Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

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Dormant
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Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#1

Beitrag von Dormant »

Hallo,
ich bin neu hier, 24 Jahre alt, maennlich, hoerend. Meine Eltern sind beide gehoerlos. Meine Mutter von Geburt an (hat auch noch hoerende sowie gehoerlose Geschwister). Deren Mutter, also meine Oma wiederrum hoerend. Mein Vater wurde mit 12 durch eine Hirnhautentzuendung gehoerlos. Ich hab mich bis jetzt noch nie mit dem Gedanken an Kinder beschaeftigt, doch heute hatte ich ein laengeres Gespraech mit meiner Freundin. Man hoert ja immer das sich das alles immer an die 2te oder 3te Generation vererbt, nur das ist mir ein wenig ungenau. Deshalb haette ich da mal ein paar Fragen an die Experten hier:

Kann man waehrend der Schwangerschaft schon feststellen ob ein Kind gehoerlos ist?

Wie hoch sind die Chancen ein gehoerloses Kind zu bekommen (aufgrund meiner Vorgeschichte)?

Ich hab hier schon was von Gentests/Gentraeger gelesen, wuerde sich so ein Test in meinem Falle lohnen?

Wer waere denn der beste Ansprechpartner, ein HNO Arzt?

Freue mich schon auf eure Meinungen :)
Maike
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#2

Beitrag von Maike »

Hallo Dormant,

nur mal so ein paar Fragen für Dich und Deine Freundin:

a) Was würde Euch z.B. das Wissen bringen, wenn man während der Schwangerschaft feststellen würde, dass das Kind gehörlos wäre? Was hätte das für Konsequenzen? Abtreibung, oder? (= Zum Glück kann man Gl-keit meines Wissens nach noch nicht feststellen, sonst gäbe es ein paar wunderbare gehörlose Menschen nicht...)

b) Wäre es für Dich und/oder Deine Freundin so schlimm, wenn ein Kind hörgeschädigt wäre - und wenn ja - warum?

Ich weiß nicht, ob Du glücklich aufgewachsen bist bei Deinen gl Eltern oder eher drunter leiden musstest - das weiß ich nicht. Es gibt ja glückliche hörende Kinder gl Eltern und unglückliche hörende Kinder gl Eltern - das ist nicht anders als bei hörenden Eltern auch. Daher könntet auch Ihr mit gl Kindern (und sie selber bei Euch) auch glücklich werden - warum nicht?

Für mich wäre eine mögliche Gl-keit KEIN Hindernis, schwanger zu werden. - Aber das müsst Ihr letztlich selber entscheiden, ob Ihr überhaupt ein Kind haben wollt oder nicht. Über die Gl-keit würde ich mir erst mal nicht so viele Gedanken machen, da Du ja selber normal hörst und Deine Freundin auch - also dürfte sich die Gl-keit wohl kaum weitervererben. Du könntest selbst ja Dich testen lassen (Gentest), aber ob Deine Eltern/Großeltern mitmachen, ist eine andere Frage.

Also, wenn Ihr Kinder haben wollt und auch die entsprechende Reife dazu besitzt, Kinder glücklich bei Euch aufwachsen zu lassen, egal ob sie gl oder hö sind: Dann werdet fröhliche Eltern - alles Gute!

Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#3

Beitrag von Gudrun »

Hallo Dormant,

bzgl. Gen-Tests kann ich dir nichts sagen, ich würde mich dazu an eine Klinik wenden.

Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, ein gehörloses Kind zu bekommen, können wir dir nicht sagen, weil wir nicht wissen, warum deine Eltern hörgeschädigt sind. Es gibt Syndrome, die mit einer Hörschädigung einhergehen, bei manchen ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass das Kind gehörlos zur Welt kommt, bei anderen ist sie geringer.

Ich denke, bei einer Fruchtwasseruntersuchung kann man feststellen, welche Gene vertreten sind, also müsste man bei bestimmten Syndromen Hörschädigung voraussagen können. Aber dazu müsste man erst wissen, warum deine Eltern von Gehörlosigkeit betroffen sind, die müssten sich also auch einem Gentest unterziehen.

