Tips und Erfahrungen zu Reha/Kur?

[Cashelfamily]

Hallo

...ich bin es mal wieder und bräuchte ein bißchen Hilfe.
Leider geht es mir momentan emotional nicht wirklich gut und wenn ich nicht so endlos viel Laufen würde um meinen Kopf klar zu kriegen, wer weiss wo ich in meiner "Verzweiflung" schon wäre?!?
Wie einige vielleicht aus meinen Threads "Einstufung GdB" und "CI und Hörgerät?" noch wissen, macht uns Noemis Hörverlust bzw. vor allem ihre (mangelnde?) Sprachentwicklung sehr viel Kopfzerbrechen...
Leider werde ich von Seiten der Ärzte und Therapeuten immer häufiger auf ein CI angesprochen, da Noemi - nach neusten Hörkurven auf der linken Seite tats. nur noch resthörig zu sein scheint - und ihre derz. Sprachentwicklung offenbar ausschl. auf dem rechten hochgrad. SH Ohr basiert...
Wie aber bitte soll ich je bewerten können ob es nicht viellecht doch reicht? Vielleicht holt sie ja doch noch auf? An welchem Maßstab messe ich sie? Ist es MEINE überzogene "Forderung" ans Normalsein, mitschwimmen im Strom der durchschnittlich hörenden/sprachentwickelten Masse?
Noemi hat sich seit ihren Power-HG's weiter entwickelt und sie - für sich gesehen - hat wirklich hörbare Fortschritte gemacht. Aber irgendwie werd ich doch so sehr verunsichert. Alles um mich herum (einschl. mein Mann) scheint so überzeugt von einem CI zu sein und es sei ohnehin nur eine Frage der Zeit bis Noemi ein CI bekomme...
Warum nur habe ich da so ein komisches Bauchgefühl?
Nun das ist aber nicht Bestandteil meiner Frage:
Ich habe vor einigen Wochen (anf. Mai) einen Antrag auf eine Reha (Werscherberg) gestellt in der Hoffnung dass Noemi dort (noch)mal intensiv und eingehend - vor allem für einen konst. überschaubaren Zeitraum - beobachtet/getestet werden kann und ich evtl auch die psychologische Betreuung erhalte die ich mittlerweile doch dringend zu brauchen scheine, da ich emotional phasenweise wirklich am Boden bin und das Gefühl nicht los werde unter (Entscheidungs)druck zu stehen und mich manchmal selber schon nicht mehr leiden mag, da ich nicht in der Lage zu sein scheine, eine Entscheidung (für) mein Kind zu treffen.
Jetzt habe ich aber heute gelesen, dass es offenbar auch ein paar Kritiker(innen) zu der o.g. Klinik und ihren Methoden geben soll.
Wer hat Erfahrung mit welchen Kliniken bzw. Reha VOR einer möglichen CI-Implantation?
Oder mache ich mir nur was vor, wenn ich wieder die Hilfe in einer Klinik zu finden suche? Was soll ich blos tun?

Für Rat wäre ich wirklich sehr dankbar...

Lieben Gruss

[mäusepeter]

Hallo Cashlfamily,
Zu diesem Kurheim kann ich dir leider keine Auskunft geben,möchte aber trotzdem noch was anmerken. Wir hatten ja Beide schon mal persönlich gemailt und Du kennst meine Meinung zu den Möglichkeiten des CI´s nun genau. Du bist nach allen Info´s die Du eingeholt hast immer wieder am Zweifeln, was MIR einfach sagt, dass Du mit Deiner oder Noemis Situation überhaupt nicht zufrieden bist. Du äußerst nie Wirkliche Tatsachen, die gegen das CI sprechen. Irgendwie sind es immer nur die Gefühle. Ich denke, daß Du damit auch so viel Zeit vergeudest, die Noemi in dieser Situation ja schon so viel bringen könnte.
Ich hatte schon mal geschrieben, setzte Dir einen Termin, dann entscheide und akzeptiere diese Entscheidung. Man kann ja nicht Alles haben- die Sicherheit zu wissen es läuft im Moment und die Fortschritte, die sie mit CI VIELEICHT machen würde.
Ich denke, daß Dir eine Kur sicher gut tun würde, aber so wie es Dir jetzt geht hilft sie Dir keinen Schritt weiter bei der Entscheidungsfindung. Ich weiß-ich kann leicht reden- unsere Schnecke fing ja schon an zu verknöchern-das ist die beste Hilfe für eine schnelle Entscheidung. Aber nachdem wir ja gesagt hatten, noch vor der OP ging es mir schon so viel besser, weil einfach der Druck weg war. Und denke vor Allem daran- Du und Dein Mann, Ihr Beide trefft diese Entscheidung. Das lastet doch nicht alles nur auf Deinen Schultern.

