Schwerhoerigenforum.de

Hallo

hab noch mal ne frage an euch ... heute habe ich die schriftl. diagnose der uni marburg gekriegt. da wurde darauf hingewiesen, daß zwecks ausschluß des alport-syndroms die nieren untersucht werden müssen ... was habe ich darunter zu verstehen? augen sind unauffällig, waren erst im mai zur sehschule ... mache ich alle 2 jahre nur als vorsichtsmaßnahme ... vor allem auch weil sie in die schule mußte ....

steht diese nierenkrankheit nicht auch mit dem symptom der schlechten augen in zusammenhang? die ärztin meinte damals nur, wenn mal blutabgenommen wird, sollte das mal mit überprüft werden ... aber meine tochter hat noch nie blut abgenommen bekommen und deshalb bin ich unsicher ob ich sofort nen termin zur blutabnahme machen soll, oder ob ich auch noch warten kann, denn diese woche werden die hg`s angepaßt und da ich 2 schulpflichtige kinder habe und eh im moment durch die diagnose verunsichtert bin, weiß ich nicht ob ich jetzt nicht erstmal das kind sich an hg`s gewöhnen sollte und dann erst nächstes jahr oder so den bluttest ...

denn ich muß zum kinderarzt ne std. autofahren und das ist im moment etwas viel für mich ... bin grad leicht überfordert mit all den diagnosen

zur info die werte von meiner tochter

tonaudiogram bei 0,25/0,5/1/2/4/6
re.5/20/35/25/10/5 db, li. 10/25/40/40/35/15/0

knochenleitung re -/5/30/20/5 li. -/5/30/30/5/

OAE:Emissionen bds. mit weiten Amplituden bei 2,8-8 khz auslösbar

Berurteilung:
Leicht bis mittelgradige schallempfingsschwerhörigkeit bds. eine hg versorgung auf probe wurde angeraten

freue mich über eure antworten

gruß
melanie

Hallo,

Das Alport-Syndrom bewirkt auch eine Verschlechterung der Sehkraft. Ob diese jedoch zeitgleich mit der Gehörverschlechterung oder allenfalls verzögert eintritt, weiss ich nicht. Von daher gesehen wäre ein Bluttest in absehbarer Zeit vielleicht nicht das Dümmste.

Gruss fast-foot

Hallo Melanie,

Allport betrifft meines Wissens nur die Ohren und die Nieren. Ohren mit Kombination mit Augen sind Usher, Cogan und noch ein paar andere sehr seltene Syndrome. Bei Usher muss man im Übrigen den Augenhintergrund spiegeln, beim Sehtest fallen junge Usherbetroffene nicht auf.

Da aber nur ganz wenige Sh zusätzliche Organbeeinträchtigungen haben, würde ich abwarten Melanie. Wie die Ärztin schon sagte, irgendwann wird sicher mal eine Blutabnahme aus der Vene fällig und dann kann man ja auch ein Röhrchen für die Nierenwerte ziehen.

Gruß
Andrea

Hallo

danke ... es beruhigt mich, nicht sofort ein bluttest ansteht... denn meine kleine ist da verdammt wehleidig drin ...

jetzt erst mal hg`s und dann gehts weiter mit blutabnahme ...

"Das Alport-Syndrom ist eine X-chromosomal-dominant vererbte Erkrankung mit Affektion von Niere, Innenohr und Auge". Wenn ich diesen Satz richtig verstehe, ist das Auge mit betroffen.

Hallo,

Schau mal Wiki was zu Allport steht. Die Augengeschichte bei Allport ist meistens (Fastfoot!!!) völlig unerheblich, weil Kurzsichtigkeit kein wirkliches Problem ist (sofern man eine Brille trägt) und grauen Star im fortgeschrittenen Alter kann man heutzutage auch sehr gut behandeln.

Gruß
Andrea

Hallo andrea2002,

und Schwerhörigkeit ist auch kein Problem, die kann man ja mit Hörgeräten therapieren, und wenn das nicht mehr möglich ist, gibt es ja noch das CI. Es geht ja wohl auch um die Diagnose und um die Nieren.

Gruss fast-foot

Der Unterschied zwischen Brille und Hörgerät kann ich Dir ganz genau sagen!

