Neugeborenhörscreening, BERA, Hilfe!
Verfasst: 15. Aug 2012, 12:08
Hallo wir sind neu hier und müssen erstmal etwas ausholen...
In der Geburtsklinik wurde leider kein Hörscreening durchgeführt. Warum das nicht möglich war, wurde nicht näher erklärt. Wir waren dann in der Woche nach Entlassung beim Kinderarzt, der den Test selbst nicht durchführen konnte und uns eine Liste mit ortsansässigen HNO Ärzten aushändigte, die diesen Test durchführen. Leider haben wir uns nicht informiert, welcher dieser Ärzte auf Säuglinge spezialisiert ist und sind zum nächstgelegenen HNO gegangen.
Dann begann die Tortur:
-Erstuntersuchung bei besagtem HNO am 8. Lebenstag, linkes Ohr guter Wert, rechtes Ohr konnte nicht gemessen werden, weil unser Sohn so gezappelt hatte (OAE)
-Zweituntersuchung am 12. Lebenstag (Es wurden wieder beide Ohren gemessen, obwohl das linke Ohr ja schon einen guten Wert hatte, den Wert vom letzten Mal hatte der Arzt aber gelöscht), rechts abklärungsbedürftiger Befund (Unser Sohn war in einem unruhigen Schlaf') (OAE)
Der HNO Arzt hat selbst eine Hör-/Sprachbehinderung und wir haben ihn deshalb sehr schlecht verstanden. Wir waren damals schon total durch den Wind. Wenn man gesagt bekommt, dass mit dem eigenen Kind eventuell etwas nicht stimmt und man den Arzt akustisch so gut wie gar nicht versteht. Außerdem wurde an unserem Sohn absolut unsanft rumgerupft, auf Säuglinge war man dort nicht eingerichtet.
Am selben Abend sind wir zur Beobachtung in die Kinderklinik eingewiesen worden, unser Sohn hatte sich beim Trinken derartig verschluckt, dass wir den Notarzt gerufen hatten. Dort sprachen wir nochmal die Untersuchung beim HNO an und man bot uns an, dass Hörscreening dort durchzuführen.
-Dritte Untersuchung am 13. Lebenstag, links guter Wert, rechts nicht auslösbar (Man muss aber dazu sagen, dass die Messbedingungen wieder nicht besonders gut waren, Nachbarkind im Zimmer hat total geschrien wie am Spieß und unser Sohn war wieder nicht ganz im Tiefschlaf) (OAE)
-Vierte Untersuchung am 14. Lebenstag, es sollte nur noch das rechte Ohr untersucht werden, war aber leider wieder nicht auslösbar (OAE)
Zu der Zeit waren wir dann völlig mit den Nerven runter. Uns wurde gesagt, dass wir in die HNO Klinik eingewiesen werden sollten. Da wir schon gelesen hatten, dass anfangs die Gehörgänge auch noch durch Fruchtwasser verstopft sein können und der Test allgemein nicht besonders aussagekräfig ist, entschieden wir uns dagegen. Dort wurden wir schon angepampt, als ob wir unser Kind vernachlässigen würden. Dazu muss gesagt werden, dass während des Klinikaufenthalts alle möglichen Untersuchungen wegen des Verschluckens gemacht wurden (EEG, EKG, Ultraschall usw.) und alle Werte gut waren. Wir wollten unseren Sohn vorerst nicht weiteren Untersuchungen aussetzen, damit er auch wieder zur Ruhe kommen konnte. Er war ja zu diesem Zeitpunkt erst 14 Tage alt.
Also machten wir auf eigene Faust einen Termin für eine BERA in einer anderen Klinik bei einer Fachärztin für Sprach-,Stimm- und kindliche Hörstörungen.
Dieser Termin war nun gestern.
Unser Sohn hat normalerweise einen ganz guten Rymthmus, wir wissen nicht ob dieser gestern durch die eventuelle Anspannung die wir ausgestrahlt haben, durcheinander gebracht wurde.