Ich drücke die daumen, dass Du bald Ruhe findest.
Mäusepeter mit Julie( 06/04), Meningitis 02/06
2 CI´s seit08/06

[Uli R.]

"Leider werden wir immer häufiger auf ein CI angesprochen", ja was sollen die Ärzte denn empfehlen wenn es mit Hg nicht mehr geht?
Ich habe selber Kinder und kann mir vorstellen wie schwer die Entscheidung für die Eltern ist, aber irgendwann ist der Zeitpunkt da an dem eine Entscheidung getroffen werden muss. Ab einem gewissen Grad der Schwerhörigkeit ist nichts mehr da was das Gehörte weiter leitet damit es verarbeitet werden kann und da ist ein Ci die beste Lösung.
Ich würde mal in eine implantierende Klink fahren und nach Kindern sehen die frisch implantiert sind. Die spielen fröhlich im Gang!!!
Uli

[Momo]

Liebe Gine

es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht. Ich kann dir ja nicht wirklich weiterhelfen, weil ich von der Entscheidung (noch) nicht betroffen bin.
Mir fallen aber ein paar Sachen- wie Mäusepeter- auch auf.
Ich habe auch das Gefühl du bist wirklich unzufrieden mit der Situation in der ihr euch momentan befindet. Eigentlich hattest du dich -wenn ich recht erinnere- gegen das CI entschieden. Wenn diese Entscheidung aber wirklich aus Überzeugung wäre, dann würden dich "die anderen" nicht so verunsichern können. Ich weiss nicht was du über Werscherberg gehört hast, aber ich weiss dass dort viele Kinder NACVH der OP betreut werden. Hast du vielleicht Angst davor zu sehen was ein CI bringen KANN (ein Erfolg ist ja nicht garantiert) und dass dich das noch mehr an deiner Entscheidung gegen ein CI wanken lässt?
Du wirst wahrscheinlich keine Klinik oder auch irgendjemanden finden, der dir diese Entscheidung abnimmt. Es ist dein Kind und du musst als Elternteil (noch) für dein Kind nach deinem besten Wissen und vor allem Gewissen entscheiden. Was ich auch wichtig finde du und dein Mann solltet GEMEINSAM eine Entscheidung finden, die ihr vor eurem Kind (in erster Linie!), euch, eurer Familie und auch vor allem anderen mit Überzeugung vertreten könnt.
Entscheidest du dich für die Gebärdensprachliche Erziehung bedeutet das ja auch, dass Noemis Umfeld sich darauf einlassen sollte, vor allem aber natürlich ihr in euer Familie solltet Gebärdensprache lernen und bestenfalls auch Kontakt zu anderen gebärdenen Familien aufnehmen. Da kann Karin dir sicher weiterhelfen.
Kannst du dir gar nicht vorstellen, dass Gebärden eure Familiensprache wird, wenn es vielleicht mit dem CI eine Alternative gibt, dann wäre ja auch der Weg pro CI klar.
Ich denke auch bei allem pro Gebärden sollte man sich da nichts vormachen. Wenn man gebärdensprachlich aufwächst ist der Kreis indem man sich "barrierefrei" bewegen kann schon sehr eingeschränkt. Man ist im "öffentlichen Leben" der hörenden Welt immer auf Hilfe angewiesen. Aber es gibt diese Hilfen!! Deine Tochter wird zur Schule gehen können usw., es gibt Dolmetscher für Behörden usw. Die Frage ist halt ist sie stark genug und seid ihr stark genug diese Hürden in Kauf zu nehmen, denn- meiner Meinung nach- ist es nicht unbedingt der einfachere Weg.
Aber auch in CI ist kein Allheilmittel. Es gibt auch Kinder/ Leute, die trotz CI nicht in die Lautsprache kommen und nicht oder nur wenig vom CI profitieren. Das sollte man immer im Hinterkopf behalten. Aber wenn dem so ist, habt ihr es wenigstens versucht und der Weg wäre klar.
Ich habe in meinem Umkreis auch das Gefühl (ohne das belegen zu können), dass die Kinder die sehr spät implantiert werden grössere Probleme haben vom CI zu profitieren. Wobei ich auch ein Mädchen kenne, die mit 6 implantiert wurde und grosse Fortschritte macht, aber vorher noch "mehr" gehört hat und schon lautsprachlich orientiert war (nur dann an Grenzen stieß). Nur ist ihre Sprachentwicklung (natürlich) nicht mit der der Kinder zu vergleichen, die bereits mit 2 oder 3 Jahren implantiert wurden.

