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Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 1. Apr 2005, 15:17
von Petra V.
Hallo!

Ich weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll, und ob ich hier überhaupt richtig bin. Hoffe aber das man uns hier weiterhelfen kann.
Zu unserer Geschichte...
Meine dritte Schwangerschaft begann schon mit einem komischen Gefühl, das ich nie so recht zuordnen konnte. Die Schwangerschaft verlief ca. bis zur Mitte relativ normal. Um die Zeit herum als sich das Baby bewegen sollte tat sich nix. Es bewegte sich kaum nur ganz zögerlich. Habe den Arzt bei jeder Untersuchung darauf hingewiesen. Aber nix. Er bestätigte es zwar dass es wohl ein sehr ruhiges Kind ist aber nichts weiter. Zum Ende hin wurde festgestellt daß das Kind nicht mehr wächst und die Geburt wurde eingeleitet. Das Kleine kam dann per Notkaiserschnitt Stunden später zur Welt. Scheinbar ganz gesund. Aber irgendwie ist uns weiterhin aufgefallen, daß unsere Kleine immer noch sehr sehr ruhig ist. Man hörte nie was von ihr. Außer natürlich ganz normal weinen. Aber sie hat nie geplappert oder gelallt was halt Baby´s so machen. Sie ich immer nur still. Bei der U5 Untersuchung fand der KiA es auch etwas merkwürdig wie still sie ist und hat uns zu einem HNo geschickt wir sollten mal einen OAE Test machen lassen. Haben wir auch. Und es kam raus, dass sie wohl Test rechts nix und links minimal hört. Der Test wurde wiederholt mit dem selben Ergebniss. Der HNo meinte wir müßen in eine spezielle Praxis um noch einen anderen Test zu machen. Auch das haben wir gemacht. Zur der Zeit war unsere Kleine 7 Monate alt. In der speziellen Praxis hat man unserer Kleinen für wenige Minuten einen Stöbsel ins Ohr und gemessen. An zwei verschiedenen Computern. Ach ja und ein Test war zwischen zwei Boxen zu sitzen und es kam links ein lauter Ton und rechts und sie hat sich natürlich zur der Schallquelle gedreht.
Dann wurde uns gesagt, sie hört auf dem einen Ohr gut und das andere sei wohl grenzwertigt aber auch mit einen hörenden Ohr wird sie sprechen lernen. Er gab uns noch den Tip mit auf dem Weg das sie bis zum 1. Geburtstag 3 Worte sprechen sollte und mit 11/2 20 Worte. Darauf sollten wir achten. Wir könnten uns aber jederzeit wieder melden wenn wir fragen hätten.

So nun wird unsere Kleine nächste Woche ein Jahr und spricht kein Wort, ist immer noch auffallend ruhig und ich habe immer noch das komische Gefühl irgendwas stimmt nicht mit ihr. Auch habe ich das Gefühl das sie mich gar nicht versteht. Ich weiß nicht wie ich es beschreiben. Ich kann mit Worten nicht zu ihr vorgringen. Sie hat auch noch nie versucht irgendwas nachzusprechen was wir ihr vorgesagt haben. Mir ist aber auch klar das sie noch ganz klein ist. Es beunruhigt uns aber trotzallem.

Meine Frage nun sollen wir ihr Gehör nochmal überprüfen lassen???
Kann es sein das der Test nicht genau war????
Was sollen wir tun?
Wäre über jeden Rat dankbar.

Viele Grüße Petra V.

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 2. Apr 2005, 08:32
von Momo
Liebe Petra
bei was für einem Arzt seid ihr denn gewesen? War es ein Pädaudiologe? Und wurde dort eine Bera gemacht (mit Stöpseln auf dem Kopf wie bei einem EEG zur Messung der Hirnströme und Kopfhörern)? Wenn nicht, dann würde ich einen anderen Arzt, einen Pädaudiologen aufsuchen und das auf jeden Fall nachholen!
Die kurze Messung im Ohr war wohl ein Tympanogramm, um zu sehen wie das Trommelfell sich verhält und ob im Mittelohr Ergüsse sind und evtl. noch ein OAE. Das zweite war eine Audiometrie,wobei die kindlichen Reaktionen auf Geräusche beobachtet werden. Ich denke das ist bei einem so kleinen Kind dochj SEHR ungenau und reicht zur endgültigen Diagnose nicht aus, besonders wenn sie vielleicht "nur" leicht oder mittelgradig sh ist auf einem oder beiden Ohren.
Ich habe einen ähnlichen Weg hinter mir mit meinem Sohn, da mir auch keiner richtig geglaubt hat. Er wurde dann mit einem Jahr als einseitig taub diagnostiziert. Ich hatte danach aber immer wieder das gefühl es sei nicht alles ok. Und mit 2,5 Jahren bekamen wir dann, für mich mittlerweile erlösende, Nachricht -ups- auch das andere Ohr ist ja doch nicht ok. Rechts haben wir dann eine Notched Noise Bera gemacht, um die Frequenzen geanuer abzutesten, allerdings leider nur für den Hochtonbereich, so dass seine Tieftonsh rechts erst jetzt! festgestellt wurde, weil er es uns selber gesagt hat:(

