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Wir möchten uns vorstellen

Verfasst: 22. Dez 2009, 23:20
von Flixi
Hallo, wir sind glückliche Eltern zweier Söhne. Unser grosser ist 2 1/2 und unser kleiner ist drei Monate alt. Beides Frühchen (34.Wo.)
Sie sind natürlich unser ganzer Stolz :D
Beim Neugeborenenscreening wurde bei unserem kleinen eine etwas auffällige Diagnose auf dem rechten Ohr gestellt, weshalb man uns an einen HNO Arzt verwies. Dieser führte eine BERA durch und meinte, dass das rechte Ohr erneut auffällig war, das linke nicht so genau messbar gewesen wäre und eigentlich hat er uns so recht gar nix erklärt.... Wir wurden von der Kinderklinik (die selbst nicht zufrieden mit diesem Ergebnis war!!!) nach München, Grosshadern überwiesen.
Dort wurde beim ersten Termin das rechte Ohr untersucht, Der Prof. teilte uns mit, es würde eine mittelgradige Schwerhörigkeit vorliegen. Vier Wochen später wurde dann das linke Ohr untersucht und hier meinte er es wäre eine leichgradige Schwerhörigkeit vorhanden. Da Ihr das aber sicher alle kennt, er hat uns nix genaues gesagt, wir wurden irgendwie auch nicht so richtig aufgeklärt und wurden mit der Ansage nach Hause geschickt, dass wir im Juli wieder kommen sollen zur erneuten Untersuchen und zur Versorgung mit Hörgeräten. Das wars, keine grosse Erklärung des Befundes, keine Aufklärung, was hört unser Sohn, was nicht etc. Jetzt suche ich mir halt alles mühevoll im Netz zusammen und bin dabei auf Eure tolle Seite gestossen. Vielleicht kann mir ja jemand die Sätze aus dem Befund etwas "ausdeutschen"....

Da steht im ersten Befund:
BERA im Spontanschlaf: Potentialschwelle rechts für Klicks (2-4kHz) in Luftleitung 60 dB nHL, in Knochenleitung 55 dBnHL
Potentialschwelle links für Klicks (2-4kHz) in Knochenleitung <45dB nHL

Im zweiten Befund:
Potentielschwelle links für Klicks in Luftleitung <35 dB nHL unsicher darunter

Schallempfindungsschwerhörigkeit rechts
geringgradige Innenohrschwerhörigkeit links

Am Ende stehen ungefähr neun Untersuchungen, die unser Hausarzt jetzt vornehmen soll, um eine Ursachenforschung betreiben zu können. Naja, ich bin echt nicht zimperlich, da ich bei zwei Frühchen mit Intensivstation etc echt was gewöhnt bin, aber ich weiss nicht, ob wir da in Großhadern so wirklich gut aufgehoben sind.
Also falls sich jemand die Mühe macht, das alles zu lesen :} würde ich mich über etwas mehr Aufklärung sehr freuen
Vielen Dank und nochmal Kompliment für Eure Seite

ps
Ich muss noch hinzufügen, dass es mir jetzt mal in erster Linie darum geht, dass wir bereits in der Frühförderung sind und ich halt nichts versäumen möchte. Wir möchten unsere Kinder so gut es geht fördern und alles im Rahmen unserer Möglichkeiten bestmöglichst bewerkstelligen.

Re: Wir möchten uns vorstellen

Verfasst: 22. Dez 2009, 23:43
von fast-foot
Hallo Flixi,

so, wie es aussieht, kann man Paukenergüsse oder eine andere mittelohrproblematik ausschliessen. Das heisst, dass das Innenohr oder alles, was "später kommt" betroffen zu sein scheint. In diesem Fall ist es meistens das Innenohr. Vielleicht konnte man links den Ort der Störung auf Grund der BERA im Innenohr lokalisieren, rechts hingegen nicht genau (deshalb nur "Schallempfindungsschwerhörigkeit").

Da sich die Hörbahnen erst am Entwickeln sind, können die Werte sich noch verbessern (ob links ebenfalls, bin ich nicht ganz sicher; da ja hier die Cochlea betroffen scheint und ich nicht weiss, ob die sich noch bessert).

Man muss wissen, dass eine Diagnostik bei Kindern in diesem Alter sehr schwierig ist und ebenfalls die Interpretation der Diagnose (da eben je nachdem noch Verbesserungen möglich sind). Man kann aber, wenn die Werte nicht weiss ich wie daneben liegen, wovon ich ausgehe, sagen, dass es für Deinen Sohn mit HGs kein Problem sein sollte, in die Sprache zu kommen. Beim besseren Ohr sind vielleicht gar keine Geräte notwendig (beim schlechteren eher; kann man aber auch nicht mit Sicherheit sagen).

Ich würde Deinen Sohn in drei Monaten in einer hervorragenden Pädaudiologie oder entsprechend auf Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik untersuchen lassen (möglichst notched-noise-BERA, Verhaltens-/Reflexaudiometrie, Tympanometrie etc.), damit das Ausmass der Hörstörung möglichst genau festgestellt werden kann, und dann, falls nötig, mit HGs versorgen lassen.

Gruss fast-foot

Re: Wir möchten uns vorstellen

Verfasst: 23. Dez 2009, 00:57
von gast
Die Aussagen der Ärzte waren vermutlich deswegen nicht so ergiebig, weil die Diagnose unklar bleibt. Bei kleinen Kindern, kann man nur den ungefähren Schweregrad feststellen und im Moment sieht es so aus, dass Euer Kind zwar auffällig ist, aber die Ergebnisse sind nicht so schlimm, dass eine Schwerhörigkeit zwingend bestehen muss. Daher kann man im Moment tatsächlich nur abwarten und man muss schauen, wie es sich entwickelt. Wenn eine Schwerhörigkeit bestehen sollte, ist Euer Kind nur leichtgradig schwerhörig. Das bedeutet, euer Kind hört, wenn ihr mit ihm sprecht.

Re: Wir möchten uns vorstellen

Verfasst: 23. Dez 2009, 07:14
von Flixi
Guten Morgen und vielen Dank für die schnellen Antworten. Leider muss ich aber dazu sagen, dass ich schon das Gefühl habe, dass mich Felix nicht wirklich hört. Wenn ich leise mit ihm rede und er sieht mich nicht, dann reagiert er auch nicht. Erst wenn er mich sieht, oder ich laut mit ihm spreche, dann kommt eine Reaktion. Vielleicht kann mir ja auch jemand einen Tip geben, wie ich ihn am besten unterstützen könnte, damit sein Gehör gefordert ist.