Auf jeden Fall kamen wir um 10 Uhr in der Klinik an, die Ärztin untersuchte die Ohren, Nase und Mund. Da war alles in Ordnung. Nachdem wir ihn gefüttert hatten, machten wir einen Spaziergang um die Klinik herum, damit er einschlafen konnte. Das dauerte schon deutlich länger als sonst, wie gesagt vielleicht durch unsere Anspannung.
Leider ist unser Sohn sofort wieder aufgewacht, als ihm die Elektroden aufgeklebt wurden. Wir haben versucht, ihn durch Stillen zu beruhigen, waren aber selbst wieder dementsprechend nervös. Die Ärztin schlug vor, den Termin in ca. einem Monat zu wiederholen und versuchte nochmal beidseitig OAEs durchzuführen. Da unser Sohn sich zu diesem Zeitpunkt aber schon total aufgeregt hatte und immer wieder zappelte, waren diesmal an beiden Ohren die Werte abklärungsbedürftig.
Wir haben eigentlich das Gefühl, das unser Sohn gut hört, er erschreckt wenn mal versehentlich eine Tür knallt, wenn er am Einschlafen ist und man in der Küche Geschirr spült o.ä. wacht er wieder auf. Auch wenn wir ihm Vorsingen oder mit ihm erzählen, scheint es so, als ob er ganz gebannt zuhört.
Manchmal reagiert er allerdings nicht, wenn man ihn von der Seite anspricht, wobei wir auch nicht wissen, ob das daran liegt, dass er jetzt halt erst 6 Wochen alt ist. Er schaut ja auch manchmal einfach leer in die Luft, dass machen ja aber auch Erwachsene dann und wann.
Durch diese ganzen Untersuchungen sind wir aber inzwischen total verunsichert. Seine Entwicklung ist eigentlich total zeitgerecht, er ist wahnsinnig aufgeweckt.
Wir haben wahnsinnig Angst, dass bei der Untersuchung in 4 Wochen der Test wieder nicht durchgeführt werden kann und unser Sohn dann bei der darauffolgenden Untersuchung sediert werden muss. Er kann diese Sachen im Ohr und das Aufkleben der Elektroden einfach überhaupt nicht leiden und wehrt sich sofort immer, auch wenn er zuvor geschlafen hat. Mit welchem Mittel würde diese Sedierung durchgeführt werden? Wir möchten ihm keine unnötigen Betäubungen zumuten, er ist doch noch so klein. Die ganze Schwangerschaft passt man auf, nimmt nicht mal bei einem Schnupfen Medikamente und dann soll der kleine Wurm einfach so sediert werden?
Verwandte von uns haben uns schon geraten einfach nicht mehr hinzugehen, weil sie finden, dass unser Sohn gut reagiert und sehr aufmerksam ist.
Ein Teil in uns sagt, hey es ist bestimmt alles ok. Aber dann fragen wir uns wieder, was ist wenn wir nicht hingehen und es ist doch etwas.
Für uns ist es momentan noch sehr schwer vorstellbar, dass er wirklich taub/schwerhörig ist. Wenn wir uns weiterführende Gedanken machen, bekommen wir Angst um unseren Sohn. (z.B. Einschränkungen, Entwicklungsverzögerungen, späteres Mobbing durch Mitschüler wegen Hörgerät usw.)
Wie sicher sind die BERA Untersuchungen eigentlich im Allgemeinen? In der Klinik wurden wir auch wieder nur unzureichend über die Untersuchung und mögliche Konsequenzen eines schlechten Ergebnisses informiert. Jetzt haben wir auch gelesen, dass Nuckeln während der Untersuchung das Ergebnis negativ beeinflusst. (Er wurde ja gestern während des Versuchs auch gestillt, da hatte uns niemand darauf hingewiesen)
Wir wären sehr dankbar, wenn uns jemand weiterführende Informationen oder sogar eine Einschätzung der Situation geben könnte! Ach ja, wir wohnen im Raum Karlsruhe, falls jemand noch gute Ärzte/Kliniken empfehlen kann.
