Ich möchte uns vorstellen

[mafrinian]

Hallo, ich bin neu hier und so froh, euch gefunden zu haben!
Bei meinem Sohn (wird bald 5) wurde eine Innenohrschwerhörigkeit am rechten Ohr festgestellt. Wir wissen nicht, wo sie herkommt, stecken noch in der Neben-Diagnostikphase, Nieren, EKG waren o.k., FelsenbeiCT und MRT o.B., bei den Blutwerten ist rausgekommen, dass er zwar gegen Räteln Antikörper hat, nicht aber gegen Masern und Mumps (trotz zweifacher MMR-Impfung, hä?).Augenuntersuchung steht noch aus.
Ich hab schon vor 1 1/4 Jahren gesagt, dass ich finde er hört rechts nicht, da hatte er eine schlimme Erkältung und verstand nur noch geschrieene Sätze, Horror! Der Ohrenarzt war aber der Meinung ich hätte mich wohl geirrt, das rechte Ohr sei total reizlos, links war ein Paukenerguss. Tja...
Bei der U8 wurde dann festgestellt, dass er schlecht hört, aber wir wurden immer wieder vertröstet, die Tests ewig wiederholt, dann wurden wir mit einer "ganz leichten Schwerhörigkeit" nach Lübeck überwiesen - nur sicherheitshalber.
Der Professor dort hat dann herausgefunden, dass er definitiv rechts ein Hörgerät braucht, mir aber nicht viel erklärt, eher Vorwürfe gemacht, ob ich meinen Sohn schlage, er mir vom Wickeltisch gefallen ist etc. Seither liege ich nachts wach und grüble, wann es/was passiert sein kann...Ich weiß es nicht. Er hatte auch NIE eine festgestellt Mittelohrentzündung, er ist nicht mal doll gestürzt o.ä., eher seine Zwillingsschwester...
Als wir dann nach 14 Tagen einen Termin beim Pädakkustiker hatten, hat der u.a. Tests mit Störgeräusch gemacht und festgestellt, das mein Sohn viele Töne wohl über das andere Ohr hört und ihm so eigentlich kein Hörgerät mehr helfen kann.
Also zurück zum Ohrenarzt, der ganz betroffen war, dass seine Diagnose vom Dez so falsch war, alle Tests von vorne...Ergebnis: zusätzlich zur Innenohrschwerhörigkeit liegt ein Schallleitungsproblem vor, unbekannter Ursache, da kein Wasser hinterm Trommelfell und keine Narben.
Er meint nur, es handle sich um eine so akute Verschlechterung, für die er keine Erklärung habe, daher MRT und CT auf der Suche nach einem Tumer - erfoglos (zum Glück...!)
Dann war ein knochenleitendes Gerät im Gespräch, ist jetzt aber (zumindest vorerst)wohl vom Tisch, weil er damit auch nicht genug hören würde, dass sich der Aufwand lohnt (nur bis Frequenz 1000).
Nun sind sicherheitshalber die Polypen raus und die Werte etwas besser (ich glaub, das war auch ein Lerneffekt, sich NICHt auf das Störgeräusch links zu konzentrieren). Jedenfalls so, dass mit einem Hörgerät die Töne bis Frequenz 1000 verstärkt werden können, Endungen und Zischlaute wird er rechts wohl nie hören können.
Ich bin ziemlich fertig, weil ich so wenig Durchblick habe und die Tests alle so unterschiedlich sind, jeder sagt was anderes, macht andere Tests. Für mich ist das alles so verwirrend...
Ich habe alle Hörkurven hier und würd auch gern fragen, welches Gerät hier wohl empfohlen würde, weiß aber gar nicht genau,welche Werte dafür wichtig sind...
Upps, jetzt ist es sehr lang geworden...Sorry.
Ich bin so froh, hier gelandet zu sein, denn in meinem Bekanntenkreis und Familienkreis kann ich darüber kaum reden, weil ich eher Unverständnis ernte, wie ich meinem Sohn das "antun" kann. Aber ich hab erst neulich auf dem Kindergeburtstag zugesehen, wie er fast nicht mehr Stille Post mitspielen durft, weil er das Wort von rechts nie verstand. Bis ich zu ihm ging und sagte, er könne doch die Hände der Kinder loslassen und sich das Wort ins andere Ohr flüstern lassen...Aber ich kann doch nicht ewig neben ihm stehen, deshalb hab ich so große Hoffnung, dass ihm doch noch zu helfen ist.
Ach ja, sprachlich ist er wohl ganz gut davor. Und das linke Ohr kann wohl auch ne Menge kompensieren. Also, ich will mich nicht wichtig machen oder so... Mir ist bewusst, dass viele Kinder viel härter betroffen sind. Aber es ist halt mein Sohn und ich möchte doch das Beste für ihn - wie wohl jede Mutter für ihr Kind, oder?
Ich bin für jeden Tipp dankbar!
Nicola

