Schwerhoerigenforum.de

Hallo,

bei mir wurde vorgestern durch ein CT eine cocheale Otosklerose festgestellt,
also eine eher seltenere Form, da hier nur die Hörschnecke betroffen ist.

Nun soll ich demnächst zur Uniklinik und besprechen, ob dort schon ein
Implantat eingesetzt werden muss/soll. Für mich war ja schon die Diagnose ein
Schock. Ich höre zwar auf einem Ohr schlechter, bin aber laut HNO gerde erst in einem Bereich, wo man ein Hörgerät verschreiben würde.

Hat vielleicht jemand hier Erfahrungen und kann mir einen Rat geben?

Danke
Heike

Hallo Heike,

m.E. kann man bei Kapselotosklerose nicht viel machen, ein HG ausprobieren und dann, wenn das ausgereizt ist ein CI. Wegen Verknöcherung und dadurch entstehenden Problemen für die CI-Versorgung sollte man sich nicht zu große Sorgen machen (laut MHH), solange man noch so gut hört, dass HG helfen, ist die Cochlea auch noch nicht stark verknöchert. Aberfalls man dir etwas nadres saget, bitte posten, würde mich interessieren.

Viele Grüße

Flavia

Hallo Flavia,

danke für die Antwort.

Ich glaube, bei mir geht es vor allem darum, ob man jetzt schon ein CI macht,
um quasi einer weiteren Hörverschlechterung vorzubeugen, aber geht das überhaupt?
Man hält die Verknöcherung doch durch das Implantat nicht auf oder?

Und zum anderen: Wenn man quasi dann mit dem Implantat genauso gut hört wie
ein "Normalhörender", dann könnte man doch erstmal abwarten, ob es sich überhaupt verschlechtert und dann erst ein Implantat einsetzen, oder? Ich werde ja nicht mit einem Schlag taub werden, dass man dann gar nichts mehr machen kann?!

Heike

LIebe Heike,
das ist in der Tat ein Grenzfall. Wenn die Schnecke schon verknöchert ist, wird es schwierig mit der CI-Versorgung. Allerdings, wenn du derzeit erst wenig Hörbeeinträchtigung verspürst, spricht das dafür, dass die Schnecke zurzeit noch relativ ok ist.
Meine Empfehlung: mindestens 1 zweite Meinung einer Uniklinik einholen
und: erstmal abwarten, jedes halbe Jahr Hörtest und die Verschlechterung genau verfolgen.

maryanne

Hallo Maryanne,

danke für die Antwort.

Was meinst du denn genau mit "Wenn die Schnecke SCHON verknöchert ist".
Das ist doch gerade das Merkmal der cochelaren Otosklerose, dass nämlich von Anfang an nur die Schnecke verknöchtert und nicht wie bei der "normalen" Otosklerose erst die Gehörknöchelchen-Kette etc., wo dann zum Beispiel der Steigbügel ersetzt wird.

Und wieso soll es dann schwierig mit der CI-Versorgung werden, die ist ja noch bei viel schweren Fällen bis kurz vor der Taubheit möglich?

Heike

Hallo Heike,
na das ist ja gerade das Schlimme, wenn die Cochlear total verknöchert, dann gibt es keine Möglichkeit für ein CI, dort einen Elektrodenstrang mehr in die Cochlear zu schieben. die Schnecke ist zu!