Viele Grüße
Yvonne und Jochen
In der Geburtsklinik wurde leider kein Hörscreening durchgeführt. Warum das nicht möglich war, wurde nicht näher erklärt. Wir waren dann in der Woche nach Entlassung beim Kinderarzt, der den Test selbst nicht durchführen konnte und uns eine Liste mit ortsansässigen HNO Ärzten aushändigte, die diesen Test durchführen. Leider haben wir uns nicht informiert, welcher dieser Ärzte auf Säuglinge spezialisiert ist und sind zum nächstgelegenen HNO gegangen.
Dann begann die Tortur:
-Erstuntersuchung bei besagtem HNO am 8. Lebenstag, linkes Ohr guter Wert, rechtes Ohr konnte nicht gemessen werden, weil unser Sohn so gezappelt hatte (OAE)
-Zweituntersuchung am 12. Lebenstag (Es wurden wieder beide Ohren gemessen, obwohl das linke Ohr ja schon einen guten Wert hatte, den Wert vom letzten Mal hatte der Arzt aber gelöscht), rechts abklärungsbedürftiger Befund (Unser Sohn war in einem unruhigen Schlaf') (OAE)
Der HNO Arzt hat selbst eine Hör-/Sprachbehinderung und wir haben ihn deshalb sehr schlecht verstanden. Wir waren damals schon total durch den Wind. Wenn man gesagt bekommt, dass mit dem eigenen Kind eventuell etwas nicht stimmt und man den Arzt akustisch so gut wie gar nicht versteht. Außerdem wurde an unserem Sohn absolut unsanft rumgerupft, auf Säuglinge war man dort nicht eingerichtet.
Am selben Abend sind wir zur Beobachtung in die Kinderklinik eingewiesen worden, unser Sohn hatte sich beim Trinken derartig verschluckt, dass wir den Notarzt gerufen hatten. Dort sprachen wir nochmal die Untersuchung beim HNO an und man bot uns an, dass Hörscreening dort durchzuführen.
-Dritte Untersuchung am 13. Lebenstag, links guter Wert, rechts nicht auslösbar (Man muss aber dazu sagen, dass die Messbedingungen wieder nicht besonders gut waren, Nachbarkind im Zimmer hat total geschrien wie am Spieß und unser Sohn war wieder nicht ganz im Tiefschlaf) (OAE)
-Vierte Untersuchung am 14. Lebenstag, es sollte nur noch das rechte Ohr untersucht werden, war aber leider wieder nicht auslösbar (OAE)
Zu der Zeit waren wir dann völlig mit den Nerven runter. Uns wurde gesagt, dass wir in die HNO Klinik eingewiesen werden sollten. Da wir schon gelesen hatten, dass anfangs die Gehörgänge auch noch durch Fruchtwasser verstopft sein können und der Test allgemein nicht besonders aussagekräfig ist, entschieden wir uns dagegen. Dort wurden wir schon angepampt, als ob wir unser Kind vernachlässigen würden. Dazu muss gesagt werden, dass während des Klinikaufenthalts alle möglichen Untersuchungen wegen des Verschluckens gemacht wurden (EEG, EKG, Ultraschall usw.) und alle Werte gut waren. Wir wollten unseren Sohn vorerst nicht weiteren Untersuchungen aussetzen, damit er auch wieder zur Ruhe kommen konnte. Er war ja zu diesem Zeitpunkt erst 14 Tage alt.
Also machten wir auf eigene Faust einen Termin für eine BERA in einer anderen Klinik bei einer Fachärztin für Sprach-,Stimm- und kindliche Hörstörungen.
Dieser Termin war nun gestern.
Unser Sohn hat normalerweise einen ganz guten Rymthmus, wir wissen nicht ob dieser gestern durch die eventuelle Anspannung die wir ausgestrahlt haben, durcheinander gebracht wurde.