Also wenn du das gefühl hast mit deinem Kind stimmt was nicht, lass nicht locker. Mutterinstinkt ist meist richtig!
Wo ward ihr denn bzw. woher kommt ihr?

LG
Momo
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[Editiert von Momo am: Samstag, April 2, 2005 @ 08:34 AM][/size]

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 2. Apr 2005, 22:34
von Petra V.
Hallo Momo!

Tausend Dank für deine schnelle Antwort. Also wir waren in Uniklinik Ulm Sektion Phoniatrie/Pädaudiologie. Es wurde kein Bera gemacht. Ganz sicher nicht. Sie hat nur jeweils rechts und links einen Stöbsel ins Ohr bekommen und dann wurde gemessen. Ich bin mir auch nicht mehr ganz sicher ob die Helferin, die den Test gemacht hat, während des Testes weiter geredet hat. Sie hat nämlich nebenher meine Kleine mit einer Handpuppe bei Laune gehalten. Ich kann mir echt nicht vorstellen, ob man diesem Test trauen kann. Wir werden auf jeden Fall noch wo anders hingehen, wo, weiß ich noch nicht. Hoffe jemand kann uns eine Empfehlung geben. Wir kommen aus der Nähe von Ulm.

Lieber Gruß Petra

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 3. Apr 2005, 11:22
von Momo
Hallo Petra
bei einem OAE ist es meines Wissens schon wichtig, dass es LEISE ist in dem Raum! Und eine Bera wäre bei einem wiederholt auffälligen OAE sicher nicht verkehrt, zumal du ja deas Gefühl hast es stimmt was nicht. Was könnte man Kindern ersparen bzw. gutes tun, wenn mal endlich mehr auf die Eltern gehört würde!!!!!!! Ich glaube da können die meisten hier ein Lied singen.
In der Nähe von Ulm kann ich dir leider keine Empfehlung geben, denn da kenne ich mich gar nicht aus, aber vielleicht kennt jemand anderes noch eine Klinik oder pädaudiologische praxis?
Alles Gute für euch und bleib dran!

LG Momo

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 3. Apr 2005, 17:39
von Andrea Heiker
Hallo Petra,

ich würde zurück zur Pädaudiologie gehen und solange Terror machen, bis ihr einen Termin für die BERA bekommt. Dann bist Du die Unsicherheit bzgl. Hören los. Du bist beunruhigt, die Ergebnisse sind nicht ganz eindeutig. Das ist Grund genug, der Sache mal nachzugehen.

Gruß
Andrea

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 3. Apr 2005, 19:43
von Nina M.
Hallo!

Ich kann mich da meinen Vorpostern nur anschließen und denke auch, ihr solltet auf jeden Fall auf einer BERA bestehen!
Je früher man eine Hörschädigung erkennt, desto besser kann man dem Kind helfen mit Hörgeräten, Frühförderung, etc.! Und bei einer nicht erkannten Schwerhörigkeit geht eurer Kleinen diese Zeit verloren.
Zwar müsst ihr jetzt keine Panik kriegen, wenn man eine SHigkeit mit einem Jahr feststellt, ist das immer noch früh, aber nachgeben solltet ihr auch nicht. Momo hat schon Recht, wahrscheinlich wären viele Kids schon viel früher mit Hörgeräten versorgt worden, wenn die Ärzte mal auf die Eltern gehört hätten. Ich drücke euch alle Daumen!

Eine Klinik-Empfehlung hab ich leider auch nicht parat, aber ich meine, dass hier im Forum schon mal gute Pädaudiologen aus dem südlichen Bereich genannt worden sind... kann mich nur leider nicht erinnern von wem.

Viele Grüße,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Sonntag, April 3, 2005 @ 07:43 PM][/size]

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 4. Apr 2005, 00:12
von Petra V.
Danke allen!

