Schwerhoerigenforum.de

Hallo an alle!

Mein Name ist Michelle und ich komme aus Dortmund.Ich habe drei bezaubernde Kinder im Alter von 9 Jahren,fast 3 Jahren und 11 Monaten.

Ich habe mir hier schon viel durchgelesen und war oft zu Tränen gerührt...Ich steh mit meinen Sorgen und Ängsten fast alleine da.Nur mein Mann steht mir immer zur Seite,aber auch er fühlt sich manchmal sehr hilflos mit unserer Situation.Aber ich möchte erst einmal erzählen,was mich hierher geführt hat

Wie ich bereits erwähnte,bin ich Mama von einem fast 3-Jährigem Sohn.Sein Name ist Jamie Seit ein paar Wochen wissen wir,dass er SH ist.
Schon im Babyalter hatte er oft und schwere Mittelohrentzündungen,einmal so heftig,dass wir mit ihm ins Krankenhaus mussten.2011 (da war er schon 1 1/2) bekam er das erste Mal die Polypen raus und PR gelegt.Danach besserte sich das.Mit der Zeit stellten wir allerdings fest,dass er nicht so spricht "wie Andere".Er spricht nur "halbe" Wörter,lässt Silben weg und schwierige Wörter vermeidet er oder spricht sie garnicht. Nächste Woche haben wir die Erstdiagnostik zur Logo.Das hat bisher alles reibunglos funktioniert.Nur die Kostenfrage konnte mir bisher keiner richtig beantworten,vielleicht ja dann in der Logo-Praxis!?

Anfang diesen Jahres waren wir wieder mit ihm zur Kontrolle bei unserer HNO-Ärztin gewesen.Da die PR,immer noch nicht raus waren und ich das Gefühl hatte,er hört wieder schlechter.Bei der Kontrolle merkte man der Ärztin auch schon an,dass etwas nicht iO war und daraufhin machte sie dann einen Hörtest,der bei ihm nichts anzeigte - Nulllinie.Natürlich bekamen wir dann eine Überweisung zur HNO-Klinik,mit der Bitte um genauere Kontrolle.

In der HNO-Klinik (Städt. Kliniken Dortmund) nahm man ihm dann auch ambulant die alten die PR raus,da sie schon ziemlich nah am "Ausgang" lagen.Der behandelnde Arzt verwies uns dann zur Phoniatrie/Pädaudiologie,wo dann ein OAE und eine Freifeld-Audiometrie gemacht wurden.Beide waren extrem auffällig,worauf die OÄ eine erneute PR-Einlage und eine erneute Entfernung der Polypen vorschlug.Laut ihrer Aussage "wird das Hören danach sicher wieder besser...."
Tja...Dann kam der Tag der Op. Alles verlief im normalen Schema: Nüchtern hin,den Kurzen umgezogen,er bekam "K.O.-Tropfen" und wurde dann in den Op gefahren.Als der Anruf aus dem Aufwachraum der Klinik kam,bin ich sofort losgedüst und als er wach war,gings wieder aufs Zimmer.Wir waren grad in seinem Zimmer und dabei zu spielen,als die operierende Ärztin reinkam und mich bat,mit ihr in einen seperaten Raum zu kommen. Ich und mein Mann (der in der Zwischenzeit auch kam) nickten uns zu und so ging ich mit.Tja,kurz und knapp erläuterte mir die Ärztin,dass man ihm nur auf der Rechten Seite ein Pr aus Titan legen konnte.Auf der linken Seite haben sie es wegen zu hohem Risiko gelassen.Denn während der Othoskopie kam der Verdacht auf,dass Jamie evtl eine chronische Knocheneiterung (Cholesteatom) hätte.Was das genau ist und wie das behandelt werden muss hatte man mir nicht gesagt.Also fragte ich Google,als ich heimkam und bekam es echt mit der Angst zutun!Stimmt es,dass wenn diese nicht schnellstmöglich behandelt wird,könne er im schlimmsten Fall sogar eine Hirnhautentzündung bekommen?? Über die "kleineren Übel" gänzliche Taubheit,Gesichtslähmung,Gleichgewichtsstörungen etc. war ich ebenso geschockt! Bis dato hatte ich von sowas noch nie gehört und fiel aus allen Wolken! Ich war fix und fertig und bin dann auch erstmal in Tränen ausgebrochen.
Nun hatten wir diese Diagnose und sollten zum Abklären,am nächsten Tag wiederkommen.An dem Tag sollte ein erneutes OAE und eine Audiometrie gemacht werden,um zu sehen "ob sich was verändert hat". Das OAE ging nicht,da seine Ohren mit Blutkrusten zusaßen (eigentlich logisch,aber naja),dementsprechend klappte es auch mit der Audiometrie kaum.Jamie wollte auch nicht so recht mitmachen,weil die Tante die das mit ihm gemacht hat,total unfreundlich und distanziert war.Diagnose bis dahin: Hörverlust bis ca. 30 db.
Zwei Wochen später dann,der nächste Kontrolltermin in der Pädaudiologie und der große Schock.

