Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

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hildebread
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Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#1

Beitrag von hildebread »

Hallo liebe Leute,

ich wollte aufgrund meines sich stetig verschlechternden Gehörs, Tinnitus und Schäden am Gleichgewichtsorgan, eine Reha in einer auf HTS spezialisierten Rehaklinik machen.
Habe mir einige Kliniken für HTS (Hörstörungen, Tinnitus, Schwindel) mithilfe des Klinikführers der DTL herausgesucht und angeschrieben.

Warum angeschrieben? Nun ich habe noch andere gesundheitliche Probleme (neuromuskuläre Erkrankung) und einen Pflegegrad. Sehr schlecht zu Fuß, Feinmotorik in den Händen weg und noch einige andere Dinge.
Man mag es glauben oder nicht, die Schwerhörigkeit und vor allem der mittlerweile sehr sehr schlimme Tinnitus belasten mich am meisten.

Leider habe ich auf meine Anfragen überall lesen müssen, dass diese Rehakliniken, z. B. Bad Nauheim, null auf chronisch Kranke oder Behinderte ausgelegt sind.
Selbst leichte Pflegebetreuung nicht vorhanden.
Sitze also wieder allein da mit den Problemen.

Kurze Hörlaufbahn:

Bis Anfang 20 normalhörend.

Dann Tinnitus (die ersten Jahre nur ein Piepen leise dann immer lauter geworden, Brummen und Sausen hinzugekommen, auch lauter geworden über die Jahre, plus 2 Töne im anderen Ohr)
Hörprobleme durch mehrere Hörsturze (auch beidseitig) und eine Schädigung des Gleichgewichtsorgans links. Mir fällt auch sonst sehr häufig gerne mal das ein oder andere Ohr zu, dann noch lauteres Piepen und Brummen. Manhcmal auch Melodien oder an- und abschwellende Geräusche.Schwer zu beschreiben.
Lautes Knacken in beiden Ohren, nicht nur beim Schlucken, Belüftung scheint aber in Ordnung zu sein.
Einiges davon könnte, vor allem die vestibulären Probleme und Schwerhörigkeit, von meiner neurologischen Grunderkrankung herrühren (welche auch den Hörnerv, neuropathisch betreffen kann, dazu später mehr), gilt allerdings als eher unwahrscheinlich. Da es dann schleichender Hörverlust wäre, keine Hörstürze. Es lässt sich nun mal schlecht herausfiltern was woher kommt, was die jeweiligen Ursachen denn nun wirklch sind.

Eine Zeit lang wurde MM verdächtigt, scheint es nun aber auch nicht zu sein. Betahistin und auch Alevert über Monate haben keinerlei Einfluss.
Infusionen/Kortison nie etwas gebracht.

Jetzt Ende 30.

Das sind ja rosige Aussichten, vor allem wenn es irgendwann auf CIs zugeht. Bezüglich Cis und meiner neurologischen Erkrankung, die wie erwähnt den Hörnerv betreffen kann, habe ich natürlich direkt nachgefragt, ob ein CI dann überhaupt machbar wäre. Dazu gibt es leider nur wenige kleinere Studien, scheint aber machbar und auch erfolgversprechend zu sein, im Sinne dass die Chancen in etwa so wie bei jedem anderen stehen. Definitiv einen Versuch wert, so die Empfehlung.

Nun mal meine Frage, gibt es unter euch auch welche mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen, die quasi unter erschwerten Bedingungen die Odyssee von Schwerhörigkeit, Tinnitus, eventuell Ci Implantation und deren Nachsorge durchstehen/durchgestanden haben?

Das würde mich mal interessieren :)

Danke fürs lesen.
Wer Lust zum quatschen hat: Discord, ohne Nummern/Emails etc. Aber auch gerne Threema. https://discord.gg/uaUWJfa
hildebread
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Re: Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#2

Beitrag von hildebread »

Schade, leider keine Reaktionen 🤔
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Jani
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Re: Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#3

Beitrag von Jani »

Hallo lieber hildebread,

jetzt antworte ich Dir mal als eine der Ersten. :)

