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CI ja oder nein

Verfasst: 27. Okt 2008, 11:49
von beeny
hallo,
unsere tochter (7 1/2) ist hochgradig schwerhhörig - beidseitig. nun hatte sie vor ca. 3 wochen einen hörsturz mit massivem hochtonabfall. bis jetz ist sie beidseits mit hg's versorgt. der rat unserer ärztin ist nun ein ci.
kurz zu marie: sie besucht eine regelschule und bringt durchweg gute und sehr gute leistungen. seit der zweiten klasse fällt mir aber zunehmden auf, dass sie sehr geschafft ist und ausgepowert. sie spricht eigentlich wie ein normal hörendes kind und ist auch sonst altersgerecht entwickelt. neuerdings fragt sie sehr oft nach, so dass wir sehr viel wiederholen müssen. nun noch der hörsturz dazu. sie hat ein pendred syndrom mit einem lav. letzte hörkurve hängt an.

nun habe ich mich intensiv mit dem thema ci außeinandergesetzt. für uns würden entweder das nucleus oder das harmony von advanced bionic in frage kommen. zumindest nach unserem empfinden. der rat der ärztin war das nucleus. nun habe ich mir auf der seite von advanced bionic den soundvergleich angehört und bin einfach nur geschockt, wie wenig ich verstehe und wie technisch alles klingt.
meine frage ist nun. gibt es irgendeinen vergleich zwischem dem hören mit hörgeräten und einem ci? wäre es besser zu warten mit dem implantat?

auf der einen seite bin ich noch nicht bereit für die op, auf der anderen seite weiß ich, dass ihre ohren immer schlecher werden. die schule wird immer schwerer und die leistungsanforderungen immer höher. kann sie das mit einem hg schaffen? ich will auch meine eigene angst nicht in den vordergrund stellen und halbwegs unbefangen entscheiden. aber es ist sehr schwer.

vielleicht habt ihr einen vergleich wie das hören mit hg und das mit ci ist oder ansonsten ratschläge und erfahrungen.
DANKE!!!

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 27. Okt 2008, 12:07
von andrea2002
Hallo Beeny,

Deine Tochter ist vom Hören her jetzt auf der Schwelle zwischen CI und HG. Ich würde zweigleisig fahren: Deine Tochter soll mal die HG Naidas probieren und wenn diese keine wesentliche Verbesserung im Sprachverstehen bringt, würde ich auch vor dem Hintergrund einer progredienten Schwerhörigkeit das CI in Angriff nehmen.

Ich kenne die Soundbeispiele von AB, während die eine 20 Kanalstrategie sich auch für mich als CI-Trägerin mit einem CI von AB sich auch grauenhaft schlimm anhört, kann ich das Soundbeispiel HiRes 120 wirklich nicht vom Original unterscheiden, zumindest nicht mit den bescheidenen Lautsprechern meines Laptops. Aber trotzdem haben diese Simulationen nur begrenzt etwas mit dem zutun, was man wirklich hört. Die meisten Hörbeispiele, die im Web so rumschwirren hören sich für mich als Ci-Trägerin grauenhaft schlecht an. Auch die Simulation von AB habe ich nicht mit einer richtig guten Lautsprechern getestet. Aber wenn man so richtig schlecht hört, hört man mit Hg noch viel schlechter und kann noch weniger differenzieren als mit Ci.

Gruß
Andrea

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 27. Okt 2008, 12:52
von zweifachemami
also ich persönlich würd auch erstmal das Naida ausprobieren...den es verbirgt ja immer ein Risiko, ein CI op kann gut verlaufen kann aber auch schlecht verlaufen wie bei jeder OP und das RISIKO einer Ertaubung wäre auch groß...aber erst mal würd ich die NAIDAS probieren und gibt es da auch keine besserung kannst du ja mit deiner Tochter nochmal darüber besprechen was es noch für möglichkeiten gibt und wie sie zu ihrer Entscheidung stehen würde. Würd sie mitentscheiden lassen mit 7 Jahren kann man sicher schon etwas dazu beitragen.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 27. Okt 2008, 14:34
von beeny
Hallo,
danke schonmal für eure Antworten.
Werde gleich mal mit unserem Akkustiker wegen der Hörgeräte sprechen. Wir haben nächste Woche sowieso einen Termin. Für mich als normal hörende Mama ist es schwer einzuschätzen was Marie hört und was ihr Gehirn leistet. Auch nach all den Jahren, in denen wir uns damit auseinandersetzen. Unsere Ärztin vergleicht es immer mit Hochleistungssport bzw. mit einer 12-Stunden-Vorlesung in Chemie. Und wenn ich sehe, wie geschafft Marie abends ist ...

