er sein Köpfchen immer noch nicht nach links drehen konnte. Im Anschluss erhielten wir 2x/Woche Krankengymnastik nach Bobath verschrieben, die wir auch heute noch durchführen. Hinsichtlich seiner Beweglichkeit hat sich nach der zweiten Atlastherapie in Kombination mit der Krankengymnastik einiges getan. Wochenlange Arbeit hat es den kleinen Mann gekostet die Schmerzen zu überwunden und auch seine linke Körperhälfte zu benutzen. Momentan arbeitet er schon ziemlich symmetrisch, aber trotzdem ist sein rechter Halsmuskel als Folge von KISS noch verkürzt und der linke zu lang - was immer noch eine gewisse Schiefhalung hervorruft. Als Folge seiner Schiefhaltung hat er einen ausgeprägten asymmetrischen Schädel bekommen, weswegen wir seit Januar 2004 in der Uniklinik in Gießen diese Helmtherapie (Kopforthese) durchführen. Sie ist wirkich mega erfolgreich. Seine Asymmetrie betrug 2,4 cm und nun sind wir nur noch bei 0,6 cm. In zwei Wochen müssen wir wieder hin. Bin schon sehr gespannt. Zu diesem Thema gibt es leider viel zu wenig Aufklärung. Die Problematik von asymmetrischen Schädeln kommt immer häufiger vor, da uns Eltern geraten wird, die Kinder wegen des plötzlichen Kindstodes nur auf den Rücken schlafen zu legen. Dabei entwickeln sie meist, wenn sie nicht eh KISS haben, eine Schokoseite, auf der sie ständig schlafen - Folge: Der noch weiche Kopf wird schief! Leider gibt es in Deutschland nur die Uniklinik in Gießen, die diese Helmtherapie durchführt. Auf der Seite www.cranio-online.de kann man alles nachlesen. Kinderärzte stehen dieser Therapie immer skeptisch gegenüber, da sie es ablehnen, Säuglingen 23 Std./täglich einen Helm auf den Kopf zu setzen. Es klingt auch nach Quälerei, ist es aber absolut nicht. Unser Kleiner hat echt von Anfang an KEINE Probleme damit und die Therapie ist mega erfolgreich. Liebe Ambra, vielleicht kannst Du den Hebammen, mit denen Du zusammen arbeitest davon berichten, denn viel zu wenig Leute kennen diese Methode. Ich würde auch den Kinderärzten keinen Glauben schenken, wenn sie sagen: Das verwächst sich schon! Ausgeprägte Asymmetrien verwachsen sich eben nicht. Die Aufklärungsarbeit zu diesem Thema kann und sollte bereits bei den Hebammen beginnen, denn sie sind die ersten, die Eltern in der Nachsorge früh genug auf KISS und seine Folgen aufmerksam machen können.

Ich habe den Gedanken auch immer noch nicht verworfen, dass zwischen KISS/dem schiefen Schädel und der Schwerhörigkeit meines Sohnes ein Zusammenhang besteht! Herausbekommen werden wir es wohl nie!

So nun hab ich aber ganz viel zu KISS geschrieben. Sorry eigentlich gehört es ja nicht in dieses Forum! Ambra, unter cranio-online gibt es auch ein Forum. Da kannst Du ja auch weiter stöbern.

Euch allen lieben Dank für Eure Beiträge. Vielleicht berichte ich später nochmal, wie es bei uns hörtechnisch weitergegangen ist.

Liebe Grüße

Corinna mit Lennard

[Andrea Heiker]

Liebe Ambra,

ich möchte Euch nicht so viele Hoffnung machen. Euer HNO hat insofern recht, dass die BERA nicht so super exakt ist, aber der gemessene Hörverlust Eures Kleinen ist so groß, dass er nicht durch die normale Streuung der Messergebnisse verursacht werden kann. Das heißt, die Toleranz des Messverfahrens ist kleiner als der gemesse Hörverlust. Wenn Euer Sohn bei der Messung nicht erkältet war, dann kann es sein, dass er zwar etwas besser hört als die Messgeräte anzeigen. Aber um Hörgeräte wird er wohl nicht herum kommen.

Eine Schallempfindungsschwerhörigkeit wächst sich leider auch nicht mit der Zeit nicht aus.

Hast Du eigentlich schon durch eigene Beobachtungen festgesetllt, dass er nicht richtig hört? Hört er leise Geräusche, wie das Ticken einer Uhr?

Gruß
Andrea

[lucori]

Hallo Andrea.

Du hast uns in dem ganzen Antwort Wirrwarr verwechselt. Du meintest mich, Corinna, oder?

