Schwerhoerigenforum.de

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Ich habe eine wundervolle Tochter, die in ein paar Tagen 8 Monate alt wird.

Direkt im Kreißsaal der Schock: Die Ohrmuschel rechts ist nicht richtig ausgeblidet, der Gehörgang nicht zu sehen. In der Klinik konnten sie uns erst gar nicht wirklich weiterhelfen, waren völlig überfordert, selbst die Ärzte der HNO sagten, sie hätten sowas noch nicht gesehen. Aber sie hätte ja noch ein Ohr.....großartig, sowas will man dann hören, wenn man gar nicht weiß, wohin mit all den Gefühlen :{

Beim ersten Besuch beim Pädaudiologen wurde ein Hörtest gemacht (BERA), Erleichtung: Sie hört! Das Innenohr funktioniert. In dem Bericht stand irgendwas von 20 db, danach ist unsere kleine aber aufgewacht, so dass der Test abgebrochen wurde.

Im Alltag haben wir oft den Eindruck, dass das Richtungshören ganz gut funktioniert, da sie sich zur Geräuschquelle umdreht. Manchmal aber auch nicht, insbesondere, wenn man zu weit weg ist und direkt hinter ihr ist.

Wir sind nun dabei uns in die Thematik einzuarbeiten...nicht ganz so einfach, da ich halt nicht so häufig ins internet komme mit meiner kleinen. Und die bisherige Lebenserfahrung zeigt, dass man nur ernst genommen wird, wenn man selbst sehr tief im Thema steckt.

Daher hab ich mich sehr gefreut, dieses Forum zu finden und von Euch zu lesen.

Der Schock ist inzwischen natürlich verdaut, aber immer wieder kommt das ganze auch wieder hoch, insbesondere wenn ich Bilder von ihr sehe - so süß und hübsch anzuschauen und dann dieses Ohr....das tut mir immer sehr weh. Wir machen uns auch viele Gedanken über die Zukunft, welche Einschränkungen das für sie in Schule/Beruf bringen könnte, wie sie in der Pubertät etc. damit klar kommen wird, ob sie gehänselt würde.....puh. Betroffene Eltern können das sicher verstehen. Nicht betroffene nicht...da kommt dann immer der Spruch, sie hätte ja ein Ohr, es gäbe Schlimmeres..... :x

Wir haben demnächst einen Termin mit einer Hörgeräteakustikerin, der Pädaudiologe sagte, ein Knochenleitungsgerät wäre eine Möglichkeit, das Hören zu verbessern.

HIer meine Fragen:

1) Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Kommen die kleinen im Alltag mit so einem Stirnband klar? Wie gut hält es? ICh hatte erst üble Vorstellungen davon, wie sowas aussieht...aber das scheint ja nicht der Fall zu sein.

2) Und welchen Effekt hat dieses Gerät? Würde sie also fast wie normal hören?

3) Wie läuft so eine Eingewöhnung mit den Kleinen? Reagieren sie sofort, merkt man, dass sie anders hören? Wieviele Stunden wird das erst getragen?

4) welche alternativen Befestigungen gibt es für das Hörgerät? Da sie ja nur eine rudimentäre Ohrmuschel hat, würde z.B. eine Brille nicht halten.

5) GIbt es verschiedene Geräte/Heresteller? Worauf muss ich achten, könnt Ihr welche besonders empfehlen?

6) wie sieht es mit den Kosten aus? Zahlt das alles die Kasse?

7) Giibt es noch Untersuchungen/Tests, die wir machen sollten/Könnten?

8) ist es wirklich nicht möglich, den Gehörgang früher frei zu legen als mit 8-10 Jahren?

Vielen Dank vorweg!