Re: CI ja oder nein - vorsicht lang ;-)

Verfasst: 27. Okt 2008, 22:47
von lilamuck
Hallo Beeny,
genau vor dem selben Problem standen wir letztes Jahr auch (und stehen wir jetz auch wieder). Meine beiden kiddies (4 Jahre und 2 Jahre) haben auch das Pendred-Syndrom. Schön endlich mal jemandem schreiben zu können, der "dasselbe" hat.
Jannes der Große war bis letztes Jahr Oktober hochgradig schwerhörig, nach zwei kurz aufeinander folgenden Höstürzen kam er eben auch in den Grenzbereich, in welchem die Hörgeräte gerade noch so ausreichten (wir hatten auch das NAIDA), ein weiterer Hörsturz wäre aber mit HGs nicht mehr auffangbar gewesen. So entschieden wir uns schweren Herzens für ein CI. Alles haben uns in dieser Entscheidung bestärkt, denn bei Pendred ist Ertaubung ja wohl sehr wahrscheinlich, besonders wenn die Hörstürze in so frühem Alter kommen. Unser Hauptbeweggrund war dann die Tatsache, dass Jannes bei einem weiteren (beidseitigen) Hörsturz mit HG nicht mehr zurecht kommen würde und der Zeitraum zwischen "Hörsturz" und gutem Hören mit CI wäre für unseren Großen nicht tragbar gewesen. Was wäre wenn der nächste Hörsturz zur Taubheit geführt hätte und er aufgrund der momentan anstehenden Wartezeiten (wir wollten in Freiburg implantieren lassen, ich weiss nicht wie lange die Wartezeiten in anderen Kliniken sind) 3 - 4 Monate auf eine Implantation hätte warten müssen..... Lange Rede kurzer Sinn, er wurde am 28.08.2008 implantiert (die zwei Wochen vorher waren die schlimmsten meines Lebens - OP bleibt einfach OP und niemand kann einem 100%ig sagen, dass alles gut geht und wenn nicht nehmen wir ihm sein Resthörvermögen). Aber zum Glück ist alles gut geganen. Jannes ist mit seinem CI absolut glücklich und er hatte bereits 2 Tage nach der Erstanpassung leichtes Sprachverständnis. Mit dem zweiten Ohr warten wir nun, bis mit HGs definitiv nichts mehr geht oder er einfach ein zweites haben möchte. Jannes geht übrigens in den Regelkindergarten und ist aus logopädischer Sicht absolut zeitgemäß entwickelt, obwohl er sein 1. Lebensjahr nichts gehört hat.
Nun steht für unsere Annouk (2 Jahre) dieselbe Entscheidung an....2 Tage nach der Rückkehr aus Freiburg von der Erstanpassung von Jannes hat mir Annouk gesagt, dass sie auf dem linken Ohr nichts hört, trotz HG, mit schwante schreckliches...und es hat sich leider bewahrheitet...Annouk hatte einen Hörsturz. Sie war beidseits nur mittelgradig schwerhörig und nach der Verschlechterung kann bei ihr links im HOchtonbereich nichts mehr getestet werden. Sie trägt nun auch seit letzter Woche das Naida, wir haben aber gleichzeitig die Unterlagen nach Freiburg geschickt, um einen Termin zur Voruntersuchung und letztendlich zur CI-OP zu bekommen. Der Entschluss steht für uns fest, auch wenn wahnsinnig viel auf dem Spiel steht und mir wieder ganz schlecht wird, wenn ich an die OP denke. Dieser Hörsturz mit mehr als 60 DB Verlust lässt uns keine Wahl....wir werden sicherlich nicht den nächsten Hösturz abwarten...
So....jetzt habe ich aber viel geschrieben, ich hoffe ich konnte dir in irgendeiner Weise weiterhelfen...du kannst mir sehr gerne auch eine private Mail schicken.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 28. Okt 2008, 08:52
von Momo
hallo beeny

