Schwerhoerigenforum.de

Ich habe ein etwas schwieriges Otosklerosebild mit Kapselotosklerose und suche daher eine möglichst gute Klinik für diesen Eingriff. Wo gibt es in Deutschland Spezialisten für Stapesplastik?
Vielen Dank für Hinweise

exagerado

Hallo Exagerado, bei mir wurde im Rahmen meiner Otosklerose eine Stapesplastik in Mainz vorgenommen - die Klinik gehört hier bei mir im Umkreis auf jeden Fall zu den Spezialisten. Leider weiß ich nicht wo Du herkommst.. falls das interessant für Dich wäre kann ich Dir gerne Kontaktdaten senden.

VG !

Solltest du nach Dachau kommen, die haben sehr viel Erfahrung damit.
Ansonsten sind wir drei wohl auf der gleichen Suche

HAllo, vielen Dank für die Tipps! Ich habe ja freie Wahl und wenn es jemanden gibt, der auf diesem Gebiet besonders erfahren und erfolgreich ist, fahre ich auch gerne eine weitere Strecke... ich habe einfach schon zu viel Negatives erlebt, auch bei Professoren und Chefärzten.
Cadi, du hattest doch auch nicht so tolle Erfahrungen, oder? Das war aber nicht in Dachau? Und, Frankfurterin, wer ist denn da in Mainz? Hat jemand etwas über Lübeck in Zusammenhang mit Stapesplastiken gehört?
Es kann doch nicht sein, dass es in Deutschland keinen Spezialisten auf dem Gebiet gibt....
viele Grüße

exagerado

Mehrere meiner Ärzte sagten schon, dass das vor allem in Bezug auf Otosklerose kaum mehr ausgebildet wird... Kann ich mir ja gar net vorstellen, aber die Docs behaupteten das unabhängig voneinander....

Exagerado, ich würde von einem Prof operiert, der bereits in Rente ist. Er praktiziert mittlerweile nur noch so nebenbei ein paar Stunden pro Woche in der Praxis seiner Frau, aber alleine schon wegen seines Alters würde ich ihn dir nicht empfehlen (Fehler passieren jedem, vllt hätte er vieles nichtmal beeinflussen können).
Ich bin seit ein paar Wochen jedoch im Klinikum Dachau bekannt und kam dorthin, weil ich etz eben schon mehrmals gehört habe, dass die dort relativ viele Oto-Patienten haben sollen.
Dann bin ich da vor mehreren Wochen zum ersten mal hin und war von Anfang an Chefarztsache, kam mir auch gut aufgehoben vor.
Zugegeben, er hatte zu meinem schlechten Ohr auch nicht mehr viel zu sagen, aebr wer hat das schon zumindest hatte er ein realistisches Bild von der Krankheit und meinte nicht nur "ach, die eine kleine OP und danach ist alles prima ~", sondern sah halt auch die Risiken und dass selbst das bestmöglichste Ergebnis nicht gerade perfekt ist.

ich war vor kurzem mal noch in Würzburg und Rechts der Isar.. Die beide hmm.. naja.. sind halt Unikliniken. Sie kennen die Krankheit (hab ja auch schon Ärzte erlebt, denen musste ICH erstmal erklären, was Otosklerose ist), aber naja.. ich würd niemanden explizit wegen O-Klose hin schicken, sagen wirs so. Aber solange du nicht nach Erlangen gehst.....

Naja, gibt halt net so viele Leute, die diese Krankheit haben und die, die sie haben, haben sie meist nicht soo ausgeprägt, wie wir es haben.
Wenn ich fragen darf, wie schaun deine Ohren denn zur Zeit so aus?

Hallo exagerado,

brauchst Du nach der OP auf jeden Fall ein implantierbares Hörgerät? Oder besteht die Möglichkleit, im günstigsten Fall ein konventionelles HG zu benützen? Ich frage nur, weil mir (und das ist jetzt mit der grösst möglichen Vorsicht zu "geniessen") ganz vage ein Implantat, welches das runde Fenster in Schwingung versetzt, im Kopf herum schwirrt. Vielleicht wäre das eine Alternative zur VS (da nicht auf den Steigbügel angewiesen).

Gruss fast-foot

Fast-Foot, das ist das Carina.
Nachteil: Der Cochlea muss es gut gehen, zumindest darf der Schaden dort ein bestimmtes Maß nicht überschreiten -> Carina ist maximal für mittelgradige Shs, die Cochlea muss auch relativ stabil sein bzw sehr sehr sehr langsam nur schlechter werden und bei der Implantation noch ganz gut sein.
Außerdem wird das im Regelfall nicht von den KKs übernommen, es ist schon echt schwer nachzuweisen, dass Exagerado genau dieses HG helfen würde, denn in sehr vielen Fällen würde es ein stinknormales HdO genauso tun (hab mich etwas damit auseinander gesetzt, weil Dachau eben genau daran als Alternative für mich auch gedacht hatte)

Hallo nochmal, ich schicke Dir mal die mal die Infos per PN welche Teams mich dort behandelt haben (und auch noch behandeln.) Ich kann nur sagen ich habe dort die allerbesten Erfahren gemacht - ich wurde vor der OP auch drei Tage stationär aufgenommen, komplett durchgecheckt, bei der OP an sich habe ich mich super aufgehoben gefühlt und (zumindest bei mir ) ist alles klasse verlaufen. Aber grundsätzlich kann ich auch nur noch mal fragen : Wie sieht denn Dein aktuelles Hörvermögen aus ?? VG !