Da hast Du ja auch schon einiges mitgemacht in Deinem Leben, kommt mir allzu bekannt vor irgendwo. ;) Ich habe auch eine chronische Erkrankung, diese hat aber nichts mit meiner Hörschädigung an sich zu tun. Meine Hörschädigung wurde vielmehr durch ein Antibiotikum ausgelöst, welches ich als Baby bekommen musste um überhaupt zu überleben. Es gibt ja diese bestimmten Antibiotika, die leider als Nebenwirkung aufs Innenohr schlagen. Genau diese würde ich heute niemandem empfehlen, wenn es sich vermeiden lässt. Jetzt hab ich aber genug von mir erzählt. ;)

Nun zu Dir: Hast Du auch schon die Rehaklinik in Bad Grönenbach mal angeschrieben? Ich war selbst dort. Sie haben ja dieses spezielle Konzept einer Schwerhörigenintensiv-Reha. Ich fand sie sehr gut gemacht und es hat mir im Hinblick auf meine Hörschädigung und der Umgang mit ihr auch weitergeholfen. Auch der Austausch mit Gleichbetroffenen hat unheimlich gut getan. Dann fällt mir noch Bad Berleburg ein, dort war ich ebenfalls, allerdings zur CI-Reha. Dort werden auch Sachen wie Tinnitus etc. behandelt.

Ich hoffe, ich konnte Dir zumindest etwas weiterhelfen und wünsche Dir alles Gute. :)

Liebe Grüße Jani
Zuletzt geändert von Jani am 12. Jul 2020, 21:45, insgesamt 1-mal geändert.
Seit nach Geburt hörgeschädigt.

rechts: Naída Q70 CI seit 2001
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"Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar." (Antoine de Saint-Exupéry) :blume1:
muggel
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Re: Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#4

Beitrag von muggel »

Hallo,

es gibt in Deutschland nur eine Klinik, die sowohl CI- als auch Neurologie-Abteilungen besitzt: die Bosenbergklinik in St. Wendel.
Die Neurologie hat jedoch nicht neuromuskuläre Erkrankungen als Schwerpunkt, sondern MS und Parkinson. Als Patient mit neuromuskulärer Erkrankung ist man nicht ganz so gut dort aufgehoben (im Vergleich zur spezialisierten Kliniken wie Hoher Meißner).

Je nach Pflegebedarf müsstest du dich mal erkundigen, in wie fern eine (reine) CI-Reha dort möglich ist. Eine Pflegestation jedoch ist vorhanden.

Grüße,
Miriam
Auf mehrfachen Wunsch einer bestimmten Moderatorin hier die Warnung:
Achtung, auch gelegentlich bissig!
hildebread
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Re: Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#5

Beitrag von hildebread »

Jani hat geschrieben:Hallo lieber hildebread,

jetzt antworte ich Dir mal als eine der Ersten. :)

Da hast Du ja auch schon einiges mitgemacht in Deinem Leben, kommt mir allzu bekannt vor irgendwo. ;) Ich habe auch eine chronische Erkrankung, diese hat aber nichts mit meiner Hörschädigung an sich zu tun. Meine Hörschädigung wurde vielmehr durch ein Antibiotikum ausgelöst, welches ich als Baby bekommen musste um überhaupt zu überleben. Es gibt ja diese bestimmten Antibiotika, die leider als Nebenwirkung aufs Innenohr schlagen. Genau diese würde ich heute niemandem empfehlen, wenn es sich vermeiden lässt. Jetzt hab ich aber genug von mir erzählt. ;)

Nun zu Dir: Hast Du auch schon die Rehaklinik in Bad Grönenbach mal angeschrieben? Ich war selbst dort. Sie haben ja dieses spezielle Konzept einer Schwerhörigenintensiv-Reha. Ich fand sie sehr gut gemacht und es hat mir im Hinblick auf meine Hörschädigung und der Umgang mit ihr auch weitergeholfen. Auch der Austausch mit Gleichbetroffenen hat unheimlich gut getan. Dann fällt mir noch Bad Berleburg ein, dort war ich ebenfalls, allerdings zur CI-Reha. Dort werden auch Sachen wie Tinnitus etc. behandelt.

Ich hoffe, ich konnte Dir zumindest etwas weiterhelfen und wünsche Dir alles Gute. :)

Liebe Grüße Jani
Ja, ich möchte ja diesbezüglich eine Reha machen, nur scheitert es eben daran bisher, dass ich auch ein wenig Pflege brauche.