Hast du denn eigentlich mal Kontakte zu Familien, die Gebärden nutzen ohne CI, und Familien mit CI aufgenommen, um dir mal beide Seiten anzusehen?

Liebe Grüße
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:12][/size]
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:13][/size]

[Momo]

Nachtrag:
Im Moment habe ich eher das Gefühl (nicht böse gemeint), dass du dich gar nicht entscheidest, denn wirklich FÜR die Gebärden hast du dich ja nicht entschieden und auch nicht wirklich gegen das CI. Nur ist die Entscheidung, wenn man es denn so nennt, für Gebärden nicht so endgültig wie die für ein CI- verstehst du was ich meine? Ich habe den Eindruck du schiebst eine wirkliche Entscheidung mit der "Entscheidung für Gebärden" vor dir her...

[Sandra]

Hallo Gine,

da in Deiner Signatur steht, dass Deine Tochter Menigitis hatte! Haben die Ärzte wg. Verknöcherung hierzu was gesagt, denn in diesem Falle sollte man nach möglichkeit nicht allzulange warten!
Letztendlich ist es für Dich bzw. Deine ganze Familie wichtig, dass Ihr Euch bewusst werdet bzw. akzeptiert, dass Deine Tochter schwerhörig ist. Mit HG evtl. keine/schwerer ausreichende Lautsprache erlangen kann! Eine Kommunikationsform sollte dann konzequent durchgeführt (DGS / Lautsprache oder Bilingual) werden.
Habt Ihr Euch CI Kinder als auch Gebärdenfördende Kinder etc. gesehen?
Wie sieht momentan die Kommunikationsform aus und kann Deine Tochter diese befolgen/umsetzen?

Zu Rehaklinik Werscherberg kann ich leider nichts sagen, da ich diese nicht selbst kenne.

Gruss Sandra

[Cashelfamily]

Ich bin regelmäßig in der Klinik und kenne einige CI Kinder, daran mangelt es mir nicht. Auch weiss ich, dass der überwiegende Teil der Kinder die OP gut wegsteckt und anschl. fröhlich auf dem Gang rumhüpft. Mein Problem ist, dass abgesehen von klassischen Gefahren die in solch einer OP stecken, ich unterschiedliche Aussagen bekommen habe - die mich einfach so derartig verwirren (und natürlich auch hoffen lassen) dass ich mich - ihr habt recht - schrecklich verrückt mache. Da Noemi ja auf dem rechten Ohr noch (relativ) gut hört, wurde ich von einem ans CI-Zentrum angeschlossenen Logopäden eindringlich gewarnt ("da Noemi massive Wahrnehmungsprobleme mit diesen untersch. Höreindrücken bekommen könnte...und sie sei absolut kein CI-Kind..."
Ihre Kindergärtnerinnen, scheinen der selben Meinung zu sein und glauben fest daran, dass Noemi auch so ihren Weg macht...
Das alles weckt Hoffnung in mir dass es ohne klappt, aber verunsichert mich auch...
Sorry, vermutlich haben alle um mich herum recht, wenn sie ein CI befürworten und ich bin einfach nur die falsche Mutter, da ich ihr versage, was ihr schon längst helfen könnte wenn sie es schon längst hätte...
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[Editiert von Cashelfamily am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:18][/size]

[Sandra]

Hallo Gine,

haben die Ärzte bzgl. Pneumokokken-Meningitis und evtl. Verknöcherung was gesagt? Wenn die Verknöcherung schon eingetreten sein sollte, dann sollte man mit dem CI eigentlich nicht mehr warten!