Lennard war bei der letzten Untersuchung übrigens erkältet. Das wußten die Ärzte auch?! Die letzte Untersuchung war die OAE. Bei den vorherigen BERAs war er gesund, allerdings hat er nur geschlafen. Die Untersuchung wurde ohne Sedierung und ohne Narkose durchgeführt. Er hat sich währenddessen schon einige male bewegt..Ich habe bis jetzt auch noch nicht verstanden, warum erst 3x OAEs, dann 2x BERAs und zum Schluss noch einmal OAE gemacht wurden? Kannst Du die Reihenfolge erklären? Und kann aufgrund seiner Erkältung, die er hatte, das Ergebnis nicht doch falsch sein??? Wir haben auch schon selbst viele Tests mit ihm durchgeführt. Aber natürlich reagieren Kinder auf Geräusche nicht immer gleich. Aber gerade heute habe ich es erst wieder ausprobiert. Aus ca. 1m Entfernung, von hinten angesprochen (fast flüsternd) hat er sich umgedreht! Das Ticken mit der Uhr ist eine gute Idee. Das werd ich nochmal testen.

Liebe Grüße
Corinna

PS Muss morgen in die MHH. Dann bin ich evtl. schlauer.

[Andrea Heiker]

Liebe Corinna,

ja ich meinte Dich. Ich habe über die OAEs schon so viele Geschichten gehört und gelesen, dass ich von den OAEs nicht viel halte. Sie erlauben allenfalls eine Tendenzaussage. Absolut gehörlose Kidner haben die OAE mit Bravour bestanden und Kinder, die völlig normal hören, haben bei der OAE kläglich versagt.

Ob das Ergebnis der BERA durch eine Erkältung verschlechtert wird, kann man meistens auch aus der Messung herleiten, die die Trommelfellbeweglichkeit misst. Bei einer Erkältung hört man ja daher schlecht, weil dann die Tube (Verbindung zwischen Mund und Ohr) verstopft ist. Dadurch herrscht ein Unterdruck im Mittelohr und das Trommelfell wird nach innen gezogen und kann nicht richtig schwingen. Bei starken Erkältungen kann sich insbesondere bei kleinen Kindern Wasser und Schleim im Mittelohr sammeln, dann sind aber Paukenröhrchen fällig und die Ärzte hätten dann wohl etwas gesagt.

Du sagt, dass Du schon zwei BERAS hattest, waren beide BERAS auffällig? Wie seid ihr überhaupt auf die Idee gekommen, das Gehör zu testen? Gab es einen bestimmten Verdacht?

Bei selbst veranstalteten Hörtest musst ihr auch darauf achten, ob Euer Sohn nicht auf andere Wahrnehmungswege zurückgreifen kann. Bei Bewegung im Zimmer ändern sich Lichtverhältnisse, man spürt einen Luftzug oder sieht aus den Augenwinkeln etwas.

Gruß
Andrea

[Karin]

Hallo
das ist ja wieder mal ein Wirrwarr.

Auf Grund welcher Unetrsuchung werden jetzt eigentlich die Hörgeräte angepasst??
Erkältungen können normal hörende Kinder zu fast tauben Kindern machen. (auch da hätte ich einige Beipiele parat) OAES - danke Andrea, dass du es auch so siehst inzwischen, bringen nur Verwirrungen. Das so viele OAEs gemacht wurden, liegt an den Ärzten, aber auch an den Krankenkassen, erst einige OAEs, dann gibt es eine BERA.
Auch BERAs können irren. (haben Schwankungen) Insofern hat der HNO Arzt schon Recht.
Was willst du heute in der MHH?
Oder besser, was haben die jetzt mit euch vor - bzw. warum seit ihr wieder dort?? Was ist herausgekommen?

Lieben Gruß Karin

[lucori]

Liebe Andrea, liebe Karin,

ich finde es wirklich super nett, dass Ihr Euch sooooo sehr für uns einsetzt. Danke!!!

Komme gerade aus der MHH zurück. Ich war dort, um mir den Sachverhalt nocheinmal von der Oberärztin erläutern zu lassen. Ich hatte ja wirklich nicht mehr Infos, als die in meinem obigen Beitrag genannten Daten. Deshalb auch mein Schockzustand am Wochende! Nun bin ich schon etwas ruhiger.

