Schwerhoerigenforum.de

Hallo allerseits
Wir wollen uns und unseren Sohn hier mal vorstellen.
Also, wir heißen Marion und Dennis und am 29.07.2004 wurde unser Sonnenschein Kilian geboren.
Leider wurde bei Kilian bereits vor der Geburt eine sogenannte Omphalozele festgestellt, die direkt nach seiner Geburt operativ entfernt bzw. geschlossen werden musste.
Nach derOP ging es alles andere als bergauf mit unserem kleinen Sonnenschein.
Da er so geschwächt war musste der kleine Mann noch einige Untersuchungen und Vollnarkosen über sich ergehen lassen.
Bei Kilian wurde dann bei den weiteren Untersuchungen mehrer Krankheiten festgestellt die man leider nicht operativ heilen kann. Kilian leidet seiner Geburt an einer Balkenagenesie (das ist eine fehlbildung des Nervenbalken im Gehirn), bei der man noch nicht sagen kann welche auswirkungen das ganze auf seine entwicklung haben wird.
Es wurde dann eine Muskelhypotonie festgestellt, so das wir Kilian in allen Lebenslagen stützen und unterstützen müssen. Kilian hat dadurch bis zum 4. Lebensmonat mit einer Magensonde ernährt werden und dann mühsam auf die Flasche gewöhnt werden.
Vor wenigen Wochen ist bei dem kleinen eine "an taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseitig" festgestellt worden, was natürlich zur Folge hat das er uns nicht hören kann und somit auch deutlich später anfangen wird zu sprechen. Wir müssen mit Kilian jetzt einige Hörgeräte testen und im schlimmsten Fall (und danach sieht es derzeit aus) mit ihm nach Hannover fahren um ihm dort sogenannte CI-Implantate einsetzen zu lassen.
Da er noch so jung ist, kann uns noch kein Arzt sagen wie er sich entwickeln wird.
Wir hoffen hier auf der Seite einige Gleichgesinnte zu finden um uns mit ihnen auszutauschen, und evetuell auch treffen.

Ein großes Lob an die Macher der Seite, die Seite ist wirklich SPITZE...
Macht weiter so.

Liebe Grüße
Dennis und Marion aus Oldenburg

Hallo MArion und Dennis,

herzlich willkommen. Bei uns. Ich bin ebenfalls seit geburt an taubheit grenzend schwerhörig und habe ein CI. Wichtig ist, dass ihr viel mit Kilian sprecht und lacht. Er spürt es, auch wenn er Euch derzeit nicht hört.

GRuß
Andrea

Hallo Marion und dennis
wenn ihr mögt könnt ihr mich gerne anmailen- ich komme auch aus Oldenburg und habe einen 4-jährigen sh Sohn und kenne hier auch einige CI Kinder aus dem Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte, wo ich auch aktiv Elternarbeit mache.
LG
Momo

Hallo Marion und Dennis,

schön, dass Ihr so schnell hierher gefunden habt.
Ich hatte mein Mail schon abgeschickt, als ich Euer Posting hier las. Einige Fragen haben sich jetzt also schon erledigt.

Noch einen kleinen Zusatz: Seid Ihr bzgl. des Balkenmangels schon gut mit Infos versorgt bzw. kennt Familien, die Auskunft geben können?
Die Tochter einer Bekannten hat ebenfalls Balkenagenesie, und die Mutter hat vor längerer Zeit schon eine Mailingliste gegründet.
Falls die Mails Euch zur Zeit erschlagen würden, kann ich auch gerne den Kontakt zu der Mutter herstellen, die Euch sicherlich einiges dazu erzählen kann.

Liebe Grüße,

Hallo Momo und Andrea.
Erstmal vielen Dank für die schnelle Antwort. Wir hoffen und glauben hier viele Fragen beantwortrt zu bekommen, da die Auskunft von den Ärzten meisten eher schlecht oder unverständlich ist.

Momo: Natürlich würden wir uns über eine Kontakt mit dir freuen da du ja wie wir auch aus Oldenburg kommst. Unsere private Emailadresse lautet: dene1177@t-online.de
Vielleicht kann man sich auch mal treffen und sich bei einem kaffee austauschen . Wir würden uns darüber schon sehr freuen.

LG
Dennis und Marion mit unserem Sonnenschein Kilian

Hallo Sabine

Ja, haben den Weg dank deines Linkes sehr schnell gefunden
Leider hat uns noch keiner Aufgeklärt wie das mit dem Balkenmangel nun weitergehen soll und wird. Es wäre natürlich super-klasse wenn uns deine Freundin berichten könnte wie jetzt alles so läuft...welche Auswirkung das haben kann, welche möglichkeiten es gibt ihn therapeutisch zu Unterstützen etc....
Es wäre klasse wenn man da einen Kontakt herstellen könnte um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig bei eventuellen Unklarheiten helfen könnte.

Tausend Dank für deine Bemühungen

LG Dennis Marion und Kilian