ich kann gut nachempfinden wie es dir geht. auch wir standen vor der entscheidung. mein sohn hat zwar kein pendred, aber auch bereits diverse hörstürze hinter sich (warum weiss keiner und wann der nächste kommt auch nicht). so ist aus ihm (geboren einseitig an taubheit grenzend sh und andere seite normalhörend) ein einseitig taub und andere seite hochgradig sh junge geworden. er hat immer sehr unter den hörstürzen gelitten. zwar haben wir ihm zuur unterstützung auch immer lug angeboten, um den frust ein wenig zu mildern, aber er hatte ja 4 jahre lang immer recht gut (einseitig) gehört, auch als die gute seite langsam im hochtonbereich absackte war es unproblematisch.

jedenfalls ist es mittlerweile so, dass er ganz oft nachfragen muss, da eben sein "gutes" ohr so schlecht geworden ist, dass er einige frequenzen nicht mehr hört (auf dem anderen sowieso nicht). und dadurch, dass das eine ohr ganz taub ist und eben sein "hörohr" so schlecht kommt es im alltag für ihn immer wieder zu missverständnissen oder gar dazu, dass er manches gar nicht mitbekommt und das frustet ihn sehr. als er dann letztes jahr vom weihnachtsmann ein ci haben wollte und mich einmal abends bat irgendwas zu tun, damit er nicht taub wird, standen mir echt die tränen in den augen und wir machten einen termin für die ci vu. dort wurde auch nochmal hgs versucht (andere), aber ohne erfolg. jedenfalls wird er jetzt ein ci auf der tauben seite bekommen, da die jetzige situation für ihn schon sehr belastend ist und da der hv schleichend fortschreitet immer ein bisschen und keiner weiss wann der nächste absturz kommt. da wir ihm alle ersparen wollen, dass er eines morgens taub aufwacht und dann noch monate auf ein ci warten muss und er auf der tauben seite nur gewinnen kann, haben wir uns dazu entschlossen, auch in der hoffnung, dass es ihm jetzt ein wenig erleichterung im alltag bringen wird.
also ich denke ein versuch mit den naidas ist es sicher wert und nebenbei könntet ihr auch bereits eine ci vu machen- das hseisst ja nicht dass sofort implantiert werden muss, aber dann habt ihr sie schon...

lg

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 28. Okt 2008, 09:12
von andrea2002
Hallo Lilamuck,

ich freue mich, dass es bei Euch mit dem CI gut geklappt hat. Ich hatte mich schon gefragt, wie ihr Euch letztendlich entscheiden würdet.

Gruß
andrea

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 28. Okt 2008, 13:53
von beeny
hallo momo. na ja der op termin steht schon so gut wie fest, da unsere ärztin dazu rät. marie soll anfang dezember implantiert werden, da anschließend ferien sind. habe gestern mit dem akustiker gesprochen. wir können das naida testen. ich weiß auch nicht. es gibt ja eigentlich keine hoffnung auf eine besserung ihres hörvermögens. und dir hörstürze kommen auch unangekündigt. also jetzt neues hg ist auch ein risiko. was ist nach dem nächsten hörsturz? es gibt halt kein schema.
lg

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 28. Okt 2008, 15:10
von andrea2002
Liebe Beeny,

ein CI sollte man nur machen, wenn man dahinter steht und nicht weil es jetzt gerade eben zeitlich passt. Das CI läuft nicht weg und Ferien sind alle paar Monate mal. Falls ein weiterer Hörsturz die Naidas obsolet machen sollte, ist es auch egal, die Kasse zahlt nach einem erneuten Hörsturz auch dann ein CI, wenn es ein halbes Jahr zuvor neue Hg gab.

Ich weiß, es ist eine schwierige Entscheidung.

Gruß
andrea

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 28. Okt 2008, 16:33
von Nele M.
Hallo Beeny,

ich war damals neun Jahre alt und meine Hörkurven sahen etwa so ähnlich aus, wie die von Deiner Tochter. Meine CI-OP ist nun über 5 Jahre her. Ich habe bisher meine Entscheidung zum CI nicht bereut. Die OP wurde auf meinem linken Ohr gemacht. Allerdings ist mein rechtes Ohr genauso schlecht wie das linke und deswegen hatte ich parallel zum CI noch mein Supero getragen. Jetzt habe ich seit einem Monat das NAIDA und bin sehr zufrieden damit. Ich denke, wenn das Naida fünf Jahre früher auf dem Markt gekommen wäre, hätte ich sicherlich kein CI gebraucht.

