Von Widex HG zu CI von Med-el?

[twenty-4]

Guten Abend alle miteinander

Ich habe schon einige Beiträge hier durchgestöbert und so einiges gelesen, nachdem ich vor 2 Wochen beim HNO die ernüchternde Diagnose bekam, dass mein Gehör immer schlechter wird und ich bereits an partieller Taubheit leide. Danach fiel ich erstmal in ein tiefes Loch, doch mit ein paar Tagen Abstand habe ich neu auf die Situation geschaut und mich daran erfreut, dass es Hörhilfen gibt, mit denen vollständige Taubheit nicht die einzige Option ist.
Der HNO empfiehlt mir ein EAS-System, da ich die tiefen Töne höre, die hohen jedoch (fast) nicht.

Ich wurde im zarten Alter von 3 Jahren operiert, nachdem ich mehrere Mittelohrentzündungen durchgemacht habe. Dabei wurden mir Paukenröhrchen eingesetzt und mein Schwerbehindertenstatus rutschte von 100 Grad auf 30 - dies sind zumindest die Übermittlungen meiner Mutter (leider ist ihr Gedächtnis gesundheitlich bedingt nicht immer voll funktionstüchtig, sie vergisst oder verdreht viele Dinge); Unterlagen gibt es hierzu nicht mehr. Mittlerweile wurde mir ein GdB von 60 in Verbindung mit seelischer Störung anerkannt.
Wie dem auch sei - ich wurde nach der OP mit HG von Widex beidseitig versorgt und trug die letzten 29 Jahre keine andere Marke. Sämtliche Proben, als ich neue HG bekommen konnte, endeten bei Widex. Ich wurde schon des öfteren als "verwöhnt" bezeichnet, denn ich komme mit dem Klang anderer Hersteller einfach nicht zurecht. Immer wieder wurde mir gesagt, Widex biete den natürlichsten Klang aller HG-Hersteller. Kopfschmerzen, schlimmer werdender Tinnitus (seit meinem letzten Test mit Phonak vor 3 Jahren habe ich einen 4. Ton hinzu bekommen), Depressionen, Panikattacken sind nur wenige Auszüge der "Nebenwirkungen", sodass ich mir schlussendlich gesagt habe "Wenn nur Widex hören für mich erträglich macht, dann ist es eben Widex". Dabei war ich beim letzten Probetragen fest gewillt, Phonak eine Chance in meinem Leben zu geben, da sie einfach die zu meinem Hörverlust am besten passenden Geräte sind und die größte Auswahl an Zubehör bieten.

Nun habe ganz schön weit zu meiner Hörvergangenheit ausgeholt
Ich habe für mich entschieden, dass ich den Schritt gen CI gehe und mir nun die Termine zum MRT und CT geholt - morgen rufe ich im Cochlea Centrum in Halle/Saale an und bitte um einen Termin zur Beratung. Dazu haben auch viele ermunterte Threads in diesem Forum beigetragen, ganz lieben Dank dafür!
Um diese Termine jedoch nicht völlig unbedarft anzugehen, habe ich mir von den 3 Herstellern AB, Cochlear und Med-el Infomaterial angefordert und studiert. Laut diesen fiel meine Wahl auf Med-el - immerhin werben diese mit einem natürlichen Klang und dies ist, neben etwaigen koppelbaren Zubehör, für mich das größte Kriterium. Daher an dieser Stelle meine Frage (bevorzugt an die Med-el CI-Träger) : ist dieser Klang vergleichbar mit Widex?
Mir ist bewusst, dass ich durchaus die Nadel im Heuhaufen suche, doch die Angst vor einem mir wieder Nebenwirkungen bereitenden Produkt ist einfach zu groß. Schließlich ist die Wahl für den CI-Hersteller eine Entscheidung fürs Leben und die möchte ich nicht bereuen müssen

Desweiteren liegen mir noch andere Fragen auf der Seele - bleibt der Prozessor ein Leben lang oder erliegt er nach einigen Jahren/Jahrzehnten dem "Verschleiß"? Wird dann eine erneute OP notwendig?
Können CI wirklich Taubheit verhindern? Wenn ich es hier im Forum richtig verstanden habe, kann es durchaus passieren, dass ich mir durch HG das Gehör mehr schädige als ich Nutzen davon trage?
Welche Energiequelle nutzt der implantierte Prozessor - die Batterien/Akkus vom externen Soundprozessor?
Vom HNO wurde mir empfohlen, zunächst nur eine Seite mit CI zu versorgen, die zweite Seite später - ich allerdings bin Typ Mensch "wenn ich einmal vom OP-Tisch runter bin, klettere ich nicht wieder rauf", insbesondere wenn der Weg danach noch lang und durchaus mühsam ist. Lieber quäle ich mich durch die Hölle als 2x den gleichen Weg zu gehen wie steht ihr dazu?

Darf ich meine Hörkurve einstellen, damit ihr ein besseres Bild von meinem Hörverlust bekommt und gleichzeitig auch einschätzen könnt, ob ein CI wirklich Sinn macht? Wenn ja, wie lade ich diese hoch?

Uiui Fragen über Fragen, ich hoffe, ich habe euch nicht erschlagen
Ich weiß aber, dass ich hier viele Wissenslücken schließen kann und mich keiner dafür auslacht - ihr seid toll

Ich wünsche euch einen schönen Abend und morgen einen angenehmen Start in die neue Woche

[rhae]

Darf ich meine Hörkurve einstellen, damit ihr ein besseres Bild von meinem Hörverlust bekommt und gleichzeitig auch einschätzen könnt, ob ein CI wirklich Sinn macht? Wenn ja, wie lade ich diese hoch?

Hallo 24,

hier im Forum. Klar kannst Du Deine Hörkurven hier an einen Beitrag einfügen. Dazu gibt es im großen Editor (Vollständiger Editor) unten den Bereich Optionen und Dateianhänge.

Hast Du schon eine CI-VU gemacht (Voruntersuchung in der Klinik). Dort werden normalerweise auch alle CI-Firmen und Modelle vorgestellt (die in der Klinik implantiert werden) und Vor- und Nachteile besprochen. Aber zum Thema CI gibt's gier noch viel bessere Fachleute, die melden sich sicher noch.


VG Ralph

PS: habe zu schnell und nicht richtig gelesen, sorry

[Rondomat]

Hallo 24,
willkommen hier im Forum. Sofern Du noch Restgehör hast, bietet sich natürlich ein EAS-System an, aber warte erstmal auf die Ergebnisse der Voruntersuchungen. Das EAS ist ja ein sogenanntes Hybrid-CI, also für die tiefen Töne wird die Hörgeräte-Funktion, für die darüber liegenden höheren Töne wird die Elektrode, die in die Hörschnecke (Cochlea, daher der Name) benutzt. Ein CI arbeitet ganz anders als ein Hörgerät: Der Ton wird über die Mikrofone des Sprachprozessors (meist HinterOhr, es gibt aber auch sogenannte Single-Geräte ohne Kabel und Spule) aufgenommen und aufbereitet. Das aufbereitete Signal wird dann über die Spule, die einen Magneten enthält, durch die Kopfhaut auf das Implantat, das ebenfalls eine Spule und einen Magneten enthält, übertragen. So wird das Implantat auch mit Strom versorgt. Das Implantat verteilt dann die Signale auf die Elektroden, die sich in der Cochlea befinden. Die Elektroden ersetzen somit im Rahmen des technisch Möglichen die defekten äusseren Haarzellen. Dabei wird je nach Frequenz die entsprechende Elektrode(n) angesprochen, die sendet einen Nervenreiz aus und das Gehirn empfängt diesen und macht diesen für Dich hörbar. Das ist also eine ganz andere Verarbeitung als bei einem Hörgerät. Grundsätzlich musst Du Dich - unabhängig vom Hersteller - an das Neue Hören gewöhnen, das geht nicht von heute auf morgen und hört sich anfangs auch etwas schräg an. Das ist bei jedem anders und lässt sich kaum vorhersagen.