99% aller Brillenträger können mit Brille wieder 100% sehen! Dagegen haben 99% aller Schwerhörigen und 100% aller CI-Träger auch mit Hg und CI noch deutliche Einbußen beim Verstehen. Ein ziemlich wesentlicher Unterschied, oder findest Du nicht? Wenn ich mir CI so gut hören könnte wie ich mit Brille sehen kann, wäre ich nicht hier. Wahrscheinlich gäbe es diesen Forum dann nicht mal.

Bei Allport muss man auch einfach sehen, dass es etliche sh und gleichzeitig kurzsichtige Kinder gibt, aber nur ein verschwindend kleiner Bruchteil hat Allport. Und beim großen Rest treffen Schwerhörigkeit und Kurzsichtigkeit nur zufällig zusammen: Sollen jetzt all diese Eltern unnötigerweise Angst bekommen, wenn sie lesen und dann interpretieren: Schwerhörigkeit + Kurzsichtigkeit = Allport??? Und genau deswegen wird eine Sehschwäche NICHT als Diagnosekriterium für Allport genommen, steht auch bei Wikipedia!

Gruß
Andrea

Ja ich muß zugeben, habe schon panik gekriegt, wegen dem hinweis auf auschluß von allport .... meine tochter war/ist bisher ansonsten körperlich gesund .... ich muß eingestehen, aß ich bisher in jeder uni klinik nur ärzte erwischte die keine zeit hatten und einen im regen stehen ließen...

keiner wollte mir erklären warum nur ein rezept auf probe ... es hieß nur" na wenn sie nicht will und so klar kommt ist doch alles bestens"

auf was oder wen kann ich vertrauen, denn ich kann mich nicht in jemanden mit sh hineinversetzen und kenne auch keinen persönlich, weil alle in der familie oder freundeskreis normal hören!

doofe frage, wie fühlt es sich an mit sh? hört man einfach nur leise? Vernuschelt? Verzerrt? durch watte hindurch wie wenn man wasser im ohr hat?

Hallo melanie-eileen,

eine Schwerhörigkeit kann sich ganz verschioeden anhören, je nachdem, welche Form sie hat. Wenn Du willst, kann ich ein Klangbeispiel erzeugen, damit Du hörst, wie sich der spezifische HV deiner Tochter ungefähr anhört. Das ist aber nur eine Näherung. Dazu gäbe es noch ganz viele Faktoren, die man beim Anhören bedenken müsste, aber die alle zu erläutern, würde etwas zu weit führen. Die Erzeugung der Simulation dauert ein Weilchen.

Gruss fast-foot

Hallo,

Fast-foot hat recht, generell hören Schwerhörige nicht nur leiser sondern auch anders. Während das "leiser" durch Hg eigentlich aufgefangen werden kann, bleibt das Problem, dass SH viel bessere Hörumgebungen brauchen als Normalhörende, um genauso gut zu verstehen, wie Normalhörende. Z.B. Störlärm darf nur halb so laut sein wie bei Normalhörenden. Das Richtungsgehör ist oft eingeschränkt etc. und pp. Gerade eine nicht erkannte leichtgradige Schwerhörigkeit bei einem Kind, das in einer letzten Reihe in einer Klasse von 28 Schülern sitzt, wird massive Probleme in der Schule haben und dem Kind wird dann schnell mal eine Lernbehinderung unterstellt. Typisch für eine leichtgradige Schwerhörigkeit ist nämlich, dass sie nicht als Schwerhörigkeit auffällt, manche Kinder kompensieren das durch eine hohe Konzentrationsleistung andere gelten als unaufmerksam oder verträumt.