Liebe Grüße und viel Erfolg!
Nele

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 08:36
von Momo
gelöscht, weil doppelt... sorry

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 08:39
von Momo
beeny hat geschrieben:hallo momo. na ja der op termin steht schon so gut wie fest, da unsere ärztin dazu rät. marie soll anfang dezember implantiert werden, da anschließend ferien sind. habe gestern mit dem akustiker gesprochen. wir können das naida testen. ich weiß auch nicht. es gibt ja eigentlich keine hoffnung auf eine besserung ihres hörvermögens. und dir hörstürze kommen auch unangekündigt. also jetzt neues hg ist auch ein risiko. was ist nach dem nächsten hörsturz? es gibt halt kein schema.
lg
ja, ich kann dich verstehen. so ist es bei meinem sohn ja auch. der nächste hörsturz kann jederzeit kommen und dann hört er nix mehr und muss auf die op warten und dann noch auf die anpassung- bis er dann wieder hört....????
allerdings fand ich direkt vor den weihnachtsferien kritisch, da ja feiertags die medizinische versorgung eher mau ist und es kann immer mal was sein, andererseits fehlt er dann nicht so lange in der schule. schwierig.
habt ihr denn das "impfprogramm" schon hinter euch? 6 wochen vorher soll man ja auch nicht mehr impfen um evtl. impffolgen von infektionen etc. durch die op zu unterscheiden.

welches ohr nehmt ihr denn? links?

gruß

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 10:18
von beeny
Hallo Momo,
ja das impfprogramm haben wir schon im april hinter usn gebracht. also wir haben pneumokokken. brauchen wir noch was? na ja mit demop-temin ist es so eine sache, eben wegen der ferien. das sind die einzig langen in der nächsten zeit. und wegen der medizinischen versorgung mache ich mir eigentlich keine gedanken, aber ich kläre das auch nochmal mit unserer ärztin.
liebe grüße
antje

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 10:36
von Timtomm
Aber Ferien sind doch immer mal wieder. Außerdem ist das doch eine CI OP und nicht irgendetwas. Da wäre es mir erstmal egal, ob da demnächst Ferien wären oder nicht. Als wenn es so schlimm wäre, wenn die Kinder bei solch einer Op zu viel in der Schule fehlen würden. Das lässt sich doch immer nachholen. Ich finde das immer vollkommen übertrieben, wenn man das von Eltern liest. So eien Op verändert das gesamte Leben. Das ist doch erstmal wichtiger, als eine Klassenarbeit, die verpasst werden könnte. Wichtig ist doch vor allem, dass ihr dahinter steht und nicht, dass es gerade passt, weil Ferien sind!!!

Ich finde Momos Einwand gut. zw. Weihnachten und Silvester wird der Betrieb auf Sparflamme zurückgefahren. Und auch die meisten niedergelassenen Ärzte haben frei oder bieten nur eine Vertretung an. Das wäre mir viel zu unsicher, denn es kann sich ja immer wieder mal etwas entzünden etc. Klar ist immer ein Arzt zu erreichen, die Frage ist nur- wer und wieviel Ahnung hat dieser dann?

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 11:54
von beeny
die entscheidung fällt doch nicht aufgrund von ferienzeiten. aber dies zu kombinieren ist doch wohl nicht verkehrt. es wird in naher zukunft sicher noch genug "schulausfälle " geben, wegen z.B. reha. was auch nicht schlimm ist. wir als eltern sehen es sogar so, dass sie die klasse auch wiederholen kann, denn es dauert ja auch bis das sprachverständnis wieder da ist. aber marie möchte gern in dieser klasse bleiben (wenn sie es schafft)

außerdem ist es so schon schwer genug als zu organisieren, zu entscheiden, sich selber mit seinen ängsten auseinanderzusetzen und und und. wir gehen beide voll arbeiten und haben immer das beste für unser kind und alles möglich gemacht.