Hat deine Erkrankung dich denn irgendwie eingeschränkt bei der CI Implantation oder der Nachsorge, Einstellungstermine usw?

Es ist schon so, wenn man mehrere größere gesundheitlichen Baustellen halt, dann ist es immer schwieriger eine geeignete Behandlung für nur eine davon zu finden. Eine, die für alles passt, scheint nicht machbar 🙂
muggel hat geschrieben:Hallo,

es gibt in Deutschland nur eine Klinik, die sowohl CI- als auch Neurologie-Abteilungen besitzt: die Bosenbergklinik in St. Wendel.
Die Neurologie hat jedoch nicht neuromuskuläre Erkrankungen als Schwerpunkt, sondern MS und Parkinson. Als Patient mit neuromuskulärer Erkrankung ist man nicht ganz so gut dort aufgehoben (im Vergleich zur spezialisierten Kliniken wie Hoher Meißner).

Je nach Pflegebedarf müsstest du dich mal erkundigen, in wie fern eine (reine) CI-Reha dort möglich ist. Eine Pflegestation jedoch ist vorhanden.

Grüße,
Miriam
Das klingt doch gut. Ich möchte ja auch keine Reha für meine andere Erkrankung, sondern für die Ohren, in Hohen Meißner war ich auch schon, für meine Erkrankung die beste Anlaufstelle, aber um die geht es jetzt ja erst mal nicht, jedenfalls nicht direkt. Wie gesagt der subtyp könnte der Grund für meine Hörprobleme sein, auch wenn es nicht wirklich passt von den Symptomen her 🙂 Ich brauche auch keine großartige Pflege (noch nicht jedenfalls) aber ein bisschen Unterstützung bei manchen Dingen. Und das war bei den ganzen HTS Kliniken die ich angeschrieben habe, eben gar nicht möglich. Was hat dich denn nach Hohen Meißner verschlagen, wenn man fragen darf?

Tinnitus ist echt sehr extrem, zig Töne, sehr laut, grade wieder was neues, alle paar Sekunden so ein seltsamer Ton. Zusätzlichen zu den ganzen anderen Tönen und Hyperakusis und natürlich schlecht hören ist das schon übel. Manchmal denke ich, einfach von der Brücke springen und Ruhe haben. Ich weiß nicht was schlimmer is, die Angst um das noch vorhandene Gehör/schlecht hören oder der Tinnitus. Beides jedenfalls weitaus schlimmer für mich als die motorischen Probleme.

Nochmal kurz erwähnt: Ich habe noch kein CI und bisher ist mein Gehör auch nicht schlecht genug. Mir würde es bei Reha aktuell hauptsächlich um Tinnitus und Hyperakusis und natürlich Schwerhörigkeit gehen.

Ich beschäftige mich nur eingehend mit CI, weil es früher oder später drauf hinauslaufen wird. Das kann noch ein paar Jahre dauern, oder falls wieder eine Hörsturzwelle kommt, auch ziemlich schnell gehen. Das belastet sehr.

Und dann ja noch die Sache dass meine neuromuskuläre Erkrankung die Hörnerven betreffen kann. Aber soll ja wohl trotzdem möglich sein.

Schwierig.

Ich schreibe morgen mal direkt eine Email an die Klinik und lege meine Situation dar. Bin gespannt.
Zuletzt geändert von hildebread am 13. Jul 2020, 22:41, insgesamt 4-mal geändert.
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muggel
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Re: Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#6

Beitrag von muggel »

Hallo,

ich möchte hier nicht mich und meine Probleme schreiben.

Grüße,
Miriam
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hildebread
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Re: Schwerhörig, Tinnitus, CI, Rehakliniken mit zuätzlichen körperlichen Behinderungen

#7

Beitrag von hildebread »

Das ist natürlich billig in Ordnung. War ja nur eine Frage 🙂
Leider habe ich bisher keine Rückmeldung aus der Klinik erhalten. Mal bis Mitte nächste Woche noch abwarten, dann versuche ich es eben nochmals.
Zuletzt geändert von hildebread am 18. Jul 2020, 17:48, insgesamt 1-mal geändert.
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