Die Ärztin erklärte mir, dass sie nicht 100%ig sagen können, ob es nun eine Schallempfindungsschw. (Innenohr) oder Schallleitungsstörung (Mittelohr) ist. Die Untersuchungsergebnisse von insgesamt drei OAE´s und zwei BERAs in der MHH werfen wohl Unstimmigkeiten auf. Mit seinen Messergebnissen läge Lennard gerade an der Gerenze zum Hörgerät. Früher wurden Kinder mit solch Werten nicht mit Hörgeräten ausgestattet. Es könnte sogar sein, dass er ohne Hörgeräte eine normale Sprachentwicklung hat. Aber genau diese Risiko will man nicht eingehen und deshalb wurden ihm die Hörgeräte verschrieben. Quasi ist alles offen: Handelt es sich viell. doch nur um eine Störung im Mittelohr (die ja, wenn die Ursache bekannt ist, operativ zu beheben ist), kann es sogar sein, dass er in einigen Jahren gar keine Hörgerät mehr braucht. Andererseits kann es natürlich auch die Empfindungsstörung sein - dann kann sein Hören auch noch schlechter werden. Ich lasse es jetzt einfach auf mich zukommen. Jedenfalls kann er problemlos in eine Regelschule und ist momentan wirklich von den schwerhörigen Menschen mit am wenigsten doll betroffen - ist schon mal ein kleiner Trost. Die Ärztin sagte: Er höre etwas schlechter, als die Lautstärke, die man mit zugehaltenen Ohren wahrnimmt.

Da dort im Hörzentrum in Hannover alle zusammen arbeiten, konnten wir gleich einen Raum weiter zum Akustiker und haben tacheles gemacht. Dort wurden die "Abdrücke" für die Otoplastiken gemacht. Lennard war total lieb und hat sich nicht einmal an die Ohren gefasst, als die Abdruckmasse drin war - macht auch Hoffnung, dass er die Hörgeräte ganz gut akzeptiert. Andrea, Du sagtest ja, dass Burckhardt die richtige Adresse für die Anpassung der Kinderhörgeräte ist. Unser Akustiker ist KIND - direkt im Hörzentrum Hannover bei der MHH. Ich hoffe, da sind wir auch gut aufgehoben. Hast Du Infos? Jedenfalls kam mir die Dame heute sehr kompetent vor.

Die Oberärztin hat sich übrigens mehrmals dafür entschuldigt, dass mir der Befund so unpersönlich am Wochende zugeschickt wurde. Da gab es wohl intern Verständigungsprobleme und deshalb ist es zu diesem Mißverständnis gekommen. Die dachten, sie hätten das persönliche Gespräch schon mit uns geführt?! What ever! Egal! Wir haben auch andere Sorgen, als uns darüber aufzuregen!!

Andrea, Du fragtest noch, wie wir auf die Idee gekommen sind, sein Gehör zu testen. Ich habe Gott sei Dank in einer Klinik entbunden, die bereits einige Tage nach der Geburt eine OAE bei den Säuglingen durchführt. Soweit ich weiß, ist dies in einigen Kliniken in Niedersachsen eine Testphase(Neugeborenen-Screening, um Hörfehler so früh wie möglich zu entdecken). Da diese OAE negativ war, mussten wir drei Wochen später zum HNO Arzt. OAE wieder negativ, dann nochmal negative OAE und dann Überweisung in die MHH. Dort hatten wir dann auch erst eine OAE, wieder negativ. Und einige Wochen später BERA - die Ergebnisse kenn ich nicht, aber sicherlich auch besorniserregend, da wir 3 Monate später nochmal zur BERA gebeten wurden. Die Befunde waren nach jeder Untersuchung anders. Mal war es das nicht richtig belüftete Mittelohr mit einer Tubenverengung und nun doch wieder das Innenohr, in dem die Sinneshäarchen nicht richtig arbeiten?! ICh habe keine Ahnung. Man ist ja auch so hilflos, wenn man vom Fach keine Ahnung hat.

Na wie gesagt, ich lass es jetzt einfach mal alles auf mich zukommen. Ich freu mich sogar schon ein wenig darauf, wenn er nächste Woche schon sein erstes Probegerät bekommt. Mal sehen wie er reagiert, wenn er plötzlich besser hört!

Karin, ich hab übrigens versucht über eine Buchhandlung Dein Buch zu bekommen. Aber bis jetzt hatte es keine. Sie hätten es bestellen können, aber dann dauert es wohl bis zu zwei Wochen! Wenn man im Internet bestellt, wo Du sagtest, muss man so viel Versandkosten zahlen . Gibt es Dein Buch generell nicht in Buchhandlungen?

Eine Frage hab ich noch: Soll ich denn nun trotzdem schon so einen SB-Ausweis für ihn benatragen? Braucht er diesen schon für irgendwelche Behörden, Vergünstigungen etc, oder ist dies eigentlich auch erst von Nutzen, wenn er selbst alt genug ist, um am öffenlichen Leben teilzunehmen?