Ich hoffe doch sehr, dass du ein gehörloses Kind nicht abtreiben lassen würdest. Sonst fände ich deine Anfrage hier in einem Forum, wo Eltern hörgeschädigter Kinder und hörgeschädigte Erwachsene mitschreiben, ziemlich gefühllos. Wenn du es aber vorher wissen möchtest, um dich darauf besser vorbereiten zu können, prima.[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Montag, April 9, 2007 @ 20:42][/size]
Bettina Hennig

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#4

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo,

ich möchte mal ganz weg von dem eigentlichen Thema, ob ein Kind nun GL oder SH werden kann.

Wenn man sich für ein Kind entscheidet, gibt es keine Sicherheiten, weder kann ein Gentest für diese sorgen, noch eine Fruchtwasseruntersuchung.

Auch gesunde Kinder können lebensbedrohliche Krankheiten oder Unfälle erleiden....

Nur einmal als Denkanstoss, wer mit solchen Risiken nicht leben kann oder will, sollte keine Kinder zeugen.

Viele liebe Grüße Bettina
[size=small]

[Editiert von Bettina Hennig am: Montag, April 9, 2007 @ 20:55][/size]
Bettina Hennig

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#5

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Gudrun,

deine Aussage kommt etwas schräg rüber. Ich finde generell sollte der Abtreibungsschutz bei behinderten Kinder neu überdacht werden:

www.tim-lebt.de

Viele liebe Grüße Bettina
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#6

Beitrag von Gudrun »

Was bitte soll an meiner Aussage schräg sein? Ich verstehe nicht, was du mit deinem Link sagen willst, deine Reaktion macht den Eindruck, als ob ich für Abtreibung wäre. Ich bin davon überzeugt, dass viele andere hier es genauso wie ich sehen.
Bettina Hennig

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#7

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Gudrun,

musst du es denn so oft gleich persönlich nehmen?
Manchmal ist ein wenig Luft holen ganz gut.

Mein Posting bezog sich auf deine Aussage das du hoffst das er kein gehörloses Baby abtreiben würde. Vielleicht fällt dir nun selber auf was ich meine?

Und ich finde die Zeiten bis welcher Schwangerschaftsmonat ein behindertes Kind abgetrieben werden darf, heftig, daher der Link.

Viele liebe Grüße Bettina
[size=small]

[Editiert von Bettina Hennig am: Montag, April 9, 2007 @ 21:05][/size]
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#8

Beitrag von Gudrun »

Erstellt von Bettina Hennig
musst du es denn so oft gleich persönlich nehmen?
Uiui, was für eine Pauschalisierung. Und: Das sagst ausgerechnet du, Bettina?

Jeder intelligente Leser weiß, dass ich nicht gemeint habe, dass Darnton schwanger werden könnte. ;)

Deine Antwort war missverständlich, weil du dort keinen Absatz gemacht hast: "deine Aussage kommt etwas schräg rüber. Ich finde generell sollte der Abtreibungsschutz bei behinderten Kinder neu überdacht werden"

Ich dachte, du beziehst dich darauf, dass ich angeblich pro Abtreibung bin. Hättest du einen Absatz gemacht, hätte ich deine Antwort schon anders interpretiert.
Manchmal ist ein wenig Luft holen ganz gut.
Stimmt, liebe Bettina, das ist eine Aussage, die ich hiermit an dich adressieren möchte. Vielleicht mal lieber einen Absatz setzen oder überlegen, wie du dich ausdrückst, bevor du dich über meine Reaktion wunderst?

"Liebe Grüße" schreibe ich nicht, im Gegensatz zu dir heuchle ich keine Freundschaft vor, wo keine vorhanden ist. ;)[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Montag, April 9, 2007 @ 21:21][/size]
Bettina Hennig

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#9

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Gudrun,

sag mal alles klar bei dir?
Ich find dein Posting schon etwas merkwürdig.Ich habe lediglich geäussert (noch einmal in aller Deutlichkeit), das ich die Aussage das er kein "gehörloses Kind" abtreiben solle, etwas schräg rüber kam und habe damit doch gar nichts unterstellt.
Und mit dem Link hab ich lediglich aufweisen wollen, wie weit es mit Abtreibungen gehen kann, wenn eine Beeinträchtigung fest gestellt wird.

Und wo bitte heuchle ich Freundschaft vor oder auch nicht? Tut mir leid Gudrun, dein Posting kapiere ich nicht, bei aller Mühe.
Und finde es mehr wie unangebracht.

