Schwerhoerigenforum.de

Hallo zusammen,
bei unserer Tochter Marie, wird im Dezember 2 Jahre alt, wurde vor ca. einem Monat an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt. Wir wurden von unserer Kinderärztin zu den Unikliniken Münster überwiesen. Dort ging alles ziemlich schnell und es wurde uns mitgeteilt, dass unsere Tochter ein CI braucht.
Nun meine Frage:
Hat schon jemand Erfahrungen mit den Unikliniken gemacht?
Kann uns jemand nützliche Tipps geben?

Danke im Voraus.
Ingo

Wer hat denn die Diagnose gestellt? Wurde ien BERA gemacht? Hat die Kleine für die Übergangszeit Hörgeräte bekommen? Wie reagiert sie mit Hg? Eine Alternative zu Münster ist Hannover.

Gruß
andrea

Hallo!

Mich würden die gleichen Fragen interessieren wie Andrea. Du schreibst außerdem "es ging ziemlich schnell". Wollt ihr denn auch das CI und steht ihr auch dahinter? Das ist nämlich enorm wichtig, da das CI auch intensive Reha-Zeiten mit sich bringt...
Von Münster allgemein hört man unterschiedliches, hier im Forum gab es jedoch, wenn ich das jetzt nicht verwechsle, einen Fall wo mit Münster schlechte Erfahrungen gemacht wurden... Jedoch kenne ich Münster nicht persönlich und weiß nicht wie es sonst dort abläuft.
Vor allem wenn die euch dort so "überrollt" haben, würde ich evtl. eine zweite Meinung einholen.

Wenn ihr noch nicht die Gelegenheit dazu hattet, würde ich mich an eurer Stelle erstmal umfassend übers CI informieren, auch die verschiedenen Firmen anschreiben und Unterlagen schicken lassen (falls ihr euch nicht ohnehin schon für eine Firma entschieden habt).

Und ist denn klar, dass Hörgeräte wirklich nichts bringen? Das sollte auf jeden Fall getestet werden bevor man ein CI implantiert.

Gruß,
Nina

Vor einem Monat wurde es festgestellt und ihr habt schon das CI empfohlen bekommen?
Ähmm ihr wisst schon was alles damit zusammenhängt?
Wie sieht die Hörkurve aus? Was sgat eure Tochter schon und wie ist ihr Allgemeinzustand?
Viele Grüße
Karin

Wir waren in Münster und haben nicht so gute Erfahrungen gemacht.

wo kommt ihr denn her ?

Wir sind aus Gescher. Wenn du mehr Infos haben möchtest leg los. Ich finde das Vorgehen wie du es beschreibst, wie meine Vorrednerinnen, allerdings auch sehr hopplahopp.

Vielen Dank für die vielen Beiträge. Ich sollte vielleicht einmal ins Deteil gehen.
Eine BERA wurde vor drei Wochen von Dr. Schmidt gemacht. Wenn ich es richtig verstanden habe, waren bis 100 db keine Reaktionen zu messen.
Seit zweieinhalb Wochen hat unsere kleine Maus Hörgeräte. Wir waren zwischenzeitlich in Münster und es wurde dort mit HG eine Reaktion bei 80 db gemessen (HG noch nicht auf voller Lautstärke). Dr. Matulat hat uns allerdings wenig Hoffnung gemacht und für ein CI plädiert. Laut Logopädin ist Marie voll entwickelt bis auf das Sprechen und Hören. Sie brabbelt sogar zweisilbige Fantasieworte. Wir möchten natürlich das Beste für unsere Tochter und ihr eine vernünftige Zukunft bieten. Aber wer möchte einem Kind schon so eine Operation zumuten?
Nochmals vielen Dank für die Antworten.

Ingo

Hallo

also wenn ich richtig verstehe sind die HGs noch nicht ausgereizt? Erstmal solltet ihr da weiter engmaschig kontrolliert werden und die HGs angepasst werden. Sie sollte die Chance haben es so zu probieren. Bevor ihr euch zur CI Implantation entschleißt holt euch ggf. eine Zweitmeinung.
Implantieren lassen würde ich lieber in einer Klinik mit besserem Ruf in der Kinderimplantation, z.B. Hannover oder Halberstadt.

Gruß

Ich schließe mich Momo an und würde auch dazu tendieren den HG's wenigstens mal eine 3-monatige Chance zu geben. In der Zeit sollte eng kontrolliert und die HGs regelmäßig neu eingestellt werden. Nach 3-6 Monaten kann man dann schon eher sagen ob die HG's überhaupt was nutzen oder ob sie ihr nur wenig bringen.
Und wenn ihr euch dann im Frühjahr doch zu einer CI OP entschließen solltet, dann ist sie bei der OP ja auch max. 2 1/2 Jahre, das ist durchaus noch früh genug um mit dem CI dann prima Chancen zu haben. Außerdem habt ihr dann auch etwas Zeit um euch ausführlich über das Thema CI zu informieren und euch darauf einzulassen (und evtl. auch in Ruhe die Wahl der Klinik zu überdenken).

Gruß,
Nina

Hallo Ingo (Baxinator),

zumindest klingt Dein zweiter Beitrag schon eher so, als wenn die CI-Empfehlung sehr wohl begründet ist. Der Status "an Taubheit grenzend schwerhörig" wäre auch mit Hörgeräten meist noch gut zu versorgen gewesen, aber eine BERA die bis 100 db keine Reaktionen zeigt und die Aufblähkurve ab 80 db sind meiner Auffassung nach schon ein deutliches Indiz für CI.