So, puh, jetzt hab ich aber mal wieder viel geschrieben.

Liebe Grüße und vielen Dank an alle, die in den schweren Stunden am Wochende hier bei mir waren!!!! Ich habe mich dank Euer Hilfe und Aufklärung schnell wieder aklimatisiert .

Corinna mit Lennard

[Karin]

Gib mir deine Adresse, ich schicke es dir portofrei.
Normalerweise werden meine Bücher über den Großhandel verschickt. Es gibt da eigentlich nicht solche Verzögerungen. Manchmal scheuen die sich einfach vor Arbeit. Man müsste ja eine Bestellung losschicken.

Ich beliefere auch Buchhandlungen, die bekommen es immer am nächsten Tag..
Ruf mich kurz an oder sende mir eine Email dann geht es gleich in die Post..
karin@kestner.de oder 05665 31 67

So nun zu deinem Sohn, also ich würde mich an deiner Stelle jetzt auch mal zurücklehnen und alles in Ruhe abwarten. Wenn alle Ergebnisse unterschiedlich sind, wird sich vielleicht alles doch noch in Luft auflösen

Dir ganz liebe Grüße
Karin
[size=small]

[Editiert von Karin am: Dienstag, Juni 15, 2004 @ 04:08 PM][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Corinna,

hast Du mit Frau L.-Sch. gesprochen? Wenn ja, dann seid ihr an die richtige geraten. Über Kind im HZH weiß nichts. Das HZH ist ja erst vor kruzem eröffnet worden.

Anscheinend ist bei Eurem Sohn wohl nur eine leicht bis mittelgradige Schwerhörigkeit vorhanden. Mal sehen, was ihm Hörgeräte bringen.

Gruß
Andrea

[lucori]

Hallo Andrea,

ja, habe mit Frau L.-Sch. gesprochen. Bist Du dort auch in Behandlung? Die ist super oder? Ich kannte sie schon von den vorherigen Untersuchungen und hab darauf bestanden, sie und keinen anderen heute zu sprechen. Sie hat sich viel viel Zeit genommen und sich geduldig meine zig Fragen angehört und beantwortet. Ich denke, wir sind dort auch bei KIND in guten Händen. Ich meld mich mal, wenn er die Geräte hat.

Bis bald

Corinna

[Simone]

Hallo,

habe gerade deinen Beitrag gelesen. Auch wir haben eine Tochter die leicht - mittelgradig SH ist, und auch bei Ihr liegt eine Schallempfindungsschwerhörigkeit vor.

Für uns brach am Anfang auch eine Welt zusammen, aber wir haben gelernt damit umzugehen und mittlerweile kommen wir super damit zurecht.

Madeleine hat sich am Anfang sehr gegen die HG gewehrt aber mit der Zeit hat sie wohl gemerkt, daß es einfach Ihre Lebensqualität verbessert. Manchmal macht sie sogar Quatsch und hängt die HG vor die Ohren und spielt Elefant. Du solltest Dir also nicht so viele Gedanken machen, denn die Kinder können damit besser umgehen als wir Erwachsene.
Und wenn einer sie ärgert wegen der HG und sagt das sieht blöd aus, gibt sie Ihm die passende Antwort. Sie hat sich blaue HG ausgesucht, und von Zeit zu Zeit machen wir einen schönen neuen Aufkleber drauf.

Aber ich kann Dich gut verstehen, wir haben ca. 1 JAhr gebraucht bis wir uns mit der Situation abgefunden haben. Aber für Madeleine nur ca. 3 Wochen.

Bei unserem Akkustiker hängt ein toller Spruch an der Wand
der voll und ganz der Wahrheit enspricht

"Schlecht hören fällt mehr auf als Hörgeräte"

und das ist auch so.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Liebe

Viele Grüße

Simone

[lucori]

Danke, danke danke Euch allen!

Ups, mir kullern schon wieder die Tränchen...

Ist schon echt hart, aber es gibt auch noch viel viel Schlimmeres und das tröstet auch.

Bis bald

Corinna und der kleine Lennard

[Simone]

Hallo,

da hast Du recht. Es gibt wirklich schlimmeres. Als wir das erste Mal in Frankenthal waren (Hörbehindertenschule) habe ich viele Kinder mit CI-Implantaten und anderen Sachen gesehen.

Also sollten wir mit dieser Situation zufrieden´sein.

Viele Grüße
Simone

[Andrea Heiker]

Liebe Simone,

auch mit CI kann man sehr gut leben. Ich glaube nicht, dass man Behinderungen unbedingt miteinander vergleichen kann.

Gruß
Andrea