Gruß
andrea

tja mit dem nicht auffallen hast du voll und ganz recht...

kann es ja deshalb auch nicht glauben und verstehen ...

auf jeden fall sitzt sie jetzt in der 1. reihe ... was sie aber nervt weil sie neben nem jungen sitzt, die lehrerin achtet nun mehr auf sie

bzw. ich habe meiner tochter gesagt, sie solle wenn sie was nicht genau weiß sofort fragen .... es macht mir den gedanken nur erträglich, daß ich nichts falsch gemacht habe, daß ich schuld bin an der sh

wobei ich aber sagen muß, ständig überlege ich was ich in der schwangerschaft falsch gemacht haben kann, daß es soweit kam ...

jetzt hoffe ich nur, daß sie nächste woche die hgs kriegt und damit klar kommt

man hat uns phonak empfohlen
außerdem kriegt sie gleich so ein glitzer ohteil ... weiß leider nicht wie das heißt

wäre es eigentlich sehr schlimm, wenn ich die hgs beim draußen rum toben erstmal nur dann anziehe wenn ich weiß, daß sie nicht sofort kopf über an der schaukel hängt? hört sich vielleicht doof an, aber fallen hgs dann nicht gleich raus? oder beim toben rennen usw runter? oder sind sie so fest im/am ohr daß da nix passiert

alles nur peinliche doofe fragen

muß man hgs besonders pflegen, denn darüber wurden wir noch nicht aufgeklärt? ich habe schon von trockengeräten gelesen .... man was kommt da auf uns zu

und ich würde mich echt freuen, wenn ihr mir weiterhin ratschläge geben könntet ... vor allem hab ich vor dem anpassungstermin angst, weil ich nicht weiß worauf ich achten muß und was ich fragen und anmerken muß

lg
melanie

Hallo,

Hg überstehen Kinder ohne Weiteres Es ist schon so gedacht, dass Kinder Hg in allen Lebenslagen tragen auch kopfüber auf der Schaukel. Am Anfang ist aber erstmal Eingewöhnung angesagt. Dem Rest könnt ihr vorerst dem Akustiker überlassen.

Je unbefangener Du mit der Geschichte umgehst, umso besser ist es für Deine Tochter.

Gruß
Andrea

tja mit dem unbefangen umgehen ist noch schwer für mich, aber ich laß es sie nicht merken ....sobald sie im haus ist, wird nicht darüberdiskutiert usw.

und deshalb bin ich auch nur wegen ihrer schulzeit hier im netz unterwegs ...

in 1 std. muß ich wieder ausgelassen fröhlich sein

aber das kostet derzeit noch viel kraft
denn am liebsten würde ich nur über das thema reden um zu verstehen

vor allem istes schlimm und bald paranoid von mir, daß ich ständig aus dem nebenraum sie rufe und dann kommt sie und ich muß irgend ne doofe begründung mir einfallen lassen nur weil ich testen will wie schlimm die sh ist und weil sie immer reagiert kommt dann wieder der quatsch in mir hoch... sie versteht doch alles warum also hg

ich bin echt nur noch besch.... glaub ich langsam

hallo melanie

also erstmal du bist nicht schuld an der sh deiner tochter!!!!
due frage nach dem warum hat sich sicher schon jede mutter hier gestellt und die meisten haben keine antwort darauf (ich auch nicht).
dass best. sachen ausgeschlossen werden ist mehr oder weniger routine. nur weil das im bericht stand, heisst das nicht, dass die ärzte einen konkreten verdacht haben!
bei meinem sohn wurden neben den nierenwerten auch die schilddrüsenwerte überprüft und einige andere blutwerte (um eine infektion als ursache auszuschließen). und auch das regelmäßige untersuchen der augen (augenhintergrund) ist routine. also keine panik und du musst es nicht überstürzen- wie gesagt da kann man ggf. bei einer blutuntersuchung mitmachen.

zum tragen der hgs: nein ich würde sie nicht rausnehmen! das hg sitzt dank der ohrpassstücke fest im ohr und fällt so leicht nicht raus. was meinst du wie die mädels mit hg auf der turnstange kopfüber hängen??? das ist echt kein problem. und auch mein sohn ist alles andere als ein ruhiges kind und ziemlcih wild beim toben und hängt auch des öfteren kopfüber und noch nie ist dabei ein hg rausgefallen. ab und zu kommt es mal vor, dass es hinter dem ohr wegrutscht und dann vor dem ohr hängt, aber das kann man dann (wie eine haarsträhne) wieder hinters ohr befördern und halt hat es immer noch wegen des passstückes. viewlmehr reisst er es sich ab und zu aus versehen bei an und ausziehen von pullovern raus, weil es dann eben (bei engeren halsausschnitten) hängenbleibt und dann auch das ohrstück rausgezogen wird. da deine tochter ja bereits in der schule ist, sollte sie lernen sich das hg selber wieder einzusetzten!