Hallo ich habe die Vibrant sounbridge die ist auch für menschen mit Atresie,denn man hört dann über den Prozessor.Ich kann dir empfehllen dich m al in Hannover in der Mhh vorzustellen die können auch im Hörzentrum sehr gut beraten !

hallo tami-mai

erst einmal herzlich willkommen hier.

ich versuche mal ein paar deiner Fragen zu beantworten, wobie ich betonen möchte, dasss es hier Leute gibt, die sich mit der Theamtik Dysplasie usw. besser auskennen!
1) Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Kommen die kleinen im Alltag mit so einem Stirnband klar? Wie gut hält es? ICh hatte erst üble Vorstellungen davon, wie sowas aussieht...aber das scheint ja nicht der Fall zu sein.
also die kinder die ich kenne kommen nach einer gewissen zeit der gewöhnung ganz gut damit zurecht. es gibt die strinbänder im übirgen auch mit kindgeredhten designs

2) Und welchen Effekt hat dieses Gerät? Würde sie also fast wie normal hören?
nein, jemand der sh ist wird auch mit hg niemals normal hören. dennoch erfahren die meisten eine verbesserung, da sie eben besser hören können auf der seite.

3) Wie läuft so eine Eingewöhnung mit den Kleinen? Reagieren sie sofort, merkt man, dass sie anders hören? Wieviele Stunden wird das erst getragen? im prinzip wird sei das stirnband immer tragen, wenn sie wach ist. da das gegenohr normal hört, wird man wahrscheinlich kaum einen unterschied merken, da sie ja sprache über das normale ohr hören wird. das hg dient eher der erleichterung des hörens im störschall, dem richtungshören und der bvesseren ansprechbarkeit von der sh seite. ich denke sie wird es euch irgendwann sagen können was es ihr bringt, wenn sie älter ist. einen ahaeffekt würde ich also, da eben nur eisneitig sh, nicht erwarten.

4) welche alternativen Befestigungen gibt es für das Hörgerät? Da sie ja nur eine rudimentäre Ohrmuschel hat, würde z.B. eine Brille nicht halten.
wie gesagt das hg ist im strinaband integriert. durch das band wird es an den knochen hinter dem ohr gedrückt und eben töne, geräusche, sprache über den schädelknochen an das (ja normal funktionierende) innnenohr übertragen. man umgeht quasi den verschlossenen teil.
es gibt auch noch so bügel.
guck mal hier:
http://www.bagus-gmbh.de/paedakustik/so ... orgung.htm?

5) GIbt es verschiedene Geräte/Heresteller? Worauf muss ich achten, könnt Ihr welche besonders empfehlen?
gibt es ja.
achten solltest du darauf, dass ihr einen guten akustiker habt, der sich sowohl mit kindern als auch mit kl hörgeräten auskennt und euch auch über die versch. systeme aufkärt.
ansonsten achte zunächst auf tragekomfort, handhabung, stabilität und natürlich auch darauf, ob du den eidnruck hast deine tochter bevorzugt ein gerät oder lehnt eines ab

6) wie sieht es mit den Kosten aus? Zahlt das alles die Kasse?
das sollte bei kindern auf jeden fall so ein, es sei denn man hat nicht notwendige extrawünsche. auch dazu sollte euer akustiker euch gut beraten.

7) Giibt es noch Untersuchungen/Tests, die wir machen sollten/Könnten?
in bezug auf was meinst du jetzt?

8 ) ist es wirklich nicht möglich, den Gehörgang früher frei zu legen als mit 8-10 Jahren?
da kenn ich mich nicht aus, das solltest du mit eurer klinik/ hno besprechen.

grüße

Hallo Momo,

vielen Dank für Deine so ausfühliche Antwort!!!!

Wir haben nun am kommenden Mittwoch einen Termin bei einer akustikerin, die soll laut dem Pädaudiologen sehr gut und auf kleine Kinder spezialisiert sein.
Die ist von Kind Hörgeräte. Vertreiben die dann auch nur die eigenen Geräte? Oder sollte man sich jemanden suchen, der alle möglichen Hersteller anbieten kann?

Danke für das Bild mit dem Bügel! Das wäre auch eine gute Alternative.

