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Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 18. Jul 2010, 20:24
von maxipuppe
Als CI Träger mit Restgehör beidseits hatte ich das Glück, dass leider ein Cholesteatom festgestellt wurde.
Unter anderem habe ich das Problem, dass mein Gesichtsnerv reagiert, so wie mehr an Lautstärke eingestellt wird, dadurch erziele ich meinem Gefühl nach nicht genügend Sprachverständnis nach 4 Jahren.
Nun wurde das Cholesteatom entfernt und das CI sollte gegebenenfalls ausgetauscht werden.
Das war aber nicht notwendig, weil mein CI an sich vollkommen in Ordnung ist.
Allerdings sind die Elektroden wohl etwas "herausgerutscht".
Diese wurden dann während der Operation etwas tiefer eingeführt und die Lage der Elektroden wurde verändert.
Und jetzt bin ich etwas irritiert. Können die Elektroden denn wirklich wieder aus der Schnecke heraus rutschen? Ich dachte, das verwächst sich.
Hat jemand von Euch das auch schon erlebt?
Wie könnte man denn in Zukunft verhindern, dass sich dieses wiederholt?
Gruß Sigrid
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 18. Jul 2010, 22:25
von maryanne
Hallo Sigrid,
ja, es ist möglich, dass sich die Elektroden in der Schnecke "bewegen", sprich rutschen. Das tritt selten ein, aber möglich ist es. Ich rate dir, mach dir keine Sorgen, denn dass so etwas bei einem Betroffenen öfters passiert, ist sehr selten.
Hast du derzeit noch Probleme mit dem Gesichtsnerv? Wie läuft denn das Hören jetzt? In welcher Klinik bist du? Ggf. wäre erneutes Hörtraining oder gar eine stationäre Reha hilfreich
Maryanne
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 19. Jul 2010, 16:23
von maxipuppe
Hallo Maryanne
Die OP ist jetzt 11 Tage her und mein Gehörgang ist noch "zutamponiert"
Einen Tag nach der OP wurde ein erster Hörtest mittels einer Stimmgabel gemacht, allerdings ohne Ergebnis.
Am 3. Tag nach OP wurde ein Test über Knochenleitung gemacht, der war auch ohne Ergebnis.
Natürlich stellt man sich dann die Frage, ob noch Restgehör vorhanden ist.
Die Tamponade bleibt noch etwa 2 Wochen im Gehörgang, dann habe ich meine erste Kontrolle.
Operiert wurde ich in Regensburg, wo auch die erste Kontrolle Anfang August statt findet. Dann wird auch eine komplette Neueinstellung des
CI´s vorgenommen, weil die jetzige Einstellung aufgrund der veränderten Elektrodenlage nicht mehr zu nutzen ist.
Der behandelnde Arzt ist der Meinung, dass bei der Implantation mehr Elektroden eingeschoben worden sind, als jetzt bei der OP sichtbar.
Also müßten diese nicht nur verrutscht sein, sondern heraus gerutscht sein.
Daraufhin wurden bei dieser OP nicht nur die Elektroden etwas tiefer eingeschoben, sondern auch deren Lage verändert, in der Hoffnung, dass diese den Gesichtsnerv nicht mehr berühren oder reizen.
Ich habe jetzt einfach mal die Hoffnung, dass in meinem Ohr eben alles noch gereizt und angeschwollen ist. Denn es sind ja nicht nur die Elektroden verändert worden, sondern das Cholesteatom wurde entfernt, welches wohl durch ein defektes Trommelfell entstanden ist.
Und da wir ja nicht wissen, wie lange ich dieses Cholesteatom bereits hatte, weiss ich jetzt auch nicht genau, wie weit der Entzündungsprozeß fortgeschritten war.
Eins weiß ich aber mit Sicherheit. Das waren u.a. die schmerzhaftesten 11 Tage, die ich erlebt habe. Und ich kenne einiges an Schmerzen durch gewisse Vorerkrankungen
Selbst die
CI Implantation war nach 4 Tagen mit den Schmerzen ausgestanden.
Gruß Sigrid
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 4. Aug 2010, 12:56
von maxipuppe
Nachdem mir ja Anfang Juli mein Cholesteatom entfernt und die Elektroden des CI´s etwas tiefer und anderer Stelle eingesetzt wurden, hatte ich am Montag meine neue "Erstanpassung" des CI´s.
Ein Hörtest mittels Stimmgabel erbrachte kein Ergebnis.
Das Tonaudiogramm zeigte Hörreste, die zwar momentan recht klein sind.