@Momo: Du hast ja das treffende geschrieben wie ich es auch im etwa dachte

Gruss Sandra

[Momo]

Hallo Gine

NEIN du versagst nicht als Mutter!!!! Du liebst dein Kind und machst dir viele Gedanken um die Entscheidung. Das mal vorweg.

Natürlich wird sie auch ohne CI ihren Weg machen. Er wird nur "anders" aber nicht unbedingt schlechter sein, als der CI-Kinder oder hörenden Kinder.

Die Frage ist doch hat sie und ihr die Kraft diesen anderen Weg zu gehen und ihn auch zu verteidigen- mit Überzeugung?

Wie "gut" ist denn das andere Ohr? Ich meine es ist doch so, dass es einfach Grenezn gibt ab denen man einfach nicht mehr VERSTEHEN kann. Wobei bei Noemi ja noch hinzukommt, dass sie ja noch nicht sprechen konnte (vorher). Sprich ein Erwachsener mit ihrer Hörkurve könnte vielleicht damit klarkommen...

Was ich aber deutlich rauslese, ist dein Wunsch, dass sie lautsprachlich aufwächst:

Erstellt von Cashelfamily
[BDas alles weckt Hoffnung in mir dass es ohne klappt, aber verunsichert mich auch...[size=small]

[Editiert von Cashelfamily am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:18][/size]
[/b]

Erstellt von Cashelfamily
...wurde ich von einem ans CI-Zentrum angeschlossenen Logopäden eindringlich gewarnt ("da Noemi massive Wahrnehmungsprobleme mit diesen untersch. Höreindrücken bekommen könnte...und sie sei absolut kein CI-Kind..."[size=small]

[Editiert von Cashelfamily am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:18][/size]

Also mal ehrlich die Frau ist Logopädin und kein Arzt.
Die meisten Kinder sind erstmal nur einseitig implantiert und kommen auch damit zurecht. Wenn nicht, muss man dann weitersehen.
Nur im Moment scheint ja auch das "gute" Ohr nicht gut genug für den von dir erwünschten Fortschritt im Spracherwerb zu reichen.

Die Frage ist also eigentlich welchen Weg möchte ich mit meinem Kind gehen? Kann ich mir vorstellen, dass sie nie ausreichend spricht (evtl.) und Gebärden nutzt oder aber ist mir die Lautsprache für ihr weiteres Leben so wichtig, dass ich mich für ein CI entscheide? Bedenken sollte man ja auch, dass es für wirklich richtigen Spracherwerb auch "Zeitfenster" gibt.

Und ganz wichtig: es gibt nicht DEN richtigen Weg.

LG

[Cashelfamily]

Noemi hat sich selbst entschieden - und zwar für die Lautsprache! Zwar nutzen wir auch die Gebärden und darin ist sie auch schon sehr sicher, da sie mit Hilfe der Gebärde z.B. Farben viel sicherer zuordnen kann, aber sie spricht - und das gerne. Abgesehen davon kann ich es kaum aufholen was sie tagtägl. im Kindergarten an Gebärden "aufschnappt" und ich mir in 1x/Woche für 90 min. anzueignen versuche...
Und zu Hause spricht sie ja auch und hat hörende Freunde.
Nein ich denke Noemi lebt in der hörenden Welt und das habe ich ihr nicht aufgezwungen...
Was Noemis Hörkurve betrifft, so liegt sie rechts um 50-60db, allerdings mit einem Steilabfall im Hochtonbereich, was ihr das Hören aller Laute wie "S & Co" sichtlich erschwert.

Was ich auch wichtig finde du und dein Mann solltet GEMEINSAM eine Entscheidung finden...

Gemeinsam ist eben ein Schlüsselwort. Er hat sich ja schon entschieden und ich empfinde es nunmal als Druck, dass von mir erwartet wird dass ich mich auch DAFÜR entscheide...