Die Frau sagte, ihr Gerät hätte 2 Komponenten udn die seien jeweils kleiner als Ponto oder BAHA. Die hatte ich hier schon gelesen und hab danach gegoogelt. Bin gespannt, was das für ein Gerät ist.

D.h. also mit dem Hörgerät wären dennoch nicht 100% Hörfähigkeit bei dem Ohr hergestellt....ok....

Hinsichtlich der Untersuchungen meinte ich, ob es neben der Bera, die der Pädaudiologe gemacht hat, noch weitere Tests/Untersuchungen gibt, die man machen sollte, um sich ein besseres Bild machen zu können.

Wir wissen immernoch nicht, was mit ihrem Gehörgang ist. Wir gehen davon aus, dass sie einen Gehörgang hat der nur mit Knorpel und Haut zugewachsen ist. Da sie auf dem Ohr auch so einigermaßen gut zu hören scheint. Daher vermuten wir, dass das gar nicht mit Knochen etc zugewachsen ist. Da soll dann irgendwann ein MRT gemacht werden, um zu sehen, wie es da aussieht.

Was mich nervt: Ich habe in der Prosperklinik um einen Termin gebeten, um unsere ganzen Fragen los zu werden bzgl. einer OP, gar nicht mal wegen der kosmetischen Ohrmuschel Rekonstruktion, sondern wegen des Gehörgangs etc. Die sagten aber, ich soll in 3 Jahren nochmal nach einem Termin fragen, um mich auf eine Warteliste zu setzen. !! Ich will doch nur Infos haben.....ätzend!!!

hallo tami-mami
bei einem so kleinen kind gibt es eigentlich nur die Bera um zumindest ungefähr die sh abschätzen zu könnne.
ich nehme an sie haben vergleichend die knochen- und luftleitung gemessen, um den anteil der schalleitung zu bestimmen?!

also ich kann dir zu kind nichts sagen. allerdings -tut mir leid es so sagen zu müssen- sagt eine empfehlung durch den pädaduiologen nicht unbedingt etwas aus, denn oft arbeiten hnos immer mit best. akustikern zusammen, unabhängig von der qualität der beratung/ versorgung. es lässt sich nur spekulieren welche gründe es dafür gibt...

eine bessere infoquelle sind eigentlich andere eltern, die man in elterngruppen usw. findet

oder aber du fragst mal hier nach empfehlungen. wo kommt ihr denn her?
wenn essen nicht so weit weg ist, wäre Bagus vielleicht eine gute Alternative (die machen eben auch solche Sonderanfertigungen und scheinen sich im Bereich Atresie usw. gut auszukennen).

zur prosperklinik. hmm, ok. sie haben wahrscheinlich so ihre erfahrungswerte ab wann eine vorstellung zwecks evtl. op sinn macht und überlassen die allg. info und beahndlung inkl. hörgeräten vorher wahrscheinlich dem jeweils vor ort behandelnden hno/ pädaudiologen. dass du aber einfach nur beratung wünscht, kann ich verstehen.

ich denke ein guter HG Aksutiker sollte viele deiner fragen auch beantworten können!

Grüße

Hallo Momo,

wir kommen aus dem Hamburger Raum.
Der Pädaudiologe hatte uns einige Adressen in HH gegeben und bei der, wo wir nun vorstellig werden, gesagt, dass er bisher das beste Feedback bekommen hat. Nun gehen wir da halt hin...

Das Problem bzgl Infos zu OPs etc ist, dass da keiner außer den Chirurgen wirklich verlässliche Aussagen machen kann. Der Facharzt, Dr, wiesner, macht einen kompetenten Eindruck auf uns, kennt sich in der neuesten Forschung aus und hat uns bisher gut beraten. Und Er sagt auch, dass er eben kein Chirurg ist .... daher etwas schwierig.

Bei einem HNO waren wir noch nicht, bzw., schon, im UKE in HH (Uni KLinik) udn die hatten sowas noch nie gesehen.....soviel dazu.

Was die genau bei der Bera gemessen haben, muss ich nachsehen. Kann ich so gar nicht beantworten :help:

Woran würde ich merken, dass die SH sich in ihrer Sprache niederschlägt? Sie brabbelt recht viel und in verschiedenen Tonlagen und -höhen.....

hallo tami mami

dass sich die sh in der sprache niederschlägt halte ich für unwahrscheinlich, da sie ja auf dem gegenohr gut hören kann. darüber wird sie auch sprechen lernen.

zu einem hno müsst ihr auch nicht, wenn ihr bei einem pädaduiologen in beahndlung seid.

im uke gibt es aber doch auch eine pädaduiologie?!

ansonsten gibt es in hamburg eine aktive elterngruppe, die regelmäßige treffen/ veranstaltungen anbieten- vielleicht wäre das was, zumindest in bezug auf den austausch um die schwerhörigkeit?

zusätzlich bieten oft die beratungsstellen der sh schulen auch infos und kontakte zu anderen eltern.

bezüglich akustiker: vertrau auf den bauchgefühl. wenn du das gefühl hast sie hat wenig ahnung und berät nicht, dann geh. wenn ihr denkt, dass sie nur einseitig zu best. geräten tendiert und ihr keine auswahl testen könnt, kannst du immer noch gehen. auf jeden fall sollten auch die verschiedenen möglichkeiten in ruhe vorgestellt werden, auch versch. firmen im vergleich.

grüße

Beim ersten Besuch beim Pädaudiologen wurde ein Hörtest gemacht (BERA), Erleichtung: Sie hört! Das Innenohr funktioniert. In dem Bericht stand irgendwas von 20 db, danach ist unsere kleine aber aufgewacht, so dass der Test abgebrochen wurde.

Wie ich das verstehe, bezieht sich diese Aussage auf eine Knochenleitungs-(Klick-)BERA. so dass man die (absolute) innenohrbezogene Hörschwelle bei höchstens 10 dB annehmen kann, was Normalhörigkeit entspricht (natürlich nur auf die absolute Hörschwelle bezogen; theoretisch könnte es bei bestimmten Frequenzen Einbussen geben, wobei es für diese Annahme keine ersichtlichen Gründe gibt).

2) Und welchen Effekt hat dieses Gerät? Würde sie also fast wie normal hören?
nein, jemand der sh ist wird auch mit hg niemals normal hören. dennoch erfahren die meisten eine verbesserung, da sie eben besser hören können auf der seite.

Wobei hier zu erwähnen ist, dass Knochenmleitungshörgeräte meines Wissens zwar etwas dumpf klingen, andererseits bei intaktem Innenohr (wovon ich ausgehe) dafür kein Verlust in der Differenzierungsfähigkeit besteht (nicht durch das Ohr selbst bedingt; höchstens durch den etwas dumpfen Klang; ein Verlust der Differenzierungsfähigkteit erleben vor allem Leute mit Schäden an den OHCs, wo hingegen bei Problemen an den IHCs (sofern diese nciht zu gross sind) eher ein Inentsitätsverlust auftritt, der sich noch besser mittels Hörgeräten kompensieren lässt.

Gruss fast-foot

Hier noch die eine oder andere Ergänzung aus meiner Sicht.

Beim ersten Besuch beim Pädaudiologen wurde ein Hörtest gemacht (BERA), Erleichtung: Sie hört! Das Innenohr funktioniert. In dem Bericht stand irgendwas von 20 db, danach ist unsere kleine aber aufgewacht, so dass der Test abgebrochen wurde.

Wie ich das verstehe, bezieht sich diese Aussage auf eine Knochenleitungs-(Klick-)BERA. so dass man die (absolute) innenohrbezogene Hörschwelle bei höchstens 10 dB annehmen kann, was Normalhörigkeit entspricht (natürlich nur auf die absolute Hörschwelle bezogen; theoretisch könnte es bei bestimmten Frequenzen Einbussen geben, wobei es für diese Annahme keine ersichtlichen Gründe gibt).

2) Und welchen Effekt hat dieses Gerät? Würde sie also fast wie normal hören?
nein, jemand der sh ist wird auch mit hg niemals normal hören. dennoch erfahren die meisten eine verbesserung, da sie eben besser hören können auf der seite.

Wobei hier zu erwähnen ist, dass Knochenmleitungshörgeräte meines Wissens zwar etwas dumpf klingen, andererseits bei intaktem Innenohr (wovon ich ausgehe) dafür kein Verlust in der Differenzierungsfähigkeit besteht (nicht durch das Ohr selbst bedingt; höchstens durch den etwas dumpfen Klang; ein Verlust der Differenzierungsfähigkteit erleben vor allem Leute mit Schäden an den OHCs, wo hingegen bei Problemen an den IHCs (sofern diese nicht zu gross sind) eher ein Inentsitätsverlust auftritt, der sich noch besser mittels Hörgeräten kompensieren lässt.

Gruss fast-foot

Hallo, habe erst jetzt deinen Beitrag gelesen. Wie geht es euch inzwischen. Also mein Sohn 6 Jahre hat das gleiche Schicksal.
Wir sind seid Ca 5jahren in Berlin im ukb in Behandlung. (Sehr zu empfehlen). Bei unserem kleinen wurde als erstes eine MRT Aufnahmen gemacht, um zu sehen ob der innere gehörgang überhaupt komplett angelegt ist, um ihn später einfach zu öffnen. Leider ist dies nicht der Fall. Wir haben auch das Stirnband probiert, was in der Kita sehr unpraktisch war. Mittlerweile stehen wir kurz vor der op eines Implantates. Bin sehr gespannt wie er es akteptiert.

Eigentlich kommt mein kleiner Mann im Alltag gut zurecht. Trotzdem gibt es Geräusche die er einfach nicht so schnell wahrnehmen kann.
LG jasmini

Hallo zusammen,

auch unser Sohn (inzwischen 11) wurde mit einer Ohrmuschldysplasie Grad III und Gehörgangsatresie re. geboren! Klar, zuerst ein großer Schock......

Zuerst wurde er mit knapp 1 Woche in der Pädaudiologie der Uniklinik Münster vorgestellt, wo er dann später auch mit einem Knochenleitungshörgerät, was an einem Stirnband befestigt war versorgt wurde. Leider wurde das von ihm nicht wirklich akzeptiert und rutschte auch ständig hin und her. Schon in Münster wurden wir jedoch auf den späteren möglichen Ohrmuschelaufbau in Lübeck bzw. Recklinghausen hingewiesen.

Also stellten wir unseren Sohn bei Prof. Dr. Dr. Siegert in Recklinghausen vor. Dort wurde er mit dem Otomag Alpha versorgt, befestigt durch implantierte Magnete, ich muss sagen TOP !!!!
Das Hörgerät sitzt endlich da, wo es sitzen soll und der Eingriff war kein großer Akt...

Im Alter von 10 Jahren (der nötige Brustumfang war erreicht) erfolgte dann der 1. Schritt zum Ohrmuschelaufbau. Ihm wurde aus den Rippenbögen Knorpel entnommen, eine Ohrmuschel geformt, gleichzeitig in eine Hauttasche unter den Rippen auch wieder Platzhalter, ebenfalls aus Knorpel für den Gehörgang und das Trommelfell eingepflanzt, die bei der 2. OP, die frühestens in 6 Monaten stattfinden kann, eingepflanzt. Für unseren Sohn sein schönstes Geburtstagsgeschenk (er wurde im Krh. 11 Jahre alt). Heute, 5 Wochen nach der Operation muss ich sagen, Wahnsinn !!!! Absolute Kunst, was dieser Prof. Dr. Dr. Siegert da geschaffen hat. Unser Sohn hatte Tränen in den Augen, als er sein "neues" Ohr sah und möchte so schnell wie möglich die zweite OP, in der ihm ein Gehörgang angelegt und das Ohr abgestellt wird.