Aber Du wirst nach einiger Zeit, Geduld und Training viel mehr Höhen wahrnehmen, aber auch viel mehr Geräusche, die bisher einfach "weg" waren, trotz Hörgerät. Das CI kommt also dann zum Einsatz, wenn ein Hörgerät keinen Nutzen mehr bringt. Der Ansatz, erstmal ein Ohr zu versorgen, ist der Übliche.

Alle paar Jahre kann der Prozessor, also das äussere Teil, getauscht werden, das Implantat verbleibt meist über Jahrzehnte im Kopf und wird selten getauscht, meist, wenn eine gewisse Anzahl Elektroden nicht mehr funktionieren oder tatsächlich irgendwann mal der aktuell verfügbare Prozessor nicht mehr zum Implantat passt. Aber einen Verschleiss im Sinne des Namens ist das nicht und kommt auch recht selten vor, da musst Du Dir wenig Gedanken machen.

Soviel in Kürze. Wenn Du die Hörkurve einstellen kannst, ist das hilfreich für uns. Hier gibt es einige CI-Träger, und wir helfen gerne (-:

[twenty-4]

Ich danke euch erstmal für die Antworten

Rondomat, ganz herzlichen Dank für die ausführliche Beschreibung. Damit ist ja schon die ein oder andere Frage beantwortet

Das Bild ist leider zu groß zum anhängen - ich habe es auf einer externen Plattform eingeladen und füge euch hier den link ein, ich hoffe, das ist so ok

[Dani!]

Hallo twenty-4
Willkommen im Forum.
Oh wow, dass du nicht schon längst ein CI hast. Links sehe ich noch eine Chance für EAS, rechts nicht mehr. 750Hz erst bei 60dB gehört ist schon heftig.

Der Klang wird nicht derselbe wie der irgendeines Hörgeräts sein. Rondomat hats schon erklärt. Es gehört viel Übung dazu, um das Hören wieder als normal zu empfinden. In meinem Fall war es so, dass sich das CI nicht wie ein Kreischen angehört hat. Aber dennoch hab ich spontan mit CI rechts und HG links mehr verstanden. Obwohl es gefühlt nicht mehr so laut ist wie zu HG Zeiten.

Mach aber zwei unabhängige OPs mit mehreren Monaten Pause dazwischen. Man sollte erst mal mit nur 1 CI und ohne HG soweit was verstehen, bevor das 2. CI implantiert wird. Sonst bist du mit 2 CIs über Monate auf verlorenem Posten.

[twenty-4]

Hallo ihr Lieben,

Nach längerer Pause melde ich mich wieder zurück.

Ich hatte einen Termin in der Klinik, die für das CI infrage käme. Dort wurden nochmals Hörtests durchgeführt, auch der Freiburger Sprachtest. Das Audiogram fiel nur unwesentlich anders als jenes vom November aus. Der Freiburger zeigte, dass ich 35% Sprachverstehen bei 65dB mit HG erreiche.
Werte ohne HG:
Rechts:
65dB - 30%
80dB - 25%
95dB - 65%
Links:
65dB - 55%
80dB - 30%
95dB - 40%

110dB wurde nicht getestet, da es viel zu laut war... Bzw brach die Dame den Test nach dem ersten wort (welches ich ohnehin nicht verstanden habe) ab.

Ich habe tatsächlich noch 3 Hörkurven aus meiner Kindheit gefunden. Wenn man diese vergleicht, sieht man sehr eindrucksvoll, wie meine Werte immer schlechter wurden.
Von meinem Akustiker hatte ich noch eine Kurve von 2018 - und da wurde ich sehr stutzig: dort gab es noch Werte bis 8 kHz, gestern und im November war bei 1,5 kHz Schluss...
Geht das so schnell? Ich kann mich nicht erinnern, in den letzten 3,5 Jahren einen Hörsturz o.ä. gehabt zu haben... Das einzige, was sich geändert hat, waren die HG, die ich seit Ende 2018 trage und der Tinnitus wurde stärker...
Nun mache ich mir natürlich Gedanken, dass das CI nichts bringt etc...