Was die Meningitis betrifft so heißt es laut Ärtzen, dass es nun - nach so langer Zeit - fast auszuschließen sei, dass die Schnecke noch verknöchert und der ans CIC angeschlossenen Pädaudiologe meint er würde das anhand der regelmässig durchgeführten Hörkurven ausschliessen können bzw. sofort erkennen ?!?
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[Editiert von Cashelfamily am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:41][/size]

[mondsche]

Hallo Gine,

tut mir wirklich Leid für dich das du so in eien Wirr-warr der Gefühle steckst.Vielleicht wäre es erst auch mal wichtig das du mit deinen Gefühlen selber klar kommst.Und da fände ich hilfe von aussen schon mal wichtig.Suche dir doch eine
psychologische Betreuung oder wenn es auch geht vielleicht nur eine Kur für dich.Mütterkuren von 3 Wochen werden meistes schnell und unkomplieziert genehmigt.Und manchmal hift es wenn mann sich die Sache von weiter weg anschaut.Abstand und ein klarer Kopf hilft bei vielem.Ich weiss auch aus eigener Erfahrung das es nicht leicht ist ,Kinder Unterbringen,schlechtes Gewissen usw.Aber mir hat es sehr gut getan auch mal an mich zu denken danach hatte ich wieder viel mehr Kraft und Stärke.Wenn du zusammen brichst hilft das keinem.
Wünsche dir ganz viel Kraft wie auch immer du dich entscheidest.

Gruß Mondsche

[Uli R.]

Hallo Gine,
eine schlechte Mutter bist du sicher nicht, denn sonst würdest du dir nicht so den Kopf zerbrechen.
Du machst aber einen Fehler und der ist, dass du dich von Hinz und Kunz verwirren lässt. Logopäden und Kindergärtnerin sind ja nicht gerade die "Fachleute" im CI-Bereich. Gut finde ich, dass ihr Gebärden nicht ganz ausschließt. Auch mit Ci können Gebärden sehr hilfreich sein.
Uli

[PetraAnett]

Liebe Gine,
ich kann dir keinen RAt geben, möchte dich einfach mal umarmen und dir viel Kraft und Weisheit für deine Entscheidungen wünschen.
LG
PetraAnett

[Momo]

Erstellt von Cashelfamily
Was Noemis Hörkurve betrifft, so liegt sie rechts um 50-60db, allerdings mit einem Steilabfall im Hochtonbereich, was ihr das Hören aller Laute wie "S & Co" sichtlich erschwert.[size=small]

[Editiert von Cashelfamily am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 10:41][/size]

Was genau meinst du mit Hochtonbereich?
Mit 50/ 60 dB ist sie nämlcih bei weitem nicht hochgradig bzw. an Taubheit grenzend sh!

Bei meinem Sohn z.B. ist es (auch?) so, dass er auf einem Ohr nichts nachweisbares hört und auf dem anderen Ohr so um die 40-60 dB hört mit einem Steilabfall bei ca. 3kHz (auf ca. 90 dB). Nun ist es so, dass er auch so noch gut genug hört, um lautsprachlich zu kommunizieren, obwohl es z.B. abends im Bett schwierig ist ohne unterstützende Gebärden. Auch er kann sehr schlecht Hochtonlaute (s, und f z.B.) unterscheiden und lässt sie in unbekannten Wörtern weg, so dass ich ihm neue Wörter deutlich mit Blickkontakt vorsprechen muss. Allerdings hat er die ersten knapp 6 Jahre seines Lebens mit dem einen Ohr noch so gut gehört (leicht bis max. mittelgradig sh), dass er sehr gut lautsprachlich entwicklt ist. Er verliert "nur" langsam sein Gehör.
Zur Zeit ist es aber so, dass ich mir noch nicht wirklich Gedanken über ein CI mache, da er eben ja noch fast alles hört und versteht mit HG. Aber ich habe es im Hinterkopf, denn auch er hat sich eindeutig für Lautsprache entschieden, obwohl wir auch in manchen Situtionen Gebärden nutzen. Sein grösstes Problem ist das Verstehen im Störlärm. Sobald er mit mehreren Personen zusammen ist, versteht er so gut wie nichts mehr. Das frustriert in natürlich sehr, aber wir versuchen so viel wie möglich auf ihn Rücksicht zu nehmen und ihm zu zeigen, dass und wie er Rücksichtnahme einfordern kann.

Vergleichbar sind die beiden sicher nicht direkt. Ich kann auch zur Verknöcherungsgefahr bei Meningitis nicht wirklich viel sagen, aber wenn sie wirklich auf dem einen Ohr noch so gut hört, wäre sie eigentlich (noch) keine Kandidatin für ein CI (wobei ich jetzt ja noch nicht weiss was du genau mit Hochtonabfall meinst!).