Allerdings ist auch noch Flüssigkeit im Ohr von der Operation. Die Möglichkeit besteht, dass das Restgehör sich noch etwas verbessert, wenn die Flüssigkeit verschwunden ist und die Schwellungen verschwunden sind.
Der Geschmackssinn ist auch momentan komplett verschwunden, aber ich hoffe, er meldet sich bald zurück.
Nun zur Einstellung des Sprachprozessors.
Bis auf weiteres werde ich nur das CI tragen, weil der Gehörgang noch nicht komplett abgeheilt ist.
Darum haben wir die komplette Bandbreite abgestimmt. Vom Tieftonbereich bis hin zu den hohen Tönen.
Ich habe jetzt 10 Elektroden aktiviert im Gegensatz zu früheren 6.
Mein Gesichtsnerv reagiert nicht auf die Stimulation durch die Elektroden, was bedeutet, dass ich nicht mehr das Zucken des Augenlides oder Mundwinkel habe.
Nun bleibt abzuwarten, wie sich das Sprachverständnis entwickelt und ob ggf. eine erneute Reha oder Sprachtraining notwendig werden.
Gruß Sigrid
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 4. Aug 2010, 14:33
von fast-foot
Hallo Maxipuppe,
rein "technisch gesehen" klingt das zunächst gut, da Du ja mehr Elektroden zur Verfügung hast und diese auch mit höheren Spannungen versorgt werden können, da Deine Gesichtsnerven nicht mehr beeinflusst werden. Es sollte also im endeffekt mehr Lautstärke heraus schauen als zuvor.
Hast Du denn im Moment bereits ein gewisses Sprachverständnis?
Gruss fast-foot
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 4. Aug 2010, 21:09
von maxipuppe
Hallo fast-foot
Das
CI ist beim ersten anschalten sehr laut, was sich aber auch sehr schnell wieder gibt und dann leise wird.
Ich kann schon die einzelnen Worte verstehen, auch Nachrichten, die langsam gesprochen werden, nur dass es momentan noch etwas leise ist.
Ich habe auch schon versucht, wie es mit Musik ist. Das war reine Neugier und auch da konnte ich teilweise den Text erkennen und auch eine Melodie, wenn diese auch etwas seltsam klang.
Ist aber für mich im Moment nicht das wichtigste
Vor meiner Operation habe ich keine Einstellung für den Tieftonbereich gehabt, dadurch klingt jetzt alles etwas ungewöhnlich.
Auch meine ich, einen zweiten, also zusätzlichen Ton zu hören.
Der zweite, vermeintliche Ton klingt etwas"hohl", wogegen meine eigene Stimme recht klar und auch kräftig zu hören und zu verstehen ist.
Allerdings ist diese Einstellung auch die erste Einstellung, auch von der Lautstärke her.
In etwa 4 Wochen werde ich um Erhöhung der Lautstärke bitten.
Bis dahin sollte sich heraus kristallisiert haben, wo es etwas zu ändern gibt.
Unter anderem wird dann auch ein Versuch gemacht, das Hörgerät mit einzubeziehen.
Mal schauen, wie das Ergebnis dann sein wird.
Aber selbst wenn kein Hörgerät mehr möglich sein wird, das
CI kann die komplette Bandbreite abdecken, was wohl vorher von der Anzahl der aktivierten Elektroden nicht möglich war.
Gruß Sigrid
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 4. Aug 2010, 22:24
von maryanne
Hallo Sigrid,
es klingt ja nun doch nach "besser werden". Hast du die EAS von MedEl oder das Hybrid von Cochlear?
Ich habe schon von anderen gehört, dass das Frequenzspektrum auch ohne HG erreicht wird.
Alles Gute für dich
maryanne
Re: Cholesteatom und mein CI
Verfasst: 5. Aug 2010, 13:38
von maxipuppe
Bin beidseitig mit Med El versorgt.
Ich habe ja vor 11 Jahren die EAS Versorgung in Frankfurt erhalten. Und da dieses so hervorragend funktioniert hat, wollte ich schon gerne auf der anderen Seite das gleiche haben.
Wenn auch das Ergebnis total unterschiedlich ausgefallen ist. Es kommt ja auch immer auf den Ausgangspunkt an.
Das linke Ohr hatte sich in der Zeit etwas verschlechtert und die anderen Probleme kamen hinzu.
Für mich ist es aber auch sehr angenehm, sämtliches Zubehör von einer Firma zu haben und nicht zwei verschiedenen.
Gruß Sigrid