und ich muss mir wohl nicht vorhalten lassen, dass es gerade in meinen terminplan passt und eben deswegen ferien gut sind und wir die op machen. und der enwand mit der medizinischen versorgung wäre ja noch zu klären. ich denke nicht, dass es heri im forum eltern gibt, welche sich keine gedanken um das wohl des kindes machen. jeder hier will wohl nur das allerbeste. deswegen sind solche bemerkungen unpassend.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 12:19
von andrea2002
Liebe Beeny,

aus Deinem bisherigen Bericht kam der Eindruck rüber, dass ihr Euch eigentlich innerlich noch nicht für ein CI bereit seid, aber trotzdem wegen angesetzten OP-Termin unter Druck steht. Und von diesem Druck kann man sich einfach befreien, indem man den OP-Termin absagt und die Zeit bis z.B. den Sommerferien nutzt, um sich in Ruhe(!) gründlich über das CI zu informieren, vielleicht andere Familien mit CI-tragenden Kindern trefft etc....

Wenn dagegen Eure Entscheidung schon unumstößlich und fest ist, ist es natürlich sinnvoll, die Sache in die Ferienzeit zu legen.

Gruß
Andrea

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 12:24
von Timtomm
Na Du hattest die Ferienzeit eben öfter hier angebracht und Dein letztes Posting klingt ja auch ganz anders. Ich habe es eben nur gesagt, weil ich Eltern (nicht CI) getroffen habe und von einigen Eltern immer wieder höre, dass das Kind auf gar keinen Fall etwas verpassen sollte, da die Schule ja so wichtig sei. Klar, ist die Schule wichtig. Aber ein zu "enger Zeitplan" kann auch extrem viel Stress für ein Kind bedeuten. Und das Kind ist mir wichtiger, als die Schule. Wenn Du meinst, dass Du es nicht schlimm fändest, wenn Dein Kind die klasse wiederholen muss, dann ist ja auch eine tolle Einstellung. Aber so sind nicht alle Eltern-glaube mir, sonst hätte ich es nicht angemerkt.

Natürlich ist auch in der Weihnachtszeit immer ein OA zu erreichen oder hat Dienst. So wird man Dir das auch sagen. Ich habe es eben nur erwähnt.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 12:29
von Timtomm
Nachtrag: Ich habe gesagt: "Wichtig ist doch vor allem, dass ihr dahinter steht und nicht, dass es gerade passt, weil Ferien sind!"

Andrea hat es natürlich wieder mal diplomatischer formuliert. ;-) Genau das wollte ich sagen...genau das kam mir eben auch in den Sinn. Angreifen wollte ich Dich sicherlich nicht.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 12:49
von beeny
Liebe Andrea, lieber Timtomm,
ja, ihr habt sicher recht, ich fühle mich nicht eindeutig ja und nicht eineutig nein. wie gesagt: ich!. aber ist das nicht normal. ich stehe hinter meinem kind und möchte, dass sie die welt so erfassen kann wie ich. ich möchte, dass es ihr gut geht. ich möchte, dass sie entspannter lernen kann ... ich habe einfach angst. es ist die unsicherheit geht alles gut, hört sie danach wirklich besser? befroffene eltern können einem sicherlich zur seite stehen und gespräche helfen, aber die angst bleibt. und angst = unischerheit. das heißt aber nicht, dass ich gegen ein ci bin. ich will nur die richtige entscheidung treffen.

desweiteren ist marie eben so gut in sprache, aufassungsgabe etc, dass sie sogar mit dem hochtonabfall noch super klar kommt. und ich kann es nicht erklären (sie muss sich wahrscheinlich wahnsinnig anstrengen und von den lippen lesen). marie kann auch nicht beschreiben, was sie hört und was ihr kopf leistet. ich bin "leider" normalhörend und kann nicht nachvollziehen was ihr hgs leisten.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 13:04
von Gordon
Hallo Beeny
beeny hat geschrieben:ja, ihr habt sicher recht, ich fühle mich nicht eindeutig ja und nicht eineutig nein. wie gesagt: ich!. aber ist das nicht normal. ich stehe hinter meinem kind und möchte, dass sie die welt so erfassen kann wie ich. ich möchte, dass es ihr gut geht. ich möchte, dass sie entspannter lernen kann ... ich habe einfach angst. es ist die unsicherheit geht alles gut, hört sie danach wirklich besser? befroffene eltern können einem sicherlich zur seite stehen und gespräche helfen, aber die angst bleibt. und angst = unischerheit. das heißt aber nicht, dass ich gegen ein ci bin. ich will nur die richtige entscheidung treffen.
Deine Unentschiedenheit und Deine Gedanken kann ich 100% nachvollziehen. Genauso ging und geht es mir auch.