Diesmal machte er alles super mit,sowohl OAE als auch die Freifeld-Audiometrie hat er prima mitgemacht,nicht einmal gemeckert und ich hatte schon einen kleinen Hoffnungsschimmer! Jetzt,wo er ja super mitgemacht hat,ist die Audiometrie sicher enauer und weniger schlimm...
Doch dann musste ich zur OÄ rein und die holte mich zurück in die Realität: Beides ergab einen Hörverlust zwischen 40-60 db.Wir sollten jetzt Mitte Oktober zur BERA.

An viel kann ich mich nicht mehr erinnern,was die OÄ so zu mir gesagt hat,ich weiß nur noch das sie was von evtl. Hörgeräten sagte und das sie von einer Operation sprach.

Nun hatten wir am 17.10. die BERA und fühlen uns verzweifelt,wütend und sehr traurig.Denn die Untersuchung hat Jamie auch diesmal prima mitgemacht und das,widererwarten,ganz ohne Melatonin! Dann dachte ich,werd ich danach bestimmt zum Gespräch reingerufen...aber nix da! Kommt die Fr. Dr. H. rein usagt,sie müsse zu einem dringenden Termin und ehe ich stundenlang warten muss,könne ich mit Jamie heim....Toll! Ergebnis bekäme ich per Post.Bera wäre "gut gewesen" Häh??

Ich dachte dann,was weiß ich,was für ein dicker Brief da kommt,nö!
Ein einseitiger Brief,der aber eigentlich an unsere HNO-Ärztin geschrieben ist.Ich diktiere mal,was darin stand:

Tympanogramm: -
Tonschwelle: -
Sprachaudiometrie: -
TEOAE: nicht messbar
BERA: Clickschwelle re<20 db, li <30 db, Latenzen re in etwa regelrecht, li Zeichen der Schallleitungsschwerhörigkeit
Stapediusreflexschwellen: -
Freifeldschwelle: Reaktionen auf Kinderlieder und Geräusche ab 40-50 db mit Seitenlokalisation

Diagnose: Tubenfunktionsstörung mit Trommelfellretraktionen, weitgehender Ausschluss relevante Innenohrschwerhörigkeit, geringe Schwerhörigkeitl inks

Procedere: Beratung erfolgt (Der absolute Knüller! Beraten wurde ich ja eben nicht!)

WV: -

Nichts weiter.Ich kann da kaum herauslesen was nun dabei rauskam,noch steht ein weiterer Termin drin,nicht einmal wie nun weiter verfahren wird!?!?!? Ich hab das,für mich in dem Moment,einzig logische gemacht: In der Praxis der HNO-Ärztin angerufen und denen das erzählt...Fr.Dr. H. (die ÖÄ der Pädaudiologie) hat wohl keinen guten Ruf,eben wegen solcher Aktionen....hm. Der Termin bei unserer HNO ist nun am 30.10.

Ich bin hin und hergerissen.Wenn er,wie ich da rauslesen konnte (??) leicht SH sein sollte,bekäme er dann HDOs? Oder wird erst das Cholesteatom entfernt? Kennt sich jemand mit diesem Cholesteatom aus? Ich bin absolut planlos und wäre echt sehr,sehr dankbar wenn sich jemand findet,der mir vielleicht aus Erfahrung helfen kann....

*puuh* Genug erzählt.

Liebe Grüße, Michelle

Hallo JamiesMama,

herzlich willkommen!

Ich schreibe im Moment nur kurz das Wichtigste:

Wie es aussieht, wurde eine Innenohrschwerhörigkeit ausgeschlossen. Links wird die nicht ganz regelrechte Hörschwelle laut BERA auf eine Schallleitungsproblematik (also eine Fehlfunktion im Mittelohr) zurück geführt.

Die Freifeldaudiometrie divergiert etwas mit den BERA-Resultaten; vielleicht weil Dein Sohn nicht sehr aufmerksam war.