Nächste Woche habe ich einen großen Termin in der Klinik, die mit mir alle relevanten Untersuchungen durchführt, ich mich bei der Logopädie und Technik vorstelle usw. Aber ich grübel die ganze Zeit mit dem Verlust der vielen Frequenzen - hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

[Dani!]

Ja habe ich. Ich hatte 2006 im Abstand von 6 Monaten zwei Hörtests. Im ersten hatte ich 8kHz gehört, im zweiten nichts mehr über 2kHz. Alle folgenden Tests bis 2020 wo ich operiert wurde, ergaben keine Änderung mehr. Ich hatte meine Taubheit 14 Jahre ignoriert. Ein Hötsturz ist mir nicht aufgefallen 2006.
Der Einbruch des Hörvermögen 2006 ist mir erst nach dem Wunsch für zwei CIs aufgefallen.

[twenty-4]

Wow, 14 Jahre mit Taubheit gelebt...
Wie ich deiner Signatur entnehme, hast du beide CI innerhalb von 10 Monaten bekommen?

Ich war gestern nochmal in der Klinik, dort wurden einige Tests zum Gleichgewichtsorgan durchgeführt. Leider weiß ich nicht, ob alles passt, da ich kein Arztgespräch hatte...
Ich bekam die technische Beratung und die Dame sagte mir, Med-el funktioniert bei mir nicht. Sie wollen Restgehör-erhaltend operieren und dies gebe die Elektrode nicht her. Sie würden beim einführen in die Cochlea an deren Wand "schaben" und somit die letzten Reste zerstören.
Bei Cochlear sei die Elektrode bereits vorgeformt, sodass die Wahrscheinlichkeit zum Erhalt des Restgehörs höher sei.
Das hat mich schon ziemlich geknickt - aber zumindest war bereits vor dem Gespräch Cochlear meine zweite Wahl.
Es wird kein EAS, das gibt mein Gehör nicht mehr her.

Ich bekomme in den nächsten Tagen einen Brief, da ich kein Arztgespräch hatte und damit auch den OP-Termin. Ich weiß nicht warum, aber ich spüre nun eine große Unsicherheit in mir

[Rondomat]

Na, dann bist Du ja schon einen Schritt weiter. Jetzt würde ich auf den Brief warten.

Zum Restgehör-erhalten: Auch Med-El verwendet vorgeformte Elektroden, auch recht lange, und die gehen sogar ziemlich tief in die Cochlea, um den Tieftonbereich anzusprechen. Wenn die Dame beschrieb, dass die Elektrode von Med-El an der Cochleawand schaben würde, dann macht das die Elektrode von Cochlear genauso. Die aktuellen Elektroden sind alle so konstruiert, möglichst wenig irgendwo herumzuschaben. Da ist auch die Kunst des Operateurs wichtig. Ich würde auch gar nicht so viel auf das Restgehör bauen, das ist ja jetzt schon sehr eingeschränkt, wie Du ja jetzt weisst.

Wichtig ist nun, eine Klinik zu finden oder zu haben, die mit CI-Operationen und idealerweise auch mit der Nachsorge eine gute Expertise hat. Vor allem in der Anfangszeit wirst Du immer wieder Anpassungen und Kontrollunterschungen haben (das lässt dann je nach erreichtem Hörstatus nach 2 Jahren nach und pendelt sich bei 6 - 9monatigen Abständen, oder jährlich einmal, langsam ein).

Die Auswahl des geeigneten Cis ist vor allem dann schwer, wenn man nicht weiss, wen man danach fragen kann. Die Kliniken haben aber alle Modelle und auch das Zubehör der Hersteller im Haus, die von ihnen auch implantiert werden, damit man überhaupt mal ein Bild davon bekommt. Und manche Kliniken vermitteln auch gerne zu einem Beratungsgespräch einer CI-Selbsthilfegruppe, dort kannst Du mit Fragen löchern und erhältst Antworten von Menschen, die den Weg schon gegangen sind und damit Erfahrung haben.