Ich weiss das hilft dir jetzt auch nicht viel weiter, aber ich bin davon ausgegangen sie sei einseitig taub und auf der anderen hochgradig bis an Taubheit greneznd sh. Da wäre ein CI (zumindest für meinen Sohn) bei mir keine Frage. Aber so sieht es natürlich anders aus. Allerdings muss man ja bei Ertaubung durch Meningitis auch andere Dinge beachten (wie Verknöcherungsgefahr).

Vielleicht wäre dann Werscherberg doch was für dich, denn sie arbeiten mit der Implantationsklinik in Halberstadt zusammen und bei den Kindern die ich kenne waren die eher abwartend was die CI Implantation in Zweifelsfällen angeht...

Oh Mann- ich drück dich mal ganz doll. Und Noemi kann froh sein eine so tolle Mama zu haben, die sich die Entscheidung auf keinen Fall leicht macht!!!!!

LG

[Cashelfamily]

Heute ist wohl nicht mein Tag. Nach langer Hinterhertelefoniererei habe ich soeben eine Absage auf meinen Reha-Antrag von der KK erhalten...
Hat mich eben doch ziemlich umgehauen, aber ich habe eben auch noch mit Werscherberg telefoniert und werde die 4 Wochen zur Not eben selber finanzieren. Sie sind schon der Meinung das mir ein dortiger Aufenthalt etwas mehr Klarheit (vielleicht nichtzuletzt durch die vielen anderen Betroffenen?!?!) bringen könnte...
Aber das müssen sie ja auch sagen, sonst wären sie ja nicht von ihrem Klinikkonzept überzeugt...
Naja, ob ich mir da nur was vormache? Wer weiss, einen Versuch wäre es mir Wert. Will mir nie den Vorwurf machen müssen, ich hätte nicht alles probiert.
Ganz davon abgesehen, dass sie KK ganz sicher einen Einspruch von mir erhält. Die Absageerklärung geht zumindest jetzt per Fax an unsere Kinderärztin (ich selber habe keinen Anspruch darauf). Mal sehen, werd sie am Fr. treffen und mir bis dahin schonmal ein paar passende "Argumente" zurechtlegen...
@ momo:

Noemis aktuelle Hökurve sieht so aus:
Rechts: schwelle um 50dB bis 2kHz abfallend auf 60dB bei 3kHz und 90dB bei 6 kHz
Links: schwelle um 110dB bis ca. 1 kHz dann abfallend auf 130 kHz
Wie du schon sagst, man müsste eigentlich meinen, bei einer solchen Hörkurve sei kein CI indiziert.
Eine andere Frage ist eben noch ob sie (evtl bedingt durch die Meningitis) ein tiefergreifendes Sprachverständnisproblem hat, was angeblich sehr schwierig bis garnicht zu diagnostizieren ist. Beim Mainzer II lag sie im März bei 50% bei 90dB (rechtes Ohr) wobei sie diesen diesmal fast mit 50% (bei 60dB) gemacht hat (keine Ahnung ob das wohl daran lag das sie ihn mittlerweile schon öfters gemacht hat?) Links kam allerdings kein Sprachverständnis mehr auf...
Wie auch immer, das Problem bei ihr ist eben die Tatsache das sie ein "Grenzfall" ist und das macht die Entscheidung schwieriger.
Eigentlich wäre es ja wieder mal eine willkommene Botschaft für mich, wenn du sagst es geht auch ohne CI ganz gut und dein Sohn hat eine ähnliche Hörkurve...
Leider bin ich in der Vergangenheit kaum noch auf solche (unimplantierten "Zurechtkommer") gestoßen...

[Uli R.]

Das ist eine an Taubheit grenzende SH.
Ein Ci wäre hier vom Hörverlust schon längst angebracht zumal es auch noch einen sehr schwer auszugleichnden Hörverlust handelt.
Uli

[Cashelfamily]

@ Uli:

bist du irgendwie Fachmann? Oder trägt du sogar selbst CI? Du klingst so souverän

@ alle:

Nachtrag: Hat zwar weniger mit der Rehageschichte zu tun aber:
ich hatte heute noch einen weiteren Brief in der Post. Da Noemi bei den Hörtests eine so ungewöhnlich gute Knochenleitung aufweist (z.T. um 30dB besser!) habe ich um einen Termin gebeten um dieser "Sache" intensiver nachzugehen. Ging jetzt etwas unverhofft schnell und bedeutet dass ich gleich nächste Woche wieder nach Köln muss, aber ich möchte doch versuchen diesem doch recht ungewöhnlichen Phänomen auf den Grund zu gehen....