Ich kann Dir nur berichten, dass bei Manu (Lilamuck) mit Jannes (unsere Jungs sind beste Freunde) sich die Lage sehr entspannt hat, seit Jannes (auch Pendred) implantiert ist. Diese ständige Angst vor dem nächsten Hörsturz und dem "wie dann weiter" ist eben einfach weg. Das mag zwar keine medizinische Indikation sein, aber menschlich finde ich, ist das schon ein Argument.

Ich finde Du machst das alles ganz richtig, denn bei Pendred sind ja wohl Hörstürze sehr wahrscheinlich.
Jede Entscheidungsfindung dauert eben seine Zeit und auch das Für und Wider bis zum Op-Tag kenne ich gut.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute - Andrea

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 13:08
von andrea2002
Liebe Beeny,

Mir ist schon klar, dass allein das Wohl Deiner Tochter bei Dir im Vordergrund steht. Bei der CI-Entscheidung kann man aber zu einem Punkt kommen, an dem klar wird, dass das Hören im Alltag doch mühsam geworden ist und das CI, mit großer Wahrscheinlichkeit eine Verbesserung zum Status Quo ist: Das ist auch der Punkt, an dem man sagen kann und wenn gegen alle Wahrscheinlichkeit der Supergau eintritt, dann habe ich es zumindest versucht. Und bei Euch scheint nicht klar zu sein, ob das CI zum jetzigen Hörstatus eine echte Verbesserung bedeutet oder eben nicht. Ich denke schon, dass abgesehen von der normalen Angst vor einer OP sonstige ZWeifel ausgeräumt sein sollten.

Ich glaube ehrlich gesagt, dass drei Wochen viel zu kurz ist, um Maries jetzigen Hörstatus im Alltag abschätzen zu können, zumal dann nicht wenn sie seit dem Hörsturz zu schwache Hg trägt.

Das Hörempfinden ist relativ. Du als Normalhörende sagt wahrscheinlich um Gottes Willen, wie schlecht. Ich würde sagen naja, immer noch besser als sämtliche Hörkurven in meinem Leben........ Und was die Technik und der Kopf erledigt kann ich noch nicht mal als Erwachsene ausanderhalten.

Gruß
Andrea

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 14:45
von beeny
Liebe Andrea, da geb ich dir recht, ale Zweifel sollten ausgräumt sein. Deswegen war ja auch eine meiner Fragen, ob mir jemand erklären wann was ein Schwerhöriger mit HGs und einer mit nem CI hört. Da ich, wie gesagt, sehr geschockt war als ich den Vergleich bei AB gehört habe. Und ja, es sollte natürlich eine Verbesserung geben zu dem jetzigen Hörstand. Deswegen testen wir ja auch nächste Woche die Naida.

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 15:25
von andrea2002
Achso,

den Unterschied zwischen Hg und CI kann ich Dir in Etwa beschreiben. Allerdings habe ich mich wie angedeutet erst bei einer Hörkurve, die 20-30 dB (also Welten) unter der Deiner Tochter lag, implantieren lassen. Diese Hörkurve war die auf meinem guten Ohr.

Mit dem CI habe ich von Anfang an mehr gehört als mit Hg. Es war hoch, schrill und scheppernd und am Anfang mehr Frust als Lust, weil ich nicht erkennen konnte. Mit der Zeit hat das Gehirn dem Krach aber wieder einen Sinn gegeben. Die Tonlage ist auch bald nach unten gerutscht, es hat sich aber einige Jahre technisch und ohne Seele angehört, trotzdem war es aber in der Sprache sehr exakt und deutlich, viel deutlicher als beim Hörgerät. Die gute Klang kam bei mir erst mit dem HiRes120. Das HiRes120 war auch bei den Simulationen dabei, die Du gehört hast. Aber mit den Simulationen muss man halt vorsichtig sein, man weiß nie, ob CI-Träger wirklich so hören.