[Birgit]

Zur MMR-Impfung: Es gibt bei allen Impfungen sogenannte "Non-Responder", bei denen keine Antikörper nachgewiesen werden können (besonders häufig bei Hepatitis B-Impfung, die auch oft negativ ist, obwohl die gleichzeitige Hepatitis A-impfung durch Antikörper nachweisbar ist). Das heißt aber nicht, dass der Körper nicht reagiert hat und keine antikörper gebildet hat. Nur sind nicht alle Antikörper immer nachweisbar! Man geht heute davon aus, dass auch bei negativer Immunantwort dennoch ein Schutz gegen die entsprechende Kankheit vorhanden ist. (die STIKO=Ständige Impfkommision empfiehlt daher heute auch keine Titerbestimmungen mehr, da siese nur verunsichern und nicht wirklich sicher aussagekräftig sind). Die Impfungen schützen auch nicht unbedingt davor eine Krankheit überhaupt nicht zu bekommen, aber sie schützen vor Komplikationen und üblicherweise wird eine Erkrankung im Falle einer Infektion eben nur ganz schwach (meist nicht erkennbar), meist nur als erneutereaktion des Immunsystems mit minimalerscheinungen, die meist einem grippalen Infekt ähneln durchgemacht.
Hätte dein Sohn aber eine der beiden Erkrankungen (Mumps oder masern) selber nochmal durchgemacht, dann sollte man davon ausgehen, dass er mehr Antikper gebldet hätte und man könnte diese dann nachweisen....
Aber nochmal was anderes zum trost, wenn auch nicht zur Ursachenfindeung: Die meisten schwerhörigkeiten haben eben keine sichere Ursache! Viele von uns suchen noch, oder haben die Suche aufgegeben, weil es ähnlich ist, wie die Nadel im Heuhaufen zu finden. Wichtiger ist, jetzt mit derschwerhörigkeit umgehen zu lernen und deinem Sohn zu helfen, dass er gut damit
klarkommt. Ach übrigens: HG sind nicht dof oder langweilig oder so, sondern tolle Schmuckstücke!! Auch die ohrpassstücke können supertoll aussehen! Frag den Akustiker danach!!! Und lass deinen Sohn am Ende die Farbe oder evtl. auch das Gemälde aufden HGs aussuchen! Schließlich sind es seine; bei einer brille guckt man schließlich auch, dass die chic ist oder etwa nicht??
tschüss

[mafrinian]

Ja, Birgit, ich seh das auch so und bisher freut mein Sohn sich drauf!
Er hat fürs Ohrstück bunte Farbe (so ein gelb-rot-blau-Gemisch)ausgesucht, beim Hörgerät haben wir noch nichts mitreden dürfen, hängt wahrscheinlich ja erst vom Gerät ab. Dass es die farbig gibt, weiß ich schon, aber was meinst du mit "Bild" drauf? Gibts das bei allen Geräten? Hab im Internet nur bei Siemens die Maus gefunden, aber die gibts wohl nimmer (hab ich in einem Beitrag hier gelesen...)?
Nicola

[Andrea Heiker]

Hallo Nicola,

die Probegeräte sind in Tarnfarben und da kann man auch farblich noch nicht mitreden. Erst wenn ihr Euch entschieden habt, wird die endgültige Farbe ausgesucht. MAnche Hg-Firmen v.a. Siemens bieten eben auch Abziehbilder an, mit denen ihr die Hg verschönern könnt, z.B. Maus und Elefant.