Gruss und Danke an alle die mir Mut zu machen versuchen

(ich weiß: gar nicht so einfach ist ja auch ganz schön rastlos diese Frau!!!) :rolleyes:

[Momo]

Erstellt von Uli R.
Das ist eine an Taubheit grenzende SH.
Ein Ci wäre hier vom Hörverlust schon längst angebracht zumal es auch noch einen sehr schwer auszugleichnden Hörverlust handelt.
Uli

Nicht wirklich, oder? Wenn ich mir die Tabelle ansehe ist sie mit 61% Hörverlust "nur" hochgradig sh.
Ich bin nicht so versiert, ob das wirklich dann eine eindeutige Indikation für ein CI wäre. Eigentlich war ich immer der Meinung, dass man mit solchen Werten noch versorgbar ist, wobei der Hochtonabfall natürlich schwierig zu versorgen ist, aber im "sprachrelevanten Bereich" (wie es ja immer so schön heisst) müsste das doch gehen. Aber ich betone nochmal- ich bin kein Mediziner oder Akustiker und bin auch nicht vertraut mit den Besonderheiten einer Hörschädigung nach Meningitis.

@ Gine: ich kann deine Zweifel nur zu gut verstehen. Wirklich gut gehen tut es meinem Sohn auch nicht. Es tut mir schon oft weh, wenn ich sehe, dass er mit mehreren Leuten einem Gespräch nicht oder kaum folgen kann. Aber das Problem mit Hören im Störschall bekommen wir so "einohrig" einfach nicht hin. Bisher hat aber noch keiner ein CI vorgeschlagen (gut die Werte sind ja auch (noch) besser als bei Noemi) und wir sind auch in einer "Kooperationsklinik" von Werscherberg.
Ich würde auch versuchen das durchzubekommen- vielleicht bringt es wirklich Klarheit, wenn du mal in Ruhe mit versch. Leuten reden kannst!

LG

[Momo]

Erstellt von Cashelfamily
[BNachtrag: Hat zwar weniger mit der Rehageschichte zu tun aber:
ich hatte heute noch einen weiteren Brief in der Post. Da Noemi bei den Hörtests eine so ungewöhnlich gute Knochenleitung aufweist (z.T. um 30dB besser!) habe ich um einen Termin gebeten um dieser "Sache" intensiver nachzugehen.

(ich weiß: gar nicht so einfach ist ja auch ganz schön rastlos diese Frau!!!) :rolleyes:
[/b]

Das ist wirklich seltsam- denn das würde ja bedeuten, dass sie Innenohrtechnisch bis zu 30 dB besser hört. Ist das vielleicht ein typisches Phänomen nach Meningitis? Und was könnte es bedeuten- beginnende Verknöcherung?
Da bin ich auch ratlos.

LG

[PetraAnett]

Hallo Gine,
ich möchte dir Mut für die REha machen.
Nach meinen Erfahrungen in diesem Jahr ist eine "normale" Mutter Kind Kur nicht so das passende. Unsere sollte ja angeblich laut KK mit zur Sprachförderung dienen (um Werscheberg event. zu sparen) und für mich zur Begelitung, aber es war ein Witz! Unser Sohn war teilweise mit 20 Kindern von 10 Monaten bis 5 Jahren in einer Gruppe und das bei nur einer Erzieherin und einem FSJ... Logo + Sprachtraining gab es gar nicht - und das obwohl ich vorher angefragt hatte ... Es wußte auch keiner was es bedeutet ein Kind mit HG zu haben. Der Kiga hat sich geweigert die FM zu nutzen, auch die Sporttherapeutin meinte was er nicht hört kann er ja beobachten ...
Ich denke was du dir vorstellst könnte Werscheberg bringen. Unsere HNO + Therapeuten sprechen sehr positiv von der Klinik und versuchen sehr vielen Kindern diese Reha zu ermöglichen (CI und HG Kindern)
Versuche es ! Wir haben das auch vor - zum Ärger unserer KK!
LG
PetraAnett