Mit den 2 Jahren die Eure Tochter alt ist, sollte die CI-Entscheidung auch nicht mehr allzu lange hinausgezögert werden. Das Gehirn hat es mit zunehmendem Alter immer schwerer ein gutes Sprachzentrum zu entwickeln, überstürtzen solltet Ihr natürlich aber auch nichts ...

Viele Grüße Ralph

Ich danke Euch nochmals für die vielen guten Ratschläge. Es ist schon schön, wenn man in so ungewohnten Situationen soviel Unterstützung bekommt.
Wir werden auf jeden Fall erst einmal den nächsten Termin in Münster wahrnehmen. Maries HG wird dann höher gestellt und sie bekommt neue Abdrücke.
Mich würden aber trotzdem die Erfahrungen von Eltern interessieren, die eine CI-Operation in Münster mit ihren Kindern schon hinter sich haben. Ich bin von Beruf Feuerwehrmann und würde gerne wissen, was so an Fahrten nach Münster auf uns zukommt.
Komischerweise bestehen sie in Münster auf eine ca. ein Jahr dauernde Betreuung nur von Münsteraner Logopäden. Ich denke es gibt doch bestimmt auch gute Logopäden in der näheren Umgebung.
Mir kommt es wirklich nicht auf die Kosten an aber einmal in der Woche nach Münster, ein Jahr lang, das ist Streß für meine Frau, anstrengend für unsere Marie und Lisa muss natürlich auch darunter leiden.
Ich bin schon wieder gespannt auf Eure Antworten!

Grüße aus Clarholz

Ingo

Hallo Ingo,

es grht ja nicht nur um die Logo, sondern auch um die Einstellungen des Sprachprozessors. Der muss normal in der ersten Zeit öfter mal neu eingestellt werden.

Wie weit wohnt ihr von Münster weg?

Alternative ist nicht nur Hannover, sondern auch Bochum, Essen, Köln und Aachen zu den Kliniken selbst kann ich dir nichts schreiben, nur das sie eben auch CI implantieren. Alle aber überwiegend Kinder.

Gruß,

Günter

Hallo

kontaktiere doch mal Tina-Sarah aus dem Forum. Die kann dir zu Münster sicher was sagen...
Ich persönlich würde nicht nach Münster gehen. Nach der CI OP bekommt eure Tochter eine "Reha" die sich über einige Jahre/ Monate hinzieht. Entweder macht man sie Wochenweise (sprich man ist 5 Tage in der Reha) alle paar Wochen oder aber in kürzeren Abständen einen Reha Tag in der Klinik und zusätzlich wöchentlich Logopädie. In der Reha werden neben Fördermaßnahmen auch Regulierungen/ Einstellungen und Überprüfungen des CIs vorgenommen.

Informiert euch vielleicht über den Ablauf vor, während und nach der Implantation in versch. Klinken. Dann könnt ihr in Ruhe entscheiden und habt den Kopf frei wenn/ falls die Implantation dann ansteht.

Gruß

Hallo Ingo,

wir wurden auch erstversorgt in Münster. Zunächst 2 Jahre mit HG's, die aber in der Zeit einen Wortschatz von 5 Wörtern brachten. Es wurde 4x versucht eine Bera unter Melantonin zu machen was bei Sarah gar nicht geklappt hat.

Die CI-OP ist bei uns fehlgeschlagen aufgrund, aus unserer Sicht, eines OP-Fehlers. Wir sind nach drei Monaten nicht in Münster lösbarer Probleme nach Hannover zur MHH gefahren und dort haben sich die Ärzte nur die Hände über den Kopf geschlagen.
Der damalige (11/2006) Operateur ist nicht mehr in der Klinik tätig.

Ich habe allerdings auch Eltern in MS kennengelernt die dort super zufrieden sind/waren.

Die Reha läuft in MS so dass ihr entweder wöchentlich zurSprachtherapie dorthin fahrt oder alle 2 Wochen für einen ganzen Tag, also 2 Einheiten.
Zusätzlich kommen Termine für die Einstellungen. Es ist so dass ihr mindestens das erste Jahr nach der Anpassung zur Reha nach Münster fahrt. Danach könnt ihr zu einem Logopäden vor Ort wechseln.

Wenn du noch Fragen hast melde dich, wir können auch gerne mal telefonieren wenn du magst da lässt sich manches anders erklären als schriftlich.

Hallo Tina,

vielen Dank für Eure ganzen Tipps und Hinweise. Unsere Entscheidung steht nun fest.
Ich habe gerade die ersen Schritte in die Wege geleitet.
Bücher sind auch schon bestellt.
Sobald ich genaueres weiß werde ich wieder ins Forum schreiben.
Fast vergessen: Liebe Grüße von uns an alle Familienmitglieder inclusive Hund (darauf bestand Lisa)!
Gruß
Ingo

Hallo Ingo !!

Freut mich wenn wir euch weiterhelfen konnten. Die Grüße werde ich weiterleiten (auch an den Hund) :}

Hallo Ingo

alles Gute für euren Weg!
Gruß

Hallo Allerseits,

endlich habe ich Zeit gefunden das Neueste von Marie zu berichten.

Wir werden am 9. Januar 08 das erste mal zur Voruntersuchung nach Hannover fahren. In Münster hat man unsere Entscheidung anstandslos akzeptiert.

Ich möchte mich noch einmal bei allen, die uns Hilfe und Tipps gegeben haben bedanken. Ich wünsche allen ein Frohes Fest und einen guten Rutsch in neue Jahr.

Viele Grüße
von den Baxis