Ob Euer Sohn vom Hg profitiert hängt von der Schwere des Hörschadens ab. Wenn der Unterschied zu groß ist, wird das Hg nicht viel ausrichten können und man müsste in dem Fall über eine Crossversorgung nachdenken, um den Schall auf die gute Seite zu lenken (damit er zukünftig Stille Post ohne Verrenkungen mitspielen kann). Bevor ich eine Crossversorgung über ein BAHA in Betracht ziehen würd, würde ich erst einmal Funk- oder Kabelcross-Lösungen ausprobieren.

Eine einseitige Hörschädigung hat nochmal einen ganz eigenen Problembereich, der oftmals zu Unrecht bagatellisiert wird. Aber Euer Sohn wird lernen, damit umzugehen.

Mit fast fünf Jahren müsste doch ein Hörtest über Kopfhörer möglich sein. Wurde der schon durchgeführt?

Gruß
Andrea

[mafrinian]

Hi Andrea!
Jaha, es wurden mittlerweile unendlich viele Hörtests durchgeführt. Unser Sohn hat sie auch super mitgemacht!
Die Werte hab ich in dem Thread "Welches Hörgerät" unter Hörgeräte mal eingestellt. Hast du einen Tipp?
Nicola

[sandra-k.]

hallo nicola!
bin auch erst seit kurzem hier und ich bin auch echt froh darüber dieses forum gefunden zu haben.
komischerweise muss ich feststellen das bei vielen kindern die ärzte nichts wirklich einheitlicheszu den ganzen tests sagen die sie mit den kindern machen. jeder macht nochmal nen eigenen test und sagt dann was anderes... war ja auch total verunsichert das jan auf einmal in einen sh kiga wechseln sollte obwohl der behandelnde arzt meinte das er in dem kiga bleiben kann. ich bin vielleicht keine große hilfe, aber ich finde es schlimm das behauptet wird das dein sohn geschlagen wurde oder so. ich weiss z.b. auch nicht woher die sh kommt, aber alle tippen auf sauerstoffmangel bei der geburt(hatte er auch) nur wurde mir im krankenhaus damals gesagt, alles ok ich bräuchte mir keine sorgen zu machen....
naja, solang sollte der text eigentlich garnicht werden:)
lg sandra

[mafrinian]

Hi Sandra!
Danke für deine Antwort, schon dich virtuell kennen zu lernen. Ich fühl mich im Moment schon ziemlich allein, da ist es gut, von anderen zu lesen, dass man doch nicht allein ist.
Wie alt ist denn dein Sohn und wie läuft es jetzt bei euch?
Geht er in einen normalen oder jetzt in einen sh-Kiga?
Nicola
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[Editiert von mafrinian am: Sonntag, Februar 26, 2006 @ 10:06][/size]

[sandra-k.]

guten morgen nicola.
mein "großer" ist jetzt 4 1/2 und ich weiß auch erst seit dezember das er schwerhörig ist. er geht in einen heilpädagogischen kindergarten. das gefühl von alleinsein kenn ich , wird aber mit der zeit besser...
lg sandra
P.S: im beitrag kindergartenwechsel, steht fast alles von uns drin.

[Birgit]

Zu den Bildern: Unsere Akustikerin hat ne Künstlerin an der hand, die die Geräte auf Wunsch auch bemalt: eines der schönsten war fürs eine ohr ein Pandabär, für andere den passenden Bambuswald. Aber auch das KSC-Emblem etc.macht sie. Dazu gibts hier irgendwo auch schon einen etwas längeren thread (vermutlich unter "rund ums HG")
tschüss

[Momo]

Hallo Nicola
mein Sohn ist ähnlich wie deiner auch einseitig sehr stark sh. Ich kann verstehn wie allein du dich fühlst... Hab in deinem anderen Beitrag schon geschrieben. Wenn du magst können wir auch gern mal telefonieren.
Die Aussage des Arztes über die Ursache ist eine Frechheit. Und was meinen die Leute mit "dass du deinem Kind das antust"? Was tust du denn? Du hilfst ihm. Ich finde manche Leute echt unbegreiflich:mad:

LG und melde dich wriklch gerne (auch per mail mit Telnr. dann ruf ich dich an)
Momo

[mafrinian]

Hi Momo!
Danke für dein Angebot, da komm ich gern drauf zurück, vielleicht am Wochenende? Ich mail dir meine Nummer, und wenn du mir deine mailst, kann ich dich auch anrufen, dann hast nicht du die Gebühren zu zahlen
Lieber Gruß und danke! Nicola

[mafrinian]

@Sandra
War spannend, von euch zu lesen! Tut gut, zu merken, dass man nicht allein ist. Bisher dachte ich auch, es würde bei allen anderen Kids viel früher gemerkt...

@Birgit
Wow, das klingt ja stark! Werd ich mal nachfragen! Aber wir können ja mit nem einfarbigen bunten anfangen, dann bleiben wir noch steigerungsfähig...

[sandra-k.]

hallo nicola.

ich glaube viele wären froh wenn es früher bemerkt worden wäre.
aber auch unser hno und der akkustiker hier haben gesagt, solang die kids nicht taub sind, merkt man es oft nicht sehr früh und die meisten kids die zum akkustiker gehen sind ca. 4 jahre alt.
lg sandra

[mafrinian]

Hallo Sandra,
da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich die Auskünfte sind, oder? Unser Doc hat so getan, als wäre ich ne Rabenmutter, dass ich das nicht eher bemerkt habe (aber vor 1 1/4 Jahren, als ich gesagt habe, ich glaube, er hört rechts nicht gut, hieß es, da hätte ich mich aber geirrt, die rechte Seite sei doch völlig reizlos und nur links ein Erguss... Ach??? Heute klingelt's da bei mir, damals hab ichs geschluckt!).
Nicola

[sandra-k.]

hab seit jan seiner geburt viel erfahrung mit ärzten sammeln können, wenn mir eine meinung nicht gepasst hat, halt noch einen anderen arzt fragen....
habe so schon viel von niedersachsen gesehen
aber sie mussten ihm erst 2 mal röhrchen einsetzen(jetzt hat er beleibende) bis sie nach der op feststellen konnten das mit dem innenohr auch etwas nicht stimmt.danach ging auch alles ziemlich fix,bis jetzt....habe heute gespräch mit dem kiga gehabt, er geht richtig sorgsam mit seinen hg`s um:) und das nach 4 monaten. leider sind das immer noch die probe hg`s denn den nächsten termin haben wir erst für mai bekommen, dann gibts bunte..
lg sandra

[mafrinian]

oha, das zieht sich ja ganz schön in die Länge... Mein Sohn ist auch schon ganz "heiß" darauf, eine Farbe ausssuchen zu dürfen, aber das dauert dann ja wohl noch ein bisschen...Aber er ist gestern auch schon ganz toll damit umgegangen, hat mehrfach "geprüft" ob es auch noch pfeift :rolleyes: und abends selbst die Batterie rausgenommen und nach Ohrschmalz im Loch gesucht und es ganz stolz in sein "Twie" (Etui) getan. Naja, legt sich wahrscheinlich, wenns nicht mehr neu für ihn ist, aber im Moment find ich das noch super! Nicola

[sandra-k.]

jan passt auch jetzt super darauf auf. wenn die batterien zu schwach werden , musste dein sohn eigentlich ein schwaches piepen im ohr hören. habe immer über die rückkopplung die batterien geprüft, bis mein sohn mich angemault hat das er hören kann wann seine batterien leer sind.
dauert aber nicht bei jedem so lange, kommt drauf an wie schnell du termine beim hno bekommst. ich muss dazu nach göttingen in die uniklinik...

lg sandra

[Anni]

Manchmal frage ich mich wofür gibt es SPZ , Pädaudiologische Ambulanzen,U-Untersuchungen beim Kinderarzt,HNO-Arzte......
Ich bin mit meinem Sohn 2 Jahre durch Wartezimmer und Kliniken geturnt-die unglaublichsten Diagnosen wurden gestellt!Bis endlich,endlich und nur dadurch das ich nicht locker gelassen habe,eine hochgradige einseitige Schwerhörigkeit festgestellt wurde.Mein Sohn ist jetzt 4 1/2 und seit Dez 2005 mit einem Hörgerät versorgt.Super!!Vielen Dank an dieses ausgereifte tolle Gesundheitssystem!!!