Viele liebe Grüße Bettina
[size=small]

[Editiert von Bettina Hennig am: Montag, April 9, 2007 @ 21:20][/size]
Bettina Hennig

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#10

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Gudrun,

und dein Posting verändern nachdem ich dir antworte ist auch nicht ohne.
Ich hab doch jetzt keine Lust von jeden deiner Antworten ein Screen zu machen.
Stehe wenigstens zudem was du von dir gibst!

Danke!

Viele liebe Grüße Bettina
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#11

Beitrag von Gudrun »

Bettina, ich möchte keinen Streit, sondern nur kurz sagen: Ich habe mein Posting verändert, während du deines geschrieben hast. Ich habe nichts gelöscht, sondern nur ergänzt. Lass unseren Disput bitte beenden, damit man wieder zum Thema zurückkehren kann. Es war ein Missverständnis, das wir ja jetzt bereinigt haben, denke ich.
Bettina Hennig

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#12

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Gudrun,

dann schreibe ich am besten mal im Off Topic weiter. Was du mir hier geboten hast finde ich sehr grenzwertig und das äussere ich auch so.

Du hast deinen Thread angepasst und Beleidigungen abgeschwächt, das war alles. Und ich hab keine Ahnung warum du so unter die Decke steigst. Was bereinigt sein soll, deiner Meinung nach ist mir unklar und da ich dir zustimme diesen Thread nicht zu zerreden, ab in den Off Topicbereich mit "uns".

Viele liebe Grüße Bettina
timtom

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#13

Beitrag von timtom »

HAllo?
Jemand zu Hause????

Ich finde alle Antworten hier ziemlich merkwürdig und auch irgendwie nicht weiterführend.für Dormant bringen die doch wenig, außer die Fragen von MAIKE!
Ich denke mal, wenn Dormant zwei gehörlose Eltern hat, dann wird er sich ja schon mit dem Thema auseinader gesetzt haben. Dann wird er sicher auch die schwierigen, aber hoffentlich auch die schönen Seiten kennegelernt haben. Warum sollte er sich denn nicht damit auseinandersetzen, ob diese GEhörlosigkeit vererbt wird oder nicht? Und wäre es denn verwerflich, wenn man sich gegen ein Kind entscheidet, wenn der GEntest positiv ausfällt? Deshalb sind doch manche MEnschen nicht gleich unreif oder ignorant gegenüber BEtroffenen. Ich weiß durchaus, dass ein Gentest häufig gar keine Antworten bringt, dass mal nur nebenbei.
Warum fühlst Du Dich Gudrun denn so angegriffen (Zitat Gudrun: Ich hoffe doch, dass Du dein Kind nicht abtreiben lassen würdest, wenn es gehörlos ist!Zitat Ende. Das finde ich schon ziemlich unverschämt von Dir, soetwas nur zu äußern.)? Nur, weil Du selber Betroffen bist?
Nur weil man einen Gentest machen will, setzt man doch nicht den Wert eines LEbens gleich herab.

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[Editiert von timtom am: Montag, April 9, 2007 @ 21:38][/size]
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[Editiert von timtom am: Montag, April 9, 2007 @ 21:41][/size]
Andrea Heiker
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#14

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

ich finde mich schon herabgesetzt, wenn unterschwellig hervorkommt, dass behinderte (gehörlose) Kinder nicht lebenswert sein sollen. Indirekt ist das schon die Aussage, das mein Leben nicht lebenswert ist und das bestreite ich, wie die meisten hier entschieden. alös,

Der eigentlich Skandal ist jedoch, dass behinderte Kidner bis zum Schluss abgetrieben werden. Um noch mal Tacheles zu reden, damit so etwas nicht mehr vorkommt, wie es dem kleinen Tim ergangen ist, (so klein ist Tim heute auch nicht mehr) werden die Babys heute im Mutterleib tot gespritzt, auch noch im siebten oder achten Monat und auch wenn es sich "nur" um ein Down-Syndrom handelt.

Um den ganzen Skandal noch einmal auf die Spitze zu treiben. Durch die Fruchtwasseruntersuchung kommt es in 1-3% der Schwangeren zu einer Fehlgeburt (hängt wesentlich von dem Können des Arztes ab). Trotzdem machen viele Eltern einfach so und mit einer grenzenlosen Naivität diese Untersuchung: Realistisch betrachtet hat die Untersuchung wegen der Risiken nur dann einen Sinn, wenn die Eltern ganz sicher sind, dass sie ein behindertes Kind abtreiben wollen. Und wie Bettina schon richtig sagte, wird bei der Untersuchung nur ein Bruchteil der möglichen Behinderungen abgedeckt. Aber für "nur mal gucken", ist das Risiko zu hoch. Problematisch ist außerdem, dass völlig unverbereiteten Eltern die mögliche Behinderung in den schwärzesten Farben ausgemalt wird und die Abtreibung gleich für morgen angesetzt wird, weil die 12 Woche in der Regel auch schon überschritten ist. De Fakto wird in Bezug auf Abtreibungen ein skandalöses Euthanasieprogramm betrieben.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#15

Beitrag von Gudrun »

Erstellt von Andrea Heiker
ich finde mich schon herabgesetzt, wenn unterschwellig hervorkommt, dass behinderte (gehörlose) Kinder nicht lebenswert sein sollen.


Du hast exakt das geschrieben, was ich meinte.

Der eigentlich Skandal ist jedoch, dass behinderte Kidner bis zum Schluss abgetrieben werden.


Das sehe ich genauso.

Um den ganzen Skandal noch einmal auf die Spitze zu treiben. Durch die Fruchtwasseruntersuchung kommt es in 1-3% der Schwangeren zu einer Fehlgeburt (hängt wesentlich von dem Können des Arztes ab).


Ja, das ist auch eine sehr wichtige Aussage. Andererseits kann es aber auch sein, dass Eltern von vornherein keine Abtreibung wollen, sondern sich auf ein behindertes Kind besser einstellen können wollen. Sie möchten - bei genetischer Vorbelastung in der Familie - vielleicht gern vor der Geburt eines Kindes wissen, ob es behindert zur Welt kommt oder nicht, ansonsten quälen sie sich monatelang mit der Ungewissheit. Wobei sich hier die Frage stellt, ob das eine Fruchtwasseruntersuchung gerechtfertigt.

Aber für "nur mal gucken", ist das Risiko zu hoch.


Das sehe ich auch so.
timtom

Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#16

Beitrag von timtom »

Erstellt von Andrea Heiker
ich finde mich schon herabgesetzt, wenn unterschwellig hervorkommt, dass behinderte (gehörlose) Kinder nicht lebenswert sein sollen. Indirekt ist das schon die Aussage, das mein Leben nicht lebenswert ist und das bestreite ich, wie die meisten hier entschieden. alös,
Was meinst Du mit unterschwellig? Ich hoffe doch wohl, dass Du das allgemein meinst und nicht auf meinen Beitrag beziehst!
Ich find diese Diskussion sowieso zu heiß. Ich wollte mich nur hier einschalten, weil ich den Ton nicht richtig fand, auch gegenüber Dormant. Wenn jemand hier fragt, ob er einen GEntest machen kann und wo, dann sollte er eine Antwort erhalten, aber man sollte ihn nicht verurteilen mit Sprüchen wie, "ich hoffe doch, dass Du ein gehörloses Kind nicht abtreiben lassen möchtest. sonst fände ich deine Frage hier im Forum ziemlich gefühlslos", gleich verurteilen. Genauso könnte man dann nämlich Dir Gurdrun erwidern, dass es ziemlich unverschämt ist ein Kind zweier gehörloser Eltern so etwas vorzuwerfen. Das war meine Intention bei der ganzen Sache!
Und Andrea, es gibt schon Gründe warum Eltern eine Fruchtwasseruntersuchung machen möchten usw. Diesen Eltern nun vorzuwerfen, dass sie naiv seien, das finde ich dann auch eine Herabsetzung dieser Eltern.
Immer diese Diskussionen, warum? Ihr habt es doch selber gesagt, ihr fühlt Euch selber angegriffen. Und in diesem Zustand sollte man dann doch lieber sachlich bleiben, sonst wirkt es sehr schnell verletzend. Dormant hatte glaube ich nicht, nach eurer Meinung bezüglich eines Gentests gefragt, sondern er wollte doch nur wissen, in wieweit ein Gentest Sinn macht. Biologisch, gentechnisch gesehen. Nicht ethisch!

Grüße!
Andrea Heiker
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#17

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Timtom,

nein ich habe nicht Dich gemeint.

Trotzdem bin ich der Ansicht, dass man die Ethik nicht aus dem Spiel lassen darf und durch eine angemessene Versachlichung eine künstliche Distanz zu erzeugen.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Dormant
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#18

Beitrag von Dormant »

Hi,

erstmal vielen dank fuer eure Antworten. Wollte da jetzt eigentlich keinen Streit anfangen mit dem Thema. Ich finde jeder sollte fuer sich selbst entscheiden ob eine Abreibung in Frage kommt oder nicht. Eine Abtreibung einem nicht lebenswerten Menschen gleichzustellen finde ich unpassend. Das ganze von der ethischen Seite zu betrachten ist auch nicht so mein, ansonsten wuerde ja auch ein Gentest nicht in Frage kommen.

Ich hab sowohl gute, als auch schlechte Erfahrungen mit meinen Eltern gemacht, und ich weiss was es bedeutet hoeren zu koennen. Ich weiss aber auch wie es sich fuer einen GL ist, meine Mutter haette auch noch die Chance fuer ein CI, aber sie kommt super klar im Leben, mein Vater auch. Nur, von meinem Standpunkt aus waere es die Hoelle nicht mehr hoeren zu koennen. Das, einem anderen Menschen mehr oder weniger bewusst anzutun, ist in meinen Augen vielleicht auch etwas fahrlaessig (ok, da werden jetzt einige gleich ausflippen).
Ich weiss es gibt viele glueckliche GL, keine Frage .. und vll. aendert sich auch meine Meinung wenn es mir WIRKLICH ernst damit ist.

Vielen Dank fuer eure Anregungen, haben mich schon mal viel weiter gebracht. Ich werde mal einen HNO aufsuchen und mir mal von der medizinischen Seite anhoeren was er zu sagen hat.
Andrea Heiker
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#19

Beitrag von Andrea Heiker »

Lieber Doemant,

Dir ist doch bewußt, dass mit einem CI gehörlose Kinder die Chance haben zumindest schwerhörig zu werden, oder? Frühimplantierte Kinder haben oftmals einen sehr leichten Zugang zu der Lautsprache.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Petra
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#20

Beitrag von Petra »

Hallo Dormant,

ihr könnt ja fürs erste nur eine "genetische Beratung" machen lassen. Schau mal im Telefonbuch unter "Facharzt für medizinische Genetik"; oft sind solche Beratungsstellen an große Frauenarztpraxen angebunden.
Bei einer genetischen Beratung wird anhand deiner Familiengeschichte errechnet, wie hoch das Risiko einer Weitervererbung ist. Also nicht mit Blutabnahme und Gentest- das Ergebnis ist dann aber auch nur eine "Wahrscheinlichkeitshochrechnung". Dafür solltest du möglichst viel Informationen über die Sh in deiner gesamten Familie zusammentragen. Weiß nicht, ob dir/euch das fürs erste mal genug ist, weil sicher ist dann damit trotzdem nichts:rolleyes:... Ob und wer die Kosten dafür tragen muss, kann ich dir leider nicht sagen, aber vielleicht einfach mal beider KK nachfragen.

LG,Petra
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#21

Beitrag von Gudrun »

Timtom, ich sage nochmal klipp und klar, dass ich mich durch die Anfrage nicht angegriffen gefühlt habe und dass ich sie nicht auf mich bezogen habe. Ich kann bei diesem Punkt Distanz bewahren und ich stehe auch zu meinen klaren Worten. Ich fand die Anfrage hier in diesem Forum unpassend, weil es Leser geben könnte, die sich dadurch verletzt fühlen könnten. Ich gehöre NICHT dazu.

Ich habe sogar die Ansicht, wenn Eltern kein gehörloses Kind haben wollen, ist es besser keins zu bekommen, denn sie müssen mit dem Herzen zum Kind stehen.

Hallo Dormant, ich verstehe deine Beweggründe sehr gut. Tina hat aber auch was Wichtiges geschrieben, nämlich dass euer Kind nach der Geburt auch krank werden kann. Oder euer Kind bekommt eine andere Behinderung.

Wie gesagt, wenn es bei euch soweit ist, ist es eure Entscheidung, wie ihr handelt. Trotzdem würde ich empfehlen, mich mit dieser Möglichkeit eines gehörlosen Kindes auseinanderzusetzen. Du darfst nicht vergessen, dass deine Eltern aus einer anderen Generation kommen. Gehörlose Kinder von heute haben es allgemein viel einfacher beim Hören- und vor allem beim Sprechenlernen. Wenn eine Hörschädigung früh erfasst wird, kann man mit Hörgeräten, ggfs. mit einem CI versorgen lassen und mit einer intensiven Frühförderung können gehörlose Kinder sich zu schwerhörigen Kinder entwickeln, im günstigsten Fall mit CI sogar zu fast hörenden Kindern.

Die psychischen Auswirkungen einer Abtreibung sind ja auch nicht ohne, ganz besonders für die Mutter. Stell dir vor, es stellt sich heraus, dass bei dir eine genetische Disposition für ein gehörloses Kind vorliegt, möchtet ihr dann jedes Mal abtreiben, wenn das Kind gehörlos sein sollte? Entscheidet müsst ihr, aber so etwas gehört auch zu wichtigen Überlegungen.
Dormant
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#22

Beitrag von Dormant »

Erstellt von Gudrun
Ich habe sogar die Ansicht, wenn Eltern kein gehörloses Kind haben wollen, ist es besser keins zu bekommen, denn sie müssen mit dem Herzen zum Kind stehen.
Allerdings, ich werde mir mal ein paar Erfahrungsberichte zu dem CI durchlesen. Auch das mit dem Hoeren- und Sprechenlernen war mir nicht bewusst, klar das sich da die Methoden immer weiter entwickeln.
Danke euch allen :)
Birgit
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#23

Beitrag von Birgit »

Hallo Dormant: Universitätskliniken haben im allgemeinen genetische Beratunsgstellen; dort ist die Chance auf eine vernünftige Beratung eurer Situation sicher am günstigsten. (Große Fallzahlen/große Erfahrung).
Dagegen spricht sicher nix, auch dass man sich, falls eine Schwangerschaft besteht darauf vorbereiten kann, was einen erwarten könnte. Zu der Pränataldiagnostik habe ich noch was zusätzlich zu dem von Andrea geschriebenen zu bemerken:
Folgendes stammt von Andrea:
<< Durch die Fruchtwasseruntersuchung kommt es in 1-3% der Schwangeren zu einer Fehlgeburt (hängt wesentlich von dem Können des Arztes ab). >>

Es kommt auch in bis zu 2% aller Fruchtwasseruntersuchungen zu einer frühen Frühgeburt mit all ihren Risiken, was Behinderungen betrifft (einschließlich einer Gehörlosigkeit!!). D.h., wenn man die möglichen Behinderungen/Erkrankungen, die man vorgeburtlich hätte nachweisen können, glücklicherweise ausgeschlossen hat, dann kann es trotzdem zu einer Behinderung DURCH die Untersuchung kommen.
(Ein Teil von Claudias Behinderungen ist nachweislich auf die Frühgeburt zurückzuführen!)

Dies muss man vor entsprechenden Untersuchungen einfach wissen, um sich dafür oder dagegen entscheiden zu können.
Grüße
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
Gudrun
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#24

Beitrag von Gudrun »

Mir ist die Ärztin Dr. Susan Kupka von einem Vortrag bekannt, die sich mit der Genetik von angeborenen Hörstörungen befasst (hat). Ich habe recherchiert und dabei ihre und andere Mailadressen von Genetikforschern zum Thema Hörstörungen gefunden: http://www.egms.de/de/meetings/hnod2006/06hnod206.shtml

Die könnte man zwecks Anlaufstellen vor Ort kontaktieren.

Dormant, was man hier noch betonen muss, ist, dass Kinder, die gehörlos sind, auch mit CI oder mit Hörgeräten nicht von alleine hören. Sie benötigen konsequente Frühförderung, aber mit dem Drill von früher hat das nichts mehr zu tun.

Du solltest vielleicht mal bei Frühförderstellen hospitieren, um ein Bild von den hörgeschädigten Kindern heute zu gewinnen. Wenn du dein Bundesland oder sogar deine Stadt verraten magst, können wir dir Elternvereine vor Ort nennen, die dich wiederum an Frühförderstellen vermitteln können. Vielleicht darfst du da mal hospitieren. Ansonsten wären Kontakte zu Eltern hörgeschädigter Kinder auch nicht schlecht. Das Spektrum der Gehörlosen ist sehr breit gefchert, es gibt auch Gehörlose, die nur Lautsprache anwenden, z.B. im Verein, in dem ich "passiv aktiv" bin: http://www.lkhd.de/verein-steckbriefe/

Doch angenommen, ihr entscheidet euch mal für gehörlose Kinder, sollten sie auch gebärden lernen, damit sie sich mit deinen Großeltern unterhalten können. :)[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Dienstag, April 10, 2007 @ 19:33][/size]
Tigerlili
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Re: Vererbung Gehoerlosigkeit von Hoerenden?

#25

Beitrag von Tigerlili »

Hallo!
Vorab: Ich bin gehörlos bzw. mit HGs wohl eher an hochgradig sh.
(ich zähle mich einfach nicht zu den gl da ich ja höre...egal)
Sh bin ich seid Geburt.
Vererbung, bei mir besteht die Wahrscheinlichkeit von 50zu50 (mit normalhörendem Partner) ein Kind welches sh ist zu bekommen.

Ich finde absolut nichts verwerfliches daran, die Wahrscheinlichkeit abschätzen zu wollen (durch Bluttest, Rechenverfahren usw..).
Auch finde ich es absolut ok wenn jemand sich GEGEN eine Schwangerschaft entscheidet, weil das Risiko um ein vielfaches höher ist ein Sh Kind zu bekommen.
Was anderes ist es für mich ein Kind (vorallem wo es ja schon "fast da" ist noch anzutreiben) eine Schwangerschaft deswegen abzubrechen (wobei es eben auch hier unterschiedliche ethische und moralische Ansichten gibt, der eine hält es für richtig (egal ob behindert oder nicht) ein Kind bis einem bestimmten Monat noch abzutreiben, ein anderer nicht).

Was ich eigentlich damit sagen will: Es ist nunmal eine Einschränkung die der Mensch der auf die Welt kommt damit hat.
Diese "Chance" besteht zu 50% bei meinen Kindern z.B.
Natürlich kann jedes Kind eine Behinderung haben, egal ob es "Genetisch-vorgegeben" ist oder "aus heiterem Himmel" kommt.
Es geht doch hierbei auch nicht darum, dass "Behinderte" nicht "gewollt" sind usw.
Es mag ein hinkender Vergleich sein, aber wieso wird eine schwangere Frau nicht Alkohol, Zigaretten, andere Drogen usw. konsumieren? Ist doch egal ob das Kind eine Behinderung hat oder nicht...
Entscheide ich mich bei einer hohen Wahrscheinlichkeit der Vererbung gegen eine Schwangerschaft, dann tue ich das doch nicht weil ich behinderte Kinder nicht mag, sondern weil ich auf meinen Egoismus verzichte und "mein Kind" liebe und es dieser Gefahr nicht aussetzen mag.
Ein behindertes Kind würde ich trotzem z.B. adoptieren. Da spricht für mich überhaupt nichts gegen. Aber "drauf anlegen" muss ICH es nicht.
Es gibt durchaus andere Ansichten. Mein Onkel (auch 50zu50 CHance) ist nun mit 42 das erste Mal Vater geworden.
Seie Frau ist mit dem Wissen, dass das Kind sh sein kann schwanger geworden.
Was ich damit sagen möchte: Es ist die Entscheidung eines jeden selbst. Es hat nichts damit zu tun das man "Behinderte ablehnt".

Ich selbst stehe zugegebener Maßen noch auf der Kippe.
In ein paar Jahren würde ich schon gern Mutter werden (gern nach Beendigung des Studiums usw. in 4-5 Jahren).
Dennoch steh ich immer zwischen den Stühlen. Eigenes Kind (großer Traum) oder doch lieber adoptieren (das Wagnis somit nich ein gehen).

Ich hoffe es ist irgendwie rüber gekommen, dass ich keine bösen absichten habe.
Aber für mich steht selbst fest, ich könnts mir nicht verzeihen wenn mein Kind sh ist und ich das Risiko eingegangen bin.
Haltet mich für dumm, jung und naiv.
So fühle ich halt. Viellleicht eine Seite wie man fühlen KANN wenn man selbst sh aufgewachsen ist und sich damit täglich rumschlagen muss....

In diesem Sinne:
Grüße, Tigerlili

PS: Ich hoffe ihr versteht wie ich es gemeint habe. Natürlich mache ich niemals irgendwem einen Vorwurf daraus, wenn er sich für ein Kind mit einer Behinderung entscheidet.
Und natürlich ist jedes Kind ob mit oder ohne Gesundheitsproblem gleich liebenswert. Eine Behinderung mindert nicht den Wert des Menschen.[size=small]

[Editiert von Tigerlili am: Dienstag, April 10, 2007 @ 23:49][/size]
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