[twenty-4]

Hallo Rainer,

Danke für deine Antwort!

Die Uniklinik Halle implantiert alle 4 Hersteller und somit bekam ich gestern auch alle zu sehen.
Die Elektrode von Cochlear war dort in Schneckenform vorgeformt, die von Med-el nicht.
Ich dachte bis gestern eigentlich, dass man entweder anatomisch für ein CI in Frage kommt oder eben nicht - dass die Anatomie bei der Auswahl des Herstellers eine Rolle spielt, war mir nicht bewusst...

Mir wurde die Klinik vom HNO empfohlen. Sie ist für mich ca 45 Minuten mit dem Auto entfernt - von der in Leipzig, welche näher liegt (ca. 20 Minuten), wurde mir abgeraten...
Ich sprach gestern auch mit einer Patientin, die gerade zur Anpassung da war und sie war sehr begeistert - von der OP bis heute (10 Monate).

Dass ich kein Arztgespräch erhielt, finde ich sehr schade. Ich warte nun erstmal den Brief ab, ob er mit medizinischen Fachbegriffen bestückt ist oder verständlich formuliert.

[Dani!]

"Mit Taubheit gelebt" ist zwar prinzipiell richtig. Der offizielle Fachbegriff in meinem Fall heißt "nur": An Taubheit grenzend. Denn mit Hörgeräten habe ich ja noch etwas verstanden. Allerdings 55% oder weniger pro Ohr (mit HG) nach dem Freiburger Sprachtest bei 65dB (das ist in etwa die Grenze für die Indikation für ein CI).

Nach meinem ersten CI habe ich 6 Monate gebraucht, bis ich mich davon überzeugt war, dass ich mit dem CI besser höre und verstehe als mit dem Hörgerät. Es hat dann weitere 4 Monate gedauert von überhaupt einen Termin bekommen über zweite Voruntersuchung und letztendlich 2. OP. Mit der 2. OP habe ich kein Resthörvermögen mehr. Stört mich aber weniger als befürchtet, nämlich überhaupt nicht mehr.

Ich habe mich für eine Klinik entschieden, die ich per ÖPNV erreichen kann (und muss) und in der ein mir empfohlener Arzt operiert. Ich habe mich dann für den Hersteller entschieden, den dieser Arzt am häufigsten operiert, mit dem er also die meiste Erfahrung hat. Vor der ersten OP hatte er mir klar gemacht, dass meine Schnecke geine gute Anatomie aufweist und schon bei einer kurzen Elektrode mit 50%er Wahrscheinlichkeit kein Resthörvermögen verbleibt. Ich hab ich dann für eine lange Elektrode entschieden, obwohl er den Verlust dabei mit 90% angegeben hat - also quasi sichver verloren. Ich wollte um jeden Preis eine unnötige Reimplantation vermeiden, da ich noch ein anderes gravierendes Defizit habe. Ich bin mit der langen Elektrode hochzufrieden.

Wenn deine Klinik sagt, mit Med-EL verlierst du dein Restgehör, würde ich ihr das glauben, auch wenn die Aussage falsch ist, dass es keine vorgeformte Elektrode davon gäbe. Die Klinik bzw. deren Ärzte können es halt dann nicht (sie müssen auch gar nicht alles/alle Hersteller beherrschen). Und selbst wenn das Gehör nach der OP weitestgehend erhalten bleibt (egal welcher Hersteller oder Elektrode), muss man damit rechnen, dass innerhalb der nächsten Jahre dieses trotzdem verloren geht. In meinem (kleinen) Verein kenne ich keinen, bei dem es dauerhaft erhalten blieb. Zur Klarstellung: Ohne akustisches Hören hat man mit einem kurzen Elektrodenstrang so gut wie keine tiefen Töne. Und noch eine Klarstellung: Auch mit CI wirst du bis zu hochgradig Schwerhörig sein - aber das Sprachverstehen wird tendenziell deutlich besser sein.