Schwerhoerigenforum.de

Huhu zusammen,

die heutige (bzw. inzwischen gestrige) BERA hat ergeben das sich viiiiiiiel getan hat )

Erst haben sie ab 50 bis 100dB oder so gemessen, dann kam der Doc rein und hat nachgemessen..40dB..30..20.. und auch hier kamen "antworten"

Die HG sollen morgen nun probeweise auf 40-50dB eingestellt werden, er vermutet das sie evtl. auch zu laut sein könnten, wir möchten uns aber dann "runterarbeiten"!

Im Groben ists das, was ich nun weiß, der Doc hat sich (ok,verständlich) allerdings zurückgehalten, dazu gesagt das es sich z.B. bei Erkältungen etc. noch wieder ändern kann und zu sich selbst gesagt (als er überlegte wie die HG nun eingestellt werden sollen) "ich möchte nun nicht übermütig werden".

Da ihr mit den Zahlen mehr anfangen könnt als ich, meine Frage:

Darf ich berechtigte Hoffnung haben das Melissa früher oder später ganz ohne HG auskommt? (Schalleitungs-SH wg. zu enger Gehörgänge)

Sprechen wir nun von einer leichten SH? Ursprünglich hatte sie einmal 60 und einmal 70dB, auf dem linken Ohr hört sie besser als auf dem rechten.

Huhu ,

was ist denn eine "fast Gehörgangsatresie"???? Das giibt's nicht, Ramona! entweder es ist eine Atresie oder keine. Was sind zu enge Gehörgänge? Wegen zu engen Gehörgängen hört man nicht weniger! Man hört erst weniger, wenn sie zu sind und das nennt man dann eine Atresie, bzw. da muss man dann auch unterscheiden zwischen zu (d.h. dicht durch zusammengewachsenen Knochen) oder zu (durch haut, die zusammengewachsen ist), bzw. letzteres kenne ich nicht.

Ich kann dir Deine Frage erst beantworten, wenn ich mehr wissen würde. Wurde jemals ein CT gemacht? Wo wurden die Diagnosen gestellt? Bei einer Atresie, bzw. eine SchalleitungsSH, die aufgrund von Fehlbildungen im Mittelohr zustande kam, ändert sich der Wert nicht einfach so, es sein denn, man operiert.

Hier stimmt etwas auf jeden Fall nicht. Entweder bei der Diagnose oder beim Hörtest. Das ist einfach Organisch nicht möglich, dass sich bei einem fehlgebildeten Mittelohr die Werte ändern.

Grüße!

Huhu,

so ähnlich stehts tatsächlich im Befund, es ist natürlich keine Atresie (sonst wäre das "fast" nicht ) aber die Gehörgänge laufen nach innen immer weiter zu, werden also immer enger je tiefer es geht und sind nur so minimal noch offen, das sich die Ärzte zur Diagnose "fast-Atresie" hinreißen ließen (am "Ende" so eng, das man nicht aufs Trommelfell gucken kann und auch die kleinsten Paukenröhrchen können leider nicht eingesetzt werden)

CT wurde gemacht, alles andere ist in Ordnung!

2005, CT:
Schalleitungsschwerhörig >70dB , Gehörgänge nahezu atretisch, Paukenergüsse, Mittelohr & Innenohr normal angelegt

2006:
Über Knochenleitung Reizantwort ab >35dB, versorgt mit Knochenleitungshörgeräten seit 17.02.06

Das Hörvermögen hat sich tatsächlich merklich verbessert, sie reagiert ohne Hörgeräte auf unsere Stimmen in normaler Lautstärke gesprochen, das war für uns der Anlass mal wieder eine BERA zu machen u.a. auch weil sie mit HG Schreianfälle bekam, teils erschrocken, teils panisch, sie wurden schlicht zu laut, was zunächst unsere Vermutung war und sich nun in Zahlen quasi bestätigt hat - aber auch der HNO konnte es nicht glauben, er sagte mit so einer deutlichen Verbesserung hätte er nun nicht gerechnet

Die BERA heute verlief "normal",s ie hat ruhig und fest geschlafen (sediert) und alles "saß", kann mir also nicht vorstellen, das diese Fehlerhaft war.