Hallo cadi,

noch eine Frage. Du hast geschrieben, dass das Carina für maximal mittelgradige Schwerhörigkeit geeignet sei. Bezieht sich dies auf die Cochlea und alles, was "danach" kommt (bei einer totalen Schallleitungskomponente von etwa 50 dB und einer cochleär/retrocochleär bedingten SH von 30 dB wäre es meiner Vermutung zu Folge indiziert. Das ergäbe dann aber bereits so etwas wie eine hochgradige SH).

Abgesehen davon will ich mich zur Qualität des Carinas nicht äussern.

Gruss fast-foot

Vom Carina habe ich wegen des Mikrofons unter der Haut auch schon viel Negatives gehört. Wäre in dem Fall nicht das Esteem eine Option? Immerhin ist der Nachteil beim Esteem bei Menschen mit gesundem Mittelohr, dass die Mittelohrkette durchtrennt werden muss. Bei Otosklerose passiert das bei der Stapesplastik ja sowieso, die ethische Problematik wäre also gar nicht existent.

Naja, das Carina sitzt ja auf einer der beiden Öffnungen der Cochlea, folglich ist es egal, ob das Mittelohr gut funktioniert oder nicht..
Die Cochlea sollte nicht zu sehr geschädigt sein, weil das Carina es sonst eben nicht packt.

Hallo cadi,

dass das/der Mittelohr/Gehörgang an und für sich keine Rolle spielt, ist klar. Ich bin nur nicht sicher, ob sich die Angabe "mittelgradige SH" ausschliesslich auf die anderen Komponenten bezieht. Wenn ja, dürfte man immerhin (höchstens) unter einer mehr oder weniger stabilen Schallempfindungsschwerhörigkeit von gegen 60 dB leiden (entspräche dann bei maximal möglicher Schallleitungskomponente bereits Taubheit). Wobei es noch darauf ankommt, wie man mittelgradige SH definiert. Aber ich kann ja selbst einmal nachschauen.

Gruss fast-foot

Hallo exagerado,

beim Esteem wird der Steigbügel zum Schwingen gebracht. Meiner Einschätzung nach treten prinzipiell die gleichen Probleme auf wie bei der VS, wenn dessen Bewegungsfreiheit reduziert ist(etwa durch Otosklerose) oder dieser die Schwingungen nicht optimal an das Innenohr weiter leiten kann (wie bei Dir? Stapesplastik verrutscht o.ä.?).

Gruss fast-foot

Jetzt glaube ich mich wieder zu erinnern: Du hattest noch keine Stapesplastik einsetzen lassen, jedoch eine (einseitig?) VS. Es gab Probleme. Weiss man genau, weshalb?

Gruss fast-foot

Hast Du die Option Knochenleitunshörgeräte ernsthaft geprüft (diese Frage brauchst Du natürlich auch nicht zu beantworten; ich erachte es jedoch als sinnvoll, sie zumindest zu stellen)?

moin zusammen als wäre es gedankenübertragung... ich habe gerade einen artikel über einen otosklerosespezialisten vorliegen ) neuste methoden der op technik, durchgeführt mit laser ... kontakt : drk kliniken berlin, parksanatorium dahlem . prof dr sergije jovanovic

grüßle an alle !

Hallo Frankfurterin,

kannst Du die Quelle für den von Dir erwähnten Artikel nennen?

Hallo exagerado,

ich habe mich noch etwas informiert. Ich sehe aber einen Widerspruch zwischen einer Kapselotosklerose und einem notwendigen Einsetzen einer Stapesplastik, da ja die Kapselotosklerose ausschliesslich das Innenohr befällt.

Zudem scheint die Methode, welche Jovanovic anwendet (jetzt doch wieder Stapesplastik) wegen Einsatzes von Laser besonders schonend für die Cochlea zu sein.

Liest man etwas in dem Dokument, kann es nur verwundern, dass Aerzte behaupten können, es werde nch der OP in jedem Fall besser sein.

Hier noch der Link:

http://sundoc.bibliothek.uni-halle.de/d ... tosklerose
Gruss fast-foot

huhu fast-foot, meine kollegin hatte mir den artikel zugefaxt, da sie aktuell erkrankt ist weiß ich nur dass es aus einer medizinischen fachzeitschrift stammt... sobald ich näheres in erfahrung bringen kann werde ich den artikel sammt quelle noch einmal posten.

möchte aber noch was zu deinem o.g . letzten satz sagen : bei mir haben sich die ärzte echt zurück gehalten; mir hat KEIN arzt gesagt, dass es in jedem fall besser sein wird. (mal davon ab, dass die meisten ärzte der meinung waren , ich ticke nicht ganz klar und bilde mir alles nur ein ... es ist halt so... und das waren knapp 20 !!!!! hat über 10 jahre gedauert bis einer mal erkannt hat was sache ist ....und weitere 6 jahre bis dann mal in einer klinik was unternommen wurde...) was ich sagen will: ich bin vor tinnitus und dem extrem starken hörabfall so durchgedreht dass die stapesplastik die einizigste möglichkeit war , etwas stabilisierung in die angelegenheit zu bringen...

aber wie und ob das noch sinn macht oder ob andere op methoden angewandt werden müssen- das muss man individuell entscheiden. (bei mir jetzt übrigens auch noch, denn es muss geschaut werden, ob das zweite ohr genauso operiert wird., ... warte gerade auf info...) ohne stapesplastik kann die krankheit jedoch in jedem fall bis zur völligen ertaubung fortschreiten ( betonung kann . und leider bin ich auf dem weg... )

die op war jedoch für mich der richtige weg und ich werde es immer wieder machen !!

viele grüße !

oh ja hatte ich vergessen... mit dem laser kann ich nur zustimmen.. ist das neuste und beste verfahren ... und auch bei mir wurde damit gearbeitet und ich war nach 3 wochen wieder fit... ))

Hallo Frankfurterin,

Frankfurterin hat geschrieben:aber wie und ob das noch sinn macht oder ob andere op methoden angewandt werden müssen- das muss man individuell entscheiden.

Bei einer Kapselotosklerose ist ausschliesslich das Innenohr betroffen. Bei einer Stapedopomie oder auch Stapedektomie wird aber im Mittelohr herum gefummelt. Das macht meiner Meinung nach überhaupt keinen Sinn.

Zudem habe ich mit verschiedenen Betroffenen Kontakt gehabt, die eben sagten, dass die Aerzte nur davon sprachen, dass es durch die OP höchstens besser werden könne, nicht aber schlechter.

Ob eine Operation einen Befall des Innenohrs verhindern kann, ist scheinbar nicht erwiesen (laut cadi, deren Aussagen für mich kompetent wirken). Du hast ja nichts anderes behauptet (nehme ich an).

Danke für den folgenden Link!

Gruss fast-foot

es ist richtig , fast foot, etwas anderes habe wirklich nicht behauptet . es kann auch mit op voranschreiten und das inennohr befallen... das steht ausser frage. grüße

Hallo fast-food,
bei mir ist beides betroffen, Innenohr und Mittelohr. Deshalb soll durch die Stapesplastik wenigstens die 15-20 dB, die die Knochenleitung besser ist etwas angegleichen und das Hören wenigstens etwas verbessert werden. Wie die Otosklerose dann weiter fortschreitet, kann niemand sagen. Es wäre aber m.E. schon gut, wenn sich eine Verbesserung erzielen ließe und das Mittelohr wieder besser funktioniert.

Hallo exagerado,

dann leidest Du zumindest laut dem von mir verlinkten Dokument nicht unter Kapselotosklerose (welche dort als REINER Innerohrtyp bezeichnet wird). Aber vielleicht wird die Begrifflichkeit nicht so gehandhabt, wie dort aufgeführt:

"1. klassischer Mittelohrtyp mit einer reinen Schallleitungsschwerhörigkeit

2. reiner Innenohrtyp (Kapselotosklerose) mit einer Schallempfindungsschwerhörigkeit

3. Mischtyp mit einer kombinierten Schallleitungs- und Schallempfindungsschwerhörigkeit"

Das spielt ja nicht so eine Rolle, so lange jeder weiss, wovon der andere spricht.

Gruss fast-foot

ja, dann bin ich wohl der Mischtyp ich glaube das war auch nur die Diagnose vom CT, denn da konnte man nur die Verknöcherung des Innenohrs, aber nicht die des Mittelohrs sehen...
Übrigens wurde die Otosklerose (wahrscheinlich, weil ich der Mischtyp bin) von 5 Ärzten, darunter 2 Professoren nicht erkannt bzw. für wahrscheinlich gehalten, obwohl ich auf familiäre Vorerkrankungen hingewiesen habe. Ich habe dann aus eigenem Antrieb das CT machen lassen, das letztlich meinen Verdacht bestätigt hat. Ich schreibe das, weil ich denke, dass evtl. mehr Menschen daran leiden, die aber nicht die Diagnose erhalten, weil sie nicht ins "klassische" Otosklerosebild passen.

mmmmhhhh. weißt du was mich gerade wundert ?? ich leide an kombinierter schallschwerhörigkeit, also auch mischtyp... du sagst bei dir wurde das auf der ct erkannt... bei mir wurden in den letzten jahren ich weiß nicht wie oft ct / mrt gemacht - und über 10 ärzte konnten nichts feststellen !!! ich kannte die diagnose damals noch nicht und selbst als der verdacht bestand wurde immer noch behauptet dass auf ct nichts zu erkennen ist ( habe das immer angesprochen....) bin jetzt doch leicht schockiert... und frage mich , wem man überhaupt noch trauen kann...

vg !!