Meine eine Cochlear ist total verknöchert und es war dort sehr schwierig, ein CI zu machen. Die Minischnecke mußte angebohrt werden und es wurde versucht, dort in zwei Bohrlöcher Elektrode zu schieben. Es ist teilweise gelungen, war wirklich sehr schwierig, aber nicht alle Elektroden gingen rein. Dort ist mein Hören auch sehr dunkel und dumpf, na ja, die Schnecke ist ja auch zu. Solche OP`s mit einem Double Array, werden auch nur in großen CI-Kliniken gemacht.
Deshalb liebe Heike ist es ganz wichtig zu schauen, ob noch ein normales CI möglich ist, die Schnecke noch nicht ganz verknöchert ist. Ja und diese Entscheidung kann auch nur in eben so einer sehr erfahrenen CI-Klinik getroffen werden.
Ich habe nun auf der der Double Array Seite dies Implantat fast 7 Jahre und erst jetzt ist es mir möglich, dort auch etwas Sprache zu verstehen. Vorher waren es nur Geräusche. Da es sehr dumpf dort ist, die Hörimpulse ein paar Sekunden später wohl ankommen, ist es für mich auch nicht so leicht, beide Höreindrücke ( andere Seite ein normales CI) im Gehirn zu verarbeiten. Das strengt mich total an. Was allerdings sehr positiv für mich ist, ich habe ein ständiges Dröhnen im Kopf und nur wenn beide CI`s an sind, wird es wenigstens am Tag überlagert, durch die CI´s. Dies Dröhnen geht auch nie mehr bei mir weg, Folge der Vergiftung im Innenohr durch ein Antibiotikum.

Also ganz wichtig ist, wenn die Schnecke verknöchert, den Zeitpunkt zu erwischen, solange die Cochlear noch nicht ganz zu ist, ein normaler Elektrodenstrang noch in die Cochlear eingeführt werden kann, damit Du dort mit CI auch was hören kannst. Ist die Schnecke total verknöchert, so wird es ganz schwierig oder sogar unmöglich.

Gruß, Rosemarie.

Hallo Rosemarie,

danke für die ausführliche Antwort, jetzt hab ich das verstanden.

Dann habe ich glaube ich noch Glück, denn auf dem CT wurde überhaupt beim 2. Hinsehen erst entdeckt, dass da eine Verknöcherung ist. Soweit ich das verstanden habe, ist die bisher nur ganz leicht oberhalb der Hörschnecke, also noch gar nicht "innen".

Daher ist nun die Frage, ob man SOFORT ein Implantat machen muss, was ja weder unkompliziert noch hinterher einfach ist. Da es ja auch sein kann, dass die Verknöcherung auch 5, 10 Jahre oder länger gar nicht oder nur sehr langsam voranschreitet, kann man ja besser mal alle 6-12 Monate per CT kontrollieren, ob sich was erweitert oder? Meinte zumindest der Oberarzt der HNO-Ambulanz wo ich war. Denn solange - wie du auch sagst - nicht die ganze Shcnecke verknöchert ist, was ja nie von heute auf Morgen passiert - kann man bei Vergrößerungen ja dann immernoch ein CI einsetzen, dann ist es ja nicht zu spät, oder?

Viele Grüße
Heike

Hallo Heike,
wie schnell nun die Verknöcherung voranschreitet, kann ich Dir nicht sagen. Das ist auch abhängig, warum sie verknöchert.
Meine Verknöcherung war dort bereits nach 6 Monaten komplett und die andere Schnecke fing auch schon an. Allerdings hatte ich auch eine Pneumokokkenmenigitis, da muß eigentlich sofort implantiert werden, nur hat sich niemand darum gekümmert.
In Freiburg wurde dann die noch nicht vollständige Schnecke sofort implantiert und später dann die schon ganz verknöcherte Seite, war wichtig, für Richtungshören und wegen des Dröhnens, was ich nicht mehr aushalten konnte, begleitet mich ja schon, sobald ich die CI´s nicht trage, eben in der Nacht.
Ich war auch nie schwerhörig, sondern ertaubte innerhalb eines Tages und beide Gleichgewichtsorgane wurde außer Gefecht gesetzt. Dies Gentamycin hat volle Arbeit geleistet.

Also ich würde bis zur Kontrolle erst einmal nicht zu lange warten, einfach um zu wissen, was passiert und wie schnell geht es. In welcher Klinik warst Du denn?

Gruß, Rosemarie.