Schwerhoerigenforum.de

Hallo, unsere Tochter, die wird Anfang Februar vier Monate alt ist taub (100 DB) mit BERA-Melatonin Test. Wir kommen aus Frankreich und wohnen in Gütersloh, lernen Deutsch und können besser verstehen als schreiben, aber bitte brauchen Hilfe.
Hat man Erfahrung mit der Uni Klinikum Münster (HG und CI)?
Ist Hannover viel besser für eine zweite Diagnostik und für eventuelle Implantation?
Wie kann ich dieser schock akzeptieren?
Wir suchen Eltern in ähnliche Situation und wenn möglich in der nähe
Habt Ihr schön Erfahrung mit Baby CI in diesem Alter?

Wir freuen uns über jede Antwort und jeder Frage.
Vielen Dank im Voraus und sorry für mein schlechtes Deutsch.

Hallo Kammoula

erstmal herzlich willkommen hier.

Ich kann mir vorstellen die Diagnose ist ein Schock, aber es ist gut, wenn es so früh erkannt wird.
Eine Bera gibt erstmal nur einen Anahltspunkt über den Grad der Schwerhörigkeit. Es sollten zunächst erstmal Hörgeräte angepasst werden, um zu sehen wie euer Kind damit zurecht kommt und ob damit Hörreaktionen zu erkennen sind.

Für eine weitere Diagnostik oder zweite Meinung würde ich, wenn ihr die Wahl habt, nach Hannover gehen. Hannover ist immer noch DIE Klink für kindliche Hörstörungen. Und besonders wenn es darum geht evtl. ein CI zu implantieren bei einem so kleinen Kind (ubnter einem Jahr) würde ich eben leiber diese erfahrene Klinik aufsuchen.

Was hat man euch den gesagt wie es jetzt weitergehen soll? Wo wurden die Untersuchungen gemacht?

Viele Grüße

Vielen Dank Momo,
der HNO und Kinderartz haben uns nach Münster gescheckt und dort waren wir 2-mal. In Münster,Sie haben uns:
1-ein Bescheinigung für ein HG. Ich war bei Hör Gut. Aber wahrscheinlich die HG bei unserer Tochter wird nicht viel bringen. Ein Bilateral CI ist die beste Lösung für sprachen und hören sagt der Arzt.
2- ein Liste mit Untersuchungen zu machen für Erklärung die Ursache und auch für check von CI Möglichkeit (MRT und andere mit Narkose). Aber ich habe gehört und gelesen das in Hannover aller dieser Untersuchungen ist dort machbar in der Stationären Behandlung bis 3 Tage.

vielen dank noch für eure Hilfe

hallo kammoula...

es tut mir leid, dass ihr solch eine diagnose bekommen habt.
auch unsere tochter ist gehörlos und wir haben es erfahren, als sie 8 monate alt war.
wir haben sie dann in der mh in hannover auf die ci-tauglichkeit untersuchen lassen und wurden dafür 3 tage stationär aufgenommen.

8 wochen später wurde zoe bilateral mit cis versorgt und macht seither stetig fortschritte....

ich kann euch die MHH8gerade aufgrund der erfahrung) nur empfehlen.
alles gute für euch...

wenn ihr fragen habt, könnt ihr mich auch gerne per pn anschreiben...

Hallo,

ich kann es auch sehr gut nachvollziehen. Bei meinem Sohn wurde von Geburt an eine taubheit festgestellt. Eine Sprachentwicklung ist auch nur möglich, wenn er mit CI beidseitig versorgt wird. Und das wird er jetzt im März, wenn er 9 Monate alt ist. Ich lasse ihn in Berlin operieren.

Ich habe sehr mit der Angst zu kämpfen. Immerhin ist es ein großer Eingriff und manchmal kann ich mich immer noch nicht damit abfinden, dass es alles wirklich so sein soll.

Wichtig ist das euer Kind sofort mit den besten Hörgeräten versorgt wird, bis es dann die CIs bekommt.
Auch wenn nur ferne Geräusche übermittelt werden, aber es ist wenigstens was und die Nervenbahnen werden stimuliert.
Euer Kind kann dadurch mit Geräuschen schon was anfangen.
Selbst wenn ich jetzt noch meinem Sohn die HG aufsetze, ist er manchmal noch sehr schreckhaft. Was soll dann erst sein wenn die CIs da sind.

Welche HG nun die besten sind, bewertet jeder anders, aber mein Sohn (taub beidseitig auch 100db) trägt die Naida power 2 in schick babyblau durch den Rückkopplungsmanager prima, da er noch viel gelegen hatte.

Habt ihr auch sofort die Empfehlung für HG erstmal bekommen? CIs werden in der Regel erst ab dem 9 Monat implantiert.

Und noch etwas: unsere Kinder bekommen dann die neusten CIs und die sehen echt klasse aus. Sind auch mitlerweile kleiner. Und wenn unsere kleinen sich schon mal an HG gewöhnt haben, dann ist das keine große Umstellung hinter dem Ohr was zu tragen.

Ich weiß, es ist schlimm, aber die kleinen kennen es nicht anders und ich versuche auch immer mir die Vorteile vor Augen zu halten. Klingt zwar doof, aber es hilft. Mein Sohn will manchmal sogar die HG raus haben, damit er seine Ruhe hat.

Wenn Fragen sind, immer fragen. ich beantworte sehr gern, auch wenn manchmal zu lang Ist aber auch immer viel, wenn man sich austauschen will

ups..er hat die HG Phonak Naida 3 junior.

Hatte nochmal schnell nachgeschaut

Hallo Kammoula

Hannover ist fast immer besser als Münster. Haben am eigenen Körper schlechte Erfahrungen mit Münster gemacht und ich würde jedem raten in Sachen CI nicht nach Münster zu gehen.

Kannst mir gerne eine PN schreiben.