[mafrinian]

Danke Anni, du sprichst mir aus dem Herzen...*seufz*
Sag mal, welches Gerät habt ihr denn *neugierigbin*, wir sind ja noch am Testen:rolleyes:
Lieber Gruß Nicola

[Anni]

Hallo Mafrinian!
Wir haben das Phonak Maxx. Zweifarbig-eine Seite blau-die andere Seite rot.Echt cool!!!!:)
Mit Siemens und Oticon kam er überhaupt nicht mit zurecht. LG Anni :freude:

[Anni]

hab`noch was vergessen.....
Wird bei einseitiger Innenohrschwerhörigkeit ,immer nach Ursachen gesucht? Hat sich bei uns nicht wirklich jemand für interessiert!
Da hieß es nur:Komplizierte Schwangerschaft und Sauerstoffmangel während der Geburt könnten die mögliche Ursache sein-und fertig...

[Erzengel]

Hallo,

ich bin neu hier, lese mich gerade durch viele Foren. Ich bin so froh hier Berichte gefunden zu haben, die meinen Erfahrungen ähneln. ichhabe das Gefühl, völlig ahnungslos in einer paralell existierenden Welt herum zu torkeln...

Bei meiner Tochter (bald sieben) ist vor einigen Wochen eine einseitige Taubheit diagnostiziert worden, sie hört auf der linken Seite überhaupt nichts mehr, auf der rechten Seite eventuell in den tiefen Frequenzen eingeschränkt (das wird noch weiter getestet). Ich selbst weiß oder ahne das seit langer, langer Zeit, seit bestimmt drei Jahren renne ich von Pontius zu Pilatus, weil irgendwas nicht stimmt und wurde nie ernst genommen... bis jetzt ich endlich bei einem Pädaudiologen gelandet bin, der vernünftige Tests mit Luna gemacht hat.

Wie es weiter geht, weiß ich noch nicht. Nächste Woche beginnt die "Testphase" mit einer Cross-Versorgung. Luna hat Schwierigkeiten in der Schule, die Sozialpädagogin sagte, sie habe auditive Wahrnehmungsstörungen. Für mich ein schlimmes Gefühl: ich weiß, dass Luna Schwierigkeiten hat, traurig ist, sich als "dummes Kind" empfindet... und weiß zu wenig, um ihr helfen zu können :-(( Dabei ist sie ein ganz schlaues, aufgewecktes Kins, das empfinde nicht nur ich als ihre Mutter so, sondern das bestätigen mir viele, die mit ihr zu tun haben. Aber es gibt eben auch die anderen, die sagen, sie sei einfach stur und zickig, bräuchte mal eine "strenge Hand" (ich bin alleinerziehend).

Nicht so einfach, das.
Gruß
Erzengel mit Luna (7, einseitig taub) und Tasha (12)

[Momo]

Hallo Erzenegel
das sit ja echt schlimm, vor allem, dass Luna als dumm abgestempelt wird. Wichtig ist, dass ihr euch vom mobilen Dienst einer SH Schule beraten lasst, wie ihr Luna in der Schule unterstützen könnt (Sitzordnung, Verhalten des Lehrers und der Klasse, Ausstattung des Klassenraumes usw.), denn auch wenn sie mit einseitiger Taubheit theoretisch ein normales Sprachverständnis hat, kann sie Störschall wegen des fehlenden zweiten Ohres nicht wegfiltern und daher Informationen oder Gesagtes der Lehrer und Mitschüler oft sicher schlecht verstehen. Ausserdem hat sie kein Richtungsgehör, d.h. ihr fehlt auch zumindest anfangs bis sie weiss wer spricht, die Mimik und Gestik und das Mundbild des Sprechers.
LG
von Momo (mein Sohn ist auch einseitgi taub und auf der anderen Seite vor allem im Tiefton und Hochtonbereich mittelgradig sh)
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[Editiert von Momo am: Mittwoch, April 12, 2006 @ 13:10][/size]