Hilft dir das? Wenn noch Fragen sind, nur zu, habe alle Befunde hier (ausser den von heute noch nicht schriftlich)

Nachtrag: CT ausführlich:

Dass Deine Tochter hört und das ohne HG spricht wohl dafür, dass die Mittelohren angelegt sind.

Allerdings verstehe ich dann den Wert nicht, der 2005 zustande kam: 70 dB bei normal angelegtem Mittelohr ist eindeutig viel zu viel. Selbst wenn noch Paukenergüsse hinzukommen.

Der Wert 2006 sagt aber auch aus, dass die Knochenleitung nicht ganz gut ist. Denn der Wert müsste so um die 10dB liegen, wenn das Innenohr ganz o.K. ist.

Ich verstehe die Werte nicht, finde es aber schlimm, wenn Deine Tochter ein paar Jahre(?) durch falsche Diagnosen mit zu lauten HGs rumrennen musste. Wenn die Gehörgänge nicht zu sind, dann hätten die Ärzte/Akustiker eigentlich nicht zu so lauten HGs raten dürfen.

Ihr müsst unbedingt das nochmal abklären lassen. Ich erinnere mich an einen Fall hier, da wurde auch eine ziemlich schlechte Diagnose bei den Gehörgängen gestellt. Wo wurde das denn bei Euch diagnostiziert? Hat das ein Arzt gemacht, der sich mit engen Gehörgängen und möglicher Atresie auskennt?

Grüße!

P.S. Deinen Nachtrag lese ich mir morgen durch...die Uhr sagt mir... :tired:

Huhu,

(habe oben nochmal den CT-Bericht angehängt, war in Hagen/Sauerland)

Sie wurde zunächst mit "normalen" HG, also Luftleitung versorgt, diese brachten allerdings keinerlei Reaktion - dann wurde die Knochenleitungs-BERA gemacht und die deutlich besseren Werte festgestellt.. daraufhin kam die Versorgung mit Knochenleitungshörgeräten (im Stirnband) und erst ab diesen merkten wir überhaupt, das sie langsam das Hören lernte! Anfangs waren diese nicht zu laut, sie kam wunderbar damit klar und tolerierte sie immer besser - noch anfang letzten Jahres rückte sie sich die HG sogar zurecht, wenn sie verrutscht waren um besser hören zu können. Im Laufe des letzten Jahres schien es allerdings auf einmal immer besser zu werden - bis nun schlußendlich zu diesen heftigen Reaktionen auf die HG.

Als diese heftigen Reaktionen kamen, haben wir also direkt Kontakt mit Akustiker und HNO aufgenommen, die HG komplett weggelassen um die heutige BERA abzuwarten. Das war so der Verlauf

Zu diesem Ergebnis (die 70dB) kamen allerdings mehrere, aufgrund der diversen Fehlbildungen die Melissa hT(mehrfach behindert) haben wir auch mehrere Kliniken, die uns versorgen - BERA wurde einmal in Bonn und einmal in Hagen gemacht, beide kamen zum Ergebnis 60/70dB.

Hallo Ramona,

habe mir den Anhang nochmal durchgelesen. Das scheint ja alles darauf hinzudeuten, dass das Mittelohr angelegt ist. Wobei ich die Aussage " nicht ganz komplette Atresie ziemlich "schwammig" finde und da hätte ich nochmal nachgehakt.
Wie gesagt, mir wäre es allerdings zu unsicher mich auf die Diagnose der Ärzte zu verlassen. Hab Dir ja schon ein paar Hinweise per PN gegeben. Und da würde ich mich einfach nochmal hinwenden.
Ich verstehe die Werte nicht wirklich. Vor allem, wenn Du sagst, dass 60/70 dB zweimal zustande kamen. Diese Werte sind eigentlich ein Indiz für eine Mittelohrfehlbildung. 60/70 dB sind schon viel zu viel für "nur" Paukenergüsse und eine Tubenventilationsstörung. Und mit kleinen Gehörgängen hört man genauso, wie mit großen.
Es handelt sich doch um die Luftleitung? Allerdings habe ich Dir ja bereits geschrieben,dass die Knochenleitung auch nicht ganz o.K. war.
Ich weiß nicht wieso sich die Daten so verbessert haben und woran es gelegen haben könnte und wie die 60/70 dB herauskamen.
Vielleicht äußert sich hier ja noch jmd. anderes zu den Werten. Ich würde auf jeden Fall mir noch eine Meinung bei der Adresse einholen, die ich Dir geschickt habe.