Haben für uns beschlossen nicht mehr nach Ulm zu gehen. Werden uns wohl für Stuttgart (Olgahospital) oder Tübingen entscheiden. Kann uns da irgend jemand seine Erfahrungen berichten????
Wir werden auch auf diesen Bera Test bestehen, alles andere hat auch keinen Sinn. Nur wenn endgültig eine Hörminderung ausgeschlossen ist, kann man nach den weiteren Ursachen des Verhaltens unserer Tochter weiterforschen. Die letzten Tage ist sie fast noch stiller geworden als bisher. Sie schaut sehr intensiv und hat nun angefangen auf Dinge zu zeigen die sie möchte. Ausschließlich beim Essen wenn sie nach ihrem Becher zu trinken verlangt.
Was mich noch interessieren würde, könnten auch so kleine Kinder von den Lippen ablesen?

Danke nochmal an Alle. Ich werde Euch auf dem Laufenenden halten. Werden nächste Woche ihren ersten Geburtstag feiern.....Ich freu mich schon sehr darauf....

Ganz herzliche Grüße Petra

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 4. Apr 2005, 09:47
von Nina M.
Hallo Petra!

Naja, ich denke schon, das auch kleine Kinder das Lippenabsehen wahrscheinlich nach und nach automatisch lernen wenn sie nichts hören.
Allerdings ist das Problem, dass man sowieso nur ca. 30% des Gesprochenen sicher von den Lippen absehen kann, den Rest muss man kombinieren. Und es ist natürlich sehr schwierig irgendwas abzusehen wenn man den Wortschatz nicht hat.
Aber es kann auf jeden Fall nicht schaden, wenn ihr darauf achtet, dass eure Tochter beim Sprechen euer Mundbild sehen kann.

Viele Grüße,
Nina

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 8. Apr 2005, 11:37
von Sandra H.
Hallo Petra,

erst einmal möchte ich dir recht geben: Wenn dir bei deiner Kleinen was auffällt, lass dich nicht davon abbringen, dem nachzugehen, egal in welchem Bereich das ist. Schliesslich hast du auch schon zwei Kinder und kannst schliesslich mitreden!!! (Mit meiner Tochter bin ich bis zum ALter von 1 1/2 Jahre zwischen Ärzten hin und hergependelt,weil mir keiner glauben wollte, dass sie einen "Schiefhals" hat, bis mir eine Krankengynamstin zur Osteopathie geraten hat.) Soviel zum Thema "Kompetenz mancher Ärzte" . Da unsere Tochter (3 1/2 Jahre)seit Geburt mittelgradig schwerhörig ist, haben wir bei unserem Sohn (8 Wochen) auch ein Hörscreening machen lassen (OAE).
Und weil dieser Test erst kürzlich war, weiss ich aus Erfahrung, dass da absolute Ruhe sein muss, um richtige Ergebnisse zu haben. Da stören schon laute Atemgeräusche oder wenn das Babay sich bewegt... Deshalb sollten kleine Kinder auch tief schlafen, und nicht bei Laune gehalten werden:rolleyes:
Störende Nebengeräusche werden, soviel ich sehen konnte, auch deutlich am Bildschirm angezeigt.

Bei meiner Tochter erhielten wir erst genaue Ergebnisse nach der BERA ( die auch im Tiefschlaf bzw. in NArkose durchgeführt wurde)

Ich wünsche dir viel Erfolg auf deiner Suche , wie deiner Tochter geholfen werden kann.:)

Liebe Grüße Sandra H.

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 8. Apr 2005, 15:17
von Petra V.
Hallo Sandra!

Vielen lieben Dank für deine Tipps. Habe nächste Woche einen Termin beim dem Arzt der die ersten OAE´s gemacht hat. (Die beide sehr schlecht ausgefallen sind) Der hatte auch in die Überweisung reingeschrieben "Verdacht auf hochgradige Schwerhörigkeit!" Ich bin mal gespannt, wie es nun weiter geht. Dank euch allen, weiß ich ja jetzt auf was ich achten muß und auf was ich jetzt bestehen werde. Ich laß mich da nicht nochmal abwimmeln. Ich will nun endlich wissen, ob meine Kleine richtig hört oder nicht. So etwas geht einem schon an die Nieren, dieses hin und her.

Lieben Dank euch allen für die Unterstützung!
Werden Morgen ihren ersten Geburtstag feiern....

Gruß Petra V.

Re: Brauchen Hilfe bzw. dringend Rat

Verfasst: 8. Apr 2005, 21:51
von sonia
Hallo,

wir waren mit unserem Sohn für die Diagnostik ( Bera, Era, Spielaudiometrie, Bluttests usw.)
in Tübingen. ( Er war da 6 Monate alt.) Ich war dort recht zufrieden und fühlte mich gut
aufgehoben. Wir sind auch nach einer auffälligen OAE Messung dorthin gefahren und
wussten vorher nicht was jetzt genau los ist. Dort haben wir alle Antworten bekommen und
wurden gut beraten.

Liebe Grüsse
Sonia