zum hg: man kann nicht generell sagen die oder die marke ist besser. das muss man testen. möglich dass das eine kind gut mit hg a klarkommt und ein anderes kind mit gleichem hörverlust dagegen hgB bevorzugt. deshalb darf/ sollte man auch verschiedene von versch, herstellern testen bevor man sich endgültig entscheidet.

zur pflege wird dein akustiker dir was sagen. allerdings sind die reinigungstabletten für die ohrstücke nicht zu empfehlen. es reicht auch abspülen des ohrstückes (nicht des hgs!!) unter fließend wasser ggf. mit einem tropfen spüli (gute dienste tut auch ein ultraschallbad für schmuck-gibt es ab und an günstig bei den diversen discountern)und danach den schlauch des ohrstückes mit dem blasebalg (bekommst du vom akustiker) auspusten. mit dem hg selber macht man eigentlich nicht, außer vielleicht mal mit einem tuch abwischen. abends legt man es mit offenem batteriefach entweder in eine trockenbox mit trockenkapsel (ist auch beim starterpaket vom akustiker dabei) oder eben in ein spezielles trockenkissen (muss man kaufen).

mach dir nicht zu viele sorgen- das klappt schon.
und wenn du fragen hast, hier gerne und doofe fragen gibt es nicht

lg

melanie-eileen hat geschrieben:tja mit dem unbefangen umgehen ist noch schwer für mich, aber ich laß es sie nicht merken ....sobald sie im haus ist, wird nicht darüberdiskutiert usw.

und deshalb bin ich auch nur wegen ihrer schulzeit hier im netz unterwegs ...

in 1 std. muß ich wieder ausgelassen fröhlich sein

aber das kostet derzeit noch viel kraft
denn am liebsten würde ich nur über das thema reden um zu verstehen

vor allem istes schlimm und bald paranoid von mir, daß ich ständig aus dem nebenraum sie rufe und dann kommt sie und ich muß irgend ne doofe begründung mir einfallen lassen nur weil ich testen will wie schlimm die sh ist und weil sie immer reagiert kommt dann wieder der quatsch in mir hoch... sie versteht doch alles warum also hg

ich bin echt nur noch besch.... glaub ich langsam

hallo melanie

ich versteh was du fühlst- auch ich teste immer mal wieder wie gut/ schlecht mein sohn hört, um mir (in unserem fall) sicher zu sein "ja es ist so schlecht und die entscheidung pro ci ist richtig.... das ist also normal!
in eurem fall ist es ja auch so, dass sie im prinzip noch gtu hört und auch versteht, aber das verstehen sie viel kraft kostet. und es ist ein unterschied, ob sie dich in eurem alltag hölren und verstehen soll oder dem unterricht (mit für sie neuen und fremden sachen!) folgen muss.
das hg sollte kein tabuthema sein! aber du solltest versuchen ihr gegenüber das hg als chance darzustellen. und ohrstücke mit glitzer sind doch cool!!!

wenn du rede-/ schreibbedarf hast dann melde dich gerne!

lg

Hallo melanie-eileen,

Du hast gefragt, wie sich die Schwerhörigkeit anhört. Ich habe nun eine Simulation mit den Werten Deiner Tochter erstellt. Wenn Du willst, kann ich sie hier einstellen.

Gruss fast-foot

fast-foot hat geschrieben:Hallo melanie-eileen,

Du hast gefragt, wie sich die Schwerhörigkeit anhört. Ich habe nun eine Simulation mit den Werten Deiner Tochter erstellt. Wenn Du willst, kann ich sie hier einstellen.

Gruss fast-foot

das kannst du? würde mich ja (für meinen sohn) auch mal interessieren... machst du das irgendwie beruflich?

gruß

Hallo Momo,

ich bin (oder vielleicht eher: war) Musiker und kenne mich mit Computern gut aus. Wenn Du willst, kann ich für Dich eine Simulation erzeugen. Man kann das aber nur so ungefähr auf Grund der Frequenzen, andere Faktoren muss man ausser Acht lassen, und wenn er Hörverlust in einem grossen Zick-Zack-Kurs verläuft, wirds auch schwierig. Das Resultat ist also immer mit Vorsicht zu geniessen, ist aber als grober Anhaltspunkt zu gebrauchen. Du müsstest einfach das Reintonaudiogramm von Deinem Sohn einstellen (je mehr Frequenzen, desto besser).

Gruss fast-foot

@ fast food

oh man das wäre super .... möchte doch meine tochter verstehen lernen ... indem ich weiß wie sie es hört und was nicht

tausend dank an dich

wenn ich könnte würde ich dich dafür drücken

@momo

oh man ... wie ich schon sagte ... ich jammerauf nem total doofen niveau .... du machst dir gedanken wegen ci (so besch.... wie ich bin hab ich mich halt auch deswegen schon mal schlau gemacht) und ich habe ne tochter die im grunde hört und wenn sie später im teenager alter mal keinen bock auf hg hat weil sie mit dem freund schmust kommts halt raus und sie hört ihn trotzdem ...

ich weiß ja im grunde, daß wir es gut getroffen haben, denn wenn sie mal sagt, nee heute nachmittag kein hg muß ich sie nicht zwingen ... überreden ja aber wenns mal nicht sein soll kriegt sie es auch ohne sehr gut hin ... hat ja schließlich 5 1/2 jahre auch geklappt ohne daß einer etwas gemerkt hat ... schon toll logopäde, ki-arzt, frühere hno test wegen mittelohrentzündung ....
weißt du vor 1 1/2 jahren hatte sie ne mittelohrentzündung und da hat der arzt gesagt alles bestens wieder und jetzt sagt er sh ....
ich bewundere sie aber, denn obwohl sie in der mitte der klasse mit 26 kids gesessen hat, hat sie seit dem 3.8. nie hausaufgaben vergessen, hat sobald ich sie sah es gesagt, oder sonstige mündliche mitteilungen hat sie immer gesagt, was andere vergessen haben zu sagen
ich kann im grunde darauf stolz sein, daß se trotz der einschränkung so gut alles gemeistert hat und jeden damit an der nase herum geführt hat.

so jetzt ist erst mal hausaufgabenzeit ...

lg
melanie

hallo fast-food,

würdest du so nett sein und auch für mich mal so eine kurve erstellen? möchste meiner mutter dies auch mal zeigen.

LG

Hallo melanie-eileen,

ich möchte nochmals betonen, dass die Simulation nicht mehr sein kann als ein ungefährer Anhaltspunkt. Die Simulation bezieht sich auf den Vergleich mit einem wirklich guten Gehör, was eh längst nicht jeder hat. Uebrigens, jetzt habe ich fest gestellt, dass die Dateien trotz mp3-Format etwa zehn Mal zu gross sind. Wenn Du willst, kannst Du mir per PN Deine e-mail-Adresse geben, oder ich muss die Beispiele extrem kürzen. Sorry.

Gruss fast-foot

Hallo Melanie-Eileen
das euch eine Blutuntersuchung empfohlen würde halte ich für das Beste, was euch passieren konnte, und das heißt noch lange nicht, dass deine Tochter Alport hat. Im Gegenteil, es geht doch darum, eine möglichst treffende Diagnose zu finden.
Blutuntersuchung bei der Kinderärztin halte ich nicht für sinnvoll, ich würde es in der Klinik, wo auch die SH diagnostiziert wurde, machen lassen. Vermutlich haben nur Kliniken das genaue Laborinstrumentarium dazu. Es sollte auch unbedingt die Zahl und Beschaffenheit der Thrombozyten (im Zweifelsfall manuelle Zählung) untersucht werden.
Dass die SH im mittelfrequenten Bereich liegt, spricht eher gegen eine der hier schon genannten Syndromerkrankungen.
Alles Gute
Maryanne

(ertaubt aufgrund Fechtner-Syndrom, das eine Unterart von Alport darstellt)

hallo maryanne

die blutuntersuchen soll laut uni klinik ärztin von dem kinderarzt gemacht werden ... und es hätte auch zeit bis halt mal blut abgenommen wird ...

ich hänge hier immer nur in den seilen, weil kein arzt sich richtig ausspricht ...

wenn man schon von nem arzt gesagt kriegt hgs nur wenn sie will ansonsten paßt es auch so, zweifel ich eh langsam an allem