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Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 5. Mai 2018, 10:58
von Ke1nohrha2e
Hallo zusammen, ich bin neu hier

Zwar schon seit 10 Jahren extrem schwerhörig, aber jetzt erst engagiert dabei, mir diese Schwerbehinderung einzugestehen und mein Umfeld sowie vor allem meine Arbeit darauf einzustellen. Bis ins letzte Jahr hinein war ich noch leitender Angestellter in einer Design Agentur mit viel Reiseaufwand und Kundenkontakt. Mit einem Ohr taub und einem Ohr mit Höchstleistungshörgerät versorgt war die Doppelbelastung (viel Arbeit und Verantwortung, viel Unsicherheit und Anstrengung so zu hören wie die Anderen) zu viel für mich. Die Folge: viele physisch nicht wirklich erklärbare Symptome ... Also die Psyche

Jetzt heißt es sich wie gesagt mir selbst und gegenüber allen anderen einzugestehen, dass ich eigentlich nicht mehr hören kann. Mein Hörgerät versuche ich nun nicht mehr als Lebensnotwendigkeit anzusehen, die möglich von kurz vor dem Aufstehen bis kurz vor dem Einschlafen in mein Ohr hineingepfropft zu sein hat, sondern als Sahnehäubchen-Hilfsmittel, das mir zwischendurch mal das Hören ermöglicht. Das soll's erst mal über mich gewesen sein. Ich freue mich hier zu sein und den einen oder anderen kennenzulernen. Und bei weiterführenden Fragen zu mir, den möglichen Ursachen meiner Schwerhörigkeit/Taubheit usw. stehe ich natürlich gerne zur Verfügung

Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 11:14
von AlfredW
Hallo,
willkommen im Club; hm, ich denke wir stehen hier zur Verfügung

; egal. Sich einzugestehen, dass eine Schwerhörigkeit eine Behinderung ist und man sein Leben zumindest teilweise darauf einstellen muss, ist schon mal ein Schritt in die richtige Richtung. Finde ich gut, dass Du jetzt hier Hilfe suchst.
Eine Frage habe ich: Warum ist das taube Ohr nicht mit einem
CI versorgt? Nur mit einem Ohr zu hören ist doch sehr anstrengend.
Gruß
Alfred
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 13:04
von KatjaR
Die Frage von Alfred stellt sich mir auch, einseitige Taubheit lässt sich gut mit CI versorgen und ich denke dass sich dann mit verbessertem Hören auch die psychische und physische Belastung enorm verringern würde. Wenn du eigentlich nicht mehr hören kannst, bleibt nur noch CI u das wieder zurück zu bekommen. Vielleicht schreibst du mal was zu den Ursachen deiner Ertaubung? Hast du dich überhaupt schon mal mit dem Thema CI beschäftigt? Ich selbst bin auch als Erwachsener ertaubt, da ich diesen Zustand aber unerträglich fand, habe ich ohne Zeitverzögerung ein CI bekommen, mit welchem ich jetzt seit über 20 Jahren gut klar komme, auch im Beruf. Es gib in Bad Nauheim und St Wendel CI-Entscheidungsseminare, aber auch Hörgeschädigtenrehas, welche ich dir empfehlen würde um deine gesamte Situation mal durchchecken zu lassen und dich auch mit dem Thema Hörschädigung mit anderen persönlich austauschen zu können. Wünsche dir alles Gute, bei weiteren Fragen stehe ich auch gerne zur Verfügung. Einen schönen Sonntag wünscht Katja.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 14:11
von Hörer2018
CI-Entscheidungsseminare, ist ja unglaublich. Positiv.
Was ist das Ziel des Seminars und wer richtet es aus und wer bezahlt die Durchführung?
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 15:08
von AlfredW
Hallo,
die erste Anlaufstelle wäre doch dein HNO; von dem läßt Du eine Überweisung in eine Uni-Klinik geben, die CI-Implantationen durchführt; mangels Erfahrung kann ich Dich nur auf die Internet-Suche verweisen;
dort wird man die weiteren Untersuchungen durchführen z.B. ob der Hörnerv intakt ist usw. Taub sein allein reicht für ein CI nicht aus;
Unabhängig davon würde ich wie Katja Dir raten eine Reha zu machen.
Gruß
Alfred
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 16:51
von EinOhrHase
Salut Namensvetter
ähnlich wie deine Hörsituation ist auch meine - allerdings geburtsbedingt.
Die Frage, die taube Seite ebenfalls mit BAHA /
CI versorgen zu lassen stellt sich auch mir - aber: Die Nervenbahnen sind höchstwahrscheinlich im Wege und es wird mir wenig helfen, besser zu hören, wie die Gesichtsmuskeln hängen zu sehn.........
Es ist sehr anstrengend, mit nur 1 Ohr / Hörgerät versorgt zu sein, keine Frage, doch wie schon beschrieben ist es in meinem Falle wohl kontraproduktiv........
Gruss
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 16:55
von Rondomat
Willkommen erstmal! Deine Karriere, also auf die Ohren (einseitig Jahrzehnte lang taub) und den beruflichen Umtrieb bezogen, gleicht meiner eigenen sehr.
Ich würde ebenfalls abklären lassen, ob sich das taube Ohr nicht doch mit einem CI versorgen lässt. Das könnte eine wertvolle Hilfe für das andere Ohr sein.
Das kannst Du über Deinen HNO ankurbeln. Katja hat ja schon einiges zu Reha usw. dazu geschrieben.
Da dies auch eine mentale Entscheidung sein kann, würde ich auch ein CI-Café (sowas findet in St. Wendel statt zum Beispiel), ein Entscheidungsfindung-Seminar (dies veranstalten die HNO Zentren, aber auch in der CI-Selbsthilfe findet man hier Ansprechpartner) oder einen Besuch eines CI-Träger-Stammtisches vorschlagen. Hier kannst Du selbst Betroffene fragen und das kann auch hilfreich sein. Kosten entstehen hier keine für Dich. Das Ziel soll sein, nicht nur den medizinischen Bereich, sondern eben auch vor allem die mentale Seite des Hörverlustes und den möglichen Einsatz eines CIs zu beleuchten und so die Entscheidung zu erleichtern.
Ansonsten: immer raus mit den Fragen.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 21:01
von KatjaR
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 21:23
von fast-foot
Hörer2018 hat geschrieben:CI-Entscheidungsseminare, ist ja unglaublich. Positiv.
Was ist das Ziel des Seminars und wer richtet es aus und wer bezahlt die Durchführung?
Die Seminare werden unter anderem unterstützt von den drei etablierten
CI-Herstellern...
Gruss fast-foot
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 21:38
von Rondomat
@fastfood: Was ja kein Fehler ist.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 6. Mai 2018, 21:50
von KatjaR
CI-Voruntersuchung in Kliniken wird von der Krankenkasse bezahlt, auch problematisch?
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 7. Mai 2018, 07:50
von fast-foot
Das Wort "auch" suggeriert, dass ich die finanzielle Unterstützung der Entscheidungsfindungsseminare (oder wie auch immer diese heissen mögen) durch die CI-Hersteller als problematisch ansehe. Nun, ich sehe nur deren Empfehlung ohne einen entsprechenden Hinweis als nicht optimal an.
Und bezüglich CI-Voruntersuchung sehe ich folgende Probleme:
Durchführung einer CT, was eine hohe Strahlenbelastung bedeutet (mit bisher unbekannten möglichen Spätfolgen); die Prüfung der Funktion des Hörnervs wird kaum mehr durchgeführt (wenn die Aussagekraft auch nur beschränkt ist - wenn man alle Möglichkeiten ausschöpfen würde, sind trotzdem wertvolle Informationen zu gewinnen) etc.
Ausserdem fände ich es (auch im Hinblick auf die Vermeidung unnötiger Kosten, aber auch in Anbetracht der bereits erwähnten Risiken) sinnvoll, sich zuerst zu überlegen, ob man überhaupt ein CI will, bevor man sich einer CI-Voruntersuchung unterzieht.
Gruss fast-foot
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 7. Mai 2018, 09:57
von KatjaR
Die Pünktchen hinter deiner Aussage suggerieren Unausgesprochenes, was?
Vielfach ist die Entscheidung für ein CI ein jahrelanger Prozess, der erst entschieden wird, wenn klar ist welche Prognose (auch aufgrund der Prüfung der Funktion des Hörnervs) und weiterer Untersuchungen wahrscheinlich ist. Ob man eine solche Testung anstrebt oder nicht, kann man durch die Wahl der Klinik beeinflussen. Der Punkt Kosten.... eine (unbehandelte) Schwerhörigkeit/Taubheit verursacht solche enormen Kosten, dass die Kosten für Hörgeräte und CI daneben als vernachlässigbar gelten können. Shield B (2006). Evaluation der sozialen und ökonomischen Kosten von Hörbehinderungen. Welche Folgen das für die physische und psychische Gesundheit haben kann, hat der Keinohrhase eingangs ja geschildert und das kann ich aus eigener Erfahrung und nach jahrzehntelangem Umgang und Beratung mit zahlreichen Betroffenen nur bestätigen.
Gruß Katja
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 7. Mai 2018, 14:34
von Ke1nohrha2e
Hey und hallo zusammen! Vielen lieben Dank für Eure umfangreiche Response zu meiner ersten Vorstellung. Das macht Mut
Das Thema
CI steht bei mir mir durchaus weit oben auf meiner Schwerhörigen-To-Do-List. ich hatte auch bereits vor 3 Jahren von Krankenkassen- und Klinik-Seite eine Anwendbarkeit in meinem Fall abklären lassen. Alles machbar. Und einer meiner besten Freunde hat sogar zwei CI's und ist für mich auch jederzeit Ansprechpartner dazu.
Der Grund dafür, dass ich mich noch immer nicht dazu durchgerungen habe, ist eigentlich relativ einfach:
Zum einen habe ich noch immer keine klare Diagnose bekommen, warum mein linkes Ohr über Nacht ertaubt ist. "Genetisch bedingt" kommt immer wieder, kann ich aber nicht gelten lassen, da weit und breit kein Verwandter mit Schwerhörigkeit/Taubheit zu finden ist.
Zum anderen bin ich schon seit dem Totalabsturz des linken Ohres dabei, übergreifend zu ergründen, welche Ursachen es für meine Ohren-Problematik geben kann. Und da gibt es so einige ...
An dieser Stelle würde mich wirklich dolle interessieren, welche Ursachen Eure Schwerhörigkeiten haben. Welche Diagnosen wurden Euch gestellt?
Ein weiterer Grund für mich, mit dem
CI - zumindest noch bis zum Ende 2018/Anfang 2019 - zu warten, liegt auch für mich darin, dass ich noch meine sog. "Work-Life-Balance" erst mal ins Lot bringen möchte. Ich muss mir - und auch meinem Arbeitgeber - erst einmal klar machen, was möchte ich beruflich noch stemmen und was nicht mehr. Meine Erfahrung der letzten Jahre ist: ein bisschen geht nicht. Das volle Programm - so bin ich mir nach 10 Jahren trotz Handicap immer wieder versuchen, alles zu geben - geht aber auch nicht mehr. Ich bin mir noch sehr unsicher, inwieweit ein CI jetzt im Moment noch das falsche Signal in beide Richtungen sein könnte
Wie geht es Euch mit Euren Berufen? Wie viel Verantwortung tragt Ihr dabei und wie viel seid Ihr auf die akustische Interaktion mit Mitarbeitern und Kunden angewiesen?
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 7. Mai 2018, 18:12
von AlfredW
Hallo,
bei meine Innenohr Schwerhörigkeit läßt sich die Ursache nicht eingrenzen nur vermuten; ich hatte als Kind mal Masern und Mumps. Letztendlich ist es auch egal es läßt sich nicht mehr ändern;
Meiner Meinung nach stehen die beruflichen Ziel zunächst mal hinten an; Du mußt erst wieder auf die Füße kommen und deine Hörsituation bestmöglich verbessern.
Indem Du das Thema CI angehst zeigst Du doch, dass Du willens bist an deiner Situation zu arbeiten. Für den AG bleibt so ein wertvoller Mitarbeiter erhalten. Dies sollte von deinem AG als positives Signal gewertet werden.
Ich selbst bin Sachbearbeiter im öffentl. Dienst. Telefonieren geht recht problemlos, dank ComPilot und Bluetooth-Telefon. Besprechungen sind mitunter schwieriger; hängt von der Gesprächsdisziplin ab.
Gruß
Alfred
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 7. Mai 2018, 19:16
von KatjaR
Bei mir war es eine Antibiotikaintoxikatition, die realtiv schnell zu beidseitiger Taubheit geführt hat. Lebensrettend, aber gehörzerstörend. Ich arbeite beruflich, nebenberuflich und ehrenamtlich in den verschiedensten Bereichen und nehme die Beratung in verschiedenen Kontexten (auch Gruppen) als die verantwortungsvollste wahr. Ich verstehe den Wunsch nach Kenntnis der Ursache sehr gut, aber es ändert ja nichts an der Tatsache wenn du weißt warum etwas so ist. Ich schtze mal dass deine Leistungsfähigkeit mit
CI auch wieder steigen wird, so dass sich die Frage nach der Work-Life-Balance eigentlich erst nach erfolgter Implantation und ca 1 Jahr Tragedauer beantworten ließe. Man muss sich natürlich auch auf die neue Situation einstellen, weiter wie bisher wird einen nach Ertaubung auf Dauer überfordern, aber meiner Erfahrung nach kann man sich durch Kompensation, Kommunikationsstrategien, Anpassung der Arbeitsverhältnisse etc. schon wieder im Berufsleben zurecht finden. Dazu ein Zitat welches ich gut finde: "Es gilt Schwerhörigen nicht nur beizustehen, sondern auch ständig zu ermuntern, zu ihrer Behinderung zu stehen und sie nicht zu verheimlichen. Schwerhörigkeit ist eine unsichtbare Behinderung. Mitmenschliche Rücksicht ist nur dann zu erwarten, wenn man darum bittet. Vor allem soll man einen bejahenden Verzicht auf nicht mehr leistbare Lebensentfaltung fördern oder kurz: sich mit der Behinderung konstruktiv abfinden. Denn:
Wer als Schwerhöriger glaubt, sein Leben wie zuvor weiterführen zu können, zersplittert seine Kräfte und gerät in Überforderung, Erschöpfung, seelische Verwundbarkeit, Verzweiflung und vielleicht sogar "dunkle Gedanken"".
http://www.psychosoziale-gesundheit.net ... oeren.html
Von einer Reha für Hörgeschädigte könntest du glaube ich sehr profitieren, nicht nur die medizinischen Aspekte, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen, die "Verschnaufpause" um dich vertieft mit anstehenden Fragen zu beschäftigen etc. Alles Gute für dich.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 06:45
von fast-foot
Hier meine Sichtweise:
KatjaR hat geschrieben:Vielfach ist die Entscheidung für ein CI ein jahrelanger Prozess, der erst entschieden wird, wenn klar ist welche Prognose (auch aufgrund der Prüfung der Funktion des Hörnervs) und weiterer Untersuchungen wahrscheinlich ist.
Was vielfach sei, ist mir eigentlich egal. Ich schrieb davon, was ich als sinnvoll erachte.
Zur Argumentation bezüglich Kosten: hat nichts mit dem zu tun, was ich geschrieben habe, ausser, man geht davon aus, dass eine
CI-Voruntersuchung die Entscheidung bezüglich CI beeinflusst - was ein weiterer guter Grund dafür ist, sich zuerst "unabhängig" zu informieren (bzw. aus verschiedenen Quellen).
Trotzdem kurz hierzu:
KatjaR hat geschrieben:Der Punkt Kosten.... eine (unbehandelte) Schwerhörigkeit/Taubheit verursacht solche enormen Kosten...
Na ja, "zum Glück" kommt niemand für die dem Schwerhörigen durch die Behandlung zugefügten Schäden auf (möglicherweise weitere Gehör- und Hirnschädigungen, Hirntumore, Demenz etc.) Ich weiss nicht, wie der Vergleich aussähe, wenn dies berücksichtigt würde (kann man im Moment nicht, da man zu wenig weiss - allerdings interessiert die Erforschung vieler Risiken und Nebenwirkungen gerade bei der Behandlung von Schwerhörigkeit nicht wirklich).
Gruss fast-foot
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 08:20
von rabenschwinge
Ähm, schon wieder Küchenkräuter geraucht, ff?
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 10:01
von KatjaR
Es geht aber nicht darum was du für sinnvoll erachtest fast-foot, da du dich in die Situation Betroffener nicht einfühlen kannst und deren Sicht zählt. Die Hinweise auf Hirnschädigung, Tumore oder Demenz sind hanebüchen und entbehren jeglicher wissenschaftlicher Grundlage. Übrigens auch der persönlichen Erfahrung von mir mit langer CI-Erfahrung und vielen Kontakten zu anderen Betroffenen. Restgehör kann verlustig gehen bei OP, keine Frage, dafür bekommen die allermeisten aber ein gutes neues Hörvermögen. Abgesehen von den Kosten gibt es einen enormen Zuwachs an gesundheitsbezogener Lebensqualität, was für mich das wichtiste Argument pro Behandlung von Schwerhörigkeit ist, und deren Zuwachs als realtiv neue Outcomevariable in jüngerer Zeit untersucht wird. "Nach der „Global Burden of Disease“-Studie der der WHO zählen Hörstörungen in den Industrieländern zu den sechs häufigsten, die Lebensqualität am meisten beein-
trächtigenden Erkrankungen". Zahnert. Die Ergebniss dazu sind überzeugend und passend zu meinen Erfahrungen auch in der Erwachsenenreha und Beratung. Auf weitere Thesen bezüglich Hörgeräte gehe ich nicht ein, da es hier um CI geht und das mein Thema ist. Ich möchte dich fast-foot bitten jetzt nicht in eine Endlosdiskussion zu verfallen, hier geht es um die Fragestellung eine Betroffenen (der sich auch gerne bei weiteren Fragen per PN an mich persönlich wenden kann), und nicht darum Horrorszenarien in Bezug auf CI-Versorgung zu entwickeln. Taubheit habe ich persönlich als Horror empfunden, Hören mit CI als Reinkarnation.
Gruß Katja
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 10:29
von fast-foot
Hier meine Sichtweise:
KatjaR hat geschrieben:Es geht aber nicht darum was du für sinnvoll erachtest fast-foot...
Soll es MIR darum gehen, Deine Meinung zu übernehmen? Seltsame Vorstellung!
KatjaR hat geschrieben:Die Hinweise auf Hirnschädigung, Tumore oder Demenz sind hanebüchen und entbehren jeglicher wissenschaftlicher Grundlage.
Das ist Deine Meinung, welche ich absolut nicht teile. Es bestehen ausreichend Hinweise (wissenschaftliche Untersuchungen), dass man der Sache näher auf den Grund gehen sollte.
Gruss fast-foot
PS: In eine "Endlosdiskussion werde ich sicher nicht verfallen"

(dazu bräuchte es mindestens jemand, der antwortet)...
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 10:36
von KatjaR
Die Hinweise möchte ich doch bitte einmal sehen welche du anführst. Dies soll gewiss nicht zu einer Endlosdiskussion führen, aber diese Behauptung möchte ich doch belegt sehen.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 10:39
von fast-foot
Die Hinweise (bspw. in Form von Studien) findest Du in vielen meiner Beiträge.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 10:41
von KatjaR
Dass CI-Versorgung zu Demenz, Hirnschädigung und/oder Tumoren führt? Nein, habe ich nicht gesehen und wenn du solche gegeben hast, dürfte es ja kein Problem sein diese erneut zu posten.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 10:50
von Rondomat
Der Threadstarter wird mit seiner Frage, die dazu geführt hat, sich hier anzumelden im Glauben, etwas Infos zu bekommen, ebenso wenig wie ich aus fast-foods Threads in der Lage sein, die von ihm zitierten Hinweise auf Risiken und Nebenwirkungen in Verbindung mit CIs heraus zu fieseln.
Also bleibt er so schlau wie vorher, traurig genug - von anderen sinnvollen Posts in diesem Thread natürlich abgesehen. Und wo man sich auch unabhängig informieren kann, wurde doch schon ausführend dargelegt.
Re: Kurz zu mir und meiner Schwerhörigkeit
Verfasst: 9. Mai 2018, 11:16
von rabenschwinge
Da hat Rainer recht.