Auf jeden Fall kamen wir um 10 Uhr in der Klinik an, die Ärztin untersuchte die Ohren, Nase und Mund. Da war alles in Ordnung. Nachdem wir ihn gefüttert hatten, machten wir einen Spaziergang um die Klinik herum, damit er einschlafen konnte. Das dauerte schon deutlich länger als sonst, wie gesagt vielleicht durch unsere Anspannung.
Leider ist unser Sohn sofort wieder aufgewacht, als ihm die Elektroden aufgeklebt wurden. Wir haben versucht, ihn durch Stillen zu beruhigen, waren aber selbst wieder dementsprechend nervös. Die Ärztin schlug vor, den Termin in ca. einem Monat zu wiederholen und versuchte nochmal beidseitig OAEs durchzuführen. Da unser Sohn sich zu diesem Zeitpunkt aber schon total aufgeregt hatte und immer wieder zappelte, waren diesmal an beiden Ohren die Werte abklärungsbedürftig.
Wir haben eigentlich das Gefühl, das unser Sohn gut hört, er erschreckt wenn mal versehentlich eine Tür knallt, wenn er am Einschlafen ist und man in der Küche Geschirr spült o.ä. wacht er wieder auf. Auch wenn wir ihm Vorsingen oder mit ihm erzählen, scheint es so, als ob er ganz gebannt zuhört.
Manchmal reagiert er allerdings nicht, wenn man ihn von der Seite anspricht, wobei wir auch nicht wissen, ob das daran liegt, dass er jetzt halt erst 6 Wochen alt ist. Er schaut ja auch manchmal einfach leer in die Luft, dass machen ja aber auch Erwachsene dann und wann.
Durch diese ganzen Untersuchungen sind wir aber inzwischen total verunsichert. Seine Entwicklung ist eigentlich total zeitgerecht, er ist wahnsinnig aufgeweckt.
Wir haben wahnsinnig Angst, dass bei der Untersuchung in 4 Wochen der Test wieder nicht durchgeführt werden kann und unser Sohn dann bei der darauffolgenden Untersuchung sediert werden muss. Er kann diese Sachen im Ohr und das Aufkleben der Elektroden einfach überhaupt nicht leiden und wehrt sich sofort immer, auch wenn er zuvor geschlafen hat. Mit welchem Mittel würde diese Sedierung durchgeführt werden? Wir möchten ihm keine unnötigen Betäubungen zumuten, er ist doch noch so klein. Die ganze Schwangerschaft passt man auf, nimmt nicht mal bei einem Schnupfen Medikamente und dann soll der kleine Wurm einfach so sediert werden?
Verwandte von uns haben uns schon geraten einfach nicht mehr hinzugehen, weil sie finden, dass unser Sohn gut reagiert und sehr aufmerksam ist.
Ein Teil in uns sagt, hey es ist bestimmt alles ok. Aber dann fragen wir uns wieder, was ist wenn wir nicht hingehen und es ist doch etwas.
Für uns ist es momentan noch sehr schwer vorstellbar, dass er wirklich taub/schwerhörig ist. Wenn wir uns weiterführende Gedanken machen, bekommen wir Angst um unseren Sohn. (z.B. Einschränkungen, Entwicklungsverzögerungen, späteres Mobbing durch Mitschüler wegen Hörgerät usw.)
Wie sicher sind die BERA Untersuchungen eigentlich im Allgemeinen? In der Klinik wurden wir auch wieder nur unzureichend über die Untersuchung und mögliche Konsequenzen eines schlechten Ergebnisses informiert. Jetzt haben wir auch gelesen, dass Nuckeln während der Untersuchung das Ergebnis negativ beeinflusst. (Er wurde ja gestern während des Versuchs auch gestillt, da hatte uns niemand darauf hingewiesen)
Wir wären sehr dankbar, wenn uns jemand weiterführende Informationen oder sogar eine Einschätzung der Situation geben könnte! Ach ja, wir wohnen im Raum Karlsruhe, falls jemand noch gute Ärzte/Kliniken empfehlen kann.
Viele Grüße
Yvonne und Jochen