Hallo Tami Mami,

auch unser Sohn ist knappe 8 Monate alt. Er hat links kein Ohr, auch keinen Gehörgang. Da wir schon ein paar Monate vor der Geburt eine Ahnung hatten, legten wir nach der Geburt gleich los und ließen ihn mit einem BAHA Knochenleitungsgerät versorgen (ich glaube, er war ca. 4 Monate alt). Es ist mit einem Stirnband befestigt. Das Stirnband rutscht viel, solange das Kind noch viel liegt, aber sobald das Köpfchen mehr in der Luft als auf dem Boden ist, tada!, hält gut. Ihr solltet also bei allgemeiner Akzeptanz duch das Kind kein Problem mit dieser "Vorrichtung" haben. Achtung: Da es wohl nicht so oft vorkommt, gucken Menschen viel, manche schweigend, manche mit dem Finger zeigend, manche ganz neugierig und aufgeschlossen-> diese Leute fragen dann auch häufig, was es uns einfacher macht, mit dieser Situation umzugehen...bin da immer ganz keck und aufgeschlossen - erkläre kurz mit einem Lächeln, was das ist und erledigt.
Unsere (sehr kompetente) Akustikerin ließ uns 3 Geräte testen, bis wir uns für eines entschieden haben (Tragekomfort und Alltagstauglichkeit...). Unser Sohn hat dieses Gerät recht gut angenommen, am Anfang hieß es 2-3 Stunden am Tag zu tragen. Es war in einem solch jungen Alter noch kein direkter Unterschied zu sehen, ABER...heute kann man sehen (und beim Akustiker nachweisen), dass das Richtungshören ganz wunderbar funktioniert!
Auch uns sagte man, bevor er in die Schule käme, könne man damit beginnen, ein Ohr aufzubauen. Das ist sicher eine gute Alternative, aber bis dahin kommen wir eben mit dem Stirnband aus. Es werden noch genügend "interessante" Situationen auf uns zukommen

Unsere Kinder sind solch ein Glück und haben UNS als Eltern ausgesucht. Sie verdienen die größtmögliche Normalität.

Hallo zusammen!
Unser Sohn wird am Samstag 3 Jahre alt und wurde auch mit nur einer Ohrmuschel geboren!
Es war natürlich auch erst mal ein Schock,darüber hatten mein und ich noch nie was gehört! Im Krankenhaus wurde uns aber recht schnell weitergeholfen (man gab uns die Adresse der Pädaudiologie in Bochum) wo wir uns bis heute sehr wohl fühlen!mit 4 Monaten bekam unser Sohn dann auch eine stirnbandversorgung.
Anfangs war es recht schwierig,weil er noch nicht so mobil war (beim liegen piepste das Gerät häufig) aber als er sitzen konnte und das Laufen lernte war es besser!
Als er dann aber in die Kita kam war es damit vorbei,er zog es sich nur noch vom Kopf.
Mit unsere behandelnden Ärztin haben wir beschlossen, sobald er es nicht mehr toleriert,ihn damit auch nicht zu quälen.(im Sommer hat er auch immer drunter geschwitzt und hat Druckstellen bekommen)
Ein Besuch beim Dr.Siegert in Recklinghausen hatten wir auch schon, dort stellen wir uns kurz vor der Einschulung,für die Konstruktion der Ohrmuschel nochmal vor.
Demnächst steht auch bei uns der erste Eingriff vor der Tür,er bekommt dann ein Implantat gelegt.
Ich kann nur sagen das unser kleiner Sonnenschein super im Alltag zurecht kommt und wenn man es mich wüsste man es auch gar nicht bemerkt,das sprechen hat er ganz normal gelernt, wir waren bei einer Logopädin die nichts für uns tun konnte :p
Wir sind sehr aufgeregt wegen der op und wir hoffen das sich alles weiterhin gut entwickelt!

hallo , was für ein implatat bekommt dein kind ?

lg barbara

Die Besprechung haben wir im Februar, unsere Ärztin sägte uns das es quasi so wie die stirnbandversorgung funktioniert nur halt von innen und wenn alles gut geht bleibt das Implantat ein Leben lang drin.

hallo
ahach von welcher firma ist das implantat welches model -
das es ja verschiedene implantate für verschiedene schwerhörigkeiten gibt

mfg barbara

Ich melde mich im Februar nochmal,dann weiß ich mehr

ok informiere dich lass dich aufklären über alles

Hast du auch ein Kind mit einer gehörgangatresie?