Deiner Tochter wird sicher IRGENDWANN ein CI brauchen, der durch den Pendred verursachte LAV ist fast immer progredient. Typisch bei LAV ist aber auch das schubweise Auftreten und es gibt auch manchmal Phasen, in denen Jahre oder gar Jahrzehnte das Gehör konstant bleibt.

Gruß
Andrea


Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 19:18
von Sandra
Was bedeutet LAV? :help:

Re: CI ja oder nein

Verfasst: 30. Okt 2008, 19:26
von Gudrun
Für mich liegen zwsichen HG und CI Welten. Ich höre sehr viel mehr Zwischentöne, Nebengeräusche, gerade bei der menschlichen Stimme kommen noch viele Geräusche durch den Sprechvorgang hinzu, die ich noch als irritierend empfinde, Pfeifen, Zischen, Atmen, Gluckern. Ich habe sehr lange gebraucht, bis ich reagiert habe, wenn man mich rief, weil ich das Rufen einfach nicht als Rufen einordnen konnte, obwohl ich es hören konnte. Mit Hörgerät hörte ich ca. 50 bis 60 db, Abbruch bei 2000 Hz (jedenfalls für den Sprachbereich), mit CI erreiche ich 25 dB bis 8000 Hz. Das Klangbild hat sich völlig verändert, das CI-Gehör klingt im Vergleich zum Hörgerät ziemlich blechern, allerdings muss man unbedingt berücksichtigen, dass ich Jahrzehnte (3 ;)) nur mit Hörgeräten gehört und dann erst im Erwachsenenalter das CI bekommen habe (also letztes Jahr). Mein Gehirn tut sich recht schwer mit dem Umlernen, weil das, was ich in den vielen Jahren eingespeichert habe, praktisch keine Gültigkeit mehr hat.

Ich höre unheimlich viel, dass ich immer wieder ganz geplättet bin, auch nach über einem Jahr CI entdecke und entdecke ich immer noch, es entwckelt sich auch noch weiter. Hörtraining ist sehr wichtig, aber das vernachlässige ich und entsprechend langsam sind meine Fortschritte. Tatsache ist, dass ich im Moment OHNE Mundbild schlechter als früher verstehe, weil das Klangbild sich so sehr verändert hat und mein Gehirn schwerfällig beim Umlernen ist. Damit meine ich allerdings ideale Hörbedingungen, d.h. vor der OP brauchte ich eine sehr viel höhere Lautstärke, um Sprache ohne Mundbild überhaupt zu verstehen. Heute mit CI darf die Lautstärke deutlich geringer sein, damit ideale Hörbedingungen gegeben sind. Versuche ich nun, mit dem NICHT operierten Ohr (das im Hinblick auf das Restgehör das bessere Ohr war/ist!) Sprache in einer niedrigen Lautstärke ohne Mundbild zu verstehen, geht nix. Dann ist das CI-Ohr überlegen. Vor der OP verstand ich beim Zahlentest 30 % und ich brauchte dafür eine Lautstärke von 105 dB. Nach der CI-OP verstand ich 70 % der Zahlen bei nur 70 dB. MIT Mundbild verstehe ich eindeutig besser als früher und ich kann mich über deutlich größere Entfernungen als früher unterhalten, was ich sehr praktisch finde, wenn man sich in einem Raum befindet und jemand mir aus der Ferne was sagen möchte. Früher musste ich näher rangehen, um besser zu verstehen, heute kann ich stehen bleiben, wo ich bin. :)

In der Anfangszeit machte ich Hörtraining und da waren die Fortschritte auch viel schneller, auch wenn sie im Vergleich zu anderen CI-Trägern sehr klein waren. Doch hier muss ich auch wieder drauf hinweisen, dass ich eben nach jahrzehntelanger Taubheit ein CI bekam.

Kinder, die ein CI bekommen, tun sich mit dem Umlernen sehr viel leichter, allerdings brauchen sie auch Hörtraining bzw. Förderung und zwar umso mehr, je länger sie schon taub sind. Ist die Taubheitsdauer kurz, geht es mit dem Umlernen normalerweise sehr schnell, aber auch da gibt es Unterschiede.