Suche Kontakte zu Eltern hochgradig schwerhöriger Kinder im Raum Nordrhein - Westfalen
Verfasst: 1. Mär 2012, 13:28
Hallo,
bin Mutter einer bald 8 Monate alten Tochter, bei der eine hochgradige ( möglicherweise bis an Taubheit grenzende) Schwerhörigkeit festgestellt wurde - beruhend auf einer Mutation des Connexingenes. Seit Ende 09/2011 ist sie mit Hörgeräten versorgt, ob dies langfristig ausreicht ist aktuell noch nicht erkennbar. EinerCI -Implantation stehe ich sehr skeptisch gegenüber, kann mir nicht vorstellen, meine Tochter einem solchen Eingriff ( und den damit verbundenen Konsequenzen ) auszusetzen, hoffe sehr, dass dies nicht notwendig werden wird.
Würde mich sehr über Kontakte / Austausch mit betroffenen Eltern freuen, da es mir nach wie vor schwer fällt, mit der "Diagnose" zurecht zu kommen bzw. diese zu aktzeptieren.
Viele Grüße!
Claudia
bin Mutter einer bald 8 Monate alten Tochter, bei der eine hochgradige ( möglicherweise bis an Taubheit grenzende) Schwerhörigkeit festgestellt wurde - beruhend auf einer Mutation des Connexingenes. Seit Ende 09/2011 ist sie mit Hörgeräten versorgt, ob dies langfristig ausreicht ist aktuell noch nicht erkennbar. Einer
Würde mich sehr über Kontakte / Austausch mit betroffenen Eltern freuen, da es mir nach wie vor schwer fällt, mit der "Diagnose" zurecht zu kommen bzw. diese zu aktzeptieren.
Viele Grüße!
Claudia