Hallo, bin gerade zufällig beim Surfen auf das Forum gestoßen. Erschreckend, wie schwierig es noch immer ist, an Infos zur Ohrmuscheldysplasie zu kommen bzw. zu lesen, wie schlecht viele Ärzte und Hörgeräteakustiker noch immer zum Thema informiert sind.

Zunächst einmal: mein Sohn wurde in 1996 mit einer OD des rechten Ohrs geboren. Sein Innenohr ist ebenfalls so schwer geschädigt, dass es nicht aufgebaut werden kann und der Gehörgang fehlt auch bei ihm.

Zu dem Knochenleitungshörgerät kann ich nur sagen, lasst die Finger davon! Meiner Meinung nach hat das nur Alibifunktion nach dem Motto: schau, ich unternehme was! Zunächst einmal rutscht es ständig auf den Haaren hin und her, das Kind schwitzt darunter und mein Sohn hat es zu keiner Zeit akzeptiert. Er hatte es immer schneller wieder vom Kopf, als ich es aufsetzen konnte. Später hat man mir während eines Hörtests in der Schule für hörgeschädigte Kinder gesagt, dass fast alle Kinder mit einem gesunden Ohr dieses Gerät ablehnen würden, da die Übertragung über den gesamten Schädelknochen erfolgt und das das Hören des gesunden Ohrs stören würde.

Ich kann allen Eltern hier im Forum nur empfehlen, lasst euch nicht verrückt machen und vor allem macht euch nicht selbst verrückt! Lasst euch zu nichts überreden, wovon ihr nicht selbst überzeugt seid. Hört auf euer Bauchgefühl! Ich habe z.B. eine OP kurz vor dem Termin abgesagt, bei der meinem Sohn im Kleinkindalter eine Vorrichtung für ein Silikonohr zum Abnehmen! implantiert werden sollte.

Er ist jetzt fast 18 Jahre alt und seine Entwicklung ist völlig normal verlaufen. Seine Sprachentwicklung war ohne Logopädie völlig normal, sogar überdurchschnittlich gut. Er hat eine Regelschule besucht und macht jetzt eine ganz normale Ausbildung.

Ich kann verstehen, dass gerade die Eltern, deren Kinder noch ganz klein sind, Angst haben, wie sich das alles für ihre Kinder entwickelt. Die hatte ich auch.

Mein Sohn ist übrigens vor 3 Jahren das erste Mal in Recklinghausen von Dr. Magritz operiert worden. Danach folgten noch 2 weitere OPs. Er hat eine Ohrmuschel aus Rippenknorpel rekonstruiert bekommen, mit der er sehr glücklich ist. Einen Gehörgang hat man nicht angelegt, da sein Innenohr zu sehr geschädigt war und das keinen Sinn machte. Die Wartezeit für diese OP beträgt 10 Jahre, Tendenz steigend! Die OP kann aber auch erst durchgeführt werden, wenn ein bestimmter Brustumfang erreicht ist, da man ziemlich viel Knorpelmasse entnehmen muss. Ich kann jedem nur empfehlen in die Ohrmuschelsprechstunde zu gehen und sich auf die Warteliste setzen zu lassen. Streichen lassen geht immer!

Noch eine Info: im Klinikum Großhadern in München wird eine ähnliche Örhmuschelrekonstruktion angeboten. Allerdings nicht mit Rippenknorpel sondern künstlichem aus Silikon. Die machen das auch schon, bevor die Kinder in die Schule kommen...

VG B.

Hallo zusammen.