Für mich ist nicht ganz klar, weshalb keine Tympanometrie durchgeführt wurde.

Ausserdem müsste rechts ebenfalls eine Mittelohrproblematik voliegen (da sonst die TEOAEs mehr oder weniger unauffällig sein müssten).

Ich gehe davon aus, dass man wegen der nicht auslösbaren TEOAEs bei gleichzeitig nur geringfügig erhöhter Hörschwelle laut Click-BERA auf eine Schallleitungsschwerhörigkeit schliesst; ebenfall auf Grund der Latenzen bei der BERA links.

Laut BERA sind im Moment keine Hörgeräte indiziert.

Eine Tubenfunktionsstörung ist kein Cholesteatom; sollte trotzdem letzteres vorliegen, so wird es wohl kaum sehr schnell wachsen (so dass eine sofortige Zerstörung des Mittelohres oder gar ein Uebergriff auf das Innenohr droht, denke ich). Allerdings weiss ich nicht genau, wie es mit der Infektionsgefahr aussieht.

Gruss fast-foot

Hallo JamiesMama!
Leider verstehe ich nicht genug von der medizinischen Seite, da gibts zum Glück andere - wie fast-foot, die davon mehr verstehen.
Aber:
1. ist es super, dass du dich nicht einfach zufrieden gibst
2. Es ist nicht untypisch, dass bei fraglicher oder grenzwertiger Schwerhörigkeit erst ewig und drei Tage "rumgedoktert" wird, bis Kinder mal vernünftig behandelt und versorgt sind.

Für mich ist die Frage, ob die Klinik sich entweder unter Druck setzen lässt, um doch noch eine vernünftige Beratung in absehbarer Zeit zu bekommen: nämlich, was das jetzt alles heißt, welche Hilfe Jamie braucht etc.

Oder:
Du fragst mit diesen Ergebnissen woanders nach, z.B. Phoniatrie der Kinderklinik Datteln (soll dort besser laufen...) http://www.kinderklinik-datteln.de/leis ... udiologie/

Es gibt auch pädaudiologische Beratungsstellen, Nähe Dortmund z.B. hier in Bochum: http://www.lwl.org/LWL/Jugend/schule-am ... ungsstelle
Ich weiß nicht, wie diese Beratungsstelle speziell arbeitet, sie ist aber keine ärztliche Beratungsstelle, kann aber mit den ärztlichen Berichten was anfangen und berät auch zu Fragen der Förderung, Sprachentwicklung, etc.
Ich drücke euch die Daumen!

Hallo Jamies Mama,

ich kann dir zu den Werten leider auch nichts sagen, jedoch habe auch ich schlechte Erfahrungen mit Frau Dr. H. gemacht ( ich komme auch aus Do )... Bei mir hat man die SH (Innenohr) mit ca 15 Jahren festgestellt. ( Mitlerweile bin ich 25 )Trotz meiner SH bin ich damals in der Regelschule super zurecht gekommen und wollte auch mein Abitur auf einer Regelschule machen.
Frau Dr. H bestand quasi darauf, dass ich auf eine Schwerhörigenschule wechseln solle und drängte mir dieses immer wieder auf. Ich musste ihr immerwieder aufs Neue sagen, dass ich durchaus in der Lage bin eine Regelschule zu besuchen.
Auch fande ich einige andere Mitarbeiter der Abteilung sehr unfreundlich und herzlos. Zu den Kontroll bzw. Untersuchungsterminen bin ich nie gerne hingegange. Meiner Erfahrung nach kann ich dir auch nur raten eine andere Klinik aufzusuchen.

Alles Gute! Holly

Hallo Michelle,

herzlich willkommen erstmal hier.
Wenn Du Dich schlecht beraten fühlst, aber immer noch Vertrauen in die Klinik hast, dann bestehe drauf, dass man Dir alles genau erklärt und nicht nur so einen Standard-Brief schickt, aus dem Du nicht schlau wirst.
Falls Dein Vertrauen in diese Klinik nicht mehr ausreicht, dann suche Dir eine andere. Eine zweite Meinung kann sowieso nie schaden. Das mussten wir hier fast alle so erfahren.

Habe eine Nachfrage bzgl. der ungeklärten Kostenfrage? Was genau ist denn da nicht geklärt? Wer die Kosten für die Logo übernimmt? Habt Ihr Schwierigkeiten, eine Verordnung dafür zu bekommen? Wer hat denn die Erstdiagnostik veranlasst?

LG
Sabine