Grüße!

P.S. Ich weiß auch nicht, inwieweit die anderen Dinge, die Deine Tochter hat da zusammenwirken, da ich mich dort nicht auskenne. Hat Deine Tochter denn ein Syndrom? Ihr Schädelknochen ist ja auch deformiert und ihre Augen sind/waren ja auch betroffen. Außerdem die Luftröhre.

Huhu,

jau, alles nicht so einfach - heute war nun die Anpassung der Hörgeräte. Ich habe das Gefühl, die Akustikern wollte/konnte das alles ebenso nicht glauben, u.a. konnte sies offensichtlich entweder nicht glauben oder es sich nicht vorstellen, das die HG zu laut sind :help: Sie ritt immer wieder darauf herum, das Melissa sicherlich die HG an sich, also das Stirnband nicht akzeptieren würde, das man genauu beobachten müsse etc.pp. Notfalls sollten wir nun eine Woche lang das Stirnband ohne HG aufsetzen.

Das ist Quatsch. Sie HAT die HG akzeptiert, als diese noch richtig eingestellt waren - wir waren soweit, das sie sich diese sogar zurechtrückte wenn sie verrutscht waren, um besser hören zu können.

Zunächst hatte sie sie heute auf ca. 50dB runtergeregelt.. brachte nur Geschrei zum Ergebnis und die Ak. überlegte wieder ob das Stirnband sie stört. Nach einigem hin -und her haben wir uns darauf geeinigt, von unten anzufangen und nicht von oben.. sie hat sie nun auf 30dB eingestellt. Ergebnis: Melissa akzeptiert die HG wieder, macht keine Anstalten sie runterzureißen etc. - "alles in Ordnung" nun. (Wobei sie auch uzvor, als sie m.M.n. eindeutig zu laut waren, selbst hier selten runtergerissen hat, sie hat "einfach" geschrien weil eben zu laut) Keine panischen Anfälle mehr.. was mich nun einmal mehr zu dem Schluß kommen lässt, das sie zuletzt zu laut waren. Nun sind wir erstmal am Beobachten, ich könnte mir, was ich bisher heute so gesehen habe nun allerdings vorstellen das sie jetzt doch wiederum zu leise sind. Es gab nun einige Reaktionen die vorher nicht da waren, so das man meinen kann sie hat dies nun besser gehört.. in anderen Situationen wiederum ist kein Unterschied zu erkennen.

Beispiel 1; sie spielt Gitarre.. sonst hat sie immer den Kopf draufgelegt zum "mithören" - heute, mit den HG, hat sie überwiegend davor gesessen und gespielt, ohne den Kopf drauf zu legen.

Beispiel 2; wir haben die Musik angemacht - sie hat sich zur Box hinbewegt um ihren Kopf draufzulegen.. dies macht sie allerdings bei gleicher Lautstärke auch ohne HG.

Schwer. Habe die Ak. nochmal gefragt (sie hat mit dem HNO telefoniert) - definitive Reizantworten waren ab 30dB da (Luftleitung,war ja eine normale BERA).

Kurzum kann sich -so hatte ich den Eindruck- auch die Akustikerin nicht vorstellen, das sich die Werte derart verbessert haben sollen.. sie überlegte ob andere Sinne (welche denn??? Sie ist blind und kann nicht sprechen/hat keine Stimme,..) irgendwas übernommen haben könnten.. ich selbst verstehe nun gar nichts mehr, ich sehe nur das was ich oben bereits geschrieben habe.. . evtl. fällt jemandem von euch noch etwas dazu ein?

Irgendwie sind wir trotz BERA nun doch kein Stückchen schlauer, eher noch verwirrter wieviel sie denn nun wirklich hört. Wobei wir eigentlich ziemlich sicher sind, das die aktuellen BERA Ergebnisse wirklich hinkommen können, wir sehens ja an Melissa`s Reaktionen auf unsere Ansprache in "normaler" Lautstärke.. nur mag keiner dran glauben weils mal wieder medizinisch nicht oder schwer erklärbar ist :help: :help: