Schwerhoerigenforum.de

Hallo,
ich binMama von von 2 hoergeschaedigten Kindern.Philipp 11 Jahre,choelesteatom und Sophie 6Jahre ,schwerhoerig nach Herz OP mit 3 Wochen,oder nach durchgestandener Meningitis mit 4 Monaten...man weiss es nicht genau.
Wir kommen aus dem Heidekreis/Lueneburger Heide.
Ich lese schon sehr lange still mit und habe mich nun entschlossen,mich hier anzumelden,da ich keinen in meiner naehe finde,der auch Hoergeschaedige Kinder hat,um mich mal auszutauschen.Meine beiden besuchen die Regelschule und noch laeuft alles gut.
Ich freue mich auf regen Kontakt und weitere informative Beitraege...LG nicole

Hallo,

willkommen hier im Forum ich komme aus dem Landkreis ROW.

Viele Grüße

Britta

Hallo Britta,
danke fuer deine Antwort.
Is ja nicht weit weg.Ich wohne in der schoenen Garnisionsstadt..raeusper...
Ich habe 5 Kinder im alter von 19bis 6 Jahren.
Philipp hat ein angeborenes Cholesteatom,was mehrfach operiert wurde.Mit Implantaten.Er hat keine Gehoerknoechel mehr und Probleme mit Stoerschall.Er ist erst seid 2012 mit einem HG versorgt .Nach einem HNO wechsel, hat er nun eins und es geht ihm viel besser.
Meine6 Jaehrige traegt seid 2 1\2 Jahren erst HG,da mir niemand sagte,dass ich das nach der Meningitis weiter verfolgen soll.Der Hammer.Habes dann selber festgestellt,das mit ihren Ohren etwas nicht stimmt und dann ging alles ganz schnell. Wertvolle Zeit,die das Kind verloren hat und wir uns nun mit den Folgen rumschlagen.
In meiner Stadt wohnt zwar eine Mama mit 2 Hoergeschaedigten Kindern,eine sehr liebe und nette,aber sie bleibt lieber fuer sich,so dass immer nur mal ein kleiner Austausch beim zufaelligen trefffen ,bei der Logopaedin, zustande kommt .
LG nicole

Hallo Nicole

Wohne zwar absolut nicht in deiner Nähe (Schweiz), aber Austausch hier ist ja trotzdem möglich.

Meine Tochter ist ebenfalls 11 und hat ein angeborenes Cholesteatom. Gehörknöchelchen hat sie auf diesem Ohr natürlich auch längst keine mehr. Und seit der letzten OP ist leider auch das Trommelfell defekt. Das heisst, im Moment müssen wir mit Wasser sehr aufpassen. Auf dem anderen Ohr hört sie normal und im Alltag merkt man ihr auch nichts an. Sie ist höchstens öfters mal ein bisschen lauter als die anderen
Im April hat sie die 5. OP vor sich. Bis jetzt hat sie kein HG, wird dann aber eine VSB kriegen.

Unser erstes Mädel hatte auch einen Herzfehler. Sie ist aber leider kurz nach der OP gestorben Ich hoffe deiner Tochter geht es gut! Ist sie sprachlich noch etwas im Rückstand? Oder was meinst du mit 'Folgen'?

Was für ein HG hat Philipp? Auf beiden Seiten? So wie es klingt, kämpft ihr auch gegen das hartnäckige Cholesteatom. Habt ihr nun endlich Ruhe? Wann und wie ist es entdeckt worden?

Sorry, die vielen Fragen Bin neugierig!

Liebe Grüsse
Sterntaler

Hallo Sterntaler,
danke fuer deine Antwort...
bei Philipp wurde das Chol.im Alter von zweienhalb bei einer Roehrchen OP festgestellt worden.Er ist leider auch einige mal operiert worden,da es immer wieder kam.Das letzte mal als er 9 war.Er hat auch oft Probleme mit Pilzen und Bakterien durch die Radikalhoehle.Habe heute erst seinen Schwimmstoepsel fuers Ohr abgeholt,denn bevorzugt hat er es immer bekommen,wenn er schwimmen war,aber man kann ihnen ja nicht alles verbieten. Waere ja vielleicht auch was fuer deine Tochter.Passgenau.Kostet hier in Deutschland 40 Euro.
Das mit deiner Tochter tut mir sehr leid.Meiner Tochter geht es soweit gut.Sie ist in kardiologische kontrolle,braucht aber vielleicht mal einen Herzschrittmache ,da der Impuls vom Sinusknoten nicht ankommt.Da war auch ein Loch,was gepatcht wurde und ich sag immer...knick inne leitung...Sie bekommt den Taktimpuls vom AV Knoten und er ist seeeehr langsam.Aber sie ist fit,kann alles machen.Aber was sicher ist,dass sie nochmal operiert werden muss,da ihr Aortenbogen an drei stellen zu eng war und dieser sich im laufe des wachstums,durch das narbengewebe wieder verengt.
Durch die spaete Versorgung mit HG hat sie leider probleme mit der Sprache.Grammatik..Artikel usw.Sie hinkt da hinterher.Habe heute mit der Logopaedin gesprochen und wir machen jetzt 2mal in der Woche Therapie.Sie hat sich sanfang nur auf Nomen und wenige Verben konzentriert.mitlerweile spricht sie ganze Saetze ,aber halt nicht grammatikalisch richtig.
Alles wird gut...immer positiv denken;-D
LG Nicole

Hallo Nicole

Bei unserer Tochter wurde das Cholesteatom erst mit 7 entdeckt (dank Lehrerin), danach hatte sie jedes Jahr eine OP. Im April wird nun auch eine Radikalhöhle gemacht. Bisher haben sie's ohne versucht. Die Höhle wird mit körpereigenem Fett gefüllt (der Gehörgang wird auch verschlossen). Probleme mit Wasser wird sie dann keine mehr haben. Darauf freuen wir uns. Endlich mal wieder richtig baden
Wie geht es Philipp denn in der Schule mit dem HG? Hänseleien und blöde Fragen? Davor fürchtet sich meine Tochter ein wenig.
Seid Ihr noch regelmässig in Kontrolle wegen dem Cholesteatom? Oder ist das nun endgültig beseitigt?

Das mit der Sprache von deiner Tochter wird sich schon noch geben. Ich kenne zwei Kids (mittlerweile sehr grosse Kids), die hochgradig schwerhörig sind und erst spät (älter als deine Tochter) ein CI bekamen. Beide konnten sehr schlecht sprechen. Inzwischen sprechen beide ausgezeichnet, wenn man nichts von ihrem Hörproblem wüsste, würde man nichts merken.
Für die Schule ist ihre Sprache vermutlich ein Thema. Kommt sie im Sommer in die Schule?
Logopädie zweimal die Woche ist schon mal sehr gut. Sie hört euch ja jetzt richtig, vielleicht ist's noch ein bisschen Bequemlichkeit, dass sie noch falsch spricht? Wer weiss, plötzlich geht's ganz schnell und sie spricht perfekt

Ich staune: Fünf Kids und zwei davon immer mal wieder im Spital. Puhh, mich stresst's schon, dass wir mit einem Kind immer mal wieder Arzttermine haben in Städten, die nicht gerade um die Ecke sind.
Ich wünsch' dir viel Kraft!

Liebe Grüsse
Sterntaler

mamavon5 hat geschrieben: Meine6 Jaehrige traegt seid 2 1\2 Jahren erst HG,da mir niemand sagte,dass ich das nach der Meningitis weiter verfolgen soll.Der Hammer.Habes dann selber festgestellt,das mit ihren Ohren etwas nicht stimmt und dann ging alles ganz schnell. Wertvolle Zeit,die das Kind verloren hat und wir uns nun mit den Folgen rumschlagen.

Hallo Mama von 5,
auf diesen satz bin ich gestotßen: nach einer Meningitis ist es ganz wichtig zu kontrollieren, ob die Hörschnecke verknöchert. Das kann durch die Erreger passieren, meines Wissens auch schleichend. Muss nicht, aber man sollte ein Auge drauf haben.

Insgesamt ist es so, dass auch etnweder durch die Erreger oder die Antibiotika bei Meningitis eine SH oder gar Ertaubung die Folge sein kann. Da ist/ war es seitens der Ärzte mehr als fahrlässig euch nicht darauf hinzuweisen bzw. regelmäßige Nachkontrollen zu veranlassen, ganz besonders vor dem Hintergrund der gefahr einer möglichen Verknöcherung... Schade, dass es das auch heute noch gibt.

Grüße

Hallo Momo,
es war echt eine Unverschaemtheit,uns darueber nicht aufzuklaeren.Bei Sophies Schuleingangsuntersuchung,die derChefarzt gemacht hat,der Sophie damals auch behandelte,hat sein Fett von mir wecch bekommen.Er enstschuldigte sich und es war ihm sichtlich unangenehm.Kann ich mir auch nix fuer kaufen :-(
Das mit der Verknoecherrung habe ich aucherst vor ein paar Wochen selber rausgefunden ..noch so ein Ding!wieso macht keiner mal sein Klappe auf!!!!Auch nicht die Herrschaften in Hildesheim!
Habe naechste Woche einen Termin bei unserem neuen HNO und werde das mit ihm besprechen.Werde mir diesmal aber eine Ueberweisung fuer MH Hannover geben lassen.Bei ihr muss noch einiges gemacht werden,wie z.B Bera.Wir hatten es damlas so versucht,ohne Sedierung,da sie ja einen schwerenerzfehler hatte und sie es ungern machen wollten,bzw das auf der Herzstation gemacht werden muesste.Sie hat aber nicht lange stillgehalten,so das es nicht viel aussagte.Sie ist sehr schuechtern und hat damlas fast nix mitgemacht :-( langsam geht es.Ihrem Akkustiker vertraut sie langsam,aber bei grossen Besuchspausen,ist sie auch erst mal wieder stille.Die Logopaedin liebt sie.
Sie hat eine "Badewannenhoerkurve"IQ voellig in ordnung und eben sozial/emotional sehr zurueckhaltend und bemueht sich,nicht aufzufallen.Und das ist so ein kleines Biest und Plappermaul.Das kann immer keiner glauben..lach...
Wuensche einen schoenen tag.Koennte noch mehr schreiben,aber Termine,Termine,Termine...