[Cashelfamily]

Erstellt von Momo
Das ist wirklich seltsam- denn das würde ja bedeuten, dass sie Innenohrtechnisch bis zu 30 dB besser hört. Ist das vielleicht ein typisches Phänomen nach Meningitis? Und was könnte es bedeuten- beginnende Verknöcherung?
[/b]

Also seltam ist es wirklich. Bislang haben sich die Ärzte da keinen Reim drauf machen können, aber ich muss auch sagen bislang hatte sich auch keiner darum gekümmert. Mein Mann und ich haben das (mal wieder!!! ) zur Sprache gebracht und nachgefragt was das denn eigentlich ("die gute Kurve da!") bedeutet. Den Ärzten wäre das fast garnicht aufgefallen!
Beim letzten Gespräch kam die Sprache auf eine mögliche Deformation der Gehörknöchelchen. Möglich wäre ein schweres Trauma bei dem ihre Gehörknöchelchen beeinflußt worden wären (das Noemi aber nie hatte) oder eine angeborene Deformation, wobei Noemi ja bis zur Meninitis normal (Sprach)entwickelt war...
Die Ärzte tappen im Dunkeln. Aber immerhin: sie kümmern sich drum!
Nachgewiesen ist also noch nichts - alles Spekulationen. Deshalb steht nun nochmal eine Bera an und das letzte CT wird Gehörknöchelchenspezifisch genau ausgewertet.

Was Werscherberg angeht so, denke ich ist es doch die einzige Klinik die in Frage käme. Eine Mutter-Kind-Kur (in allen Ehren) kommt nicht in Frage, auch wenn MIR ein bißchen Entspannung sicher sehr sehr gut täte. Eine MKK habe ich nach Noemis schwerer Erkrankung mal gemacht, war auch ganz nett, aber hat speziell Noemi eigentlich nichts gebracht. (Mir wurde damals sogar noch unterstellt ich würde meinem Kind was andichten und sollte eingehender psychologisch behandelt werden, nur weil die Ärzte ("Deppen" - sorry) nicht glauben wollten das was nicht stimmt mit ihr)
Einen Monat später - wieder zu Hause - kam dann endlich die Diagnose SH!

[Timtomm]

Hallo,

darf ich Dich fragen, wo das CT ausgewertet wird? Ist es ein hochauflösendes CT? Wenn es nämlich noch zusätzlich zu den Innenohrproblemen ein Mittelohrproblem gibt, dann solltet ihr dem unbedingt nachgehen und dann sollten die Ärzte das bitte auch möglichst bald machen. So eine Auswertung geht nämlich ganz schnell!

Das mit dem Mittelohr war auch mein erster Gedanke bei den unterschiedlichen Hörkurven, aber ich kenne mich nicht mit Meingitis aus, aber wenn es angeboren ist, dann lässt sich da ja eventuell etwas machen - ohne Dir wirklich große Hoffnungen machen zu wollen, aber dem solltet ihr unbedingt nachgehen, bevor ihr Euch für ein CI entscheidet.

Liebe Grüße!

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[Editiert von Timtomm am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 21:26][/size]

[Cashelfamily]

@ momo:

geht dein Sohn schon zur Schule und wenn ja wohin? Schafft er eine Regelschule?
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir nämlich wünschen Noemi würde endlich hier bei uns im Ort intergriert werden, (hier) Freunde finden und eine normale Schule schaffen (ohne dass sie sich dabei völlig verausgaben müsste)

[Cashelfamily]

Für mich ist diese eingehende Untersuchung absolut zwingend erforderlich. Ohne genauere Diagnose entscheide ich mich KEINSEFALLS für ein CI.
Die Ärzte (Köln CIC) haben uns gesagt, dass ein hochauflösenden CT die Knöchelchensituation aufschlussreich wiedergeben sollte und sie sich dann ein besseres Bild machen können...
Möglicherweise ergibt sich sogar eine genaue Diagnose und anschließende Maßnahmen

Meine Hoffnung - wo wir wieder beim Thema "Hoffnung" (evtl. auch mein "Bauchgefühl"?) wären

[Cashelfamily]

PS: Folgen der Meningitis schließen die Ärzte aus!