Nach nun ewiger Zeit melde ich mich mal wieder zurück.
Eine Weil war mir das Thema einfach zu viel geworden, es hatte zu viel Druck und Stress erzeugt und das erste vernünftige Hörgerät (Ponto) wurde damals von der Krankenkasse abgelehnt.

Nach dem unsere Tochter in der Zwischenzeit zu sprechen begonnen hatte, waren wir dann auch überzeugt, dass die SH der Sprachentwicklung nicht im Wege steht und haben einfach zum Thema Hörgeräte eine Pause eingelegt.

Als sie etwa 2 Jahre alt war, haben wir das Thema wieder aufgenommen und waren wieder im Werner Otto Institut in Hamburg bei Dr. Wiesner. Ein wirklich toller Arzt. Es wurde wieder ein Antrag auf das Ponto gestellt mit kurzer Begründung und siehe da - 2 Tage später kam der Anruf der Akustikerin, dass das Gerät genehmigt sei.

Unsere Tochter kommt hervorragend mit dem Hörgerät zurecht. Es hat ein dünnes Stirn- bzw. Haarband und es stört nicht, sie schwitzt nicht etc. Sie trägt es den ganzen Tag und hört damit sehr gut. Im Kindergarten fällt es den Erzieherinnen deutlich auf, wenn sie es mal nicht trägt. Das Richtungshören und das Hören allgemein sind dann stärker beeinträchtigt.

Ich würde auch allen betroffenen Eltern raten, sich mit dem Thema auseinander zu setzen und z.B. den Erzieherin in der Kita etc. zu zeigen, wie das Gerät sitzen muss und schon ist das kein Problem mehr. Der Hörnerv verkümmert nicht und wird stimuliert.
Gerade, wenn sie größer werden und z.B. allein im Straßenverkehr unterwegs sind, sollte man das nicht verkennen, welche Gefahren es dann gibt, einfach dadurch, dass sie nicht schnell genug hören, wenn ein Auto kommt etc.

Wir haben mit dem Ponto wirklich gute Erfahrungen gemacht.

Die Akzeptanz ist auch sehr groß und das Gerät fällt den meisten gar nicht auf. Und wenn andere Kinder fragen, was das ist, erklärt man es einfach, mit dem Zusatz, dass manche eine Brille brauchen, andere ein Hörgerät etc.

Unsere Tochter kommt im Sommer nun in die Schule, so dass wir inzwischen einen Schritt weiter gehen und ein Implantat in Erwägung ziehen. Wir erkundigen uns gerade über die Bonebridge und Baha. Wobei Bonebridge weiter vorn ist. So können wir sicher sein, dass sie bestmöglich in der Schule und im Verkehr hören kann.
Von einem "Ist für das Gewissen, ich unternehme etwas" kann hier gar nicht die Rede sein! Mit Verlaub, das ist Quatsch. Es ist ein deutlicher, messbarer Unterschied im Hörvermögen vorhanden, weshalb man seinem Kind das nicht verwehren sollte!

Hinsichtlich Aufbau-OP in Recklinghausen sind wir auch letztes Jahr vorstellig geworden. Gehörgangsaufbau wird gar nicht mehr gemacht, weil die Ergebnisse im Hörvermögen schlechter sind als heutzutage mit den implantierbaren Geräten möglich, und das Risiko bei der OP sehr hoch ist, da der Gesichtsnerv genau dort verläuft.
Die Entscheidung, ob sie eine Rekonstruktion möchte, soll unsere Tochter selbst treffen, wenn sie alt genug ist. Auf der Warteliste ist sie eingetragen und wir bleiben regelmäßig auf dem Laufenden.

soweit erst einmal ein Update von uns

Das klingt sehr positiv und ich freu mich unbekannterweise sehr für Euch und Eure kleine Maus!

Hallo Tami-Mami

bin selbst Betroffener mit beidseitiger Ohrmuscheldysplasie und verschlossene Gehörgänge(einseitig hergestellt inkl. Gehörgang).

Wie klappt das Richtungshören? Ist eine 2. Versorgung in Planung?

Grüssle